Neuling aus Baden

[Christoph W.]

Hallo zusammen!

Ich bin Christoph, 19, wohne im Raum Karlsruhe und geh in die 13. Klasse. Meine Lieblingsbeschäftigungen sind Schlagzeug und Gitarre spielen .

Jetzt das weniger schöne...

Im Dezember habe ich einen geschwollenen Lymphknoten am Schlüsselbein bemerkt, noch am selben Tag Thorax Röntgen (ein weiterer großer LK im Mediastinum), und Einlieferung zur Diagnostik. Ich habe MH im Stadium IIa, bekomme 2x ABVD und 30 Gr, keine Studie.

Aktueller Stand der Dinge:

Erste Ladung bekommen, 6 Tage relativ eklig (v.a. Entzündung d. Speiseröhre, Übelkeit, Kopfschmerzen und was dazu gehört, war dann stationär weil Essen nicht ging), dann wieder recht gut. Gestern zweite Ladung angesetzt, aber Leukos zu niedrig, also Warten bis Montag - angeblich nicht dramatisch, aber sicher auch nicht förderlich...

Ich bin ziemlich betroffen wie viele das hier durchleiden oder durchlitten haben . So richtig verstehen kann man glaube ich nicht, wieso es einen trifft! Offenbar bin ich vergleichsweise ja noch ganz gut dran! Ich hoffe ihr seid so tapfer wie ich es manchmal gerne wäre, irgendwie muss und wird es doch zu überstehen sein.

Wie ich damit umgehe:
- Sich von Mama helfen lassen , den Angehörigen , Freunden...
- Nicht über mögliche Nebenwirkungen im Vorfeld informieren! Abwarten was kommt, das ist meistens schon mehr als genug zu beklagen!
- So viel an Anderes, als die Krankheit denken, wie möglich. Pläne machen (ich will z.B. wieder Klavier anfangen, Urlaub in Marburg, all mein Geld für Instrumente ausgeben...)
- Viel mit Freunden darüber reden was man nach der Krankheit schönes machen wird.
- Bereits Durchlittenes als Referenz nehmen ("Schlimmer wirds ja wohl nicht, und selbst das ging rum!")

So, alles Gute für uns !

Liebe Grüße!
Christoph

[armin]

Hi Karlsruher,

ich bin im Städtischen (Prof. Benz) behandelt worden nd bn seither in Vollremission. Alles Gute von einem Karlsruher

Grüßle Armin

[Marion1970]

Hallo Christoph,

erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Gut, dass Du uns hier gefunden hast, hier bekommst Du Unterstützung und Antworten in Hülle und Fülle.

Du bekommst die gleiche Behandlung, die ich auch hatte. Als Trost zu Deinen Beschwerden kann ich Dir nur sagen, es geht vorbei, und bei 2 x ABVD sogar ziemlich schnell. Und auch wenn man die Bestrahlung noch einrechnet, bist Du nach vier Monaten durch mit der Behandlung und dann mit einer Wahrscheinlichkeit von 95 % krebsfrei. Das ist doch mal was, wo gibt's sonst so viel für so wenig Aufwand??!!
Nein, mal ernsthaft, Krebs zu haben, ist scheiße, es schon mit 19 Jahren zu haben, ist noch viel scheißer, aber gestern habe ich bei Gerd Scobel gelernt, dass mittlerweile jeder dritte Mensch im Laufe seines Lebens an Krebs erkrankt. Und wenn es einen dann trifft, dann soll es doch wenigstens der Hodgkin sein, der mittlerweile in allen Stadien als fast immer heilbar gilt. Das ist das, was mir mein Arzt ziemlich zu Anfang gesagt hat und es hat mich sehr aufgebaut. Die Zeit, die Du jetzt durchmachst, ist furchtbar, aber Du hast die besten Prognosen, mit denen man in eine solche Therapie gehen kann, halte Dir das immer vor Augen!

Wo ich gerade schon so lehrerinnenhaft daherschwadroniere: Was ist denn mit Deinen Abi-Prüfungen? Verschiebst Du die jetzt um ein Jahr? Oder behältst Du die Nerven und ziehst das durch?

Was Deine niedrigen Leukos betrifft, so wirst Du bestimmt Neupogen bekommen, das sind Spritzen, die man sich selbst ins Fettgewebe der Haut spritzen muss (geht ganz leicht, man muss sich nur einmal überwinden) und die pushen Dir Deine Leukos dann wieder in den grünen Bereich.

Zu Deiner Herngehensweise, wie Du durch die Chemo marschierst, kann ich nur sagen: Weiter so!

Liebe Grüße, halte uns auf dem Laufenden, Marion

[DieJule]

Sooo, Chris...nenn ich dich jetzt einfach mal

Haben wir ja wiedereinmal vieles Gemeinsam....auch ich bin erst 18 Jahre jung...und auch ich bin 2A ...bekomm aber 2*BEACOPP und 2 *ABVD...und auch bei mir geht Montag die 2. Ladung los.

Schöne Scheiße so ne Diagnose....auch ich könnte mir einiges schöneres vorstellen als so ne Diagnose. Aber ich seh immer noch das Positive in der Sache..immerhin ist der Mr Hodgkin Angreifbar und er wird einfach Kaputt gemahct und dann geht das leben weiter.

Und hey...ich empfehle dir aufjedenfall Klavier zu lernen..spiele ich auch seid ich 6 Jahre alt bin und das is echt ein shcönes Instrument. An Gitarre hab ich mich auch mal versucht aber so richtig ist das nie was geworden.

Und deine Bewältigungsstrategien klingen echt gut...so schaffst du das aufjedenfall.

Also alles Gute für uns

Lg die Jule

[Christoph W.]

Hallo

Danke armin, Marion und Jule für die lieben, aufmunternden Worte!

Marion, ich habe schon ein wenig in deinem Vorstellungsthread gelesen . Schön zu lesen, dass es dir wieder gut geht und du wieder dein "normales Leben" leben kannst (Du musst ja auch noch eine Familie versorgen!). Dahin will ich auch wieder kommen! Und auch meine Ärzte haben gleich gesagt, dass ich das sehr sehr wahrscheinlich bald werde.

Neupogen soll ich erst im nächsten Zyklus bekommen, bis Montag würden die Leukos auch so genug sein...

Mit dem Abitur ist es jetzt nicht so geschickt, ja. Meine Schule ist da sehr kulant, und ich war auch nicht gerade schlecht die ersten drei Halbjahre... Erst mal abwarten, wie lange die Therapie dauert. Aber eigentlich könnt ichs schon noch dieses Jahr machen (nochmal 13 macht es ja auch nicht gerade spannender als es ohnehin schon war...).

Jule . Danke, dir auch alles Gute für Montag und die kommende Zeit! Warum kriegst du noch 2*BEACOPP ? Ist dann aber auch ambulant, oder? Spielst du jetzt während der Therapie auch noch viel Klavier? Man kann ja (wurde mir gesagt) etwas taube Finger von der Mixtur bekommen .
Ja, es muss weitergehn das Leben ...

Liebe Grüße
Christoph

[DieJule]

Ja also klar spiele ich jetzt auh noch...ist ne schöne abwechslung und entspannt auch voll finde ich.

Keine ahnung also mir wurde auch gesagt das es in den Fingern kribbeln kann oder taub werden kann aber bis jtzt hatte ich damit Gott sei dank noch keine Probleme...aber bei dem Zeug weiß man ja nie was kommt^^

Ich weiß nich warum ich 4 * bekomme und du nur 2 * ABVD....ich nehme ja aber auch an der Studie teil, sodass das eh Standart ist...das man im STadium 2 4* bekommt....wer weiß ....

Icvh musste meine Ausbildung auch ertsmal Lahm legen..ist echt scheiße sowas jetzt in ner wichtigen Phase vom Leben zu bekomm. Aber naja.

Achso ja also ich hab alles ambulant bekomm...bin auch froh drüber ..zu hasue ist es eben doch am schönsten


Liebste Grüßé

[tobi33]

Hallo Christoph!

Ich schließe mich Marion an: Hodgkin mit 19 ist echt scheisser. Und übrigens: wenn Dein Abi-Korrektor dies als Ausdrucksfehler werten sollte, sag gleich, dass Dir das eine gestandene Deutschlehrerin so beigebracht hat. Aber vielleicht ist auch einfach das hessische Temperament mit ihr durchgegangen, als sie gelesen hat, dass Du gern Urlaub in Marburg machst ...

Das mit dem Klavier-Lernen klingt richtig gut: So hättest Du auch eine sehr positive Erinnerung an Deine MH-Zeit. Guter Plan!

Liebe Grüße
Tobias

[Marion1970]

Ich weiß nich warum ich 4 * bekomme und du nur 2 * ABVD....ich nehme ja aber auch an der Studie teil, sodass das eh Standart ist...das man im STadium 2 4* bekommt....wer weiß ....

Hallo Jule,

ich nehme an, dass Du Stadium IIa mit einem Risikofaktor hast, denn die Studie HD 14 ist für intermediäre (mittlere) Stadien. Für das Stadium IIa war bisher die Studie HD 13 vorgesehen (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung versus 2 x AVD + 30 Gray Bestrahlung), die aber jetzt geschlossen ist. Die anschließende Studie geht bald los (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung versus 2 x ABVD ohne Bestrahlung nach negativem PET-CT). Alle IIa-Leute, die jetzt zwischen den beiden Studien hängen, werden quasi nach IIa-Schema F behandelt, also 2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung, aber auch wenn sie in keiner Studie sind, werden sie von Köln mitbetreut.

Liebe Grüße, Marion

[Marion1970]

Mit dem Abitur ist es jetzt nicht so geschickt, ja. Meine Schule ist da sehr kulant, und ich war auch nicht gerade schlecht die ersten drei Halbjahre... Erst mal abwarten, wie lange die Therapie dauert. Aber eigentlich könnt ichs schon noch dieses Jahr machen (nochmal 13 macht es ja auch nicht gerade spannender als es ohnehin schon war...).

Lieber Christoph,

Tobi hat mich ja schon geoutet, deshalb gebe ich Dir mal einen Tipp von Lehrerin zu Schüler. Ich hatte die gleiche Behandlung wie Du und selbst ich alter Esel bin da ziemlich gut durchmarschiert. Du als junger Mann, in Kraft und Saft stehend, wirst da genauso gut durchgehen und wenn Du ein guter Schüler bist und nicht ein Faulenzer, der sich jetzt um 5 vor 12 den Schulstoff von zwei Jahren reinbimsen muss, rate ich Dir: Ziehe die Prüfungen durch. Ganz ehrlich, ich will den Lehrer sehen (ich weiß, da gibt es schon einige Schwachmaten), der bei einem solchen Engagement nicht dahinschmilzt und Dir am Tag der Prüfung den roten Teppich ausrollt und Dich persönlich am Händchen in den Prüfungsraum führt. Ganz ehrlich, Du wirst mit Sicherheit ein paar Punkte dadurch mehr einheimsen - und sie seien Dir gegönnt. Glaube mir, Du stehst in einem halben Jahr genau da, wo Du jetzt bist: belastbar und voller Zukunftslust.

Aber wie gesagt, wenn Du denkst, Du hast jetzt genug um die Ohren (was wirklich stimmt), dann mach die Prüfungen nächstes Jahr. Ey, Du bist jung und hast Dein Leben noch vor Dir, also hast Du Zeit genug.
Nur eine Bitte noch: Fahre vorsichtig Auto, denn dass Du bei einem Verkehrsunfall ums Leben kommst, ist auch jetzt noch viel wahrscheinlicher als dass Du am Krebs stirbst!

Liebe Grüße, Marion

[Marion1970]

Aber vielleicht ist auch einfach das hessische Temperament mit ihr durchgegangen, als sie gelesen hat, dass Du gern Urlaub in Marburg machst

Das kannste aber glauben, lieber Tobi. Wenn der Junge mein Schüler wäre, hätte er alleine dafür schon die 15 Punkte in der Tasche!

Liebe Grüße, Marion

[tobi33]

Das kannste aber glauben, lieber Tobi. Wenn der Junge mein Schüler wäre, hätte er alleine dafür schon die 15 Punkte in der Tasche!

So leicht geht das in Baden-Württemberg aber nicht.... (da muss jeder RICHTIG gut Englisch können)

Spass beiseite: Ich würd ihm den roten Teppich auch ausrollen! Und mit dem Nachtermin hat er Anfang Mai (sonst Ende April) ja auch noch zeitlich etwas Spielraum. Ach so ja, und dann würd' ich Juli bis September um die Welt reisen bis alle finanziellen Mittel erschöpft sind. Oder vielleicht auch ein halbes oder ein ganzes Jahr. LGT

[Christoph W.]

So, ich bin heute aus dem Krankenhaus gekommen.
Danke für Eure Beiträge!

Ich will jetzt doch mal ein bisschen über die Behandlung lamentieren, jammern, wehklagen und fluchen, vielleicht findet sich der ein oder andere darin wieder, oder auch nicht, aber hier mal mein Standpunkt nach Hälfte der angesetzten Ladung. Kann vor Magenkrämpfen und Stechen im Brustraum ohnehin nicht schlafen.

(Falls das hier unwahrscheinlicherweise jemand von den behandelnden Ärzten, unermüdlichen Schwestern oder sonst irgendwie an der Therapie Beteiligten lesen sollte; Keine Beleidigung beabsichtigt, ich bekomm ja von außen das Möglichste an Unterstützung (vor allem von meiner Mom).

Es ist einfach eine scheiß, scheiß, SCHEISS Therapie!
Angefangen hats gleich am Montag zwei Stunden nach Ende der Infusion mit Müdigkeit und dann Erbrechen (beim ersten Mal erst am dritten Tag Morgens).
Ich wieg leider so wenig, dass mein BMI um die 16 liegt, muss also wenns mit Essen nichts ist über Infusionen ernährt werden.
Ich hab dann trotz Emend (direkt nach Chemo), Zofran (Anfang der Übelkeit) und dem Krempel, der ohnehin gleich mitgespritzt wird die ganze scheiß verf***** Nacht alle viertel bis halbe Stunde gebrochen, bis es dann Morgens aufgehört hat.
Ich war so dermaßen fertig am nächsten Tag, hatte irgendwann noch Vomex i.v. bekommen (ich weiss nicht mehr wann, mir geht jedes Gefühl für Zeit verloren), was ja dermaßen müde macht. Aber nicht müde genug zum Schlafen (habe erst Freitag auf Samstag wieder richtig geschlafen).
Und dann hab ich wieder die Schmerzen in Rachen, Mund, Brust, Hals an den Schleimhäuten, was einfach ununterbrochen weh tut, es hilft einfach garnichts dagegen, ich kann nicht schlafen, nicht essen, nichtmal weinen über den Scheiß.
Es fühlt sich an als würde man langsam auf dem Bauch liegend über eine Kreissäge gezogen werden (Ich hoff die Horror-Metaphorik ist hier im Forum überhaupt erlaubt...)
Dazu dann Kopfschmerzen dass ich mein der Kopf platzt und das man manchmal zusammenzuckt vor Schmerzen. Von der Abgeschlagenheit mal garnicht zu sprechen, das ist ja noch gnädig.

Sehr hässlich (und davon hab ich noch nicht gelesen bisher) ist dann auch der Speichelfluss, der ca. drei Tage so heftig ist, dass man ständig irgendwelche Schalen zum Ausspucken aufstellen muss, Tag und Nacht!

Kann denn das wahr sein? Ich werd völlig entmenschlicht durch diese Mittel! Bei jedem Mastvieh würde man nach drei Minuten brüllen "Tierquälerei!", das ist doch pervers! Ich hätte mir am liebsten die Kugel gegeben, und wenn ich jetzt drüber nachdenke kann ich noch nichtmal sagen, dass es Wahnsinn gewesen wäre, aber nein... darf man ja nicht .

Ja, und jetzt kann ich immer noch nicht Schlafen wegen der Magenschmerzen/-krämpfe.

Ich gehs jetzt aber doch nochmal probieren.

So, man vergebe mir diesen hässliche Beitrag, der wahrscheinlich zu den Negativsten gehören wird .

Haut rein!

[Sane]

, nein, entschuldige Dich nicht. Ich hab hier auch schon Beiträge mit mehr Flüchen gelesen. Und selbst während der Therapie auch mindestens so viel geflucht!

So: Ich hoffe, Du hast etwas geschlafen und fühlst Dich wieder wie ein Mensch. Dass das ganze Arsenal an Anti-Kotz-Mitteln bei Dir nicht angeschlagen hat, ist wirklich scheiße!

Ich hatte ganz extreme Schleimhautentzüdungen im Mund. Das scheint bei Dir auch der Fall zu sein. Die Praxis hatte ein Mundwasser, was wirklich gut geholfen hat. Frag mal im Krankenhaus nach. Stomatitis schwächt sehr den Kampfgeist, dagegen sollte man frühzeitig was unternehmen.

Ansonsten: Speichelfluss und das Kreissägengefühl kommt meiner meiner Meinung nach von der Kotzerei...

Sorry, die derbe Sprache,aber manche Dinge muss man einfach deutlich sprachlich ausdrücken.

Gute Besserung,
Sane

[coachdani]

Hi Chris,

nein, du brauchst dich nicht entschuldigen... Es ist so, wie es ist, und dich scheint die ganze Therapie ja mächtig zu ärgern...

Bezüglich deiner Schleimhaut, hast du auch kleine Bläschen im Mund, so auf der Zunge und so?? Das war nämlich bei mir der Fall und ich nehme jetzt regelmäßig Aciclovir dagegen. Als ich nämlich von den Bläschen erzählt hab, haben sich die Ärztinnen gleich angeschaut und gesagt "Herpes"... und seit dem ich die Aciclovir nehme, hab ich keine Probleme mehr mit der Schleimhaut.. jedenfalls nicht mehr soo extrem, aushaltbar.

Ansonsten, spüle den Mund mit Salbei- und Kamilletee aus. Das soll auch helfen, jedenfalls verabreichen die das bei mir im Krankenhaus....

Und die Kopfschmerzen und Abgeschlagenheit, die kommt von der Kotzerei.. die Erfahrung mußte ich jetzt leider auch machen. Was mich wundert ist , du schreibst, du bekommst die Spritze gegen Übelkeit nach der Chemo Bei mir gibts die Vorweg (sofern die nicht komplett vergessen wird ) ...

Ich wünsch dir noch alles Gute und viel Kraft, die nächsten Tage gut zu überstehen.

Gruß
Dani

[Nachtigall]

Hallo, ich mußte Emend immer vor der Chemo einnehmen, hat dann aber auch gut gewirkt! viiele Grüße Anja