Und noch'n Bayer

[Janni]

Hallo Ihr alle,

nachdem ich mich schon seit Dezember "heimlich" hier rumtreibe, muss ich mich jetzt doch einmal melden.

Wenn ich mir überlege, wie lange es bei manchen von Euch bis zu einer endgültigen Diagnose gedauert hat, müssen wir noch froh sein, dass ich bei meinem GöGa durch meinen Job und mit Hilfe meiner Chefs alles etwas forcieren konnte.

Von Anfang November bis Dezeber wurde mein Mann (Jahrgang 61 - angeblich das beste Baujahr) mit Antibiotika behandelt unter der Diagnose einer Tonsillitis. Nachdem das Schlucken immer schmerzhafter und das Essen immer mühsamer wurde (er hat gut 9 kg abgenommen - kein Wunder, wenn man nur noch Kleinkinder-Portionen essen kann und die Bierchen auch nicht mehr runterliefen) bin ich richtig böse geworden und hab ihn wieder zum Arzt geschickt, der nun meinte, da wäre ein Tonsillarabszess, der von einem HNO-Arzt eröffnet werden müsste. Dank meiner Verbindungen hab ich noch am selben Tag (21.12.) dort einen Termin bekommen.
HNO-Arzt wollte aber erst ein CT, also wieder ran ans Telefon, für 23.12. CT-Termin geschafft. Ergebnis: Überweisung an nächste HNO-Uni-Klinik (sind nur gut 110 km einfach) - frohe Weihnachten (über Weihnachten/Neujahr haben ja schon einige auf Ihre Diagnose gewartet!).
28.12.: 5 Uhr aufgestanden und zur Uni gefahren, dort bis 10.01. nur Notdienst, hab Miniaufstand gemacht und wir sind drangekommen. Ganzen Vormittag mit Warten, Röntgen, Warten, Untersuchen, Warten) verbracht, Termin für 08./11.01.10 zur weiteren Abklärung bekommen. Leute, das hat mir zu lange gedauert. Sind auf Heimfahrt zu meiner Arbeitsstelle und meinen drei Chefs und die haben dann losgelegt: Termin in unserer Klinik zur ambulanten PE durch HNO-Arzt am nächsten Tag (29.12.) unter Vollnarkose, mein Oberchef hat die Probe gleich selbst geholt und untersucht = Pathologe - kein Karzinom, Sonderuntersuchungen angesetzt. Dann warten über die Feiertage.

04.01.10 Ergebnis: Hoch malignes B-Zellen-Lymphom, speziell ein diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom in der rechten Tonsille .
08.01.10: Stationäre Aufnahme zum Staging, Port.
18.01.10: Vorgespräch Onkologie, R-Chop 21 - Studienteilnahme.
19.01.10: Antrag für Behindertenausweis, Taxischein besorgt.
21/22.01.10: 1. Zyklus
Rob hat alles ganz gut vertragen, anfangs ziemlich Kopf- und Rückenschmerzen und ab Nachmittag etwas Müdigkeit.
Heute dritte Blutbildkontrolle: Werte alle o.k.
Nächster Zyklus am 10.02.10

GöGa ist zum ersten Mal in seinem Leben "nur" zu Hause und "laaangweilt" sich, blödelt rum, beobachtet alle Haare am Körper, futtert Kühl- und Vorratsschrank leer, füllt alles wieder auf, telefoniert mit Gott und der Welt - mindestens 20 mal mit mir - ärgert Tinka (die Katze unseres Sohnes), redet ohne Punkt und Komma - nun ja - ehrlich - trau mich das kaum zu schreiben - es wird jetzt schon etwas anstrengend - sorry. Sohnemann (20 J) meinte - wenn er nach 1/2 Jahr wieder arbeitet sind wir reif für die Nervenklinik. Ist sicher nicht böse gemeint - Rob ist so!
Dauert wohl ne Weile, bis er mit der Zeit, die er nun hat, was anfangen kann, weiß ja auch nicht, wie es ihm nach den nächsten Zyklen so geht.
Eure Beiträge finde ich Klasse, haben uns (allen dreien) schon viel geholfen. Z.B. hat es geholfen zu wissen, dass, wenn was "Rotes" in den Port kommt das dann irgendwann auch wieder irgendwo raus kommt

Ist doch länger geworden als ich dachte - sorry.

Liebe Grüße
Janni

[Sane]

Liebe Janni,
ja so sind sie, die (Non-)Hodgkis, wenn sie zu Hause hocken. Ich habe mich vorgestern erst darüber mit meinem Hausarzt unterhalten, der meinte, dass auch ich noch lernen müßte nicht mehr unbedingt Volldampf zu geben...

Ansonsten wünsche ich GöGa eine erfolgreiche Therapie und auch, dass es ihm weiterhin so gut geht, wie jetzt.

Was ist denn ein "diffuses" Lymphom? Magst Du mich mal aufklären?

Grüße aus dem hohen Norden,
Sane

[Janni]

Hallo Sane,

in der Medizin bedeutet diffus so viel wie "unscharf begrenzt". Auf den CT-Bildern ist der Tumor (immerhin 7 x 6 x 3 cm grop) also nicht klar vom eigentlichen Tonsillengewebe abgrenzbar. Das ist eine recht aggressive Form des Lymphoms.

Ja, das mit der Langeweile wird noch ein Problemchen. Bäume fällen und Holz spalten ist nicht wegen der Pilzsporen und der Anstrengung, Schwimmen und Sauna ist auch nicht. Von PC, Internet, Spielekonsolen, DVD-Playern hält GöGa nicht viel (kaum vorstellbar oder?). Vielleicht muss ich ihm mal ein paar Rezepte aufschreiben, kann dann kochen üben.

Alles Liebe
Janni

[Miime]

Das mit der Langeweile wird für deinen Mann wahrscheinlich noch schlimmer werden, je länger sich die Chemo zieht, außer er findet was Sinnvolles zu tun. (was erst Mal ziemlich schwierig ist)
Wenn er vom elektronischen nicht so viel hält, wie stehts mit Lesen? Malen? Was kreatives? Hörbücher?
Naja, erst Mal Willkommen hier, auch von mir!
LG
Eva

[Marion1970]

Liebe Janni,

auch von mir einen herzlichen Willkommensgruß. Sieh' das vor Langeweile zu Hause Rumgeschleiche Deines Mannes mal als Vorbereitung auf die Rente in ein paar Jahren, dann geht's erst richtig ab. Vielleicht hat Rob ja Lust, Euren Haushalt ein wenig umzustrukturieren, so wie Loriot in dem Film "Papa ante portas" vor einigen Jahren?

Ich hoffe, es geht Euch, abgesehen von dem total unnötigen Krebs, gut. Dein Beitrag klang ja sehr optimistisch und durch und durch zupackend. So soll es sein!

Liebe Grüße, Marion

[Janni]

Hallo,

danke für die Grüße.

Sinnvolle Beschäftigung - schwer schwer. Im Moment schwingt er Staubsauger und Putzlappen. Wir haben zwar ein großes Haus, aber irgendwann wird er da durch sein. Gestern hat er das erste Mal gekocht; er war selbst erstaunt, dass er das kann.

Optimismus - ja. Wie schon angedeutet, ich arbeite in der Klinik, in der die Therapie durchgeführt wird und kenne so ziemlich alle Ärzte, habe großes Vertrauen in die Therapie und in die Fähigkeiten des Onkologen und weiß, dass wir jederzeit mit jemandem sprechen können. Von meinen Chefs haben mein GöGa und ich vollste Unterstützung (die haben Rob während der ersten Chemo auch besucht), so dass er sich gut "aufgehoben" fühlt.

Was eben keiner weiß und wo mir auch meine Kontakte nichts helfen ist - wie steht's nach den nächsten Zyklen. reagiert ja jeder anders. Nimmt Rob es weiter so locker hin (ist ein großer Spaßvogel) oder kommt doch noch der große Knick? Er macht sich mehr Sorgen um die finanziellen Seiten (Krankengeld etc.) - was mir wiederum völlig unwichtig ist - seine Genesung steht für mich oben an.

Liebe Grüße
Janni

[Sane]

Hallo Janni,
der große Knick muss nicht zwangsläufig kommen. Vielleicht wird GÖGA irgendwann müde, wirbelt nicht mehr so herum, oder ist mehr mit sich selbst beschäftigt? Ich hatte extrem mit Schleimhautentzündungen im Mund zu tun. Da war ich sehr unleidlich, bis es besser wurde...

Allerdings weiß ich nicht was die Therapie beim Non- Hodgkin so für Auswirkungen hat. Durch das Kortison hatte ich die Kortison- Schlaflosigkeit und habe nachts aktive Phasen gehabt. Könnte Dir/Euch auch bevorstehen...

Grüße,
Sane