Nun gehör ich auch dazu !!

[Sabi]

Ach ja... "wahrscheinlich" ist so ne Sache... er wird es dir nicht sagen können... und wie gesagt dafür ist das Szintigramm bzw. PET vorher dar, denn ein "wahrscheinlich" bei der Behandlung vom Hodgkin ist sch....und wie gesagt es ist rein hypothetisch diese Aussage vom ihm.

Deswegen du musst es selber wissen, ich kann dir nur sagen, das es absolut nicht regelrecht ist, was da abläuft bei dir... sorry, unbequeme Wahrheit, aber ich ziehe es vor hier ehrlich zu sein, anstatt zu sagen "Alles wird gut".

[yoda]

Dann denke ich jetzt ist alles gesagt, oder? Neben dem, dass die wohl schon gepfuscht haben, geht es noch um die mentale Gesundheit von Dani. Und den Faktor unterschätze ich jetzt mal ganz und gar nicht. Bin immer ganz positiv in die Sache reingegangen und behaupte jetzt einfach mal, dass Angst ein schlechter Begleiter ist. Dani, du packst das glaube ich gut an. Würde zwar auch in Köln anrufen, doch so wie du bisher reagiert hast, mache ich dir ein grosses Kompliment. Trotz diesem Umstand bleibst du cool und siehst es sachlich und trotzdem positiv in die Zukunft. Well done.

[luba]

Hey Dani
Das Wichtigste ist, dass die Therapie für Dich möglichst ohne grosse Nebenwirkungen weiter geht, gell.
Und falls Du tatsächlich aus der Studie fällst und das PET nicht bezahlt wird, gibst Du Deinem Doc die Rechnung...
Heute ist schon Tag 3, Zyklus 3! Halte durch, es lohnt sich!
LG Barbara

[coachdani]

So, hab heute Bescheid bekommen... bin Randomisiert... !!!!
Die PET wurde, wie ja schon erwartet, als positiv eingestuft.. alles in allem ist aber der Hodgkin bei mir rückläufig.

Ich bekomme also beim nächsten Mal das Rituximab noch zusätzlich..
Morgen erhalte ich schon mal wieder vorsorglich Blut, da ich schon wieder an ein bissel Atemknappheit leide, und da hat der Doc gleich für morgen nen Termin abgemacht.. (wenns denn hilft)

Gruß
Dani

[Dieter]

Hallo auch ich,bekomme meine Chemo ohne Port.Weil ich mehrere Operation hatte und meine Arztin mir keine weiteren operationen zumuten wolte.Lasse die Nadel vom tag 1-3 drinnen,am tag 3 raus und bekomme am 8 tag ne neue.

[coachdani]

Hi Dieter,

ich hab nen Port bekommen, weil ich nur eine gute Vene habe und die wollen sie mir nicht auch noch kaputt machen...

Wieso hattest du denn soviele OP's... ???

Ich hatte eine Bauch-OP und eine OP steht mir am Ende der Chemo noch bevor, da durch meinen blöden Husten ich jetzt auch noch nen Nabelbruch habe... ist echt ätzend....

Gruß
Dani

[Hoffnung2010]

Hallo coachdani,
ich hab hier frecherweise mal mitgelesen... aus Interesse, weil mein Dad (MH IIIA) ab Montag (25.01.) mit der Chemo im Rahmen der HD 18 Studie beginnt... Du bist ja nun mitten drin... Darf ich Dich fragen wie es Dir so geht? Wir machen uns etwas Sorgen wegen der Nebenwirkungen und so. Es wird auch gleich von Anfang an ambulant gemacht, allerdings in einem Tumorzentrum (Tagesklinik).
Ganz liebe Grüße aus Berlin und weiterhin viel Kraft...

[coachdani]

Hallo Hoffnung,

das mit dem mitlesen ist schon ok... das macht ja jeder irgendwie, hab auch erstmal mitgelesen, bis zu dem Zeitpunkt, wo ich dann den Befund bekam...

Du bist ja nun mitten drin... Darf ich Dich fragen wie es Dir so geht? Wir machen uns etwas Sorgen wegen der Nebenwirkungen und so.

Also, mir geht es körperlich gesehen super gut... Nebenwirkungen hab ich keine, außer vielleicht an den ersten zwei Tagen ist mir ein wenig flau im Magen. Beim zweiten Zyklus hab ich auf einmal auf das Cortison reagiert so mit Juckreiz und so... aber auch das hat sich nach einigen Tagen wieder gelegt... Ich muß alles im Allen sagen, dass ich schon erwartet habe, dass es mir schlechter geht.

Es wird auch gleich von Anfang an ambulant gemacht, allerdings in einem Tumorzentrum (Tagesklinik).

Tagesklinik ist so schlecht nicht... In der Klinik, wo ich bin, wird das wohl gängig so gemacht, dass der erste Zyklus, egal welche Chemo-Therapie, stationär beobachtet wird... Ich hab es auf der einen Seite als recht angenehm bzw. beruhigend empfunden, da man ja schnell Hilfe rufen kann, wenn es einem schlecht geht. Aber meist mußt ich ja für meine Mitpatienten Hilfe holen und das ging irgendwann an mein Nervenkostüm... Jetzt in der Tagesklinik fühl ich mich auch gut aufgehoben... alle sind total nett und auch die Ärzte sind sofort zur Stelle, wenn du mal ne Frage hast...

Ich wünsche Dir und Deinen Vater auch viel Kraft für den Beginn der Therapie...
Gruß
Dani

[Hoffnung2010]

Hallo Dani,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort . Ich bin echt froh zu hören, dass es Dir während der Therapie recht gut geht. Irgendwie hangel ich mich so von Station zu Station. Erst das bibbern, was die Histologie des Lymphknotens ergibt, dann wo hat es sich schon alles ausgebreitet, dann das warten auf den Therapiebeginn und jetzt... richtig, die Angst vor den Nebenwirkungen. Naja und wir alle in der Familie hoffen jetzt, dass die BEACOPP esc. Therapie schnell anschlägt und die bösen Zellen platt macht.
Aber wem erzähl ich das, Dir (und all den anderen Betroffenen) geht es sicher nicht anders... Um so schöner wenn ich lese, das selbst im Stadium IV die Chemo schnell wirkt. Vielleicht geht dann auch der blöde Husten meines Dads wieder weg, der kommt nämlich vom Bulk im Mediastinum.

Dir wünsche ich weiter ganz viel Kraft und weiterhin möglichst wenige Nebenwirkungen. Du wirst auch noch den Rest der blöden Hodgkin Zellen platt machen und wieder ganz gesund. Ich drück Dir die Daumen, wenn ich darf.
Liebe Grüße und bis bald

[coachdani]

Hi Hoffnung,

also das mit dem Husten, denke ich, wird sich bestimmt ganz schnell legen... Ich hatte auch so nen extremen Reizhusten, der natürlich dann auch noch den Nabelbruch verursacht hat , naja.. was soll ich sagen, gleich am zweiten Tag der ersten Chemo waren der Husten und auch ein alter tastbarer Lymphknoten weg... also das sind schon Hammer, die man da bekommt...

Auch dein Vater wird es schaffen... und sollte es ihm doch übel werden, dann gleich den Arzt bzw. die Schwester ansprechen, dann gibts noch andere Sachen gegen Übelkeit.. Immer schön jammern.. dann wird was getan, die Erfahrung hab ich nämlich auch schon gemacht.. ^^

Euch also auch noch viel Kraft, Ihr werdet das gemeinsam wuppen
Gruß
Dani

[coachdani]

So, nun ist es soweit, die letzten zwei Tage waren Horror.

Am Montag hab ich ja das erste mal Rituximab bekommen, was ich ganz gut vertragen habe, aber die Antiallergen-Spritze die hat mich total außer gefecht gesetzt... man man, das war der Hammer. Ich war total weggetreten schon während der Infusion. Die Nacht hab ich dann über 9 Stunden geschlafen und gestern während der Therapie bin ich auch immer wieder weggeschlummert. Schon heftig...

Und dann kam der Hammer gestern. Schon auf dem Weg nach Hause mußte der arme Taxifahrer anhalten... denn ich mußte
Aber ja auch kein Wunder, denn irgendwie fehlte da gestern auch eine Spritze... ich hatte noch nachgefragt, ob das Cortison denn auch gegen Übelkeit wär und die Schwester so, ja , das ist für die allgemeine Verträglichkeit... ABER GESTERN HAB ICHS NICHT VERTRAGEN. Man man, nachdem mein Mittagessen raus war, kam nur noch Schaum. Ich also in der Klinik angerufen... "Haben sie keine Tabletten mitbekommen?" Nein hab ich noch nie "Wir könnten ihrer Apotheke ein Rezept per Fax schicken, damit sie zumindest heute versorgt sind." Ja bitte machen sie das!!..... Haben sie ja auch.. aber als um kurz vor 5 der Apo-Wagen immer noch nicht da war, hab ich erstmal in der Apotheke angerufen und nachgefragt... "Ja, das Fax ist hier angekommen, aber wie haben das Medikament nicht da gehabt, wir mußten es bestellen" "Zwischen halb sechs und sechs ist das Medikament da und sobald unser Fahrer da ist, schicken wir ihn los"... um halb sechs dann das erlösende Klingeln an der Tür... wurd auch Zeit, ich konnte nicht mehr....

Später erschreckte sich mein Freund dann, "Wie sehen denn deine Augen aus?".. ich laufe jetzt mit Blutunterlaufenen Augen rum... alles tut weh, Augen, Hals, Bauch (ein bisschen)... hab leichten Muskelkater.... man man... heute werd ich aber meckern...

Zu allem Überfluss war die Apotheke von der Tagesklinik so nett und hat mir statt 50 mg Kortison-Tabletten, 20 und 5 mg Tabletten mitgegeben... das ist echt die Höhe, man muß sowieso schon so viel schlucken und dann wird die Anzahl der Tabletten noch erhöht... Auch darauf werd ich die Ärztin heute ansprechen... Ich find es unmöglich von der Apotheke. Die müssen doch auch mal Überlegen und rechnen... morgens sind das dann schon über 10 dieser ätzenden Dinger... alles nur reine Quälerei...
Ja ich bin heute auf Krawall gebürstet... die müssen sich heute warm anziehen...

[Sane]

Hi Dani,
ich hoffe, Du hast es ihnen gegeben!!!!!
Ich persönlich fand den 4. Zyklus auch am schlimmsten. Danach hatte ich eine Woche länger Pause weil mein Zwischen-CT anstand. Anschließend bin ich mit den Ergebnissen zum Doc und habe ihn darauf angesprochen, dass es mir gar nicht gut geht. Mund entzündet, fix und fertig. Es wurde dann medikamentös etwas umgestellt, einige Medis der Giftlösung wurden reduziert und: In der Tat, ich habe alles besser vertragen!

Ich möchte Dir damit nur sagen: Merkern lohnt sich!
Sane

[coachdani]

Das Meckern hat sich in der Tat gelohnt!

Ich bekomme morgen nämlich die 50mg Cortison-Tabletten
Dann hat sich herausgestellt, dass durch die Therapie-Umstellung und den sich daraus resultierenden vielen Medikamenten der Oberarzt die Spritze gegen Übelkeit einfach vergessen hat...

Nun denn, die wird nun nie mehr vergessen, denn die Ärztin und auch die Schwestern und Pfleger haben sich total erschrocken, als ich mit meinen blutunterlaufenen Augen da ankam.... Ich werde jetzt immer schön meine Übelkeits-Spritze erhalten...

Und das mit der Anti-Allergen-Spritze, naja... die Ärztin meinte, ich hätte schon soviel gelitten in den letzten Tagen, dass sie mir ungern die Dosis halbieren möchte. Ich solle lieber die Müdigkeit in Kauf nehmen, als ne allergische Reaktion zu bekommen... Man könne das im nächsten Zyklus gern reduzieren, aber jetzt möchte sie es nicht so gern... Dann werd ich halt wieder die ganze Zeit schlafen...

Aber mir geht es heute schon wieder ganz gut, also von Übelkeit, die hatte ich ja so auch nicht wirklich gestern, nur das Übergeben... keine Spur, nur die Flauheit im Magen, wie ich sie sonst auch schon hatte....

Gute Nacht noch
Dani

[Dieselwiesel]

Hallo Dani,

wieso geizen die denn bei dir so mit dem zeug gegen übelkeit?
bei mir ist die erste infusion immer das mittel gegen übelkeit (was auch super hilft) und dazu hat mir der arzt noch Ondanestron mitgegegeben.
da reicht eine einzige zum mittagessen, und mir wird den ganzen tag nicht übel.

Es gibt heute so viel zeug das gut hilft, aber entweder die ärzte denken nicht dran, oder kennen es nicht. sie müssen ja nicht den ganzen tag...

[tobi33]

Ich bekomme morgen nämlich die 50mg Cortison-Tabletten

Ich hab auch immer eineinhalb oder zwei von der 50'ern genommen. Die Dosismenge wurde laut meinem Onkologen nämlich noch nie genau untersucht und da die Dinger ja bekanntlich nicht soo gut schmecken, ist es wirklich dämlich, sich dann noch zwei- oder dreimal 5'er reinzuhauen.

Zu Medikamenten generell: Man muss immer mitdenken und kontrollieren. Bei der Menge Zeugs müssen Fehler passieren - ist menschlich. Aber vier Augen sehen immer mehr... (solange man nicht paranoid wird).

Ich hatte mal eine Schwester in der Spätschicht, der hab ich am späten Nachmittag (Tag 1) -als immer noch keine Tabletten da waren- direkt vorm Giftschrank diktiert, was ich genau alles haben möchte. Und sie hat nur mit großen Augen geschaut und es rausgeholt. Da hat hinterm Schrank plötzlich lautes Lachen angefangen und der Stationsarzt kam auf seinem Bürostuhl um die Ecke gerollert. Sei doch mal eine ganz andere Situation, wenn die Patienten selbst das Zeug anfordern würden. Ich habe geschaut wie ein Nielpferd, bis ich aufgeklärt wurde, dass die allermeisten(!) Patienten gar keine Ahnung haben, was sie da so alles schlucken.
(halte das eigentlich jetzt auch noch für völlig normal, dass man sich dafür interessiert)

LG T.