Ich hoffe ich bin hier richtig !?!

[Hoffnung2010]

Hallo an alle,

seit Dezember lese ich hier eifrig mit und nun hab ich mich angemeldet, oder registriert heißt es ja wohl , nun werd ich mich auch vorstellen.

Ich bin aus Berlin und (eigentlich zum Glück) nicht selbst betroffen. Das blöde Schalentier namens Hodgkin hat sich leider bei meinem Dad ausgebreitet. Ich glaube er kann damit besser umgehen als ich... Naja ich habe Mitte Dezember einen wirklich großen Knoten am Hals entdeckt und ihn sofort zum Arzt geschickt. Ich weiß nicht warum, aber ich hatte schon eine böse Vorahnung. Und so kam es, dass diverse Untersuchungen erfolgten, ihr werdet sicher alle wissen was ich meine... Letztendlich wurde uns nun mitgeteilt deas er sich im Stadium IIIa befindet. Allerdings ist der Befund vom Knochenmark noch nicht da, es könnte also noch ein Stadium IV draus werden, oder? Aber so wie ich das bisher gelesen habe, würde es an der Therapie und der Prognose nichts oder nicht sehr viel ändern?!? Am 25.01. geht nun endlich die Therapie, im Rahmen der HD 18 Studie, los. Und dann wird mein Dad dem Hodgkin die Zähne zeigen und ihn hoffentlich besiegen.
Ihr habt sicher viel Erfahrung und ein paar hilfreiche Tipps??? Ich bin für jede Information sehr dankbar.

Ähm so richtig weiß ich nicht, ob ich hier richtig bin, falls nicht, dann sorry. Ich hab kein Angehörigen Forum gefunden...

Liebe Grüße und alles Gute für Euch alle.
Ich finde es super das es dieses Forum gibt, macht weiter so.
Mir geben die Erfahrungen, an denen ihr mich und alle anderen Leser teilhaben lasst total viel Mut und Hoffnung. DANKE

[roro]

Hi Hoffnung2010,

das ist schon ok, dass du dich hier gemeldet hast. Es gibt einige Angehörige, die hier mehr oder weninger aktiv sind. Meistens ist es auch so, wie du schon festgestellt hast, dass die eigentlich Betroffenen viel besser mit der Krankheit umgehen können als die Angehörigen. Krebs ist eben immer noch so eine Sache, wo wenig drüber gesprochen wird. Allerdings etwas mehr als über Errektionsprobleme. Wer hat sowas schon? Daher wissen die meisten auch nicht, wie sie sich verhalten sollen. Spreche deinen Dad einfach darauf an, was er an Informationen mit dir teilen möchte bzw. wo er lieber seine Ruhe haben will. So wie ich es aus deiner Beschreibung lese, scheint ihm ein offener Austausch sehr wichtig zu sein.

Vielleicht erzähltst du ihm vom Forum und er meldet sich selber noch an. Das ist nicht außergewöhnlich, wenn aus einer Familie mehrere aktiv hier sind.

LG roro

[Nobsilino]

Herzlich Willkommen im Forum

Du bist hier genau richtig!
Ich bin selbst "nur" Angehörige und habe viele Infos, aufmunternde Worte und Zuhörer hier im Forum gefunden.
Oftmals hatte ich auch wesentlich mehr Fragen als mein "betroffener" Mann. Ich habe die Forumsmitglieder und Ärzte viel länger und öfter gelöchert als er es getan hat und es hat sich nie als Nachteil erwiesen.
Dein Dad kann sich glücklich schätzen, denn Du bist ihm sicherlich eine große Stütze!

Ich wünsche euch alles Gute für den Kampf gegen Mr. Hodgkin! Macht ihn platt

Liebe Grüße, Andrea

[yoda]

Ja hier gibt es tatsächlich viele Angehörige. Und mach dir nicht so einen Kopf. Ob nun Stadium III oder IV spielt eigentlich nicht mehr so eine grosse Rolle. OK, Knochenmarkbefall gilt als grösseres Risiko, doch ist mit dem Therapieschema vielmals auch gut behandelbar. Es wird also in jedem Fall die Studie HD18 angewendet, die BEACOPP eskaliert als Chemoschema vorsieht. Das ist sicher kein Pappenstiel. Da muss man teilweise schon untendurch. Doch es ist gut zu meistern, auch für ältere Menschen. Otto, seine Frau Andrea schrieb hier viel, war auch einer derjeniger welche.

Also viel Mut und die Daumen sind gedrückt! Halte uns auf dem Laufenden.

[Hoffnung2010]

Hallo Ihr Lieben,

puh danke, da bin ich jetzt froh hier wohl doch richtig zu sein .
Ich tapse hier noch etwas wirr durchs Forum, aber ich werde immer sicherer. Mein Dad hat zum Glück ein großes Redebedürfnis und so können wir bisher immer über alles reden. Das ich mich angemeldet habe weiß er und ich erzähl ihm auch oft, dass es hier ganz viele liebe Menschen gibt, die es zum Teil auch schon geschafft haben... nun es freut ihn so etwas zu hören, aber mit dem PC umgehen ist nicht so sein Ding. Bin schon froh, ihm jetzt das onlinebanking beigebracht zu haben, so kann er vieles von zu hause aus machen, wenn es ihm mal nicht so gut geht, während der Therapie. Aber wer weiß, vielleicht wird der PC ja noch sein bester Freund, er hat ja jetzt viel Zeit...

Euch wünsche ich alles Liebe und bitte macht weiter...
Dieses Forum ist enorm wichtig, finde ich, und es lebt ja von Euren Beiträgen.
Liebe Grüße und bis bald

[Sane]

Hallo Hoffung 2010,
ich gehöre hier auch zu den "Alten", die es schon geschafft haben. Und ich hatte vorher mit dem PC nicht soviel am Hut. Durch die erzwungenermaßen viele freie Zeit saß ich während der Therapie sehr viel vor dem Bildschirm. Vermutlich würde ich es nach wie vor ohne Hodgkin nicht tun...

Also: Sag Deinem Vater, er soll keine Scheu haben!!!
Ran an den PC und an den Feind sowieso!!!
Grüße von sane

[Triumf Voli]

ach mensch,noch ein berliner!
auch wenn der umstand nicht schön ist, sei(d) herzlich willkommen!
finde es eine mehr als gute idee dass du dir ratschläge hier einholen möchtest um besser bescheid zu wissen wie man dem betroffenen helfen und ihn unterstützen kann.
BEACOPP wird anstrengend werden,aber man bekommt tatsächlich eine gewisse routine und weiß wann es demjenigen schlecht geht, das ist dann für alle familienmitglieder strapaziös, aber es wird auch gute tage geben.
und wenn dein vater vom kortison hoffentlich einen regen appetit bekommt, dann wird er sich über sein lieblingsessen mit sicherheit riesig freuen!
ansonsten kann ich nur den tipp geben, so empfinde ich es jedenfalls, höre ihm zu wenn er was auf dem herzen hat und sorgen hat...das hilft mir persönlich mehr als wenn meine mutter mir etwas "erzählen möchte"...einfach nur zuhören und in den arm nehmen wenn es ihm nicht gut geht.das hilft mir am meisten

alles gute für deinen dad, ihr schafft das!
glg, karo

[Hoffnung2010]

Vielen Dank für Eure Antworten.

@Sane: Ja im Stillen hoffe ich, dass mein Dad irgendwann so neugierig auf dieses Forum wird, dass er sich dann doch an den PC setzt und mal nachschaut. Am Montag geht ja der erste Zyklus los und er wollte dieses Wochenende als "gesunder" Mensch erleben, ohne über alles nachzudenken.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du nie wieder mit Mr. Hodgkin zu tun haben wirst.

@Karo: Danke für Deinen Willkommensgruß. Ja auch wir sind aus Berlin. Naja, eigentlich Randberliner (Ahrensfelde), deshalb läßt sich mein Dad auch im Tumorzentrum Helios Berlin Buch behandeln. Es bruhigt mich zu hören, dass es auch gute Tage gibt während der Chemo. Du bist ja wenn ich das richtig sehe noch immer mittendrin. Auch Du wirst es sicher schaffen, ich glaube den größten Teil hast Du ja schon hinter Dir.

So heute gehen wir als Familie richtig schön Essen und machen uns so ein richtig tollen Tag.

Bis bald...