Hallo aus Bayern

[Triumf Voli]

naja umweltbelastung spielt da mit sicherheit eine rolle.
ich denke bei mir kommt noch die familiäre belastung hinzu.bei uns sterben so ziemlich alle an krebs,darmkrebs,gebärmutterhalskrebs,leukämie usw.
meine oma starb vor etwa 40 jahren an morbus hodgkin.soll zwar angeblich keine genetischen zusammenhänge geben bei MH aber aufgrund der seltenheit find ich das schon einen sehr großen "zufall" dass ich es nun auch habe....

[AndreaOtto]

Hallo Dieselwiesel !
Schreib mir doch mal -gern als PN-, wo in der Nähe du wohnst - ist da wenigstens eine gute onkologische Praxis? Denn wegen allem nach München ist ja wirklich Stress! Halte auch von rechts der Isar nicht viel - dies scheint nicht mehr das zu sein, was es mal war... Also, schreib dir gern per PN...

[coachdani]

Hallo Dieselwiesel,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier im Forum...

Ich dachte immer, in Bayern ist alles besser, aber es gibt wohl überall gute und schlechte Praxen...

Bei mir hat man zwei Beckenstanzen durchgeführt... Die erste hab ich unter Vollnarkose bekommen.... was auch ganz gut war, da sie mir auch noch ans Brustbein gegangen sind um Knochenblut zu bekommen....
Die zweite Stanze haben sie in Essen gemacht... mit Dormikum und örtlicher Betäubung... das war nicht ganz so angenehm aber auch aushaltbar.... Irgendwann läßt man alles über sich ergehen, so ist es jedenfalls bei mir... wenn man sich weigert, kann einem nicht geholfen werden...

Ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer für die erste Chemo und vorallem für das Staging... Hast du vielleicht schon das Ergebnis???

Gruß
Dani

[Dieselwiesel]

also, habe gerade nochmal mit dem arzt telefoniert.
er meint, ich bekomme auf jeden fall ABVD, wobei man das D noch gegen etwas anderes verträglicheres "eintauschen" könnte wenn ich es nicht vertrage.
liegt vielleicht daran das ich noch eine andere grunderkrankung habe, wo ich schon sehr starke tabletten nehmen muss. irgendwann sagt leber und niere ja auch- jetzt iss genug...

er hat auch gerade gemeint das ich in eine studie komme. na von mir aus...

[Marion1970]

Hallo Dieselwiesel,

herzlich Willkommen im Forum. Zum Thema Knochenstanze: Da muss ich sagen, dass ich da richtig Glück hatte, denn außer einer örtlichen Betäubung habe ich nichts bekommen und fand es auch nicht schlimm - ich habe aber auch den weltbesten Onkologen! Ich fand die Szinti-Untersuchung so fies, also das lange Stillliegen, denn kaum dass ich weiß, dass ich mich nicht bewegen darf, kitzelt es an der Nase oder ich habe das Gefühl, etwas im Auge zu haben - ätzend. Aber gut, wenn's gesund macht! Die Untersuchungen muss man halt über sich ergehen lassen, geht ja auch vorbei.

Übrigens: Ein Chemo-Zyklus besteht aus zwei Chemo-Gaben, d.h. 2 x ABVD heißt, dass Du zweimal jeweils eine Chemo bekommst, im Abstand von zwei Wochen, also sind es insgesamt vier Chemo-Sitzungen. Weiß der Geier, warum das so ist, ich habe das bis heute nicht verstanden, denn die Zeit zwischen den beiden Zyklen beträgt auch zwei Wochen.

Jedenfalls drücke ich Dir die Daumen und halte uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße, Marion

[Dieselwiesel]

Hallo Marion!
das ist interessant das "eine" chemo zwei sitzungen sind. aber das mit dem zweiwöchigen abstand stimmt dann wohl wie es mir der arzt gesagt hat. das muss man ja irgendwie wissen das man jemanden zum fahren hat. wie erging es dir nach der ersten ABVD?

jeder glotzt mir auf den hals wenn ich mal vergesse einen schaal rumzuwickeln. ein kollege hat mich gefragt ob ich mumps habe! im winter kann man es noch halbwegs verstecken, aber bis es wieder wärmer wird, muss das ding weg sein!

[Hans08]

Hallo!

Ähm kann es sein, dass du deine Krankheit irgendwie verstecken willst?? Ob das klappt wage ich zu bezweifeln.

Du hast Krebs und keine Erkältung die in ein paar Tagen wieder vorbei ist.

Alles Gute für dich!

VG

[Sabi]

Hallo Dieselwiesel,

also mit der Knochenstanze hast du wirklich tatsächlich die Untersuchung mit dem größten "Schmerzfaktor" überstanden . Im übrigen gab es bei mir auch keine LMAA-Pille, das wurde mir gesagt "macht man nur bei Kindern"...

Zu der Ursachenforschung, das haben wir glaube ich alle bis zu einem gewissen Grad betrieben, auffällig ist wohl nur das die die bei Tschernobyl im Kleinkindalter waren, recht viele Hodgkin bekommen (allerdings ist das Alter 20-30 ebenfalls typisch für Hodgkin). Allerdings bin ich die einzige im meinem Bekanntenkreis die es hatt, von daher - man weiß es nicht (kann auch wirklich einfach alles Zufall sein) und ehrlich gesagt, ist es auch relativ wurscht.

Wichtig ist einzig nur die Therapie und das Gesundwerden. Das mit deinem Plan es zu "verstecken" halte ich für nur begrenzt durchführbar. Es ist durchaus möglich zu arbeiten (gerade bei dem ABVD-Schema) allerdings sollte man auch hier beachten, das jeder Mensch anders auf die Chemo reagiert und auch hier es in jedem Chemo-Zyklus anders sein kann.

Im Moment und während der gesamten Zeit der Therapie gibt es nur ein Ziel und das heißt, Gesundwerden. Der Rest und sei es nun auch mal der tolle Job, sind zweitrangig.

Du kannst ja arbeiten gehen, soweit es deine Fitness zulässt, verschweigen würde ich es nicht. Denn die Infusionen dauern auch nicht so 5 Minuten sondern nehmen schon ein paar Stunden in Anspruch. Bei der Bestrahlung musst du jeden Tag (5x die Woche) hin. Diese Fehlzeiten musst du auch deinem Arbeitgeber erklären. Deswegen ist es einfacher mit offenen Karten zu spielen, du tust dir damit auch nur Gutes.

Deswegen wenn du es verschweigen möchtest, ist es sehr kurzfristig gedacht und diese Überlegung würd ich an deiner Stelle recht schnell mir auch aus dem Kopf schlagen. Wie gesagt, arbeiten gehen ist bei dem ABVD-Schema nicht unmöglich, aber eine 100% sichere Vorrausplanung das es auch tatsächlich möglich ist, kannst du nicht treffen.

Was spricht dagegen das du es offenlegst? Gekündigt werden kann dir nicht deswegen. Eher bekommst du Probleme wenn du arbeitest und dann die Fehlzeiten (bedingt durch die Therapie) nicht vernünftig erklären kannst.

Zu der Sache das dich die Leute "angucken".. das wird während der Therapie wahrscheinlich noch extremer werden. Auch wenn das ABVD-Schema wirklich weniger Nebenwirkungen hatt - aber wie das blühende Leben wirst du nicht aussehen. Haare werden (falls sie nicht komplett ausfallen, was seltener ist bei ABVD aber auch passieren kann) sehr dünn werden, da ein gewisser Grad an Haarverlust sich nicht vermeiden lässt. Ebenfalls lässt sich ein gewisser "Fettumverteilungsgrad" auch bei ABVD-Schema nicht vermeiden, auch wenn wesentlich geringer als bei Beacopp. Könnte jetzt ewig so weitermachen.. sprich, die Therapie wird man dir ansehen.

Überleg dir das alles nochmal, so lange du dich fit genug fühlst arbeiten zu gehen während der Therapie, würd ich das auch machen (hat vielleicht ja dann sogar einen positiven Effekt auf das allgemeine Wohlbefinden). Aber verschweigen halte ich für sehr riskant, auch arbeitsrechtlich.

[Triumf Voli]

Fettumverteilung! damit triffst du es wirklich auf den punkt!
meine figur ist mittlerweile wirklich "verkorkst" durch die therapie...

[Dieselwiesel]

nein, da habt ihr mich ganz falsch verstanden!
mein MH habe ich ja sichtbar am hals seit etwa 3monaten. in der zeit war ich auch noch arbeiten, wusste aber nicht das ich es habe, und habs halt immer irgendwie versteckt soweit das ging.

ich will mich aber wegen der krankheit jetzt nicht verstecken!
mir ist das schon bewusst das mir die haare ausgehen werden, und das man es mir auch bei ABVD ansehen wird! auch wenn ABVD "leichter" ist, ist es eine hochgiftige chemo.

seit letzter woche bin ich krank geschrieben. mit den ganzen untersuchungen wäre das nicht anders gegangen. ich würde gerne in die arbeit gehen, allein um ablenkung zu haben, aber bei meinem beruf muss man körperlich und geistig absolut fit sein. somit ist mir das gesundwerden erstmal wichtiger als die arbeit!
ich hoffe das ich die arbeit nach der therapie wieder machen kann, wenn nicht werde ich meinen chef um eine andere stelle in einem büro bitten.
für dieses jahr wären lange flüge und wochenlange auslandsreisen geplant gewesen. das ist utopisch das ich sowas die nächste zeit machen kann.

[Ammerländer]

Hey Wiesel

Mach Dir nicht so viele gedanken was kommen wird.Lass einfach laufen.
Ich hab auch 2* ABVD und am Mittwoch kommt die letzte Dröhnung
Hab z.B. auch immer so an ein paar Tagen ein wenig Haarausfall,aber immer noch ne Matte auf dem Schädel. Leute die vorher nichts von der Krankheit wussten,wundern sich dann.
Und die ,die mich kennen,wundern sich immer wie "gesund" ich aussehe.
Also nicht schon vorher verrückt machen.Ich hab zwar auch immer ein paar miese Tage.. aber die gehen auch vorbei.
Und wegen der Arbeit... das wird schon.Ich werde z.B. 2 Wochen nach der Chemo und während der Bestrahlung die Wiedereingliederung in Angriff nehmen.Alle haben grünes Licht gegeben
Wünsch Dir schon mal alles Gute

Der Ammerländer

[Dieselwiesel]

Danke! das ist mal wieder ein bißchen aufmunternd für mich!
zum glück gibts heute internet und man ist nicht mehr so ahnungslos was auf einem zukommt wie früher vielleicht.
und die leute hier sind trotz ihrer eigenen schlimmen probleme alle so nett, sowas gibts auch selten!

wie geht ihr denn damit um, wenn euch jemand drauf anspricht?

[Ammerländer]

@ wiesel

In meinem Umfeld bin ich damit sehr offensiv umgegangen.Hab den Leuten versucht die Krankheit zu erklären,da ich das Gefühl hatte,das das Wort Krebs bei den meisten Panik auslöst.
Man will es eben nicht hören.Aber es trifft eben nicht nur "andere ".
Und da ich hier auf dem Dorf lebe ,war es angebracht sofort die Karten auf den Tisch zu legen,ehe die Gerüchtküche schon anfängt mein Hab und Gut zu verteilen
Und auch in der Firma bin ich sehr gut damit gefahren sofort Tacheles zu reden.Ich schau da nun ab und zu rein... und alle ( die meisten ) freuen sich das es gut läuft und ich die Bande bald wieder quälen kann... hehe

[Marion1970]

Hallo Dieselwiesel,

ich kann mich meinem ABVD-Kollegen Ammerländer nur anschließen, die Behandlung ist gut zu wuppen! Ich hätte zwischendurch auch arbeiten können, habe mir diese Auszeit aber einfach gegönnt. Mir hat man die Therapie übrigens überhaupt nicht angesehen, im Gegenteil, die Leute waren immer erstaunt, dass ich aussehe wie immer. Die Haare sind mir während der Chemo sehr langsam ausgefallen, so dass ich erst nach der Chemo Tücher tragen musste. Die Wimpern und Augenbrauen sind dünner geworden und alle anderen Körperhaare waren auch weg, aber das war auch die einzige Veränderung. Während der Therapie habe ich weder ein Gramm zu- noch eins abgenommen.
Ich habe auch allen Leuten von Beginn an gesagt, was ich habe, so dass ich jetzt, mit kinnlangen Resthaaren, gut ohne Tücher vor die Tür gehen kann, weil ja alle wissen, dass ich eine Chemo hinter mir habe und deshalb die Frisur etwas anders aussieht als vorher.
Den Knubbel am Hals haben sich die Leute auch gerne angesehen, weil viele Angst hatten, auch Hodgkin zu haben, denn sie meinten, sie hätten während einer Erkältung doch auch schon mal geschwollene Lymphknoten gehabt. Und dann habe ich nur gesagt: "Aber nicht soooo geschwollen", habe meine damals noch dicken, schulterlangen Haare zur Seite geschoben und die Leute staunen lassen. Aber nicht lange, denn schon die erste Chemo-Gabe hat den Knubbel fast vollständig zum Verschwinden gebracht. Seither muss ich halt immer erzählen, wie dick der Knubbel war.
Ich habe die Chemo übrigens gut vertragen, mir war nur immer am Chemotag und am höchstens am Tag danach etwas komisch, aber das war's dann auch. Ich hatte nur so einen fiesen Ekel vor allem: Gerüchen, Essen usw. Selbst das Parfum meines Mannes, was der schon tausend Jahre nimmt, konnte ich nicht mehr ertragen. Aber das war's auch schon. Geht also wirklich gut. Sieh' also der ganzen Prozedur positiv entgegen. Im Gegensatz dazu, wie man sich so eine Chemotherapie vorstellt, ist das viel einfacher.

Liebe Grüße, Marion

[Dieselwiesel]

Hallo Marion,

das ist schön zu hören das du es gut vertragen hast!
gut, beim mann oder zumindest für mich ist es jetzt nicht sooo schlimm wenn die haare ausgehen. ich habe ja meistens eh die haare kurz geschnitten, und ein cap auf wenn ich weggehe. also das fällt höchstens der familie auf. wenn die körperhaare, und der bart?? ausgehen, erspart es die rasiererei in der dusche

meine frisöse wird sicher wieder fragen, die war nämlich eine der ersten der das überhaupt aufgefallen ist was ich da am hals hab. und frisösen sind ja immer sooo neugierig aber was die weis, weis auch schnell das ganze dorf...

hat sich das mit dem ekel bei dir wieder gelegt? ich kenne das von bestimmten tabletten. wo ich damit anfangen musste, hats mich nachts im bett schon gewürgt wenn ich nur dran dachte das ich die beim aufstehen wieder nehmen muss. mit MCP-tropfen verging das nach ein paar tagen.