I bin a dabei!

[Ratschkatl80]

Servus miteinander!

Stelle mich mal kurz vor:
Heiße Kathi,bin 29 Jahre alt,lebe in München und hab´das Gröbste in puncto MH schon hinter mir:
Letztes Jahr im November hab ich Staatsexamen(Jura) geschrieben und vor lauer §§ erstaunlich lange nicht kapiert, dass mit mir irgendetwas nicht so ganz in Ordnung ist:
so ne Beule am Brustbein, ständiger Husten und Atemnot renken sich mit ein bißl Tee sicher von allein wieder ein...Fieber und Nachtschweiss sind mir gar nicht so aufgefallen.
Im Januar 09 ist der Groschen dann gefallen und es ging mit div. Arztbesuchen los-Unklarheit auf allen Linien bis Ende Februar, als mein Hausarzt wg. Verdacht auf Lungenentzündung ein CT vorschlug mit dem Hinweis:"egal,was es ist, Krebs ist es jedenfalls nicht" .....hmmm...
Im Nachhinein eine kühne These, denn 3 Stunden später lautete der Verdacht beim Radiologen MH!
Ich muss auch entsprechend dämlich geschaut haben!
Nach dem anschließenden Voruntersuchungsmarathon ging die Therapie Ende März 09 los und endete im September 09.Danach haben sie noch Bestrahlung hinterhergejagt(zur Sicherheit) bis Ende November.
Jetzt ist zwar alles rum,aber die ganze Nummer hab ich wie aus der Vogelperspektive mitbekommen,so dass erst jetzt in ner Art "flash-back" vieles richtig präsent ist.Jedenfalls freue ich mich, wenn ich mich jetzt auch hier als Mitglied tummeln kann!
Guten Rutsch an alle in ein wie auch immer erfolgreiches 2010!

Kathi[/b]

[Gecko]

Servus Ratschkatl,

wir haben praktisch gleichzeitg mit der Therapie angefangen. Meine erste Chemo war am 25.03., also in der gleichen Woche wie deine. Rituximab hab ich ab Zyklus 4 auch mitbekommen. Allerdings blieb mir die Strahlentherapie erspart, weil bei mir beim Abschluss-PET/CT nix mehr leuchtete.
Wie du es auch schilderst: Irgendwie hat man die ganze Zeit so wie ein bisschen in Vogelperspektive miterlebt und man hat die Sache immer noch nicht wirklich realisiert.

Wie geht's die denn jetzt so? Was machen Kraft und Kondition? Ist eine Reha geplant? Das kann ich nur empfehlen. Hat mir wirklich extrem geholfen bzgl. Kondition und Muskelaufbau.
Hasch noch irgendwelche Beschwerden?

Das neue Jahr kann auf jeden Fall kommen!!!

Gruß!

[Triumf Voli]

hallo kathi!

erstmal einen glückwunsch zur überstandenen therapie!
wie erging es dir denn in der ganzen zeit?beacopp und noch bestrahlung ist ja schon ein ziemlicher hammer.ich gehöre ja auch zur fraktion bulktumor im mediastinum, ich glaube da haben wir ähnliches erlebt was diese ganze rumsucherei der ärzte anbelangt.ich hatte zwar (noch) keine atemnot aber alkoholschmerz, den ich ebenfalls schön ignoriert habe, naja wer denkt in so jungen jahren schon an krebs ne?
allerdings war dein arzt in der tat recht kühn, dass er sowas von vornherein ausgeschlossen hat...
darf ich fragen wie groß dein tumor war?
hattest du schon eine reha?

ich wünsch dir weiterhin alles gute und einen gesunden rutsch ins neue jahr!

liebe grüße,karo

[tobi33]

Hi Kathi! Willkommen im Forum! Gratulation zur überstandenen Therapie!
Mich würde auch interessieren, wie groß Dein größter LK o. Mediastinaltumor nach der Chemo war bzw. wie stark das Ding noch geleuchtet hat ... wegen der Bestrahlung. Wenn Du mit Rituximab behandelt wurdest, dann wahrscheinlich ja nach HD18 (Arm B)?
LG Tobias

[Ratschkatl80]

servus gecko,

juchhe-wir haben scheinbar sogar am gleichen tag begonnen...
also konditionsmäßig hatte es eigentlich wieder gepasst, sagte die kardiologin nach einem belastungs-ekg anfang dezember.
richtig bescheiden finde ich nur, dass ich seit zwei wochen doch wieder keuche und nach luft ringe wie bekloppt und heute beim lungenarzt erfahren hab, dass der verdacht einer strahlenbedingten pneumonitis (lungenentzündung) besteht, weil die lungenfunktion von 100 auf 40 % gefallen ist...morgen mal wieder in die röhre und dann weiß ich mehr...
reha stand für mich nie zur debatte, weil ich von "weißkitteln" und dem "anstaltsgeruch"(ich finde, es riecht in krankenhäusern und dergl. zu jeder tageszeit nach linseneintopf+desinfektionsmittel) buchstäblich die nase voll hatte.
bist du (auch) schon völlig durch und im vollbesitz deiner kräfte?

grüßle

[Ratschkatl80]

hallo karo,

willkommen im "großer mediastinaltumor"-club!
wie groß der spaß bei mir war,kann ich nicht genau sagen(ca. 10 cm durchmesser?!)-groß genug, dass er durch die rippen gedrückt hat(daher die beule am brustbein) und der linke lungenflügen nicht mehr gescheid belüftet wurde;
hab die therapie gut überstanden-kein fieber, kein infekt,keine übelkeit,kein fremdblut und regen appetit!
unangenehm war allerdings, dass meine nerven auf vincristin voll durchgedreht haben-sprich ich nach dem 3.zyklus kein gefühl mehr in händen und füßen hatte und letztere nicht mehr heben konnte.daher haben sie das in der folge weggelassen-gehen kann ich jetzt also auch wieder
grauslig war auch der vorübergehende schmerz in der speiseröhre von der bestrahlung-die einzige zeit,wo mir das essen nicht so viel spass gemacht hat.

grüße,kathi

[Marion1970]

Liebe Kathi,

herzlich Willkommen hier im Forum, Du Ex-Hodgki. Da hast Du die Therapie also schon hinter Dir und ärgerst Dich mit meinem absoluten Schreckgespenst herum, einer Strahlenpneumonitis. Wird das wieder besser oder ist das so Lungenfibrosen-mäßig ein Dauerzustand? Ich frage deshalb, weil ich, was das betrifft, einen absoluten Hau habe, warum, weiß ich auch nicht, aber alles, was mit Atemeinschränkung zu tun hat, macht mir Angst ohne Ende. Berichte mal, was das CT ergeben hat. Ich drücke Dir die Daumen!!!

Liebe Grüße, Marion

[Gecko]

Jetzad Kathi!

Bin praktisch auch noch fast gleich jung wie du. Durfte während meiner Chemo meinen 30. Geburtstag feiern.

Bin mittlerweile durch. Therapie war offiziell am 20. oder 21.10. zu Ende. Da siehst du, da es sich bei mir ein bisschen hingezogen hat (Blutwerte haben sich 2x nicht schnell genug erholt, Lungenentzündung, Gürtelrose).
Mittlerweile fühle ich mich wieder recht gut. Hb-Wert ist mittlerweile wieder bei 13,7, die anderen Werte dümpeln noch ein wenig.
Hatte gestern ein großes Blutbild. Leukozyten und alles was damit zusammenhängt (v.a. Lymphozyten) sind schon noch ziemlich niedrig.
Wie sehen denn deine Blutwerte mittlerweile aus? Schon alle wieder im Normbereich?

Gruß nach München!

[Miime]

Liebe Kathi,

herzlich Willkommen hier im Forum, Du Ex-Hodgki. Da hast Du die Therapie also schon hinter Dir und ärgerst Dich mit meinem absoluten Schreckgespenst herum, einer Strahlenpneumonitis. Wird das wieder besser oder ist das so Lungenfibrosen-mäßig ein Dauerzustand? Ich frage deshalb, weil ich, was das betrifft, einen absoluten Hau habe, warum, weiß ich auch nicht, aber alles, was mit Atemeinschränkung zu tun hat, macht mir Angst ohne Ende. Berichte mal, was das CT ergeben hat. Ich drücke Dir die Daumen!!!

Liebe Grüße, Marion

Oh Marion mir gehts auch so wie dir, hab da total Angst vor.
Würd mich auch interessieren ob das wieder weggehen wird bei dir Kathi.

[Jule87]

Herzlich willkommen auch von mir.
Mensch da haben wir ja fast zur gleichen zeit angefangen und das ganze beendet. Und die therapie war auch ähnlich dann hattest da bestimmt schon deine nachuntersuchung oder?
wachsen dir haare wieder? mir geht das ja alles viel zu langsam
lg jule

[Ratschkatl80]

servus,

danke erstmal an alle Willkommensgrüße!
Also das CT gestern hat die (im Röntgen übrigens nicht sichtbare) Wahrheit einer ausgedehnten Strahlenpneumonitis im linken Lungenflügel ans Licht gebracht.Das Unangenehme daran ist der abartige Schmerz beim Husten und das Gefühl,gleich abzunippeln-weil man kaum Luft bekommt.Reden langsam geht.Gehen langsam geht auch-aber ja nicht beides zusammen versuchen...
meine Nachbarin aus dem 2.Stock ist ca. 78 und könnte mich überholen(ich wohne zu allem überfluss im 5. ohne lift).
naja, jetzt steht mir also eine 3-4 monatige kortisonbehandlung bevor.
ist mir aber alles wurscht-hab schließlich schon beacopp esc.+bestrahlung überstanden,da schreckt mich das olle kortison nimmer.

@marion:keine panik vor der pneumonitis-ist wohl ziemlich selten.hauptsache ist nur,wenn du was merkst,dass du fix zum arzt rennst damit man das schnell angehen kann.ich hoffe i.ü. nicht,dass das ein dauerzustand bleibt...lungenfibrosen hab ich wohl noch keine,die hätte man im röntgen gesehen.

@gecko:geburtstag hab ich auch im krankenhaus gefeiert-während rituximab in meinen armport gelaufen ist
abschlussuntersuchung hab ich gar nicht bekommen,nach der bestrahlung wars einfach vorbei.blutwerte wurden ab und zu nochmal genommen,scheinen wohl ok zu sein.
erste NU hab ich am 11.01.

grüßle und guten rutsch,kathi

[Ratschkatl80]

nochmal servus,

hab die hälfte vergessen:

@tobi:ja, bin nach HD 18,Arm B behandelt worden.Du auch?
Lustigerweise haben sie bei mir aber eine Ladung Rituximab vergessen-man bekommt ja nach dem 2.Zyklus noch 6xincl.R.Ich hab nur 5 bekommen.Ist aber in den Unterlagen nie so erschienen und auf Nachfrage auch nicht näher drauf eingegangen worden...

@jule:juchhe,noch jemand,der das Jahr 2009 ähnlich verbracht hat,wie ich
das mit den Haaren ist mir sowas von Wurscht,das kann ich gar nicht in Worte fassen.Fand die Zeit mit Glatze ganz witzig,bin aber jetzt,wo´s so kalt um die Ohren wird,ganz froh,dass sich leichter Flaum auf meinem Haupt einfindet(der i.ü. entgegen aller prognosen weder lockig noch andersfarbig ist-straßenköterblond wie vorher)
Hast du die Therapie problemlos überstanden?

Grüßle, auf ein gutes neues Jahr

[Marion1970]

Liebe Kathi,

das freut mich aber für Dich, dass es "nur" eine Strahlenpneumonitis" ist, die man mir Kortison angehen kann, und keine Lungenfibrose.
Ich hatte jetzt vor zwei Wochen ungefähr eine Erkältung mit Bronchitis, die ich jedes Jahr habe, aber nach Bleomycin und Bestrahlung im Mediastinum war ich da schon ängstlich. Habe mich auch untersuchen lassen, es war alles okay. Allerdings schleime ich jetzt noch nach, aber das ist besser als der trockene Reizhusten, mit dem ich mich eine Woche lang rumgequält habe. Wenn ich das erste Anzeichen spüren würde, wäre ich sofort beim Arzt, ich bin da eher zu vorsichtig. Ich muss schon sagen, dass ich meine Abschlussuntersuchung am 21. Januar sehr herbeisehne - und danach gehen die Ängste wahrscheinlich nach einer Woche wieder los. Ich bin jetzt nicht völlig panisch, aber ich merke, dass ich meinem Körper noch nicht so ganz traue und viel zu viel in mich hineinhorche. Das ist meine Aufgabe für 2010, zu lernen, besser mit den Ängsten umzugehen.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen. Liebe Grüße, Marion

[Ratschkatl80]

hallo marion,

erst einmal gutes und gesundes neues jahr!
ich verstehe, was du meinst:ich hatte vor dem ct richtig schiss,weil ich irgendwie bedenken hatte,ob mein körper nicht noch irgendeine überraschung für mich bereit hält...man wird echt ein wenig mißtrauisch-weil ja schließlich schon einmal was im innern abgelaufen ist,von dem man ne ganze weile nix mitbekommen hat.
daran muss ich auch arbeiten-damit ich nicht vor jeder NU panik habe.
in diesem sinne
liebe grüße kathi

[Hans08]

Servus Kathi!

Auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier im Forum... Wieder mal eine, die auch aus dem schönsten Bundesland kommt ...

Ich denke, dass es auch für dich, obwohl du das Gröbste schon hinter dir hast, hier immer wieder wertvolle Tipps geben wird.

Alles Gute und ein gutes neues 2010!

VG