countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 09.12.2009 09:38

Ach, die Erzählungen haben auch irgendwann mal ein Ende? Ich hab eher das Gefühl, daß ich eine Frage nur beantworte, damit ich sofort den Weg für die nächste freimache. Teilweise echt unglaublich, an welchen Infos einige Menschen plötzlich interessiert sind. Oder wurdet ihr auch schon vorher nach eurem Stuhlgang befragt??? Bild
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 09.12.2009 12:07

elchen89 hat geschrieben:bist du schon ein wenig wieder im alltag drinne? also dauert es lange bis man es begreift das es zu ende is un man wieder etwas planen kann für die zukunft?


Also, meine Therapie ist genau heute auf den Tag drei Wochen vorbei und am Montag habe ich in der Klinik ja auch erfahren (als ich wegen meinem Juckreiz da war und das Woprt "Progress" nicht mehr aus meinen Gedanken bekommen habe), dass ich scheinbar den Krebs wirklich los bin. Keine Frage, ich bin darüber super erleichtert und freue mich. Besonders, dass ich jetzt doch entspannter in die Adventszeit einsteigen kann, denn auf meine Abschlussuntersuchung muss ich ja noch ewig warten.

Ich bin nun nicht so ein emotionaler Typ, daher bin ich im Sommer auch nicht zusammengebrochen, als ich von meiner Krebserkrankung erfahren habe (was meine Mutter gar nicht verstanden hat, die war dagegen fertig ohne Ende, so dass ich sie aufmuntern musste), und nun springe ich auch nicht himmelhochjauchzend rum. Es läuft halt alles ein wenig gemäßigter ab bei mir und ich denke, ich brauche zum Verarbeiten noch Zeit und die nehme ich mir auch.

Im Moment erfreue ich mich an meinem Alltag, lauere aber schon und höre in mich rein, was sich in meinem Körper so tut, denn nach einer Krebserkrankung und -behandlung erscheint mir alles quasi jungfräulich, sprich ich werde misstrauisch bei jedem Jucken. Gut, das habe ich nun geklärt. Mein nächstes Symptom ist ein Reizhusten, den ich auf die Bestrahlung zurückführe, denn es ist ja auch gesundes Gewebe in der Lunge und am Herzen mitbestrahlt worden. Und nun habe ich seit heute Vormittag das Gefühl, dass ich eine Erkältung bekomme.

Verstehe mich nun nicht falsch, Elchen, ich sitze nicht völlig verängstigt und deprimiert zu Hause rum, aber ich denke halt, dass sowohl Körper und Seele im letzten halben Jahr richtig fies was mitgemacht haben, man kann da schon von einer Traumatisierung reden, und das kommt eben erst nach der Therapie zum Vorschein. Ich glaube, ich habe es schon geschrieben, dass die Ärztin am Montag sagte, dass das erste Jahr nach der Therapie am schwierigsten sei.

Ich denke, dass ich persönlich ein bis zwei Nachuntersuchungen brauche, bis ich entspannter bin, aber bis dahin geht das Leben natürlich weiter, auch mit ganz viel Spaß. Heute Nachmittag steht das Adventstreffen in der ersten Klasse meines Sohnes an, dann kommen noch Nikolausturnen, Frauen-Adventsbrunch usw. und eine Fortbildung mache ich auch schon wieder.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 09.12.2009 23:34

Oh Marion, ich glaube wir haben einiges gemeinsam. Erkenne mich an einigen Stellen doch wieder. Bin auch nicht gerade zusammengebrochen, als ich die Diagnose bekommen habe und obwohl man das alles so gut weggesteckt hat, hat man jetzt doch manchmal "blöde" Gedanken. Ich denke auch, daß sich das wohl nach den ersten NU´s legt. Zumindest hoffe ich das...
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 10.12.2009 21:51

Ja isses denn zu glauben?! Ich habe mir gerade die Augenbrauen zupfen müssen!!! Oder dürfen?! Zu lustig, bis vor zwei Wochen war noch nirgends auch nur ein Haar in Sicht und nun muss ich aufpassen, daß das nicht schon gleich wieder aus dem Ruder läuft... :lol:
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 11.12.2009 00:17

Mensch Barbara, wie isses? Letzter erster Tag rum, letzter zweiter auch und morgen schon schon aus die Maus! Ich bin in Gedanken dabei. Karo bei Dir natürlich auch (und Andrea, wann geht's für Otto denn los mit dem Finale?).

Ende der Therapie - nie dachte ich häufiger darüber nach als jetzt.

Der Nick mit ultra-kurz, dem Boris kommt die Weisheit aus den Ohren, die Romy macht die Konkurrenz bei den Augenbrauen... und ich?
Ich hab ein Barthaar entdeckt: Ja, ehrlich wahr. Ein schwarzes! Nicht eines von diesen Babyflaum-Dingern, nein ein echtes borstiges!
Ich bin ja so glücklich - muss dauernd hinfassen und kontrollieren, dass es plötzlich nicht wieder weggeht! Bild

Der Doktor sagt, ich befinde mich im Endstudium!
"Ach Quatsch, du wirst mir doch kein Akademiker - Endstadion, der meint sicher irgendwas mit Fussball!"
Wie auch immer - nach Durchschreiten des siebten und vorletzten Zelltiefs schärft sich mein Blick langsam für die Nachkriegsära: Wann beginnt die Reha, wo geht's hin, wie beantragt man das, vor allem: was mach ich in der Zwischenzeit bis zur Reha?

Der Tipp, Nick, mit der Schoki war ja schon mal ganz gut. Hab sie gekauft. Und gegessen. Mehrfach. Ist aber nicht wirklich ein Modell mit Zukunft. Joggen wird anfangs nur sehr eingeschränkt möglich sein, mein Lieblingsschwimmbad wird gerade umgebaut (na toll!) und so ein schickes Fitnessstudio mit LesMilles-Kursen...

... da laufen doch eh nur Top-Gestählte auf, da schäm ich mich noch zu sehr für meinen neuen Körper. Was bleibt dann überhaupt?
???
Ein Heimtrainer! Bild Schick, schwarz mit Triathlonlenker und Clickpedalen. Wollte schon immer so einen wunderschönen Wäscheständer im Keller haben und jetzt steht Weihnachten vor der Tür und Therapieende und seit unserem Umzug ist sogar Platz für sowas vorhanden. Also hab ich einen bestellt.

Auch wenn die Haltbarkeitsdauer meiner aktuellen Knochenschmerzen ein Training noch nicht richtig vorstellbar machen. (wird aber schon viel besser!) Apropos, was macht denn meine Leidensverbündete? VögElchen, mach ma Pieps!
LG T.

PS: Marion, was macht die Fortbildung in Sachen Bärenjagd Bild
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

oelscheich
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Beitragvon oelscheich » 11.12.2009 01:09

alles was reha angeht hab ich an den sozialdienst vom krankenhaus outgesourct. und ich denk es war richtig, weil sich dort auszukennen scheint noch schwerer zu sein als medizin. :wink2:

luba
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Beitragvon luba » 11.12.2009 10:52

Hey Tobi
Das grosse Finale ist endlich da. Heute morgen habe ich die letzte Flasche Etopophos genossen. Bin wirklich gut in die letzte Runde gestartet. Die Leukos waren zwar nur 2.3 aber der Doc wollte es trotzdem durchziehen.
Hey, das mit dem Hometrainer ist doch eine super Idee. Besorg Dir noch zwei Hanteln, dann bist Du ausgerüstet.
Und schau gut zu Deinem Barthaar...
Lieber Tobi, Du hast es auch bald geschafft und erst noch ohne Blut oder TC-Schlabber.
LG Barbara :D
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 11.12.2009 11:54

So, meine Lieben, ich hab dann mal einen Wunschballon für uns steigen lassen. Der hat alle unsere Sorgen mitgenommen und bestellt nur die guten Wünsche für uns da "oben". Ihr solltet das unbedingt auch mal machen. Es ist wunderschön, romantisch und gibt einem einfach ein gutes Gefühl... Und bis dahin schaut euch mein neues Bild an, und stellt es euch vor....
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 11.12.2009 12:20

Hey Tobi, du tust mir gerade echt leid. Ich kann mir vorstellen, wie krass das für dich sein muss, daß jetzt so viele fertig werden und du das Ganze noch einmal durchmachen musst. Als Nick damals fertig geworden ist, hab ich mir auch so sehr gewünscht auch schon fertig zu sein. Aber weißt du, es hat auch Vorteile. Du bekommst dann unsere ganze, UNGETEILTE!!! Aufmerksamkeit, wenn du endlich ins Ziel einläufst. Ist doch viel ergreifender. Meine Ur-Omi hat schon gesagt: "Und das Beste kommt zum Schluß!"
Allerdings hast du ja vielleicht doch noch einen Mitstreiter fällt mir gerade auf. Hab noch nirgends gelesen, daß Otto nun endlich angefangen hat?! Andrea, Was ist denn nun?
Ach, und Tobi, die Nummer mit dem Hometrainer Bildhab ich mir jetzt auch überlegt. Allerdings hätte ich lieber einen Crosstrainer. Und ich muss zugeben, daß ich das schon wieder ganz schön rausschiebe. Denn seit wir beschlossen haben uns im Keller extra ein Sportzimmer einzurichten, damit ICH wieder fit werde, hat lediglich mein Mann eine Hantelbank, für sich, angeschafft. Mein Crosstrainer dagegen ist noch reine Fiktion. Man hat aber auch echt wenig Lust sich zu bewegen, wenn einem ständig alles weh tut. Aber bin guten Mutes, daß ich nächste Woche endlich 7000 "echte" Leukos habe, und dann wieder schwimmen darf. Freu, freu
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AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 11.12.2009 13:57

Juhuuuu!!!
Heute kommt Otto heim !!! DaSind wir schon froh, daß er dann wieder das Chaos hier zuhause mitbestimmt... Ihr wisst ja, die kleinen Macken und so merkt man immer erst, wie sie fehlen, wenn derjenige nicht da ist...
@ Romy
Wegen der Chemo wissen wir noch nix - die Leukos dümpelten gestern noch irgendwo bei 2,nochwas dahin und die Ärztin möchte auf alle Fälle, dass er wieder richtig fit ist. Also denke ich mal, vor Dienstag nächster Woche, wird das nix werden. Aber Hauptsache, es schiebt sich nicht zulange... Sobald wir mehr wissen, sag ich es natürlich ! Danke für die lieben Nachfragen!! Schön, daß es bei Euch im Gedächtnis ist, obwohl momentan gleich mehrere Endspurtler da sind...
@ Tobi
Du folgst uns dann praktisch mit gaaaanz großen Schritten - wie gehts dir inzwischen? Ihr beide könntet ja sogar Glück haben, und das gleiche Ziel bei der Reha erwischen...
Ich drück Euch ! LG Andrea
Andrea und Otto
(MH 4 B - festgestellt 24.06.2009)
8 x BEACOPP
1. ab 02.07.09 / 8. ab 28.12.09

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tobi33
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Zyklus 7 - Tag 11

Beitragvon tobi33 » 11.12.2009 18:51

Danke Romy für den lieben Zuspruch! (ist schon genau so, wie Du es beschrieben hast)
Ich kann das gut gebrauchen, weil sich mein privates Umfeld langsam nicht mehr sooooo sehr für meinen Stuhlgang interessiert. Wahrscheinlich geht's mir äußerlich einfach zu gut?

Dein Wunschballon sieht super aus. Hab sowas auch schon gemacht. Leider mit traumatischen Folgen: Lieeebe Freundin, schöööne Hochzeit, vieeele Gäste, tolle antike holzgedeckte Scheuer, die fast abgebrannt wäre und einen saftigen Ehestreit mit anschließendem Heimgang um halb eins. Ein Satz mit x, das war wohl nix.
Aber zurück zu Erfreulicherem: Hab gerade erfahren: Mein Fahrrad kommt Montag schon! Bild Leider gibt's den Triathlonlenker erst wieder ab Februar. Werd's überleben. Ach ich freu mich!

LG T.

elchen89
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Beitragvon elchen89 » 11.12.2009 22:04

hallo ihr lieben melde mich nurmal ganz kurz das zelltief hat mich ganz toll erwischt seit mittwoch abend lieg ich nun durchgehend im bett.heute sollte ich zum blutabnehmen hab aber dorthin angerufen ich schaff gerade mal 5schritte zum klo dank meines hb wertes da wäre ich nie im leben vom parkhaus bis in den 7stock gekommen.naja.ich merke schon das die neulasta wirken und nach 3tagen hab ich dann eben mal ne kräftige suppe gegessen wird schon rumgehen.tobi die idee ist klasse wollt mir auch so was zulegen aber da ich jetzt meine karte vom fitnessstudio wieder aktiviert habe werd ich ab nächster woche dort langsam mit fahrrad fahren usw anfangen.und seh die durchtrainierten in deinem fall frauen die da rumlaufen als anspurn.also für mich lässt es sich leichter sport machen wenn ich dabei verschwizten durchtrainierten männern zu sehen kann :-) sowas müsste man verschrieben bekommen vom arzt weil der seele tut das echt gut solche anblicke. Naja genug geschwärmt hab ja mein leckerchen das ich allerdings schon über ne woche net gesehen habe. Barbara ich freu mich so mit dir kann mir vorstellen wie du dich fühlst.so muss mal wieder mit dem handy off gehen ich denk an euch alle das gibt immer kraft
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
8x BEACOPP

therapie start : 07.2009
therapie ende : 12.2009

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Boris666
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Beitragvon Boris666 » 12.12.2009 09:54

@Andrea

Schön das Otto heim konnte :) Hoffe ihr kommt bald bescheid, wann der letzte Durchgang endlich losgehen kann. Drücke euch fest die Daumen.

@Tobi :biggthumpup:

btw, müsste nicht auch Alina mit der Bestrahlung fertig sein ? Wäre schön da was zu hören. :)


Nice Greetz
Lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (LPHD) IIA (stark Positiv auf CD20)
3 x (R)-ABVD vom 03.06.09 bis 02.09.09
Zwischen PET/CT am 28.08.09 --> Vollständige Remission
Bestrahlung (IMRT) 18x 2 Gray vom 15.10.09 bis 9.11.09
2024 still here ^^
About me

Ich will lieber stehend sterben als knieend Leben, lieber tausend Qualen leiden als einmal aufzugeben

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 12.12.2009 19:55

Na, Tobi, steckst du schon im Aufwärmtraining für zukünftige Rennfahrer?! Ich bewundere deinen Elan. Der nimmt bei mir gerade leider täglich ab. Hab wohl doch noch eine grössere Baustelle. Und bin deshalb wohl extrem schlecht drauf. Naja, nächste Woche hab ich endlich mal wieder die Ehre bei meinem Onko vorzusprechen. Dann sehen wir weiter. Ich glaub allerdings nicht, daß ich noch den Hodgkin beherberge. Vielmehr scheine ich ein Problem mit meiner Milz zu haben. Hab vor ca 5 Tagen bemerkt, daß ich nicht gut auf der linken Seite liegen kann, weil es sich anfühlt, als läge ich auf einem Tennisball. Das ist jetzt immer schlimmer geworden. Und dazu kommt, daß mein Onko schon direkt bei der Abschlußuntersuchung sagte, daß meine Milz vergrößert sei. Hielt es aber nicht für notwendig das weiter abklären zu lassen. Also liegt natürlich jetzt die Vermutung nahe, daß es die Milz ist, die da so geschwollen ist. Aber hat schonmal jemand etwas davon gehört, daß nach so einer Therapie die Milz schlapp macht?
Ach, schrecklich, jetzt versuche ich mich schon fast selbst in Internet-Diagnosen. Dabei fand ich das schon immer völlig bescheuert. Aber es macht halt schlechte Laune, und die hab ich selten. Das nervt nur!
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Beitragvon yoda » 12.12.2009 22:55

Grüss euch Freunde der Nacht! Heute war ich an der zivilen Hochzeit meines besten Freundes. Ein ganz schöner Moment für mich. Wir haben uns beide unter Tränen Ende März geschworen, ich werde sein Trauzeuge und den Tag erlebe ich einigermassen fit und ohne Mister Hodgkin. Es wurde wahr. Und solche Tage zeigen einem wieder auf, wie schön es doch ist, gesund zu sein. Und ich bin dankbar.
Es holt mich der Alltag immer mehr ein. Bei der Arbeit habe ich zwar noch teilweise etwas Müdigkeitserscheinungen und es gibt auch schlechte Tage. Doch im Allgemeinen erholt sich mein Körper immer mehr. Ich bin weniger Müde, brauche deutlich weniger Schlaf als am Ende der Therapie und man bescheinigt mir, ich sehe gut aus. Am Mittwoch habe ich die Besprechung der 1. Nachsorge. Hier ging ja wieder einiges. Hoffe ihr seht mir nach, bin ich etwas weniger im Forum.

@Tobi: Armer Nürnberger. Ihr werdet ja echt gebeutelt, was das runde Leder angeht. Dafür bist du hoffentlich wieder einigermassen auf dem Damm nach deiner Magen-Darmgrippe und kannst dich jetzt auf dein Lance Armstrong Trainingsgerät freuen. Musste wirklich lachen. Du bist ähnlich wie ich. Bestellen, sich freuen, dann wie ein Kind auspacken und ausprobieren. Das finde ich während der Chemo ganz wichtig. Habe mir auch so gewisse Dinge gegönnt. Und hey, es wurde gesagt. Wir warten im Ziel auf dich und werden dir zujubeln. Du wirst unsere uneingeschränkte Aufmerksamkeit haben wenn du dann im Januar fertig wirst.

@Andrea: Hatte Freude zu lesen, dass Otto nach Hause kann. Endlich. Und nun hoffen wir, hat diese ganze Schinderei bei ihm ein Ende. Immer diese Rückschläge. Wie gehts jetzt weiter? Alles wie gehabt mit BEACOPP-Basis?

@Elchen: Hey bald biste wieder besser im Saft. Aber Kleines, mach jetzt nicht einen auf Vollgas. Der Schuss kann nach hinten los. Hatte ja auch noch den tollen Infekt auf der Lunge. Du hast auch noch Cortison, das wird dann abgesetzt. Der Körper braucht noch seine Ruhe und steigere langsam. Romy wird dir das bestätigen können. Auch psychisch ist es plötzlich auch nicht ganz so, wie man sich das vorgestellt hat. Aber vielleicht tut es dir auch gerade gut, wenn du dich wieder in alles stürzt, was geht. Komm gut aus dem Zelltief und vor allem auf den HB-Wert, den du für deine Aktivitäten brauchst. Jetzt gehts aufwärts!

@Romy: Du machst mir Sorgen du! Es ist schon so, die Milz ist immer mal etwas geschwollen bei Hodgkin. Doch das sollte bei einer kompletten Remission eigentlich weg sein. Kann natürlich sein, dass deine Milz durch den Hodgkin in Mitleidenschaft gezogen wurde und nun das Narbengewebe Zicken macht. Also wenn du wirklich Schmerzen hast, lass es sofort abklären. Hoffe das legt sich wieder.
Hey und die Phase die du beschrieben hast, mit der Motivation und so, das kenne ich. Das kam bei mir genau auch ca. in der Phase in der du jetzt nach der Therapie steckst. Das ist für mich jetzt normal. Das kommt wieder deutlich besser, da bin ich überzeugt. Aber es ist schon so: Es dauert Wochen und Monate, bis wir wieder die Alten, respektive fast wieder die Alten sind. Hey Romy, das mit dem Ballon war ne gute Idee und danke für das Einbinden unserer Gedanken und Wünsche.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte


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