Hallo aus Berlin

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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 17.11.2009 13:09

Hallo ihr beiden,

eigentlich bin ich ja auch der meinung dass nach so einer therapie doch kam was übrig sein dürfte.. gerade wie du schon sagtest Silvia, wenn man mal gesehen hat was der Chemo mit den Blutwerten etc. gemacht hat.

Und auch die ärzte haben ja gesagt dass mein ergebnis voll gut ist und sie sich genau das gewünscht hatten.. aber irgendwie lässt es mir trotzdem keine ruhe wenn ich dann lese, es ist was größer geworden und etwas gleich geblieben :(
Aber es ist wohl ganz normal dass man nach der therapie auch angst hat, gerade weil man ja nicht mehr ständig kontrolliert wird... insofern bin ich auh froh wenn die erste Nachsorge kommt und das dürfte ja im Dezember der fall sein.

Ansonsten musste ich mich gestern tierisch über die hochschule aufregen. hatte extra mit meinem studiengangsbeauftragten abgesprochen immer weiter meine krankschreibungen einzuschicken und einen antrag zu stellen trotzdem an den prüfungen teilzunehmen. Tja 4 wochen und einige noten später dann die absage.. sie lassen mich nicht zu den prüfungen zu und meine noten werden mir wieder aberkannt :shock: ja sind die denn blöde?? ich muss so schon ein semester nachholen und jetzt auch noch prüfungen doppelt obwohl ich mit meiner unterschrift bestätigt habe in der lage zu sein?! musste mich dann gestern mit denen rumärgern bis wir uns dann darauf geeinigt haben die krankschreibung einfach zu shreddern. Problem erledigt und um ein paar graue haare (natürlich nur symbolisch gesprochen :lol: ) reicher...

LG
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 19.11.2009 19:58

Nachdem ich nun endlich die ganzen unterlagen bekommen habe geht es morgen zum orthopäden. mein onko meinte ich solle mich mal rechtzeitig um einen termin kümmern denn das sei wie goldstaub :lol:
tja und ich rufe heute an und habe ihn gleich für morgen bekommen.

Der krebs hatt ja leider meine knochen sehr angegriffen, so dass ich im unteren wirbelsäulenbereich große löcher habe. durfte das ganze letzte halbe jahr so gut wie nüscht tragen und sport schon gar nicht.

morgen wird dann endlich geklärt wie es weiter geht und was ich machen darf. Ich hoffe so endlich wieder ein bissl sport machen zu können. Ich vermisse das total!!!

Hoffentlich kann ich bald wieder alles normal machen!!
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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 29.11.2009 10:46

nach mehreren arztbesuchen steht jetzt fest, dass ich erstmal ganz langsam mit dem sport anfangen soll. erstens aufgrund der organe um diese nicht zu schädige und zweitens wegen meiner wirbelsäule bzw. meinem bwk in dem sich ein 17mm "loch" befindet. im prinzip fange ich wieder beim null an....habe vom orthopäden physiotherapie verschrieben bekommen. erst bekomme ich so eine wärmebehandlung, dann machen wir so übungen. erst dachte ich ja "oh gott also so schlecht bin ich nun auch wieder nicht drauf" als ich immer meine fußspitzen zum körper ziehen sollte, aber den tag danach hatte ich muskelkater in der wade :D

am donnerstag war ich dann beim onkologen. er hat wieder ganz schön sprüche los gelassen. ich glaube er ärgert mich gerne :nawarte: meine erste nachsorge ist dann in der ersten januar woche. vielleicht machen wir auch noch mal ein pet... da ich gefragt habe warum man das am ende nicht mehr gemacht hab.. weil eigentlich wäre es doch sicherer. und er meinte wenn es mir lieber wäre und ich mich dann sicherer fühlen würde könnten wir es machen.

sonst gibt es eigentlich nicht weiter neues. muss jetzt leider auch schon wieder an meine hefter lernen und belegarbeiten schreiben :verflucht:
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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 29.11.2009 22:03

Hallo Jule,
Jule87 hat geschrieben:morgen wird dann endlich geklärt wie es weiter geht und was ich machen darf. Ich hoffe so endlich wieder ein bissl sport machen zu können. Ich vermisse das total!!!



Ich denke im Moment auch ganz viel ans Sportmachen, komme aber übers denken zur Zeit noch nicht hinaus.

Ich hatte vor meiner Diagnose gerade 6 Monate nur am Schreibtisch gesessen und Masterarbeit geschrieben. Und seit der Diagnose träume ich davon, auf Berge zu steigen. Ich bin früher, vor der Geburt meiner Tochter manchmal tatsächlich Bergsteigen gewesen, aber ich glaube, der Traum ist so hartnäckig, weil ich beim Bergsteigen so stolz auf seinen Körper sein kann und weil der Hodgkin mir das Gefühl gibt, von meinem Körper enttäuscht zu sein.

Ich bin mit der Chemo durch und weiß eigentlich noch nicht so recht, was mit mir anfangen. Ein Studium hab ich ja nun nicht mehr. Ich denke tatsächlich auch immer als erstes daran, ICH WILL SPORT MACHEN und mich wieder spüren, Spaß an Bewegung haben dürfen usw. usf. In Wirklichkeit bin ich sehr weit weg von Spaß, ich glaube, wenn endlich meine Reha anfängt, dann habe ich einen eher knochenharten Weg vor mir...Dann muss ich meinen Körper so akzeptieren und annehmen, wie er durch den Hodgkin geworden ist. Bäh.

Ende der Therapie ist die Stunde der Wahrheit, so kommt es mir vor.

Gruß aus Berlin-Neukölln
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 04.12.2009 11:52

Während der Therapie hat mich das auch alles vil weniger gestört als es das jetzt tut. Wahrscheinlich auch weil ich quasi wieder mein normales leben führe und ich natürlich sehe wie sehr ich mich im vergleich zu den anderen verändert habe und wie viel fitter diese alle sind.
Aber das wird schon.. man nur geduld haben und langsam anfangen.

als ich letztens beim onko war hat er gesagt dass ich eine besonders hohe dosis hatte, schon nahe dran an dem was man macht bei stammzellentrans.

nun zu meiner frage: inwieweit unterscheiden sich die therapien denn wenn man BEACOPP bekommt.. bekommt man dann mehr von manchen medikamenten oder womit hängt das zusammen?
Bekommen eigentlich alle die gleiche höhe pred??

lg
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yoda
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Beitragvon yoda » 04.12.2009 13:33

Hey Jule, nein. Es wird bei BEACOPP und auch ABVD immer die Dosis der Körperoberfläche in m2 errechnet. Also ein Grundwert mal Anzahl der Körperoberfläche. Ist eine mathematische Formel. Daher erhalten grosse und eher festere Personen mehr Medikamente, als die feingliedrigen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 04.12.2009 15:09

Hallo Jule,
in der Zusammensetzung sind die Therapien aber gleich. Eben nur an die Körpergröße angepasst, wobei ein paar Kilo da keine großen Unterschiede ausmachen.
Ich hab immer 60 mg Pred genommen, 2 Wochen lang. Fand ich viel...
Ich habs so verstanden, dass Beacopp esk., was Chemo anbetrifft einfach das Höchste der Genüsse ist, abgesehen von der Hochdosistherapie vor der Transplantation. Noch mehr geht halt nicht...
Gruß
Katharina
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Silvia89
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Beitragvon Silvia89 » 04.12.2009 15:52

Mein Arzt hatte mir mal erklärt, dass alle Chemos die das "eskaliert" hinter haben so ausgerichtet sind, dass der Patient bis an seine Grenzen gehen muss um die zu schaffen. Dafür wirken sie auch am Besten...
MH Stadium IIB (Mediastinaltumor)
RF: hohe Blutsenkung (>100)
2x BEACOPPesk. & 2x ABVD nach HD14 Studie
Bestrahlung: 17 x 1,8 Gy
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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 04.12.2009 16:05

Danke für die Antworten. Das wusste ich bisher gar nicht :oops:
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Beitragvon Jule87 » 04.12.2009 16:19

wenn ich mir aber mal anschaue was man beispielsweise bei beacopp esk. an pred bekommt dann steht da 40mg.. also ich habe aber auch mehr bekommen
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Beitragvon tobi33 » 04.12.2009 17:28

yoda hat geschrieben:Daher erhalten grosse und eher festere Personen mehr Medikamente, als die feingliedrigen.


Nick, das hast Du schön gesagt. Das klingt eindeutig netter als die üblichen Bezeichnungen: breit, schwergewichtig, fettleibig, ...

Jule87 hat geschrieben:wenn ich mir aber mal anschaue was man beispielsweise bei beacopp esk. an pred bekommt dann steht da 40mg.. also ich habe aber auch mehr bekommen


Einen Quatradmeter KOF hat man nur als Kind.
Prednison bei beiden BEACOPP-Schemata: 40mg/qm
-> KOF - Rechner

Gruss T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 04.12.2009 18:03

ah alles klar... danke tobi, ich glaub jetzt habe ich es verstanden!!
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Beitragvon Jule87 » 18.12.2009 09:26

ohje ich habe mich ja schon echt lange nicht mehr hier gemeldet :( War leider ziemlich stressig die letzten Wochen..Klausuren, Belegarbeiten und so krams und gestern dann mal wieder onkologie. Haben schon einmal den Ultraschall gemacht und alles sieht gut aus... bin ich froh :10:
Anfang Januar ist dann Röntgen, Hormone testen und was noch so zur ersten NU gehört dran.

Bin richtig gut drauf.. gute nachrichten, hab mich supi mitm arzt unterhalten gestern, alle weihnachtsgeschenke besorgt und gepackt und heute gehts dann mailand für 3 Tage mit zwei freundinnen (ist bei uns so zum ritual geworden)

Bin froh dass ich in letzter Zeit wenig zeit hatte mir gedanken, vorallem negative, zu machen.

Hoffe euch gehts auch allen gut und bei denen die gerad ihre therapie abgeschlossen habe gehts wieder bergauf und die haare wachsen ordentlich :)

Liebe grüße und nach dem Kurzurlaub hab ich hoffentlich wieder richtig zeit mitzuschreiben und vorallem zu lesen.
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Silvia89
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Beitragvon Silvia89 » 18.12.2009 10:08

wow, das klingt wirklich gut.

Dann noch viel Spaß in Mailand :D
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Miime
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Beitragvon Miime » 18.12.2009 13:28

Von mir auch viel Spaß! Schön, dass du schon wieder fliegen darfst/kannst und überhaupt! Genieß die Zeit.
Liebe Grüße
Eva
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
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Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


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