Nun gehör ich auch dazu !!

[yoda]

Hi Dani, Bleomycin und Oncivin haben keinen Einfluss auf das Blutbild. Daher nimmt man es auch an Tag 8. Ja also deine Leukos scheinen nach dem Push von Neulasta sich zu verabschieden. Das ist aber eigentlich normal. Und 5000 für Tag 8 sind ganz ordentlich. Ok, wird wohl noch etwas runter gehen. Doch warum Mundschutz? Bei 5000 bist du sogar im Normbereich?

[Marion1970]

Liebe Dani,

das muss ganz schön ätzend sein im Krankenhaus, das blieb mir bei meiner Therapie zum Glück erspart. Aber es ist ja für einen guten Zweck - wenn's gesund macht!!! Also, halte die Ohren steif, das geht rum und bei dem doofen Wetter verpasst Du ja nicht so viel.

Der Normalbereich liegt bei Leukozyten zwischen 4000 und 10000, also bist Du mit 5000 wirklich im Normbereich, wie Yoda schon sagte. Ich hatte jetzt nach Therapieende 3700 und springe damit draußen zwischen allen Schweinegrippigen rum. Frag' nochmal nach, vielleicht haben sie Dir einen falschen Wert genannt. Immerhin haben Ärzte ja schon falsche Beine amputiert.

Liebe Grüße, Marion

[yoda]

Also es gibt da schon immer mal wieder Unterschiede in der Messeinheit. Ob jetzt in 100er oder 1000er Werten angegeben wird, spielt schon eine Rolle. Ist ja beim HB-Wert auch häufig so, dass 8.0 oder 800 anders klingt, doch das Gleiche meint.

[tobi33]

Hallo Dani,
der sogenannte Nadir (Fußpunkt) der Leukozyten (weiße Blutkörperchen) kommt ungefähr an Tag 10 o. 11 des Zyklus. Ab dann sorgt die GCS-F-Sprite dafür, dass wieder genügend Leukozyten nachproduziert werden.

Entscheidend für die Immunabwehr sind übrigens ein ganz spezieller Teil der Leukozyten, die sog. neutrophilen Granulozyten (grob mehr als die Hälfte der weißen Blutkörperchen). Ab 1600 Neutrophilen hatte mein Onkologe keine Bedenken, mich auf meine kleinen Kinder loszulassen (oder anders herum).

Grundsätzlich gilt für den Standard-Leukozyten-Wert grob:

bis 1000: Aplasie, Mundschutz, nur gekochte Lebensmittel, ...etc.
1000-2500: Vorsicht, z.B. keine Nüsse, kein Salat, Menschen mit Erkältung meiden...
2500-4000: Fast wieder alles ok, keine Eskapaden & keine Panik
ab 4000: keine Sicherheitsvorkehrungen nötig

Also morgen hast Du bestimmt keine 4000 mehr. Und das haben die Ärzte schon vorausgesehen. Und Schwestern mit Erkältung sollten natürlich immer Mundschutz tragen.

LGT.

[coachdani]

Ich bekomm hier bald noch nen Föhn.... heute ist meine Bettnachbarin (Nr. 2) auf die Überwachungsstation gekommen... das geht auf die Dauer echt an die Nerven.... heute wars nur nicht ganz so dramatisch, wie letzte Woche....

Dabei gehts mir heute auch nicht so toll, mein Kreislauf ist ein wenig im Keller... und jetzt wieder mal allein im Zimmer...

Ich werd mal sehen, wie ich den Tag noch rum bekomme hier, meinem Freund hab ich nämlich auch untersagt, hier heute aufzutauchen....


Also erst mal bb
Dani

[coachdani]

Juhu.. .bin endlich wieder zuhause....

Mein Zelltief hatte ich schon an Tag 8, mir ging es aber soweit ganz gut. An Tag 10 fing mein Blutdruck ein wenig an zu spinnen, bin unter der Dusche fast zusammen geklappt. Ab Tag 11 war ich wieder über 1000 Leukos.... und somit durfte ich dann zwei Tage früher nach Hause....

Den 2. Zyklusbeginn darf ich dann noch mal stationär machen... Die Tagesklinik hat ja nur montags - freitags geöffnet und ich bin auf nen Freitag angefangen... Bin eigentlich ganz froh darüber, dass die das noch mal stationär machen, so wegen Port anstechen und so... gibt einem doch noch mal eine gewisse Sicherheit.....

So, ich werde jetzt die nächsten 10 Tage so gut wie möglich zu Hause genießen...

Schönen Abend noch..
Dani

[coachdani]

Boah... 3. Anlauf

Zyklus 2, 1. Tag ging super.. nur ein wenig flau im Magen

Portanstich ok.. .mit längster Nadel

Mehr, wenn ich wieder zuhause bin...


Gruß
schönen 3. Advent
Dani

[Triumf Voli]

hey dani,

schön zu hören dass du die therapie bis jetzt so gut verträgst!
mein erster tag is immer zermürbend!mir is sauschlecht vom cyclophosphamid und ich schwelle an,brauch dann immer was zum entwässern.da bin ich auch richtig froh mittlerweile dass ich immer stationär muss,ich wär sonst verloren am ersten infu-tag.
toitoitoi für die nächsten zyklen!!!

lass es dir gut gehen daheim und dich verwöhnen^^

lieben gruss,karo

[Triumf Voli]

achso, ich merk mein zelltief auch am kreislauf,alles bissl schwammig und schwächlich,ich denk das ist normal,meine werte krachen ja immer alle den keller...
ins bettchen einmurmeln,viel trinken und leckereien futtern

[coachdani]

Hallo,

heute hatte ich meine PET-Untersuchung... an sich sieht ja alles ganz gut aus bei mir. Die Lymphknoten sind alle kleiner geworden.. In der Leber ist nichts mehr zu sehen ... Nur... ein kleiner Knoten leuchtet noch und auch in einem Wirbel scheint was zu sein, obwohl ja meine Knochenmarksuntersuchungen alle negativ waren

Zumindest meinte die Radiologin, dass ich dann wohl um die volle Ladung BEACCOPP nicht umzu komme .. Ich hab zwar damit gerechnet, aber ich hatte halt die Hoffung, dass ich vielleicht doch nur die kurze Version bekomme... weil doch mein "alter Begleiter" (fühlbarer Lymphknoten seit 25 Jahren) gleich nach der ersten Gabe am 2. Tag schon weg war.

Heute morgen hab ich dann noch festgestellt, dass ein alter, mal aufgekratzter "Pickel" flach wie ne Flunder ist, überhaupt nicht mehr spürbar. Sonst hab ich daran immer noch geknibbelt und mußte mich zusammenreißen, dass ich ihn nicht wieder aufkratze.... Also die Chemo wirkt, wie auch immer...

Am Montag hab ich dann noch die Untersuchung und im Anschluß geht dann der 3. Zyklus los. Ich hoffe, dass ich den genauso gut vertrage, wie die vorigen. Diesmal bin ich nämlich dann in der Tagesklinik und bleib nicht stationär...

Ich wünsche allen hier noch einen guten Rutsch ins neue Jahr.. denen die jetzt auf der Zielgeraden sind, dass es jetzt wieder aufwärts geht und denen, die wie ich noch mitten drin sind, viel Kraft und Ausdauer für die weitere Therapie

Eure Dani

[elchen89]

super das in der leber nichts mehr zu sehen is
und die volle ldung beacopp is zwar hart aber sicher is sicher und die zeit geht uch rum...hab es auch nie gedacht aber auch geschafft und jetzt so wo ich normal in zyklus 9 ag 8 wäre wenn es weiterginge gehts mir immer besser und der körper erholt sich erstaunlich schnell


du schaffst das drücke dir die däumchen

[Miime]

Drück dir auch die Daumen, aber in der Tagesklinik ist das wohl auch ganz gut zu machen mit dem BEACOPP, hätte ich auch bekommen sollen, bin aber aufgrund eines Infektes dann eh stationär gewesen. Vielleicht "Gewöhnt" sich dein Körper ein bisschen ans BEACOPP, ich glaube wirklich schlechter vertragen wird es wenn überhaupt wohl erst in den letzten Zyklen, sagt zumindest mein Arzt. Also positiv denken und durch! Wünsche dir auch viel Kraft und einen guten Rutsch!

[Sabi]

Hallo Dani,

ich kann deine Enttäuschung verstehen das es nun doch vielleicht die lange Variante vom Beacopp esk. wird. Aber: Frag da nochmal genauer nach ob es tatsächlich einen Progress vom Hodgkin unter der Therapie gegeben hatt (der leuchtende Wirbel). Denn falls es sich tatsächlich um ein Fortschreiten vom Hodgkin unter der Therapie handeln sollte wird in aller Regel Beacopp esk. abgebrochen und sofort die Hochdosis gemacht.

Vielleicht ist es ja auch so, das zwischen dem Knochenszinti und Therapiebeginn eine gewisse Zeitspanne lag und schon vor der Therapie dieser Wirbel befallen war (halt nach der Knochenszini). Vor allem solltest du selber für dich abgeklärt wissen ob dieser leuchtende Wirbel wirklich als Hodgkin-Befall zu sehen ist. Die Aussage "das in Wirbel anscheinend auch was ist" ist für die Tonne. Entweder es ist was oder es ist nichts und das kann nach vollständiger PET-Auswertung auch ziemlich genau gesagt werden. Ansonsten sieht ja alles wirklich super bei dir aus. Ist halt wirklich in der Regel so das die ersten Zyklen Beacopp die entscheidensten sind. Und was am wichtigsten vielleicht ist, Ansprechpartner in Sachen Hodgkin ist dein Onkologe und nicht die Radiologie. Deswegen würd ich nicht so viel Gewicht auf die Aussage der Radiologin legen. Beim PET kommt es ja auch darauf an, wie "stark" es leuchtet. Es leuchtet auch ganz gern mal bei simplen Entzündungen.

Deswegen erst einmal die Ruhe bewahren und abwarten ob der PET-Befund tatsächlich die leuchtenden Stellen durch den Hodgkin verursacht ansieht. Hier wird die Kölner Studiengruppe auch mit entscheiden.

Ansonsten kann ich dir nur sagen, das es durchaus üblich ist Beacopp esk. ambulant zu geben und das ist in aller Regel wirklich sehr problemlos. Es gibt einem auch das Gefühl von "Freiheit" wenn man dann nach der langen Infusion normal raus- und nach Hause gehen kann.

Alles Gute

[coachdani]

Vielleicht ist es ja auch so, das zwischen dem Knochenszinti und Therapiebeginn eine gewisse Zeitspanne lag und schon vor der Therapie dieser Wirbel befallen war (halt nach der Knochenszini).

Ähm--- ein Knochenszintigram ist nie gemacht worden bei mir..
Nur die Knochenmarkspunktion zwei mal, die letzte im Oktober und da soll alles sauber gewesen sein....
Und die Auswertung des PET kommt ja jetzt noch. Das gestern war ja nur ein kleines Nachgespräch, wo mir die Ärztin schon mal ein bisschen was sagen wollte....

Ich werd es ja im nächsten Monat erfahren, in welchen Arm ich komme.. letztendlich mach ich ja sowie so alles mit, was die mir sagen... ich will ja wieder gesund werden und mein Ziel ist... Gesund im August nach Italien.... und ich hoffe, dass dieses Ziel erreichbar ist....

In diesem Sinne noch mal einen guten Rutsch ins neue Jahr....
Dani

[Sabi]

Hi Dani,

das du kein Knochenszintigramm bekommen hast kann nicht sein. Es ist verpflichtend für die Studienteilnahme und ohne wirst du auch nicht aufgenommen. Die Knochenmarksstanze zeigt nur an ob du einen Befall des Knochenmarks hast, das Skelettzintigramm einen Befall von Knochen. Bist du dir da ganz sicher das keins gemacht worden ist? Ist so ein Gerät wo du dich hinlegen musst und dieses Gerät fährt dann langsam über dich drüber.

Überprüf mal ob du tatsächlich die Bestätigung der Studienteilnahme hast und ruf am besten mal in Köln nach ob du tatsächlich in der Studie bist, denn ohne diese Knochenszintgraphie gibt es keine Studienteilnahme. Die Knochenszintigraphie ist eine obligate (=bindende) Voraussetzung für die Teilnahme. Falls die da was beim Staging verbummelt haben und die Szintigraphie ist verpflichtend (da gibt es auch keine Ausnahmen) bist du zwar angemeldet aber nicht aufgenommen worden und es müsste eine Standardbehandlung mit 8x Beacopp esk. durchgeführt werden.

Ich kann mir aber ehrlich gesagt nicht vorstellen das das Knochenszintigramm in deinem Fall vergessen worden ist zu machen.

VG