countdown minus 5

[xyph]

@Gecko und allen anderen die es Interessiert

Alsou. Ich habe am Mittwoch Blut + Thrombozyten bekommen, weil Dienstags die Werte schlecht waren. Wie schlecht genau, weiß ich leider nicht. Am Donnerstag gab es die EPO Spritze und zu feier des Tages, da ich kein Decortin mehr nehmen muss, Alkohol in Maßen Vor allem der White Russian hat mir gut getan.

Das Wetter ist trüb, feucht und leider regnet es viel zu oft, was die Stimmung nicht sonderlich hebt und ich mich am liebsten den ganzen Tag unter der Bettdecke verkrichen könnte.

Am Montag lass ich mir Blut abnehmen, danach geh ich zur AOK und informier mich über Kur usw.
Der Dienstag wird ein sozialer Tag. Eine Freundin fragte mich ob ich mit ihr und einigen Kindern Bonbons herstellen möchte.
Mittwoch... muss ich mir mal überlegen was ich machen könnte. Abends mit den Mädels Cocktails trinken gehen oder so.
Am Donnerstag muss ich nochmal nach Mannheim, dort wird mir nochmal Blut abgenommen.
Und dann ist ja auch schon zum Glück wieder Freitag.

Momentanen Beschwerden: Schlucken schmerzt, Brennen beim Wasser lassen (das tut ja so verdammt weh ^^'), Appetitlosigkeit und ich bin ziemlich schwach.

Drück euch weiterhin allen die Daumen das ihr gut durchkommt.

[luba]

Hey hallo
@Tobi
Meine Thrombos waren im 4. Zyklus, Tag 17 auch voll im Keller, haben sich dann aber spontan erholt..., so dass Runde 5 die volle Ladung gegeben werden konnte. Warts mal ab und take care. Sonst gibt's blaue Flecken... Wann ist das PET? Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass nichts mehr leuchtet
@Gecko
Ich fühle mich vom Kortison immer so angetrieben und ruhelos. Da hilft nur Sport oder Putzen...
@xyph
Hey, jetzt hast Du's auch geschafft! Herzlichen Glückwunsch! Alles andere wird schon wieder.

[Gecko]

Servus zusammen!

Meine Blutwerte sind heute wieder i.O.
Leukos: 8,2
HB: 10
Thrombos: 32 (naja, gehen jetzt aber auch aufwärts).

Am Donnerstag nochmals zur Kontrolle und morgen das letzte Mal Prednison!

ABER:
Dachte in den letzten Tage: Mann, dieses Mal wirkt aber Neulasta mal richtig. Solche Rückenschmerzen hatte ich noch nie und von Tag zu Tag mehr. Und am Samstag kam ein Ausschlag auf der Brust dazu. Ohje, dachte ich. Also heute morgen gleich in die Klinik. Die Schmerzen sind wirklich furchtbar, auch wenn wir Männer schnell jammern.
Und tatsächöich: Jetzt hab ich mir zum Abschluss doch tatsächlich noch eine GÜRTELROSE eingefangen. Der Oberarzt war nicht wirklich besorgt, hat gelacht als er hörte, dass letzten Donnerstag meine Leukos bei 0,05 waren, das dauere jetzt halt ein weilchen mit entsprechenden Medikamenten und die Schmerzen seien halt tatsächlich extrem, weil sich der Virus direkt an den Nervenenden ansetzt!

Wäre ja zu schön gewesen, wenn der 8. Zyklus vollends normal gelaufen wäre.
Außer den Schmerzen, geht es mir aber ganz ordentlich. Kriegen wir vollends hin! Und dann kommt die Abschlussuntersuchung.
Bin irgendwie froh, dass ich jetzt weiß, was es ist. Hab mir gestern und heute Morgen natürlich wieder mächtig Gedanken gemacht!

Gruß an alle!

[yoda]

Darum sind deine Leukos so hoch Xyph. Das deutet auch auf einen Infekt hin. OK, Neulasta kann da auch noch was tun. Gute Besserung! Gürtelrose. Shit, das ist aber glaube ich für Frauen noch schmerzhafter habe ich mal gelesen. Und das mit dem Jammern stimmt. Meine Frau sagt immer: "Gebäre du mal ein Kind". Ja ja, schon ok. Da kann ich nie mithalten.

[yoda]

So, belebe mal die Sache auch wieder ein bisschen. War heute in der letzten ordentlichen Kontrolle. Mein Onkologe möchte in der Nachsorge im Dezember noch ein CT machen. Zum einen um meine Lunge noch einmal zu kontrollieren und zum anderen um mein grosses Narbengewebe unter der linken Schulter im Auge zu behalten. Sonst muss ich noch zum Ultraschall des Magens und die normale Blutkontrolle. Alle Daten habe ich. Am 16. Dezember werden die Resultate besprochen. Bis dahin muss ich mich nur noch wegen der Arbeitsfähigkeit melden, wenn ich mehr arbeiten möchte.

Meine Blutwerte sind voll im Range, sogar der HB scheint da in 2 Wochen Normalstand zu erreichen. Der erholte sich plötzlich ganz schnell. Leukos bei knapp 5000, HB bei 127, Thrombos bei 200. Mein Doktor meinte also ich sei soweit was das Blut angeht von der Chemo raus. Die Müdigkeit lege sich nach seiner Erfahrung halt noch Wochen bis ein bis drei Monate nach der Therapie. Ich solle Sport treiben. Das tue ich jetzt auch häufiger. Kann auch in mein geliebtes Hallenbad. Meine Immunabwehr scheint ok zu sein.

@Tobi: Hey du warst in der Gastronomie? Also das fordert mir Respekt ab. Das wäre nichts für mich. Bin ja nicht wirklich begabt. Meine Frau unterstütze ich einfach beim Fleisch. Gerade gestern habe ich das Schnitzel in der Pfanne gemacht. Und meine Frau kocht ja wirklich sensationell gut. Da möchte ich nicht meckern. Und wie du sagst, mit Kindern macht man Abstriche. Noch wegen deiner Beleuchtung: Gute Idee mit der Nachtbeleuchtung für das Fussballfeld. Das mache ich meinen Jungs auch! Unser Stadion wird bald abgerissen. Da nehme ich einen der Flutlichtmasten zu mir in den Garten.

@Luba und Romy: Morgen also ne neue Runde Bleo und Onco?

@Andrea: Wie gehts euch so? Auch schon lange nichts mehr gelesen. Hoffe Otto hat jetzt etwas Ruhe und ist soweit stabil.

@Gecko: Die letzte Prednisontablette ist doch auch geil, oder nicht? Für mcih war das irgendwie DER Meilenstein. Gratuliere dir und gebe dir den Stempel "passed". Es ist soweit geschafft.

Wünsche euch was. Morgen ist mal wieder Arbeit angesagt. Freu mich drauf. Kann mich mit Statistiken rumschlagen. Ich liebe das.

[Gecko]

Ja, endlich die letzte Prdenison!

Aber leide rjetzt halt noch das Medikament gegen die Gürtelrose.
Hatte irgendeiner hier sowas schon?
Das schmerzt wirklich extrem! Und lt. Arzt sollen die Schmerzen auch noch 3 oder 4 Tage anhalten! Und da ich bisher die Therapie ohne Schmerzmittel überstanden habe, möchte ich mich jetzt vollends durchquälen!
Aber sonst geht es mir ganz gut.

Die hohen Leukos kommen anscheinend nicht von der Gürtelrose, sondern tats. vom Neulasta.
Gürtelrose ist eine Viruserkrankung, gleicher Erreger wie die Windpocken, und sorgt lt. Arzt nicht für ein Ansteigen der Leukos.

Naja, das werden wir auch noch rumkriegen!

[xyph]

Zum Glück habe ich keine Gürtelrose. Das muss echt nervig sein...
Würde dir jetzt aber auch nicht meinen Harninfekt zum Tausch anbieten. ;D

Blutwerte von gestern
Leukos: 3.6
HB: 9.9
Thrombos: 91

Komme übrigens gerade vom Bonbonkochen. Die 6 Kinder waren echt lustig drauf und es war ziemlich anstrengend, weshalb ich mich jetz nochmal ins Bett lege.

Morgen ist hoffentlich Bowlen angesagt.

[yoda]

Heute wurde mir von der Personalabteilung von ganz oberster Stelle mitgeteilt, dass ich den 9. Zyklus nicht machen darf! Es wird mir also verboten den Militärdienst zu absolvieren. Dies aus Gründen von Konflikten mit der Krankentaggeldversicherung. Sie wollen kein Nachspiel. OK, beuge mich dem. Vielleicht ist es ja besser so. Kann mich ausserhalb des Militärs vielleicht besser erholen.

[Boris666]

@nick

Schade, wird also nichts mit den geschenkten 4 Gratis-Ferienwochen (aka Grüne Ferien).

@gecko

Das mit dem durchleiden würde ich mir gut überlegen. Wollte meine ganze Chemo eigentlich auch ohne zusätzliche Schmerzmittel durchziehen, musste aber im letzten Zyklus kapitulieren. Danach musste ich mir klar sagen, schmeiss den Mist für die Zeit rein, dass ist das weniger leiden wert (gehöre auch sonst zur Sorte, die nur Medis nehmen, wenn es eigentlich schon viel zu spät ist...). Man leidet schon genug sonst mit der Chemo.

Greetz

[tobi33]

Habt Ihr schon mal ein (PET/)CT ohne intravenöses Kontrastmittel gemacht bekommen? Ist viel entspannender!
Meine Onkologin ist beim Lesen des Berichts heute allerdings fast ausgeflippt. Hat die Fäuste geballt, als sie danach mit dem Radiologen telefoniert hat und leise neben raus gesagt, sie könnte gleich zu Schreien anfangen. Was die PET-Aktivität meines Körpers angeht, war wohl Irgendwas im Mediastimum mit 1,4 Dingens so weder richtig PET-positiv noch PET-negativ. Oder festlegen wollte man sich nicht. Und irgendwo anders leuchtete auch noch was. Aber was das sein könnte, hat den Radiologen auch nicht so richtig interessiert. Und beschrieben hat er es in seinem Bericht mit einem Bereich so groß wie drei Fussballfelder. Da bin ich doch mal gespannt auf die Bilder

Man hört in Sachen Ärztepfusch ja gelegentlich von der Entfernung eines gesunden Lungenflügels oder vom vergessenen Operationsbesteck. Dass ich jetzt am eigenen Leib Zeuge eines solch folgeschweren Kunstfehlers werden musste... Ich bin also Teil-Remissionist, mit Potential auf voll-, mittel, oder gar keinen Rückgang. Die Bilder gehen noch an einen hoffentlich fähigeren Radiologen, der vor Loch 9 und mit etwas Glück auch ohne KM die Lage und Größe meiner krankhaften LKs bestimmen kann und ich überleg mir inzwischen, ob meine Krankenkasse das Geld für die eigentliche Untersuchung wirklich bezahlen sollte.

Gecko - zum Thema Gürtelrose: Habe sie vor etwa 10 Jahren gehabt. Ganz klassisch in Höhe des Gürtels, einseitig rechts. Da wo der Hosenbund schön reibt. War aber nicht beim Arzt (warum auch immer - Schwachsinn vermutlich) und habe es erst hinterher als jmd. in der Familie auch eine hatte als solche identifiziert. Ist wirklich sehr unangenehm - ich dachte immer, da gäbe es gar keine Medis dagegen...?
Es hat bei mir (up and down) ca. drei Monate gedauert, bis es wieder weg war. Hoffe, bei Dir geht es schneller. Nervig, dass es jederzeit wieder auftauchen kann (das Spiel ist beliebig oft wiederholbar) - seither sehe ich die Windpockenimpfung bei Kleinkindern auch mit anderen Augen.

@Barbara: Du hattest Recht mit den Thrombos. Sind wieder im grünen Bereich. Kann also auch wieder "voll" weitergehen. Allerdings will meine Koordinatorin hier in Heidelberg ab sofort das Onkovin (Vincristin) weggelassen. Hat zu viele Patienten mit Spätfolgen und sagt 4x reiche. Ich weiß schon, dass der behandelnde Onkologe in meiner Heimatstadt dagegen sein wird. Bin gespannt, ob/wie die beiden sich einigen.

Nick: Erst keine Grünen Ferien, dann noch der Mist mit den Statistiken.... ist schon blöd, wieder gesund zu sein. Da hilft eigentlich nur noch die Flucht in den Alkohol...

LG Tobias

[xyph]

@yoda
9 Zyklen? Wie kommts dazu?
dachte immer 8 wäre das Maximum.

@tobi
hab das Zeug gespritzt bekommen, aber mal schauen wie es in 13 Tagen abläuft, weil meine Venen ja schon gut mitgenommen sind. Bin übrigens schon total aufgeregt deswegen. Hoffentlich können die mir gleich danach das Ergebnis sagen. Möchte endlich wissen was sache ist.

[tobi33]

xyph, ich muss Dich enttäuschen: Bei mir hat es 2 Tage gedauert mit dem Bericht (wenn dieses Wort überhaupt zutrifft).

Zu dem 9. Zyklus meines Patenonkologens (Nick): Das ist eineSpezialbehandlung, die nur wenigen vergönnt ist.
Der Meister aller Klassen hat sie allerdings schnell hinter sich gebracht, wie man hier lesen kann ....
Ich frag mich ja immer noch auf welchen Backen ihm Haare wachsen, wo sich doch auf dem Kopf noch nichts tut.
Oder hab ich da was falsch verstanden?

[luba]

Hey Tobi
Da ist ja wieder einmal einiges schief gelaufen... Ich bewundere Dich, dass Du noch so viel Humor(Sarkasmus) aufbringst... Ich würde denen an die Gurgel springen(v.a. unter Kortison...). Kopf hoch!
Ich bin gut im 5. Zyklus, Tag 8 ist auch schon vorbei und am Dienstag gibt's Blut. Bin gespannt auf die Thrombos und das HB.
Bei mir wurde das Onkovin jetzt auch ganz weggelassen. Meine Fingerspitzen schlafen aber immer noch...
@Gecko
Hey, herzlichen Glückwünsch erst einmal, Du hast es geschafft! Und die Gürtelrose wirst Du auch wieder los! Lass Dich feiern und pflegen!
LG Barbara

[yoda]

Hey ho again!

Es leben unsere Fussball-Nationalmannschaften. Für Südafrika qualifiziert. Und dann im letzten Spiel souverän gezeigt, wie man den Status des Gruppenersten verdient hat. Mit Fussball der Augenkrebs-Potential hat.

Mein lieber Tobi. Du hast recht. Der mit der Backe kann man falsch verstehen. Gewisse Frauen der Schöpfung sagen ja, es gäbe tatsächlich nichts unerotischeres als Haare auf den Po-Backen. Ich persönlich finde dies aber animalisch anziehend und deshalb hoffe ich, dass da welche nachkommen nach BEACOPP Aber auf dem Kopf tut sich wirklich gar nichts.
Nein, kommen wir zum Ernst zurück. Hey das Leben ist einfach geil wenn man gesund ist. Bin auf den Bahnsteig gestürmt, da ich ja für einmal ein zeitliches Ziel hatte, ausser der Termin bei irgendwelchen Klinikinstitutionen. Und um den Zug nicht zu verpassen, bin ich tatsächlich nicht geschlendert, sondern gerannt. Und mein Puls war natürlich hoch, doch der erholte sich tatsächlich innerhalb von einer Minute auf einen tollen Level von 70. Hämoglobin, jetzt oder nie sagte ich da nur. Und meine Müdigkeit ist auch viel besser geworden. Ja und drei Tage Army bleiben mir doch gegönnt. Muss mich dort noch ärztlich dispensieren lassen. Und dann kann ich ja allen Alkohol an jenen Tagen in mich reinschütten.
Kommen wir aber mal zu deinem PET/CT. Also zuerst dachte ich echt, du verarscht uns hier. Da ist mir ein separates PET und CT fast lieber. Denn dann wird das Essenzielle nicht vergessen. Kontrastmittel und so. War wohl wirklich entspannender für dich. Überlege mir, ob ich dich nicht bei Ärzte ohne Grenzen melden soll. Vielleicht können die dich hierher zu mir bringen, einfach für ein paar Tage. Um ein ordentliches PET/CT zu erstellen und einen Bericht, der den Namen verdient. OK, das mit den 1.4 SUV im Mediastinum kann ja schon sein. Glaube ab 2.0 spricht man ja davon, dass es wirklich positiv ist. Und ich hoffe natürlich, dass das leuchtende "Sonstnochwo" sich auch noch in Luft auflöst. Hey du bist hier wohl wirklich der, der aktuell vom Befall her am meisten zu kämpfen hat. Und da scheint der Befund doch gar nicht so schlecht zu sein? Bring da noch mehr Licht ins Dunkel und halte uns auf dem Laufenden. Freue mich aber für dich, dass jetzt schon soviel weg zu sein scheint. Auch wenn man das noch nicht 100% sagen kann. Stufe dich jetzt als höchwahrscheinlich potentiellen Remissionisten (HPR) ein! Gut gemacht Tobi. Und sag denen, du hättest gerne Kontrastmittel beim nächsten Mal.

@Xyph: Also das mit den 9. und 10. Zyklen war nur so ein Witz. Mehr als 8 von denen möchte ich wirklich nicht erleben. Vermisse das Zeug irgendwie gar nicht.

@Gecko: Na, wie gehts ohne Medis?

[Boris666]

@Tobi

Nicht ernsthaft oder ? Warst du für das CT/PET irgendwo in Kambodscha o.ä. ? Kann mir echt nicht gerade vorstellen, wie man das vergessen kann. Aber wenigstens haben sie den Humor noch nicht verballert

@yoda

Haare die unerotisch sind. Ha, werde mir ein Detail das ich infolge der Chemo bekommen habe, auch in zukunft behalten und zwar der Kahlschlag im Intim-Bereich. Konnte bis jetzt nicht nachvollziehen, warum das bei uns Männern auch etwas ausmachen sollte, aber ich durfte letzte Woche eine andere Erfahrung mit einer Lady machen. Uiuiui

btw, hatte gestern die erste Bestrahlung. Puh, Bestrahlung wäre ja nicht so tragisch, aber diese verdammte Maske gibt mir den Rest. Ich werde es bei gelegenheit den Amis das Teil mal als Folterinstrument vorschlagen. Da es das erste mal war, musste ich fast 15 Minuten in der Schraubzwinge verbringen, da nochmals nachgeprüft wurde (mit CT), noch genauere Punkte aufgezeichnet und irgendwelche spezielle Pats (sollen wohl die Haut simulieren) auf die Maske montiert wurden. Dank der Mundschiene ist das Atmen durch den Mund unmöglich (kann den innerhalb der Maske nicht mal einen cm weit öffnen) und nur durch die Nase ist sehr anstregend, da auch der Oberkörper voll fixiert ist. Ganz klar, wer Platzangst hat, der kriegt spätestens nach 4 Sekunden eine extreme Panikatacke. Aber es sollte ja von jetzt etwas schneller gehen, hab den nächsten Termin heute um 13.40 Uhr...

Dafür komme ich in den Genuss von der ganz neuen Maschine. Haben vor ein paar Tagen die neueste Generation der Maschine bekommen. Die dreht sich aussenrum um 360°. Bestrahlung selber geht so gerade mal noch 70 Sekunden. Ist die schnellste und stärkste die es aktuell in der Schweiz gibt.

Nice Greetz