Viel zu langsamer Nervenfluss in den Fußsohlen und Zehen

[yvi]

Hallole,
hat irgendjemand von Vincristin auch dieses Problem bekommen?
Der Neurologe sagte mir, dass ich einen viel, viel, viel, viel........ zu langsamen Nervenfluss in meinen Fußsohlen und Zehen habe. Bin ständig am stolpern. Mich hats jetzt schon 2x hingehauen. Zum Glück bis jetzt nur ziemliche blaue Flecken aber es kann ja auch mal anderst ausgehen. Der Neurologe meint, da könne ich nichts machen. Muß mit dem leben.
Kann mir jemand Tips geben?
Viele liebe Grüße.
Yvi

[Sabine1202]

HAllo Yvi,

das Problem mit Stolpern habe ich (noch) nicht. Somit kann ich dir auf Deine Frage leider keine Antwort geben.

Ich bemerke seit einiger Zeit ein kribbeln in den Fingerspitzen. Sehr unangenehm....

Im Moment bin ich im 3 Zyklus BEACOPP eskaliert. 5 weitere werden noch folgen. Habe die Problematik bei meiner Ärztin angesprochen und im 4. Zyklus wird entweder Vincristin weggelassen oder reduziert.
( das Bleomycin wurde mir auch schon gestrichen wegen LUFU )

In welchem Behandlungsstatus befindest Du dich denn ? MAn sollte bei dir besser auch das Vincristin weglassen !?

LG und gute Besserung
Sabine

[yvi]

Hi,
bin schon seit 9 Jahren fertig. Doch diese Nebenwirkungen sind bei mir leider geblieben. Der Neurologe meinte, das ich das mein ganzes leben behalten werde. Jetzt bin ich letzte Woche mitten auf der Straße umgekippt. Man war das peinlich.
Da bei dir das Vincristin abgesetzt wird, hast du dies nach der Chemo nicht.
Wünsche dir alles gute.
Yvi

[derBengt]

Moin...
also nach meiner Chemo hatte ich das kribbeln und schlechten Nervenfluss auch. Teilweise tat das Laufen sogar weh. Ganz weg ist das Gefühl immer noch nicht. Man kann es kaum beschreiben.... fühlt sich an wie taub, aber ist doch da.
Bei mir ist es eine Polyneuropathie. Kommt vor muss, aber nicht sein. Sie soll wohl wieder weg gehen, aber zerstörte Nerven wachsen nunmal leider im Schneckentempo.

Ich habe zur Behandlung das Medikament Lyrica bekommen. Maybe eine Option?! Bin leider kein Neurologe Vielleicht danach mal fragen.

LG derbengt

[yvi]

Hallole,
jap, fühlt sich total komisch an. Das kann man wirklich niemandem beschreiben, der das Gefühl nicht kennt.
Vielen Dank für den Tipp, werde mal meinen Neurologen Fragen.
Viele Grüße
Yvi

[yoda]

Ich möchte hier noch einmal allen ans Herz legen, das nicht zu unterschätzende Meidkament Vincristin (Oncovin) immer mit seiner Wirkung unter Beobachtung zu halten. Sprecht jeden Zyklus mit eurem Arzt, wie sich die Auswirkungen in Händen und Beinen zeigen. Lieber einmal zuviel reduzieren oder sogar weglassen, als da etwas durchzuziehen, was einem später die Lebensqualität ziemlich einschränkt. Ich habe in den Zehen und Füssen gar keine Probleme. Die Fingerspitzen wurden die letzten Tage wirklich besser. Habe beim Tippen noch etwas Ameisenlaufen, doch es ist bei weitem nicht mehr so schlimm wie auch schon.

Viel Erfolg Yvi, dass gewisse Medikamente wie von Bengt angetönt helfen. Auch andere hier im Forum haben dies soviel ich weiss auch schon verschrieben erhalten.

[Sabi]

Ja Yoda, da hast du vollkommen recht. Allerdings ist zu bedenken, nicht jedes Kribbeln was während der Therapie auftritt ist gleich eine Polyneuropathie. Mir wurde gesagt das es nur reduziert bzw. weggelassen wird wenn Taubheitsgefühle während des Einlaufens auftreten, ansonsten nicht. Kribbeln etc. kann während der Therapie halt viele andere Ursachen haben. Kann schon vom zu niedrigen HB-Wert kommen. Ich hab das Gefühl das zum Teil sehr leichtfertig mit der Reduzierung bzw. komplette Rausnahme von Vincristin/Vinblastin umgegangen wird. Man kann es machen, man schätzt auch ein, das die Erfolgschancen hiervon nicht signifikant beeinflusst werden, trotzdem war und ist mein Gedanke das es Bestandteil der Therapie ist und das schon seine Gründe hat.

Ich hatte auch Probleme mit Nervenschädigungen nach der Therapie, ob die vom Vincristin/Vinblastion oder doch eher von der Bestrahlung kommen kann ich nicht sagen. Auch die Bestrahlung kann Nervenschädigungen verursachen, insbesondere wenn das Rückenmark im Bestrahlungsfeld lag. War bei mir der Fall, ich hatte ja auch diese Lhermitte-Syndrom danach und lange Zeit Probleme noch damit. Bis heute kommt es vor das mir Finger taub werden.

Aber ganz ehrlich, Polyneuropathie sind einfach ätzend ganz klar, jedoch nicht lebensbedrohend. Man kann auch versuchen die Sensibilität zu steigern, in der AHB damals musste einer in einer Schüssel mit Linsen "wühlen". Schlußendlich sind die Finger/Füsse ja nicht gelämt sondern werden taub, kribbeln etc., sind aber vollstens funktionsfähig.

VG

[Schinacken]

Moin Moin allerseits!

Hm, konstruktive Tips kann ich jetzt auch nicht geben.

Ich habe das Vincristin ebenfalls bekommen und es wurde mir sehr dazu angeraten, die Intensität resp. auch Änderung selbiger zu beobachten und mich den Ärzten mitzuteilen, sollte das der Fall sein. Natürlich hatte ich auch dieses Kribbeln und das Taubheitsgefühl in Zehen und Fingerspitzen, aber nie so arg, daß ich dadurch nun wirkliche Schwierigkeiten hatte. Bei (fast) jedem Chemotermin fragte meine Ärztin schon eigenständig, was das Kribbeln macht, hat das Zeugs aber erst bei der letzten Dröhnung weggelassen.

Jetzt, 2 Jahre nach Therapie, habe ich keine Probleme mehr damit und die olle Kribbelei hat sich recht schnell wieder gelegt! Mir schlafen komischerweise nun aber viel schneller und öfter mal Arme und Beine ein.

Ich drücke Dir die Daumen Yvi, daß Dir der Tip von Bengt weiterhilft!

Viele Grüße
Olli

[yoda]

Ganz klar Sabi, da gehe ich mit dir einig. Kribbeln ist nicht gleich ein Grund in Panik zu verfallen. Ich habe 3 Zyklen mit 2mg gemacht, was auf mein Körpervolumen doch recht heftig ist. Danach alle restlichen Zyklen mit 1mg beendet. Es ist so, dass Vincristin ein Bestandteil der Therapie ist und dies nicht nur aus Spass der Hodgkin Studiengruppe.

Würde das auch eher als pelziges, taubes Gefühl in Fingern und Zehen beschreiben. Aufpassen sollte man vor allem, wenn dieses Gefühl über das erste Glied der Finger und Zehen hinausgeht. Und wenn hier einige Probleme beschreiben, wo die Hände oder Füsse versteifen, dann ist dies auch ein Grund zur Vorsicht.

[Sabi]

Die Gelenke versteifen aber nicht wegen der Polyneuropathie sondern weil die entsprechenden Gelenke (oft unterbewusst) nur noch sehr wenig bewegt werden. Die Finger oder Zehen können auch bei einer extremen Polyneuropathie-"Attacke" normal bewegt werden nur das z.b.halt kein Gefühl (z.b. Ausfall der Tastnerven) auftreten kann. Deswegen auch das Stolpern. Man kann aber trainieren das auch bei Ausfall der Nerven man normal gehen kann. Ist in der Regel überhaupt kein Problem. Denn auch bei der stärksten Polyneuropathie sind nicht alle Nerven betroffen, wenn das so wäre hätte man dauerhaft kein Gefühl und das Kribbeln zeigt halt an das da noch Nerven sind.

@Schinacken: Das passiert mir auch, am meisten die Füße. Ist zum Teil so stark das ich mein komplettes Bein ab Knie abwärts nicht mehr spüre, aber mittlerweise kann ich sogar dann laufen. Ist aber ein sehr komisches Gefühl weil ich mein Auftreten auf dem Boden halt absolut nicht spüre. Training ist alles

[Sane]

Hi,
ich hätte im Zusammenhang mit dem immer wieder erwähnten Medikament Lyrica mal ne Frage: Wie wirkt das? Gegen die Schmerzen oder die Taubheit?

Habe auch mit Neuropathien zu kämpfen, manchmal nervt mich das sehr! Ich stolpere oft durch die Landschaft, hingehauen hat es mich noch nicht, aber peinlich ist das auch!

Ich habe den Eindruck, viel stehen macht es schlimmer, gleichmäßige Bewegung verbessert es.

Aber irgendwie scheint es da keine wirksamen Gegenmittel zu geben, oder?

Sane

[derBengt]

Hi!
Ich tip mal bißchen aus dem Beipackzettel ab:

Mit Lyrica werden lang anhaltende Schmerzen behandelt, die durch Schädigung der Nerven ausgelöst wurden. Periphere neuropatische Schmerzen können durch viele Erkrankungen ausgelöst worden sein. Der empfunden Schmerz kann dabei mit heiß, brennend, pochend, einschließend, stechend, scharf, krampfartig, muskelkaterartig, kribbelnd, betäubend oder nadelstichartig beschrieben werden. Periphere und zentrale neurophatische Schmerzen können auch mit Stimmungsschwankungen, Schlafstörungen oder Müdigkeit einhergehen und Auswirkungen auf physische und soziale Funktionen, sowie die Lebensqualität haben.

Die Nebenwirkungen liste ich hier mal lieber nicht auf Die sollte man auch besser ned lesen

Zitat zur Wirkungsweise (da verstehe ich nur Bahnhof):

Der Wirkmechanismus von Pregabalin wurde erst vor wenigen Jahren entdeckt. Es bindet im zentralen Nervensystem (ZNS) an eine Untereinheit von spannungsabhängigen Kalzium-Kanälen. Der Einstrom von Kalzium in die Nervenendigung wird gedrosselt, so dass das "Gewitter" gesteigerter Freisetzung der Neurotransmitter Glutamat, Noradrenalin und Substanz P normalisiert wird. Dieser Wirkansatz verbindet die so unterschiedlichen Anwendungsgebiete, neuropathischen Schmerz, generalisierte Angststörung und Epilepsie.

Mir hats auf alle Fälle geholfen!

So long
derBengt

[Sane]

Oh ha!
Danke Bengt, da verstehe ich auch erst mal nur Bahnhof!
Mir war nicht soklar, wie unterschiedlich die PNP sein kann, aber bei mir fühlt es sich morgens beim Aufstehen auch anders an (stechend in den Unterbeinen) als nach langen Rundgängen, bei denen ich häufiger mal stehe.

Hast Du das Gefühl, Deine Füße "normaler gebrauchen" zu können?

Oder, und das ist mein Ziel, gibt es Tage, an denen die Neuropathie kein Thema mehr ist?
Sane

[derBengt]

Hi Sane.

Ja, definitiv habe ich dieses Gefühl. Anfangs war stehen kaum möglich, jetzt funktioniert alles ziemlich normal. Die geringsten Taubheitsgefühle und Kribbeln habe ich, wenn ich mich bewege. Wenn ich lange sitze treten diese Dinge ab und zu wieder auf.

Aber damit kann ich leben

[yoda]

Die Nebenwirkungen liste ich hier mal lieber nicht auf Die sollte man auch besser ned lesen

Hey Bengt, ich bringe nur zwei der Nebenwirkungen, die häufig auftreten können:

verminderter Geschlechtstrieb, Erektionsstörungen

Einfach für Romy, um meinen Ruf zu unterstreichen. Das wrüde ich nie nehmen