huhu XD

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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yoda
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Beitragvon yoda » 27.09.2009 23:10

Mhmmm. Also also aus der Sicht der Frau habe ich das mit der Verhütung noch nicht bedacht. Ist aber wohl schon so, dass eine Schwangerschaft gar nicht geht. Die Pille ist wohl sicher, doch mit all den Mediakenten...da gehe ich mit Flaumi einig. Lieber doppelt verhüten. Wegen der Infektionsgefahr, auch was deine Bambinis betrifft, mach dir nicht zuviele Sorgen. Solange du nicht gerade bei den Leukos gegen 0 gehst, trainiere die Kleinen weiter. Es gibt dir Motivation und somit psychische Kraft. Die halte ich für sehr wichtig. Du kannst dir genausogut auch im Supermarkt, in der Stadt oder sogar im Wartezimmer der Onkologie einen Infekt zuziehen. Vorsicht ok, Übervorsicht finde ich persönlich übertrieben. Aber das muss jeder selber wissen.

@Romy: Poppen ist wichtig! Glaube dir, dass du an gewissen Tagen keine Lust hast. Ging mir übrigens in den Zyklen 7 und 8 auch viel so. Kannte mich fast nicht mehr :o
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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luba
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Beitragvon luba » 28.09.2009 08:26

Hey Elchen
Zuerst einmal, Kompliment, die oben ohne Frisur steht dir super! :D
Mit dem Kortison scheinen wir alle ähnliche Problemchen zu haben. Ich nehme 70mg. Zu Beginn waren es 60mg, aber dann meinte der Doc, es sei doch einfacher, wenn ich die eine Tablette nicht halbieren müsste... Unterdessen bin ich froh darüber. Das Halbieren von Tabletten könnte mit diesem Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen zur Geduldsprobe werden...
Gewicht habe ich bis jetzt auch nicht zugenommen, allerdings merke ich z.T die Wassereinlagerungen um die Fussknöchel und im Gesicht. OrangUtanBacken :roll: Tja und die Hitzewallungen...
Habe heute meine letzten Kortisontabletten für diesen Zyklus geschluckt...ab morgen gehts dann bergab. Vielleicht bringen mir die zwei Blutkonservern am Donnerstag wieder etwas Energie. Hast Du auch schon Blut gefasst?

Hey ich bin ein grosser Fan von Les Mills. Mache allerdings mehr Body Pump, kenne aber auch Body Balance und Body Step. Das Fitness fehlt mir extrem, aber ich trainiere jetzt zu Hause auf dem Hometrainer vor der Kiste...dabei geht mein Puls auch schneller als vorher in die Höhe...

Morgen hast Du das CT? Ich drücke auf jeden Fall die Daumen und denke an Dich! Und dann gehts bei Dir ja schon in die 5.Runde!

Machs gut!
Barbara
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Boris666
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Beitragvon Boris666 » 28.09.2009 09:52

Hallo elchen89 und willkommen.

Zu den 3 Fragen :

1 ) Das hab mir nicht nehmen lassen, hatte aber auch nie so probleme mit dem Konzentrieren. Das hatte ich eher, nach mehreren Stunden (z.b. nach Arbeit o.ä.), ansonsten nicht, daher bin ich auch immer zur Chemo mit dem Auto gegangen (ausser beim ersten mal, weil es da mit den Antikörper einiges länger gegangen ist, rund 6 1/2 Stunden für die erste Chemo). Auch zu den anderen Terminen, immer mit dem Auto. Einzige Ausnahme bei der Knochenmarkpuntkion, da durfte ich nicht, wegen der Medis, die sie mir für die "Narkose" (war schon fast Vollnarkose) reingepfiffen haben.

2 ) Yepp, kenne ich nur zu gut.

3 ) Ist leider fast üblich, dass das unter der Chemo leidet, müsste sich aber mit der Zeit wieder legen.

Ich schliesse mich übrigens luba an, die oben ohne Frisur steht dir super


@yoda

Mann mann, ich weiss nicht, wie du dauernd während der Chemo ans poppen denken kannst. Mir hat schon fast die Energie zum daran denken gefehlt....

Greetz
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 28.09.2009 12:36

Danke Boris, ich dachte schon, ich bin hier die einzige, deren Kraft für sowas echt nicht ausreicht. Momentan ist es auch echt ganz schlimm. Stehe schon mit Herzklopfen wie Presslufthammer auf. Habt ihr das auch so schlimm?
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
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Beitragvon luba » 28.09.2009 15:27

Hey Romy
Ja, bei mir klopft das Herzlein auch um einiges höher sobald ich mich anstrenge. Aber das soll normal sein... Ich habe auch wieder ein tiefes HB. Bin ja mal gespannt, wie es mir morgen ohne Kortison geht... aber am Donnerstag kriege ich Blut. Das hat mir beim letzten Zyklus super geholfen.
@Tobi
Alles Gute für morgen. Ich hasse es auch, möchte es aber einfach hinter mir haben! Und das lieber heute als morgen. :) :wink2:
@Gecko
Du machst es ja wirklich spannend...
LG Barbara
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Beitragvon elchen89 » 28.09.2009 19:20

@yoda stimmt man muss schon soviel zurückstecken man sollte sich ja nicht alles nehmen lassen.......ein wenig lebensqualität muss ma sich ja auch erhalten und net die ganze therapie auf der couch liegen......

@luba das hört sich lustig die an"die oben ohne frisur" :grinsen:
in welchem zyklus bist du denn und wann hat das bei dir mit dem taubheitsgefühl angefangen? das kommt doch vom vincristin, oder? ich hab da jetzt noch nichts von bemerkt, wie fühlt sich das an? wie als wenn sie eingeschlafen ist oder fühlt man einfach gar nichts mehr in der hand?ohje morgen das bekannt kortisonloch, ich mag die woche ja gar net, aber ich bins eigtl. ziemlich gewöhnt bevor der hodgkin endteckt wurde habe ich teilweise 20 stunden nur geschlafen un war immer noch müde......
ne blut hab ich noch keines bekommen hab da auhc ehrlich gesagt etwas schissi vor......der gedanke is i wie bissi eklig wenn fremdes blut in den körper geht okay es hilft aber wenn ich das auch schn bei andren sehe wird mir schlecht...blut kann ich sehen aber wenn ich sehe wie das durch den schlauch reinläuft :? :? ist das für dich kein seltsames gefühl?
ohjaaaa les milss is einfach geil.......wir haben mittlerweile alle kurse da ausser body vive :P :P aber das brauch ich auhc net wirklich........ne gute idee mit dem hometrainer........

@huhu boris dankeschön fürs willkommen heissen...du hast gar keine probleme beim auto fahren??und du fährst auch an chemo tagen :shock: schööönnnnn will auch :D bei mir geht gar nichts allein von der konzentration her daher lass ichs lieber sonst überleb ich den hodgkin und ras nachher mitm auto gegn baum nene :D wenn ich das richtig rauslese bist du fertig mit der chemo?

@romy männer sag ich da nur :wink2: und das mit dem herz pochen kenn ich auhc sehr gut manchmal schon allein wenn man nen kasten wasser kurz beiseite räumt

leute ich hab angst vor morgen :? :? :? das heißersehnte zwischen ct auweiha hab voll das mulmige gefühl hab ja noch kein plan ob beacopp schon seine dienste geleistet hat..........HOFFENTLICH.........
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
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Beitragvon luba » 28.09.2009 19:37

Hallo Elchen

Ich bin im 4. Zyklus, heute Tag 14... Das Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen habe ich seit der ersten Runde. In Runde 3 und 4 wurde das Oncovin um die Hälfte reduziert, aber diese blöde Kribbeln wird trotzdem stärker. In 5. Runde wird es dann wohl ganz weggelassen. Genau wie Du das beschreibst fühlt es sich an, eklig.

Die Vorstellung Bult zu fassen war für mich auch gar nicht prickelnd, aber schliesslich nicht sooo gruselig wie ich es mir vorgestellt hatte. Aber die Wirkung ist krass, man fühlt sich schon während der Transfusion fitter.

Body Vive kenne ich nicht, aber ich google mal danach.

Hey, ich hatte letzte Woche mein PET/CT und stell Dir vor es leuchtet nach 4xBeacopp nichts mehr. Dabei sass der MH bei mir auch in Milz und Knochen. Das wird bei Dir sicher genauso sein! Ich drücke auf jeden Fall beide Daumen!

Mach's gut.
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derBengt
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Beitragvon derBengt » 28.09.2009 23:45

Welcome :D

Ich persönlich finde Glatzen in lila ja schöner.... aber das tut ja nüscht zur Sache ;)

Drücke morgen mal beide Daumen, dass der Mister H. ordentlich was auf die Mütze bekommen hat. Ergebnis wirst ja sicher schnell präsentieren. Wir sind gespannt. Aber ich denke dat BEACOPP schon ein ziemlicher Knüppel ist.

So long
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Ersterkrankung: MH Stadium IV B 1994 + Milz, Aorta, Knochenmark
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elchen89
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Beitragvon elchen89 » 29.09.2009 00:22

@luba und ist body vive was für dich :) das is ja geil dass das sogut und so schnell angeschlagen hat....da freu ich mich richtig juhuuuuu.......da sieht man den rest der therapie doch viel positiver wenn man weiss das es was nüzt also es schwarz auf weiss hat.........hoffe ich kann morgen bzw. nachher auhc was ähnliches mitteilen.......
drück dir die daumen das der mist dann weg geht wenn du das zeug net mehr bekommst kann mir vorstellen dass das sauätzend ist.....mich störts ja schon wenn ma für ne mini zeit die hand einschläft und das dann dauernd ohje.........

@der bengt jaaaa ich war auch schon am überlegen mal strähnen oder so zu machen :wink2: hmmm....aber net grad lila immerhin ist das die farbe der unbefriedigten frau :( :P :wink2: mal schaun ob die auch nur die spitzen färben :lol: :P
ja denek auch das beacopp imemrhin a bissl was getan hat...da wäre ich ja schon zufrieden :)
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Boris666
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Beitragvon Boris666 » 29.09.2009 19:02

Yupp, bin mit Chemo fertig, muss aber noch zur Bestrahlung (wird wenn alles gut läuft am nächsten Montag starten)

Greetz
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Beitragvon elchen89 » 30.09.2009 00:26

:h010: :h010: :0007: die krebszellen sind zu 70 prozent weg,,,,jetzt heisst es die restlichen 30prozent mit den letzten 4 zyklen noch wegzuhauen :nawarte: man man ich muss sagen die chemo macht mich knallhart :-( naja


@boris dann werd ich am moontag an dich denken und alle daumen drücken wie oft musst du dann zur bestrahlung? hast schon was bammel davor oder siehst dud em relativ gelassen entgegen im gegensatz ui der chemo?
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Beitragvon tobi33 » 30.09.2009 00:44

Sach ma, Elchen, wie bestimmen die denn mit dem CT die 70%?
Anzahl der LK unter 10mm oder im Schnitt 70% kleiner geworden...?
Stehe ja demnächst auch vor dem Zwischenstaging und hab so meine Gedanken...

Zum Thema "Bambinis":
Romy 77 hat geschrieben:Außer das ich allen Kindern aus dem Weg gehe. Die haben bei mir Hausverbot. Mal ganz davon abgesehen, daß die mir eh schon immer zu laut sind, schleppen die auch zu viele Keime und Bazillen mit sich rum.

Sprach sie und ging (mit ihren Hunden?) in den Zoo!! Also quasi zeitgleich Kindern und Keimen aus dem Weg :D

Und mir ist auch langsam klar, warum bei Dir keine Wimpern mehr übrig sind:
Wenn Du, liebe Omy, morgens schon mit 'nem Presslufthammer rumfuhrwerkst!

Sach ma, Elchen, Du hast noch gar kein Kribbeln in den Fingern? Keine Taubheitsgefühle? Ich dachte ja (offengestanden), dass Deine sympathischen Buchstabendreher daher kämen (ich bin aus "rheinland pflaz" und "ahbe ymphknoten") ;-)

LG Tobias

PS: Du hast mir oben ohne besser gefallen
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Beitragvon elchen89 » 30.09.2009 01:21

guten abend tobi, kannste auch noch nicht schlafen....also zu dem thema wie die drauf kommen kann ich dir leider nicht genau sagen....kann ja morgen mal nachfragen....und neeee ich habe keine taubheitsgefühl in den fingern....bei uns jungen leuten ist das teilweise so das wir so flott über die tasten fliegen und dann den ein oder anderen oder mehrere :-D buchstaben vertauschen/vergessen 8) wir achten da nicht mehr so genau drauf wie das ältere semester ;-)
....ich verspreche dir aber besserung :wink2:

bekommst du nur ct oder auch ein pet zum zwichenstaging?

und zu dem oben ohne hmmm.........mir gefällt der anblick meines kopfes mit haaren neber meinen beiträgen um einiges besser als der anblick einer glatzenfrau....reicht wenn ich das so schon jeden tag i spiegel seh da will ich es net noch am pc vor mir haben :-D.
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Beitragvon Boris666 » 30.09.2009 09:17

elchen89 hat geschrieben:@boris dann werd ich am moontag an dich denken und alle daumen drücken wie oft musst du dann zur bestrahlung? hast schon was bammel davor oder siehst dud em relativ gelassen entgegen im gegensatz ui der chemo?


Mal schauen obs auf Montag klappt, geht nur wenn ich diese Woche noch einen Termin beim Zahnarzt bekomme, ansonsten starten sie nicht (gab da eine kleine verkettung von dummen Zufällen, sonst wäre das letzte Woche schon über die Bühne gegangen, aber was solls. Letzte Woche ganz ohne einen einzigen Termin irgendwo war sehr schön :P )

Muss 15 mal gehen und sehe relativ gelassen entgegen. Geht ja jeweils nicht so lange, Nebenwirkungen sollten auch im Rahmen sein, vorallem im Vergleich zur Chemo. Am meisten gurkt mich mehr an, dass ich jeden Tag ins Spital dafür muss (auch weil es beim Uni oben nicht so viele Parkplätze hat und die die es hat, sind schweineteuer), auch wenn es ziemlich nahe ist (mit Auto knapp 10 Minuten von zuhause aus, von der Bude rund 15)

Nice Greetz

PS : Ich kann dich wegen dem Bild etwas verstehen, aber das oben ohne Bild hat das hübsche Gesicht noch etwas intensiver hervorgehoben :)
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Beitragvon yoda » 30.09.2009 10:39

Ja also ich denke auch an dich Boris am Montag. Hey in 2 Wochen muss ich in den WK. Also 2 1/2. Jetzt gehts aber schnell.

Du Elchen ich muss also schon sagen, dass du wohl eine der überhaupt einzigen Personen hier bist, die nach 4 Zyklen BEACOPP keine Taubheitsgefühle in Fingern oder den Füssen verspürt. Sehr gut!
Noch zu deinem CT. Das ist natürlich schön was du hier schreibst von den 70%. Nur sehe ich das wie Tobi. Das CT zeigt ja auf wie die verbackenen Lymphknoten (Tumormasse) in der Grösse aussehen. Da vergleicht man das CT vom Staging mit dem der Zwischenuntersuchung. Nehme an deine gingen im Schnitt um 70% zurück. Das ist sehr gut und so soll es sein. Aber ich habe auch noch Restgewebe und zwar einige. Von meinen Rund 8 befallenen Stellen sind nur deren 3 überhaupt nicht mehr nachweisbar im CT. Die anderen haben alle noch ein paar Milimeter.

Bekommst du am Schluss noch ein PET? Denn eigentlich kann man stoffwechselaktive Lymphome nur anhand einer PET-Untersuchung komplett ausschliessen. Löchere da ruhig einmal deinen Onkologen und halte uns auf dem Laufenden.
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