Immunsystem, Nullbockphase, Konzentrationsschwierigkeiten

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nicole27
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Immunsystem, Nullbockphase, Konzentrationsschwierigkeiten

Beitragvon nicole27 » 14.09.2009 00:21

Hallo Zusammen!

Nach langen bin ich auch mal wieder im Forum!
Es stimmt nach dem mann bzw. Frau :) MH überstanden hat, werden die Besuche weniger.

Ich brauche nun mal wieder Euren Rat und Hilfe.
Was macht ihr um Euer Immunsystem auf zu peppen?

Habt Ihr auch mal über mehrere Woche solche so genannten "Nullbockphasen" und Konzentrationsschwierigkeiten? Es gibt Tage, da läuft alles super und dann auf einmal, schwenkt es stündlich um. :(

Dazu kommt noch, dass ich meine Tage leider immer noch nicht wieder habe. Das belastet mich am meisten. Da wende ich mich mal an die Frauen hier im Forum. Was habt ihr gemacht, damit sie wieder kommen bzw. was hat geholfen?

Vielen Dank vorab schon mal für Eure Beiträge.

Liebe Grüße
Nicole
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Spanky Ham
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Beitragvon Spanky Ham » 14.09.2009 18:05

Hallo Nicole,

bin zwar noch nicht lange hier, aber was Dich beschäftigt kenne ich nur all zu gut.
Zuerst einmal die Nullbockphase, habe ich eigentlich schon seit meiner Erkrankung im letzten Jahr immer wieder mal, und mit der Konzentation geht es mir genauso wie Dir.

Mit Deiner Menstruation ist das so eine Sache. Wenn ich richtig gelesen habe, ist Deine Therapie schon zwei Jahre her, da besteht soweit ich informiert bin so gut wie keine Chance mehr, dass da noch was passiert. In seltenen Fällen kann sich die Monatsblutung noch nach einem Jahr einstellen, aber nach so langer Zeit??????????? Keine Ahnung.
Hast Du denn mal beim Gynäkologen die Hormone checken lassen? Da wirst Du sicherlich mehr erfahren. Außerdem haben wir Frauen ein erhöhtes Risiko an Osteoporose zu erkranken, wenn wir so früh ( wie alt bist Du eigentlich) ins Klimakterium kommen. Da kann man aber auch vorbeugen. Hast Du denn auch Kinderwunsch? Das ist ja bei mir der Hauptgrund mir darüber so viele Gedanken zu machen. Aber wie wir ja wissen, die Hoffnung stirbt zuletzt.

So, liebe Nicole, hoffentlich habe ich Dich jetzt nicht zu sehr zugetextet.

Wünsche Dir alles Gute

LG Jana
Morbus Hodgkin Stadium IV B mit Milzbefall und 90% Knochenmarkinfiltration Erstdiagnose 27.10.08 4 x BEACOPP esk.
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 14.09.2009 19:09

Hallo Nicole!

Ich kenne das auch nur zu gut... Bin momentan auch wieder völlig erschöpft. Die Ärzte wissen nicht was es ist - Infekt, Grippe, Wetter, keine Ahnung.
Hab momentan auch ziemliche Konzentrationsstörungen. Mit jemanden reden und dabei noch stehen ist eine einzige Katastrophe. Ich mein immer, jetzt klappt mir der Kreislauf gleich weg. Was man dagegen machen kann weiß ich leider nicht, aber ich wäre froh, wenn hier jemand Tipps für uns hätte...

VG
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Sabi
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Beitragvon Sabi » 16.09.2009 10:40

Hallo Nicole & Hans Bild

Jaaaaa... das gute alte Immunsystem... bei mir ist die Therapie ja auch schon recht lange vorbei, aber eure Beschwerden kommen mir sehr bekannt vor. Bei mir ist relativ schnell nach der Therapie Fatigue festgestellt worden, "Hilfe" dagegen gibt es schon, aber halt nur im begrenzten Rahmen. Also Sport soll wohl wirklich tatsächlich helfen, es verbessert zwar wohl nicht wirklich die Fatigue, trägt aber wohl zum besseren seelischen Gleichgewicht bei. Bei mir ist das aber so, das wenn ich mal wieder meine "Phasen" habe, das ich zu körperlicher Betätigung jeglicher Art nicht wirklich in der Lage bin. Zum Teil weil mein innerer Schweinehund mir da einen Strich durch die Rechnung macht, zum anderen das ich wirklich zu kaputt bin. Trotzdem kann ich es echt nur empfehlen, vielleicht hier sich dann nicht zu hohe sportliche Ziele zu setzen (Joggen! Bild ) das ist dann noch frustierender wenn es dann nicht klappt. Einmal um den Block gehen hilft mir persönlich auch schon mal.

Ich habe eine Zeitlang auch so eine Art Protokoll geführt, um mal herauszufinden, ob es vielleicht bestimmte Auslöser gibt, die zu der Null-Kraft-Bock-Phase führen. Kann ich auch nur empfehlen, obwohl ich mich dazu auch erst mal aufrappeln musste. Mir ist z.b. dadurch aufgefallen, das ich wohl bestimmte Lebensmittel nicht wirklich mehr vertrage, auch wahrscheinlich eine Folge des schwachen Immunsystems. Eine Art Allergie kann auch zu diesen Symptomen der Kraftlosigkeit führen. Ich vertrag recht viele Lebensmittel nicht mehr seit der Therapie, seitdem ich sie weglasse gehts mir auch wirklich besser.

Naja und dann gibt es halt die Phasen die durch Stress ausgelöst werden und sich dann halt durch noch mehr Stress potenzieren. Wobei hier meine Stresstoleranzgrenze zum Teil dann auch recht niedrig ist. Hier gibts glaube ich keine Hilfe, ausser versuchen den Stress nicht an sich herankommen zu lassen. Die Konzentrationsstörungen treten dann bei mir auch regelmässig auf. Hier hilft mir einfach akzeptieren, auch die gehen wieder vorbei.

Schlußendlich versuche ich mich der Fatigue anzupassen, indem ich akzeptiere, das sie nunmal der Preis war den ich für die Heilung zahlen musste. Nach dieser langen Zeit weiß ich, das ich auch verdammt schlechte Tage haben kann, aber auch die gehen vorbei.

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Sonnenblume1977
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Beitragvon Sonnenblume1977 » 17.09.2009 00:13

Hallo,

Fatique ist bei mir auch diagnostiziert worden. Ich habe während der Reha gelernt, dass es einfach wichtig ist, dass ich mich nicht immer gleich hinlege und schlafe wenn ich müde bin, sondern mir eine feste zeit mittags einplane und dann auch nicht länger als eine Stunde schlafe. Solange ich mich daran halte, hält sich auch die Kraftlosigkeit und Null Bock Stimmung in Grenzen.

Sport schadet auch überhaupt nicht, aber dazu habe ich nun wirklich null Bock und zwar andauernd, ich gehe dann lieber ein bisschen raus spazieren und gönn mir was schönes, wie z. b. ein Eis! Schon ein wenig frische Luft wirkt ware Wunder.

Die Therapie ist bei mir nun schon seit Dezember 2008 vorbei und ich kämpfe vorallem mit Stimmungsschwankungen. Heute ist alles super und ich hab dann auch das Gefühl, dass ich Bäume ausreissen könnte und den nächsten Tag ist mir nur zum heulen und meine Fatique wird wieder stärker. Da kann ich Sabi nur zustimmen, einfach nicht so ernst nehmen, denn den nächsten Tag sieht es schon wieder viel besser aus.

LG 'Sonnenblume
30.05.08 Gewebeentnahme
Morbus Hodgkin nodulär sklerosierend
Staging 11.06.08 - 13.06.08 - kein Befall von Knochenmark und anderen Organen!
Stadium 2B, Therapie 4 x ABVD
Beginn 13.06.08, Ende 02.10.08
Bestrahlung 30 Gray vom 06.11.08 bis 02.12.08
Abschlußstaging 23.12.2008
letzte Nachsorge Juli 2010 - alles paletti...

yvi
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Beitragvon yvi » 18.09.2009 22:24

Hi Nicole,
ich habe nach der Chemo meine Periode auch nicht mehr bekommen. Resultat:" Wechseljahre". Meine Eierstöcke sind von der Chemo total verschrumpelt. Ich hatte vor zwei Jahren ein zusammenbruch und kam ins Krankenhaus. Da hörte ich zum ersten mal:" Bei ihnen innen drinn sieht es aus wie bei einer alten Frau". Ich war geschockt, das haben mir meine Ärzte verschwiegen. Meine Frauenärztin gab mir die Hormone:
"La Famme". Mit denen bekommst du alle 3 Monate deine Periode. Aber mit Kinder bekommen wars das bei mir. Ich viel in ein tiefes Loch und brauchte sehr lange bis ich dies verdaut hatte. Zum Glück haben wir ein Jahr vor der Chemo unseren Sohn bekommen. Der mich jeden Tag zum lachen bringt und mich ablenkt.
Ich wollte diese Hormone gar nicht nehmen. Aber die Frauenärztin meinte ich müße die nehmen weil ich noch zu jung für Osteoporose.
Wünsch dir alles gute
Yvi

nicole27
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Beitragvon nicole27 » 20.09.2009 17:10

Hallo Zusammen!

Vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Erstmal bin ich beruhigt, dass es mir nicht alleine so geht. Die Stimmungsschwankungen sind manchmal unglaublich. Den einen Tag kann man sämtliche Sachen machen und an dem nächsten Tag ist einem aber auch alles zu viel.

Der sportliche Typ bin ich nicht. :( Habe schon mal den einen oder anderen Sportkurs belegt, aber der innere Schweinehund ist meißtens leider größer. :cry:
Ich sollte mir angewöhnen mal den einen oder anderen Spaziergang zu machen. @Sonneblume1977:*guter Tipp*

@Sabi: Fatique wurde bei mir auch festgestellt.
Erst konnte ich während der Therapie kaum schlafen und seit Therapie hat es mehr und mehr zu genommen.
Seit gut einem halben Jahr arbeite ich wieder Vollzeit. An manchen Tagen komme ich nach Hause. Nur noch etwas Essen, bißche TV schauen und auf die Couch bzw. Bett legen. Auch wenn ich nicht sofort einschlafe, ich ruhe mich sehr viel aus. :schlafen:
An anderen Tagen sieht es wieder ganz anders aus.

@Spanky Ham, Yvi

Vor Therapie Beginn habe ich mich ausführlich informiert bzgl. Kinderwunsch. Mir konnten leider keine Eizellen entnommen werden. Mein Bauchnabel war von der Lymphknotenentnahme entzündet. (Im Nachhinein denke ich, wenn die Ärzte, bißchen mehr auf "Zack" gewesen wären, hätten sie mir bei der OP direkt Eizellen entnehmen sollen) Hinter weiß man immer mehr.
Während der Therapie wurde mir monatlich Zoldatex gespritzt.

Am Donnerstag habe ich einen Termin bei meinem Frauenarzt. Es sind jetzt 2 Jahre rum. (Die Ärzte meinten 2 Jahre sollte ich meinen Körper Zeit geben.)
Da ich nach Therapieende noch eine Thrombose bekommen, ist es mit den Hormonen wohl nicht so einfach. :( Werde ja am Donnerstag mehr erfahren.

Wenn ich die Nachricht mal erhalten sollte, dass ich keine Kinder bekommen kann, würde für mich eine Welt zusammen brechen. Klar gibt es auch die Möglichkeit ein Kind in Pflege zu nehmen oder zu adoptieren.
Aber es ist was anderes als das leibliche Kind. (Bitte nicht falsch verstehen!)

@Yvi: Unglaublich, dass Dir die Ärzte nicht eher etwas gesagt haben.
Werde meinen Frauenarzt mal fragen bzw. mal mir anhören, welche Hormone bzw. Therapie er vorschlägt, damit ich hoffentlich meine Tage wieder bekomme. (Ich weiß noch, wie oft ich früher, mir geschwünscht, die mal nicht zu bekommen um so meeeeeeeeeehr wünsche ich mir, dass ich sie wieder bekomme)
-Da kommen mir gerade die Tränen.-

@Sabi:
Auf die Idee, dass ich gewisse Lebensmittel nicht mehr vertragen könnte, bin ich noch gar nicht gekommen.

Eine Zeitlang hat es ganz gut geklappt, den Stress nicht an mich rankommen zu lassen. Momentan klappt es nicht.
Da kommt gerade zu viel auf einmal (Familie, Job, ......)

Vielen lieben Dank für Eure Tipps.

Schönen Sonntag ... :sunny:
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yvi
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Beitragvon yvi » 20.09.2009 20:35

Hi NIcole.
mensch bin ich ne doofe Kuh. Ich hätte das nicht schreiben sollen, da ich weis wie es ist, wenn man sich ein Kind wünscht. Sorry, das wollte ich wirklich nicht. Bei dir wird das bestimmt ganz anders. Du wirst noch Kinder bekommen. Mein Onkologe meinte frühers es wäre gar kein Problem danach noch Kinder zu bekommen. Er wußte nämlich, dass wir uns noch eins wünschen. Ich bin da wohl 1 von 100 gewesen, bei der es nicht mehr klappt. Oh ich könnte mich Ohrfeigen. Ich sollte dir Mut machen und nichts anderes. Sorry :( . Das wird schon Kopf hoch. Da kommen mir auch die Tränen. Man hat es einfach nicht leicht, mit den Gefühlsschwankungen. Nervt total.
Ich wünsche dir,das alles das in Erfüllung geht, was du dir wünschst.
Bis bald
Yvi

nicole27
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Beitragvon nicole27 » 20.09.2009 22:06

Hey Yvi,

mach`Dir mal keinen Kopf. Du meinst es nur gut und es ist deine Meinung bzw. Erfahrung.

Danke für deine Wünsche. Ich halte Euch auf den Laufenden.

Liebe Grüße
Nicole
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renben
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Beitragvon renben » 22.09.2009 12:23

Hallo Nicole,

ich habe Fatigue und schwere Depression. Ist nicht leicht auseinander zu halten, aber ich bin in guter Behandlung.

Der Plan meiner Therapeutin und mir ist...
- Mittagsschlaf: Solange der Nachtschlaf gut ist, darf ich tagsüber auch schlafen, wenn ich so eklig müde bin. Wird der Nachtschlaf schlechter, soll ich tagsüber nur noch eine bestimmte Zeit (etwa 1 Stunde), immer zur selben Uhrzeit schlafen.

- Stress: Liste mit anstehenden Aufgaben/Problemen anfertigen. Vorher einschätzen, wie müde das Macht, also die Erwartung (Punkteskala 1-10). Dann Aufgaben auf mehrere Tage verteilen, so dass an einem Tag nicht zuviel Stress gibt und dafür die nächsten Tage gar nichts mehr klappt.
Ziele niedrig ansetzen. Werden sie erreicht, gibts ein gutes Gefühl, sind sie zu hoch und man schaffts nicht, ist man fertig und schiebt auf. Auf der Berwertungsskala nach der Aktivität auch wieder bewerten, wie schwer es tatsächlich war (körperl. / geistig). Manchmal weiss man es auch erst den nächsten Tag.

- Müdigkeit: versuchen, die Müdigkeit auf körperliche oder geistige Ursache zu sortieren. Z.b. wenn ich weiss, viele Sachen erledigen zu müssen, werde ich müde. Auch, wenn ich als Gastgeber ein Treffen mit Leuten habe, die ich z.b. lange nicht gesehen habe, werde ich nur beim Gedanken daran müde. ... Notieren.

- Melatonin'/Hormonhaushalt: der Schlaf-Wachrythmus sollte regelmäßig sein, wegen der Hormonproduktion. Der ist bei dir vielleicht ach total zerschossen.

- Positive Verstärker einbauen: wenns auch nur eine Kleinigkeit ist, über die Du dich am Tag freuen kannst, dann nimm dir jeden Tag die Zeit dafür.

ok, könnte noch länger werden, aber sprengt ja so schon den Rahmen...

Alles Gute,
renben
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

yvi
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Beitragvon yvi » 29.09.2009 11:14

Hallo Nicole,
wie geht es dir? Darf ich dich fragen, was denn beim Frauenarzt herauskam? Schaue fast jeden Tag bei dir rein. Jetzt dachte ich, ich frag dich einfach mal.
Bis bald
Yvi

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 05.10.2009 13:49

Hallo Leute!

Ich darf auch mal wieder meinen Beitrag zu dem Thema leisten....

Bei mir ist das die letzten Wochen ein auf und ab. Mal gehts mir wieder relativ gut und dann von einer Stunde auf die andere extrem schlecht. Wisst ihr wo soetwas herkommen kann. Hab zum Teil Probleme mitm Kreislauf und der Atmung, leichte Gliederschmerzen wobei EKG, Herz Sono, Blutwerte und Lungenfunktion völlig ok sind.

Wie ist das bei euch mit der Schilddrüse. Laut Doc sind die Werte ok, aber ich hab oft das Gefühl einen Klos im Hals zu haben. Werd als nächstes mal Ultraschall machen lassen.

Hatte sowas früher nie. Hat jemand von euch ne Idee??

VG
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Sabi
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Beitragvon Sabi » 06.10.2009 08:33

Hi Hans,

was du beschreibst hört sich in meinen Ohren schon nach Fatigue an. Fatigue kann viele Beschwerden auslösen für die es keine (messbaren) medizinisch erklärbare Ursachen gibt. Ursache ist die Fatigue.

Was man dagegen machen kann ist ja hier schon ein wenig beschrieben worden. In erster Linie hat das eher was mit "Selbstreflexion" zu tun und es gibt halt Dinge wie Bewegung, die die Beschwerden lindern können. Aber bei einem aktiven Schub der Fatigue geht halt zum Teil wirklich sehr wenig bis garnichts mehr. Auch das muss man akzeptieren. Ich denke es ist gut das du es hast abklären lassen, es gibt keine medizinisch erklärbare Ursachen für deine Beschwerden, deswegen solltest du dich vielleicht mit dem Gedanken vertraut machen, das es evtl. in die Richtung Fatigue geht.

Ich denke auch du wirst irgendwann in gewisser Art "lernen" damit umzugehen. Renben hast es ja sehr gut beschrieben, was hilft evtl. Ursachen (die nicht medizinischer Art sind) herauszufinden. Gibt schon Dinde die man selber tun kann um die Beschwerden ein Stück weit abzufangen. Eine "Pille" gegen Fatigue gibt es nicht wirklich, bzw. es gibt schon Medikamente aber das muss jeder für sich entscheiden inwieweit er die nehmen möchte. Mir wurde damals gesagt das z.B. Ritalin dagegen eingesetzt werden kann. Da hab ich dankend verzichtet.

VG

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 06.10.2009 15:14

Hallo Sabi!

Vielen Dank für deine Antwort. Es ist halt nicht gerade leicht sowas zu akzeptieren, ich denke da geht es jedem so.

Ich glaube allerdings auch, dass ich irgendwie noch einen leichten Infekt dazu habe. Hatte am Wochenende schon mal leichtes Fieber und heute auch wieder. Und bei uns ist momentan schon wieder voll die Grippewelle. Das kann das Ganze vielleicht noch verstärken. Das mit dem Hals lass ich jetzt nochmal durch Hals Sono abklären - aber da hab ich erst in 4 Wochen einen Termin bekommen :-(

Medikamenten möchte ich jetzt auch nicht unbedingt einnehmen. Bei uns ist in der Onkologie am Wochenende ein "Patiententag" und stell dir vor, da ist ein Thema "Fatigue erfolgreich überwinden". Ich hab vor, dass ich mir das anhöre.

In diesem Sinne nochmal Danke und ich halte euch auf dem Laufenden!

VG
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Sabi
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Beitragvon Sabi » 07.10.2009 21:02

@Hans:

Dafür nicht :wink2:

Momentan ist ja auch wieder mal Erkältungszeit, gut möglich das du dir da auch was eingefangen ist. Vielleicht geht es dir ja so wie vielen hier im Forum (bin jetzt zu faul den Thread rauszusuchen), das wenn es uns mal mit einem Infekt erwischt hat, der dann auch relativ hartknäckig ist. Das mit der Sono kann ich gut verstehen, ich war mal genauso, alles 180 % abklären.. mittlerweise ist es genau das Gegenteil.. so selten zum Arzt wie es geht und nur noch (wenn überhaupt) im ca. 1 Jahres Rhytmus Nachsorge. Das wird dir bestimmt auch mal so gehen :) Hast du denn viel Stress in der letzten Zeit gehabt? Ich hatte diese, ich nenne sie mal "Schluckbeschwerden" letzens wieder.. so unangenehm.. danach war mein Puls auch auf 180, kein Wunder :wink2:

Berichte doch mal was die da an dem Patiententag zum Thema Fatigue sagen. Auf englischen Seiten wird ja insbesondere das Ritalin empfohlen.

Kurier dich ein wenig aus.

VG


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