ich bin neu hier

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
marcel2411
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CT

Beitragvon marcel2411 » 11.08.2009 15:22

Hallöchen , heute war ich beim ct , und wie erwartet habe ich am Hals auch ein beidseitig vergrößerte Lymphknoten....naja morgen geht´s erstmal zum einfrieren meiner .... ( die Männer wissen was ich mein ) mal schauen wie gut ich das gemeistert bekomme ;) übermorgen zum Zahnarzt....und dann hoffe ich mal gibt es am Ende der Woche endlich ein Gespräch wie es dann weiter geht, immer diese Ungewissheit :(
LG Marcel
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4144
Diagnose am 29.07.2009: MH IIa mit einem Risikofaktor,
Therapie: 4*ABVD danach Bestrahlung
1. Chemo am 24.08.
2. Chemo am 07.09.
3. Chemo am 21.09.
4. Chemo am 06.10.
5. Chemo am 20.10.
6. Chemo am 03.11.
7. Chemo am 17.11.
8. Chemo am 01.12.....4 Zyklen geschafft :-)
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luba
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Beitragvon luba » 11.08.2009 17:19

Ach Marcel
Kopf hoch! :) Ich verstehe Dich so gut. Ich war erst nach Therapiestart wieder entspannter.
LG
Barbara
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Therapie: 8x Beacopp eskaliert
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Gecko
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Beitragvon Gecko » 11.08.2009 17:55

Servus Marcel,

das mit dem Einfrieren bekommst du sicher hin!
Ist vielleicht ein bisschen eine komische Sache, aber was soll's. Bei mir war's wirklcih so, wie man es aus Filmen kennt. Irgendwie lustig.

Und dann kann es endlich mit der Therapie losgehen. Bin selber mittlerweile in meinem 6. Zyklus Beacopp esk.. Hab zwar keine Kondition und Muskelmasse mehr. Aber das kommt alles danach wieder.
Die Therapie ist echt zu ertragen und zu schaffen!

Das Wichtigste ist GEDULD! Die brauchen wir hier alle. Aber was verpassen wir schon? Wir konzentrieren uns jetzt ein halbes Jahr richtig auf uns und haben danach wieder 50 oder mehr Jahre in denen wir gesund und stolz leben dürfen!

Auf in den Kampf!

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.08.2009 10:04

Also das mit dem Einfrieren war ja schon eine spezielle Geschichte bei mir. Meine Klinik macht dies eben nicht und sie haben eine Kooperation mit einer anderen, die rund 30 Kilometer entfernt liegt.

Nun, ich musste meinen Vater bitten, den Behälter dorthin zu fahren. War also schon peinlich. Zuerst musste ich um 6.30 Uhr aufstehen. Dann kam die Schwester und fragte ob es ging. Bravo. Und dann musste mein Vater das Ding in die Hosentasche nehmen, um Köpertemperatur zu erreichen. Dann nahmen sie es in der anderen Klinik entgegen. Erhielt dann die Bestätigung. 66% aktive Samenzellen, Regal 15, Reihe 4 oder so für die Einlagerung. Schon speziell.

Bei mir ist es aber wohl so, dass die Familienplanung abgeschlossen ist. Werde es wohl nicht brauchen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

marcel2411
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Beitragvon marcel2411 » 12.08.2009 19:03

hallöchen , heute wollte ich eigentlich eine probe zum einfrieren abgeben und das einzigste was ich da gelassen habe war mein Blut...das mit der probe klappte irgendwie nicht in so einem ekligen Raum mit schwarzen Stuhl und 100 mal durchgeblätterten Playboyzeitung. Eklig sag ich euch...jetzt muß ein Plan B her. Respekt für die , die das da konnten. Alle ACHTUNG
lg marcel
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roro
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Beitragvon roro » 12.08.2009 21:48

Hi,

nachdenken darf man darüber wirklich nicht. Maximal schöne Gedanken machen. Vielleicht sollte man sich ein Beispiel an den Dauerspendern (für die Samenbanken) nehmen. Ich hatte das "Vergnügen gleich mehrere Mal wegen der nutzbaren Menge und der (vermutlich krankheitsbedingten?) Qualitätseinschränkungen. Und dann nochmal, allerdings in einer anderen Klinik, zur Kontrolle, ca. 2 Jahre nach Therapie. Ergebnis: BEACOPP-typisch => nada.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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marcel2411
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GEDULD !

Beitragvon marcel2411 » 14.08.2009 15:40

hallo, heute hatte ich mit der onk.praxis gesprochen und erfahren das ich nächste woche freitag erst wieder ein termin habe und da endlicherfahre wie es weitergeht , also wenn ich noch was lernen muß , ist das ich geduldiger werden muß....diese warterei ist schrecklich !!!
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 14.08.2009 17:35

Grüss Dich Marcel!
Ja,ja die Warterei! Das kennt hier tatsächlich jeder und war bestimmt auch für fast alle die schlimmste Zeit. Bin bisher auch nicht gerade ein Geduldsmensch gewesen, aber dazu wird man echt geradezu erzogen. Hat bestimmt auch Vorteile.
Hast mich übrigens schon herrlich zum Schmunzeln gebracht, mit der Story über deine "Jungs". Ich glaube du bist bestimmt nicht der erste, der das da nicht "über´s Herz gebracht hat". Aber zugegeben hat´s bisher noch keiner. Gott, bin ich an dieser Stelle mal wieder froh, daß ich kein Kerl bin! :winki:
Wünsche dir alles Gute und hoffe echt, daß du mal wieder kein 4er Stadium bist. Davon haben wir ja in der letzten Zeit ganz viele Neuankömmlinge begrüssen dürfen (bzw. müssen, leider). Bitter! soll aber nicht heißen, daß wir dann nix von dir hören wollen. Also, wie gesagt, ich drück die Daumen.... Lieben Gruß Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 14.08.2009 22:15

Also wenn das in der schönen Schweiz funktioniert, dass man das Werk zu Hause vollbringt und dann in die Klinik fährt, dann sollte das bei uns doch auch gehen! Sprich doch mal mit den Weißkitteln. Du musst ja nicht gleich Deinen Vater als Kurierfahrer beschäftigen (sorry Nick, der ging auf Deine Kosten, aber ich mußte soooooo lachen, als ich das von Dir gelesen habe!!!)

Eines Tages, wenn Deine Kinder um Dich herumspringen, wirst Du wissen, dass es sich gelohnt hat! Das können Dir hier unzählige bestätigen.

LG Tobias
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marcel2411
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Beitragvon marcel2411 » 17.08.2009 21:21

Hallo, ja, ich übe mich in Geduld , ist bei diesem sonnigen Wetter nicht so schwer , sich abzulenken ;) Freitag werde ich hoffentlich erfahren wie es weiter geht und vor allem mit welcher Therapie.
Morgen geht es zum Zahnarzt , ich hoffe der findet nix weltbewegendes.
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Beitragvon marcel2411 » 21.08.2009 23:28

Hallöle , so, dat war ne woche , am dienstag war ich beim Zahnarzt , komplettcheck vor der therapie und siehe da, wurde gleich in die mangel genommen....WURZELBEHANDLUNG, aua...sag ich nur , dann empfahl mir der zahnarzt noch eine zahnreinigung, diese wurde dann am donnerstag durchgeführt , eine stunde quälerei, sag ick euch !!!
Heute war ich bei meiner Onkologin in der Kölner City , wo ich die ganzen Ergebnisse vom Staging erfuhr...Stadion IIa mit einem Riskofaktor, ich bekomme jetzt die Standardtherapie mit 4*ABVD und Bestrahlung und dat ganze beginnt schon am Montag. Bin gespannt wie ich es vertrage , das ist wie ich gelesen habe sowas von unterschiedlich...zum Glück hab ich die letzten Monate noch wat zugenommen ;) dann verteilt es sich besser...lach , naja das wochenende werde ich nochmal schön genießen und ein kaltes Bier drauf trinken.
lg marcel
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Fragen über Fragen

Beitragvon marcel2411 » 27.08.2009 16:13

Hallo , so da bi ich wieder , am 4. Tag nach meiner ersten Chemo. Zu kämpfen hatte ich mit Übelkeit , was sich jetzt etwas gelegt hat und während der Infusion hatte ich ein leichten Druck und ein dauernd wiederkehrendes zucken in der Vene...richtig komisch...kennt das einer von euch?
Heute merke ich das sich in meinem Hals was tut , er wirkt empfindlicher wie sonst, dazu kommt , wenn ich lange gelegen habe und wieder aufstehe , das dann meine beiden knie schmerzen? ist das normal ?
Ich hoffe Ihr könnt mir Helfen!?
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yoda
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Beitragvon yoda » 30.08.2009 22:09

Hey Marcel. Das mit den Knien könnte vom Kortison kommen. Das habe ich teilweise auch, einfach nicht allzu fest. Das Ziehen am Hals kann mehrere Ursachen haben. Viele berichten aber über solches Ziehen im Umfeld der Chemo. Würde mir also keine Sorgen machen.

Vor allem bei der ersten Chemo reagieren die Venen übrigens vielmals heftig. Frag mal die Pflege oder den Onkologen. Gibt da so Cremes, die man auftragen kann.
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Rebecca82
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Beitragvon Rebecca82 » 31.08.2009 13:51

Hallo Marcel, na endlich das erste Mal hinter dich gebracht? Klingt, als hättest du es ganz gut vertragen. Der Druck in den Venen ist völlig normal, das hatte ich auch immer, manchmal auch leichte Schmerzen... Ich hatte ja nur 2 x ABVD und mehr wäre auch nicht reingegangen. Die Venen waren auf beiden Seiten total hart und bei der letzten Chemo waren die Schmerzen kaum noch zu ertragen, aber keine Angst, sind ja immer nette Schwestern da, die haben mich dann sofort abgestöpselt und erstmal ne Spülung durchgejagt... Mittlerweile sind die Venen übrigens wieder i.o. Zumindest äusserlich.
Ich hatte gleich bei der ersten Chemo mit schlimmen Halsschmerzen zu kämpfen, dachte am Anfang, ich hätte mich erkältet, aber die Chemo reizt ja die Schleimhäute... Kann dir aber leider nix empfehlen, nach einer Woche war alles wieder normal. Sowieso ging es mir in der 2. Woche immer blendend!!

@yoda: Ich glaube, bei ABVD bekommt man kein Kortison, zumindest ich hatte keins...

Liebe Grüße Rebecca
Diagnose 22.04.09 MH 1A
2xABVD+30 Gy
1. Chemo am 12.05.09
2. Chemo am 26.05.09
3. Chemo am 09.06.09
4. Chemo am 23.06.09
Zwischen-CT am 08.07.09 > noch Restgewebe vorhanden
Bestrahlung vom 30.07.-2.09.09
Abschluss-CT am 9.11.09 > Vollremission :-)

salita
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Wohnort: Deutschland

Beitragvon salita » 31.08.2009 14:16

Ich glaube, bei ABVD bekommt man kein Kortison, zumindest ich hatte keins...


Das ist übrigens richtig. Gehörte wohl früher zum Standard-Schema, aber heutzutage nicht mehr.

Zum Thema Knieschmerzen noch: Kann auch einfach vom nicht bewegen kommen; ich hatte vor allem Probleme mit der Hüfte (jaja :opa:). Wenns irgendwie geht, quäl dich raus und versuch nen bißchen spazieren zu gehen oder so - ich habs nicht so richtig hingekriegt, und jetzt kämpfe ich seit Monaten hart darum, wenigstens meine alten Muskeln von vor der Chemo wieder hinzukriegen. Man baut ja schließlich schnell ab, wenn man sich nicht so bewegt... Andererseits, gönn dir auch wieder Ruhe, wenns wirklich nicht geht. So gut es geht auf den Körper hören (tut man ja eh genug bzw. vielleicht sogar zu viel während der Geschichte).
2008 MH IIb - 2 x ABVD + 30 gy
seither Vollremission


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