ich bin neu hier

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
marcel2411
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ich bin neu hier

Beitragvon marcel2411 » 06.08.2009 11:39

hallo, ich bin Marcel, 32 aus köln, und ich hatte gestern die schriftliche Bestätigung bekommen das ich das klassische Hodgkin Lymphom habe , was ich aber schon eine Woche vorher gesagt bekommen hatte, da meine Ärztin es schon mündlich mitgeteilt bekommen hat...so hieß es letzte Woche Mittwoch Verdacht auf mit anschließender heul-attacke auf dem Balkon vom Krankenhaus, weil bis dato wußte ich gleich null, da denkt man an alles z.b. wieviel monate noch usw.....und heute hab ich mein ersten Termin beim Hämatoonkologen....mal sehen was da so auf mich zukomt.....
der werdegang bei mir ist eher ungewöhnlich, ich habe schon seit 2 jahren streß mit meiner freundin, weil so ein richtig fieser Nachschnarcher bin/ war :-) ....ich sagte immer wieder ich geh zum arzt ...aber typisch MANN, drückt sich davor...vor ca. drei wochen bin ich dann zu HNO weil deit ca. einem halben Jahr bekam ich fast gar keine luft mehr durch die nase und hatte irgendwie immer schnupfen, nachts mit offenen mund schlafen dabei sabbern, dauernd ist man wach weil der mund und rachen ausgetrocknet ist...also der erste termin war ich beim ARZT A HNO, der sagte schnarchen ist keine Krnakheit ....dat müssen sie selber bezahelen ....nur die ursachen können wir feststellen ( in meinm Fall die verstopfte Nase ) er meinte erstmal tabletten , es sei eine nasennebenentzündung, nach 1 woche hatte ich noch ein termin und siehe da es war ein anderer arzt da der mich dann auch genauer untersuchte , weil meine nase war ja immer noch komlett dicht....und aufeinmal schaute er in mein mund / rachen und sagte " ohhh , da ist was das gehört da nicht hin, sie müssen ins krankenhaus" ....und tatsächlich da hatte sich was gebildet, das dafür verantwortlich war ,das ich keine luft durch die nase bekam, weil es den weg komplett versperrte....die haben das im krankenhaus weggemacht , meinten noch es wäre nichts schlimmes....und dann letzte woche die nachricht.....so dat war mal meine kleine Einführung ,
mal sehen was man mir heute so sagt...bis dahin mal[/url][/b]

Rebecca82
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Beitragvon Rebecca82 » 06.08.2009 13:48

Hallo Marcel, herzlich Willkommen hier, wenn auch kein schöner Grund...
Wurde also bei dir im Rachen ein Lymphknoten entnommen?? Hab ich auch noch nicht gehört.
Sag bescheid, wie es weitergeht...
Diagnose 22.04.09 MH 1A
2xABVD+30 Gy
1. Chemo am 12.05.09
2. Chemo am 26.05.09
3. Chemo am 09.06.09
4. Chemo am 23.06.09
Zwischen-CT am 08.07.09 > noch Restgewebe vorhanden
Bestrahlung vom 30.07.-2.09.09
Abschluss-CT am 9.11.09 > Vollremission :-)

salita
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Beitragvon salita » 06.08.2009 14:01

Hey Marcel!

Herzlich Willkommen im Forum, trotz der blöden Umstände!

Ich kann deinen Schock sehr gut nachvollziehen, so grad als junger Mensch glaubt man ja doch irgendwie, dass Krebs einen nicht treffen könne...
Aber Kopf hoch, mit einem Hodgkin-Lymphom hast du exzellente Heilungschancen! Die nächsten Monate werden zwar anstrengend, aber dann biste damit durch.

Jetzt erstmal folgen für dich ein Haufen Untersuchungen, die notwendig sind, das Stadium deiner Erkrankung festzustellen. Da wären CT, Knochenmarkentnahme, Blutuntersuchungen, Knochenszintigramm, eventuell PET-CT, Ultraschall, Roentgen... Ich glaube, das wars, soweit ich mich grad recht erinnere. Und danach richtet sich dann die Therapie, die du bekommst.

Ich fand den anfänglichen Untersuchungsmarathon am anstrengendsten, alles ist neu, man steht noch unter Schock, und ist auch noch kaputt wegen der Krankheit... Aber nach diesem so genannten Staging kennst du deinen Feind und kannst dich ganz aufs Gesundwerden konzentrieren!

Alles Gute für die nächste Zeit und halt durch :)
Du schaffst das schon :)
Und hier im Forum findest du auch jede Menge Infos, und jederzeit Leute, die dir bei vielen Fragen helfen können!
2008 MH IIb - 2 x ABVD + 30 gy
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yoda
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Beitragvon yoda » 06.08.2009 14:15

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Wir sind ja Altersgenossen und für mich und die Familie war es auch ein Schock. Ich wünsche dir für die Untersuchungen viel Kraft. Du kennst jetzt den Feind. Nimm den Kampf auf, man kann ihn besiegen, das Forum hier ist ein guter Beweis dafür. Nimm dies als Motivation mit.

Hodgkin der sich über HNO äussert sei anscheinend wirklich sehr selten. Es gibt ihn aber, das sieht man nun bei dir.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

marcel2411
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Beitragvon marcel2411 » 06.08.2009 17:27

hallo und danke für die lieben willkommensgrüße , auch wenn der anlaß dazu doch etwas trübe ist, also der lymphknoten war im nasenrachen...eher selten, heute war ich beim hämatologen, wie ausschaut bin ich im mittleren stadium, jetzt muß ich erstmal zu den ganzen untersuchungen, morgen wird mir schon mal knochenmark entnommen....mal schauen wie dat wird,
lg marcel
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4144
Diagnose am 29.07.2009: MH IIa mit einem Risikofaktor,
Therapie: 4*ABVD danach Bestrahlung
1. Chemo am 24.08.
2. Chemo am 07.09.
3. Chemo am 21.09.
4. Chemo am 06.10.
5. Chemo am 20.10.
6. Chemo am 03.11.
7. Chemo am 17.11.
8. Chemo am 01.12.....4 Zyklen geschafft :-)
9. Besteahlung 01/2010 - 02/2010
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Rebecca82
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Beitragvon Rebecca82 » 06.08.2009 19:46

Die vielen Untersuchungen vorneweg sind total nervig... Man weiß halt nicht, was kommt! Ich war richtig "erleichtert", als dann endlich die Therapie startete! Aber ich war schon immer etwas ungeduldig :)
Diagnose 22.04.09 MH 1A

2xABVD+30 Gy

1. Chemo am 12.05.09

2. Chemo am 26.05.09

3. Chemo am 09.06.09

4. Chemo am 23.06.09

Zwischen-CT am 08.07.09 > noch Restgewebe vorhanden

Bestrahlung vom 30.07.-2.09.09

Abschluss-CT am 9.11.09 > Vollremission :-)

Nobsilino
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Beitragvon Nobsilino » 07.08.2009 09:46

Hallo Marcel,

auch wir heißen Dich herzlich Willkommen im Forum.
Wenn Du Fragen, Kummer oder sonst was hast, dann immer her damit.
Hier sind jede Menge Leute, die genau wissen von was Du redest.

Das sich von einem Tag auf den anderen scheinbar alles ändert, kann einen schon aus der Bahn werfen. Die Voruntersuchungen bei Norbert waren auch mit das anstrengendste. Aber sobald der Feind identifiziert ist, kann er auch platt gemacht werden. Vergiss nicht, die Heilungschancen liegen bei knapp 95% und Köln ist ja jetzt auch in Deinem Fall "the place to be"! Immerhin hast Du geballt die Studienzentral-Experten in Deiner Nähe!

...und jetzt sag der ollen Arschkröte Hodgkin den Kampf an. :nawarte:
Du schaffst das!

Alles Gute, Andrea & Norbert
Diagnose von Norbert Ende Sept. 08 MH 2B
Therapieplan HD 14 Arm II:
2xBEACOPP esk., 2xABVD+Bestrahlung
Nachsorge Juli 2014 --> Alles paletti
...5 JAHREEEAAHHH!!!
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marcel2411
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Beitragvon marcel2411 » 07.08.2009 13:32

Besten Dank für die lieben Grüße von euch , das hilft ungemein !!!

Heute war ich zur Knochmarkentnahme...aua sag ich nur , jetzt eine stunde später zieht es immer noch bis ins linke Bein runter, aber man muß sagen , manch Zahnarztbesuch den ich so hatte z.b. ne Wurzelbehandlung ist um einiges Schmerzhafter.
Heut Nachmittag geht´s zum Orologen, ich möchte schließlich noch ein paar Kinder, in den nächsten Jahren.
Das schlimmer an der Krankheit , man fühlt sich top-fit (noch) und man weiß , das, wenn die Therapie anfängt , vielleicht nicht mehr so sein wird.
Wie seid ihr denn damit umgegangen ? Gibt es da tricks ?
Lg Marcel
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2. Chemo am 07.09.
3. Chemo am 21.09.
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salita
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Beitragvon salita » 07.08.2009 13:54

Hi Marcel!

Mit der Knochenmarkentnahme hast du jetzt schon mal das Unangenehmste bzw. Schmerzhafteste an den Voruntersuchungen hinter dir! Was jetzt noch kommt ist vergleichsweise harmlos. Die Schmerzen können auch noch n Weilchen andauern, das ist leider normal. Aber was solls, so ist das halt :wink2: Gibt schlimmeres, wie du schon sagst.

Mir gings nach der ersten Chemo ungefähr 4 000 mal besser als vorher, da ich durch den Hodgkin schon Monate im Eimer war, und nach der ersten Chemo ist der schon zum größten Teil platt und die B-Symptome lassen schnell nach. Danach kommt eher der Chemo-Kater...

Also ich fühlte mich wie gesagt nach Chemo 1 super! Vielleicht ist das aber auch relativ, keine Ahnung, wenn du keine B-Symptome hast...

Nun ja, andererseits, wenn du noch so fit bist, verträgst du die Chemo vielleicht auch sehr gut. Bestimmt hat da jemand anders hier hilfreichere Tipps als ich :wink2:
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marcel2411
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Beitragvon marcel2411 » 08.08.2009 09:37

ich hoffe auf mehr tipps , weil ich finde , das sich sehr viel im Kopf abspielt, gerade am Anfang der Therapie , wenn man, so wie ich , sich noch sehr gesund fühlt und weiß , wenn die chemo kommt , das es vielleicht nicht mehr so sein wird wie vorher
lg marcel
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4. Chemo am 06.10.
5. Chemo am 20.10.
6. Chemo am 03.11.
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yoda
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Beitragvon yoda » 08.08.2009 10:51

Mach dir nicht zuviele Gedanken Marcel wegen dem nicht-fit fühlen. Es ist so, dass ich nicht gerade ein guter Vergleich bin. War im Stadium IV und deshalb wohl rückblickend durch den Hodgi schon sehr geschwächt. Aber ich fühle mich heute, nach dem 6. Zyklus der BEACOPP eskaliert Therapie, zwar nicht gerade super, doch es geht mir ziemlich ok. Ausser Sport mache ich alles was ich vorher tat.

Meine Tipps:

- Denke immer positiv, das Glas ist zwar nicht mehr voll, doch es ist halb voll und nicht halb leer
- Auch wenn es dir schlecht geht, es kommen bessere Tage, das ist nicht nur Wunschdenken, es ist so
- Versuche sehr viel dich draussen zu bewegen mit Spaziergängen, Sport wo möglich und unternehme mit Kollegen was
- Versuche nicht als Krebskranker dazustehen, mische dich unter die Leute, unternimm viel und lenke dich ab
- Vor allem wenn es dir schlecht geht, ist Bewegung und die Anregung des Kreislaufs wichtig - die Kondition sollte man nie ganz verlieren

Aber eines ist klar. Jeder nimmt die Erfahrungen anders mit. Hole dir deine Erkenntnisse, habe keine Angst davor und glaube mir, du lernst deinen Körper auf eine andere Art und Weise kennen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 10.08.2009 01:30

Hi Marcel und willkommen im Forum!

Ich glaub, ich bin hier einer der Jüngsten im Forum (erfahrungstechnisch betrachtet).
Befinde mich gerade mitten in meinem ersten(!) Therapie-Zyklus.
Meine persönliche Erfahrung bisher?
1. Die Chancen aus der Nummer gut rauszukommen, sind viel besser als Du denkst.
2. Meine erste Chemo war viel erträglicher als ich vorher dachte.
3. Dieses Forum hat mir extrem weitergeholfen: Es geht nichts(!) über den Austausch mit Leidensgenossen & die Erfahrung alter Hasen (und deren Zuspruch).
4. Kopf hoch und auf in den Kampf...

LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Auge-Du
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Beitragvon Auge-Du » 10.08.2009 14:40

Moin Marcel,
ich war letztes Jahr Anfang Oktober in ähnlicher Situation - vom Fussballplatz runter keine Luft mehr bekommen und dann was gefunden, was da nicht hingehörte... sprich einen knapp 15cm-Tumor in der Brust: Überraschung... kannst den ganzen Driss ja mal nachlesen... aber vielleicht was an Tipps oder Anmerkungen vor Beginn...

Punkt 1: Ich bin fast nie mehr hier im Forum, weil das Thema völlig erledigt ist - das ist das Wichtigste während der ganzen Zeit: Es gibt ein danach... und das erste Fussballspiel liegt auch schon wieder hinter mir.

Punkt 2: Solange der Mist noch nicht losgegangen ist geniesse die Zeit - geh raus, fahr(t) noch mal ein Wochenende weg, lad einen Haufen Leute ein, baller dir einen hinter die Binde (wenn Du keine Probleme mit Alokoholschmerz hast)... [ich hab damals z.B. noch ein Weinwochenende mitgemacht und groß Geburtstag gefeiert]

Punkt 3: Wenn der 1. Tag Chemo um ist gehts dir psychisch sicher besser, Chemo ist zwar Kacke, aber bevor es losgeht hat glaub ich keiner eine Idee was das denn bedeuten könnte... Wenn Du das erst mal weisst lässt Du das gelassener auf dich zukommen - und ganz ehrlich: Von der aktuellen Empfindung her gibt es erst einmal Schlimmeres...

Punkt 4: Teil dich mit... das klappt hier im Forum mit am Besten, weil ähnliche Erfahrungen da sind und Aussenstehende das ein oder andere schwer begreifen können, aber auch dein Umfeld (Freundin/Familie/Freunde) trägt mit... ich glaube unabhängig von Spiritualität etc., wenn jemand an Dich denkt, eine Kerze für dich anzündet oder anderes, das gibt Kraft... [mein Weg war z.B. ein Mailverteiler, in dem ich zunehmend mehr Menschen über den aktuellen Stand informiert habe - und da gibt es auch viel zurück -> wenn Du Bock auf die Lektüre hast, immerhin eine Story mit Happy End sag Bescheid, steht natürlich auch mal drin wenn es mir mal Scheisse ging]

Das würde mir vor Beginn einfallen, den wichtigsten Gang zum Kryokonservieren bist Du ja schon angetreten, ansonsten sieh zu dass Du fit bleibst, Hau ihm vorn Kopp!!! :bash:

Auge
10/08 Morbus Hodgkin Stadium 2B mit RF Mediastinaltumor (14cm)
Behandlung nach HD18 - Arm D: 4 Zyklen
24.11.08-03.02.09 4 Zyklen BEACOPP eskaliert
AHB in der Klinik Sonneneck, Föhr
Voll auf die 12:
Mr. Hodgkin bekommt Saures

~~~~
bei Fragen direkt per PN, bin nur noch selten im Forum...
~~~~
über mich

marcel2411
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Registriert: 05.08.2009 17:54

Beitragvon marcel2411 » 10.08.2009 15:51

vielen dank erstmal für die vielen mails :) (weiter so), das wochenende ist leider vorbei, ich war auf einer Party aber diesmal war ich der erste der ging (woran das wohl gelegen hat) , diese woche habe ich wieder viele Termine , bei den männern und frauen in weiß :lol: morgen gehts los mit einem CT , weil die im Krankenhaus damals, warum auch immer meinen kompl. Hals nicht abgelichtet haben...passiert
lg marcel
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Diagnose am 29.07.2009: MH IIa mit einem Risikofaktor,
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1. Chemo am 24.08.
2. Chemo am 07.09.
3. Chemo am 21.09.
4. Chemo am 06.10.
5. Chemo am 20.10.
6. Chemo am 03.11.
7. Chemo am 17.11.
8. Chemo am 01.12.....4 Zyklen geschafft :-)
9. Besteahlung 01/2010 - 02/2010
NU - alles bestens

luba
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Wohnort: Schweiz

Beitragvon luba » 10.08.2009 15:52

Hallo Marcel
Kopf hoch, auch wenn's schwer fällt und der Berg vor Dir, Dir unheimlich hoch scheint. Ich verstehe Dich sehr gut. Diese Ungewissheit vor dem, was kommt, ist schwer auszuhalten.
Ich bin mitten im zweiten BEACOPP Zyklus und bin eigentlich ganz munter und ok. Du schaffst das auch :!:
Liebe Grüsse
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ


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