countdown minus 5

[tobi33]

Hallo Romy! Danke für das neue Bild Wollte meinem Sohn gerade sagen, dass ich Unrecht hatte ... da hat er schon "Hund" gesagt und weil ich so ungläubig geschaut habe, gleich noch ein "wau" hinterhergeworfen. Die Sache ist also geklärt
Boxer haben (wg. der Falten) immer so einen melancholischen Gesichtsausdruck. Aber Barbara hat Recht: Deine Kleine ist 'ne Hübsche! Wenn sie über Deine Haut wirklich was von der Chemo abbekommen hat, ist das richtig Mist. Aber daran hätte wahrscheinlich niemand gedacht. Ist ja erfreulich, dass Dich Deine Kleine nach der Chemo "noch riechen" konnte. Ich habe den Eindruck, dass sich mein Körpergeruch über die Chemo ziemlich verändert hat. Obwohl ich das selber viel stärker wahrgenommen habe, als mein Umfeld. Auf alle Fälle muss das Zeug irgendwie riechen. Und Hunde haben ja so verdammt feinen Nasen.

Ganz kurz noch zu Deinen Knochenschmerzen: Also ich bekam die Neulasta (aus welchen Gründen auch immer) schon an Tag 4 und die Schmerzen an Tag 12 (also auch 8 Tage später). Eigentlich ist sie bei mir an Tag 8 im Therapieplan eingetragen, aber dann hätte die blöde Aplasie ja noch länger gedauert. Jedenfalls hätte ich mir NIEMALS vorstellen können, an diesem Tag (12) Sport zu machen. Du bist ganz schön tough!

Wußtest Ihr eigentlich, dass Milchprodukte bei gleichzeitiger Einnahme die orale Resorption der Antibiose herabsetzen? Komme drauf wegen des Joghurts und der Buttermilch, die Romy erwähnte! Schließlich muss ich - wie vielleicht ja fast alle hier - zweimal täglich ein Antibiotikum (bei mir ist es Ciprobay) schlucken. Da ich morgens z.B. gern Müsli (mit Milch) esse, schlucke ich die Tablette dann mind. 1 Stunde vor dem Frühstück. Nachher sollte man sogar noch wesentlich länger (3-4 Std.) mit der Einnahme des Antibiotikums warten!

@Andrea: Das finde ich ehrlich bewundernswert, dass sich Dein Mann so um Euren Nachwuchs kümmert. Ich muss gestehen, dass ich da seit der Klinik keine so gute Figur abgebe. Anfangs hab ich mich gar nicht so richtig getraut (wg. der Viren), aber inzw. ist es die reine Bequemlichkeit. Im Sommer sind sie tagsüber ja auch viel draußen ....
Aber ich nehm mir Deinen Mann mal als gutes Beispiel und geh jetzt mit meinem großen ne Runde spielen.

Wie machst du das bei süßen Sachen mit Zucker oder beim Kaffee - ganz weglassen geht ja nicht, oder? Gesund ernährt haben wir uns sonst auch vorher - vor allem total wenig fertige Sachen und so... Aber mal einen Kuchen oder so mag er schon und der Kleine sowieso... Andrea

Ist das Dein Ernst Ich esse zur Zeit so viel Süßkram, wie in meinem ganzen bisherigen Leben nicht! Nicht, dass ich mich zu den Hauptmahlzeiten nicht gesund ernähren würde, aber gerade zusammen mit dem Kortison auf den Zucker zu verzichten .... ich glaube das schaffen die Wenigsten.

@Barbara: Ja stimmt, morgen geht es wieder los. Werd heute auch wieder kürzer treten. Nochmal das schöne Wetter genießen. Gestern war sowieso lau, da haben wir den ganzen Tag lang Besuch gehabt. Einer nach dem anderen, als hätten sie sich abgesprochen. Die Nachbarn haben bestimmt gedacht, dass wir Geburtstag feiern. War ein richtig schönes Wochenende, so muss das ab jetzt immer vor der Chemo laufen.
Sag mal, Dein Mann ist Doc, aber Dein Sohn verabreicht Dir die Spritze? Klasse. Mutig, dass Du ihn das machen lässt. Bauchspritzen sind ja nicht so kompliziert. Bei mir in der Familie würde sich das aber trotzdem NIEMAND trauen. Mich eingeschlossen. Bin froh, dass das bisher immer eine Schwester gemacht hat.

@Gecko: Du bist doch der alte Hase und hier tummelt sich ja vor allem das junge Blut (mal mit Ausnahme von Nick, der ist im siebten). Passt denn Dein Kopfweh vielleicht zu einem niedirgen HB? Sowas hab ich hier schon öfter gelesen. Und wieviel ist bei Dir denn erhöhte Temperatur? Bei Fieber sprach die Onkologin in Heidelberg von 6% Überlebenschance, die man mit jeder (!) Stunde verschenkt, wenn man mit einem Infekt ohne Arzt zu Hause liegenbleibt. Also ist man nach 15 Stunden quasi statistisch tod. Das hat mir Angst gemacht. Und mir den nötigen Respekt vor Infektionen eingebracht. Ich würde ab 38,0 nicht mehr rummachen und sofort zum Arzt gehen. Drunter allerdings .... hmm, wirklich schwierig zu entscheiden. Wie fühlst Du Dich denn sonst (mal vom Kopfweh abgesehen) und wie liegen Deinen Blutwerte?

LG Tobias

[tobi33]

Ach ja, wenn ich einen Port hätte, dann würde ich meinen Kaffee intravenös einnehmen.

In der Gebrauchsanleitung (ja, im Ernst, man bekommt eine Anleitung) steht, dass man den Port zwar mit Alkohol spülen, den Alkoholblock dann aber unter keinen Umständen abdrücken darf. Ein Schelm wer hier an etwas Anderes als an Desinfektion denkt ...

Nick, Du hast gewonnen. Ich gebe mich geschlagen. Bin ich eben Al Borland, der ewige Bremser. Ich übertreib es ja auch manchmal. Hab' heute natürlich auch nicht stillsitzen können und im Schlafzimmer zwei Steckdosen gelegt. Und eine provisorische Lampe. Und mein Werkzeugkeller wurde auch noch aufgeräumt. Aber der Plan, sich frisches Blut zu holen, um dann beim Umzug die "größten Sachen" schleppen zu können, der stellt ALLES in den Schatten. Und Du sagst zu mir, ich solle da was grad sein lassen, lol.

@Romy: Also Müdigkeit unter Kortison ist wirklich ungewöhnlich! Mit Decortin war ich fit&aktiv und in Woche zwei sogar immer bis spät in die Nacht und wenn ich mal nur 3 oder 4 Stunden Schlaf bekommen habe, dann wurden nachmittags 60 Minuten nachgelegt. Und als ich dann nach Hause kam und mit den langen Tagen wirklich hätte was anfangen können .... schon am Tag No.15 ist mein Kopf ständig auf die Tastatur gefallen. Ich schlief schon vor Mitternacht tief und fest und am nächsten Morgen hat mir mein Magen beim Frühstück schon nach 3 Brötchen signalisiert, dass es reicht! Wie schon gesagt, ich war froh, wieder ein normaler Mensch zu sein. Auch wenn ich das Gefühl habe, das jedes Stück Schoki und jeder Keks in dieser dritten Woche direkt auf die Hüften geht.

LuFu und EKG bzw. Cardio-US ist angeblich 0815 vor der Therapie. Ein Full-Body-MRT wurde bei mir wegen der Manifestationen in den Knochen gemacht. Das war's dann aber auch vorher und ob begleitend was an Diagnostik läuft, weiß ich noch nicht.
Eine Leukozyten-Szintigraphie hab ich übrigens vor der MH-Diagnose im Juli auch schon mal über mich ergehen lassen müssen. Beim dritten Scan hieß es damals 1h40Min. still liegen bleiben. Nicht ohne. Ich glaube, da ist PET die wesentlich modernere Untersuchung.

So jetzt muss ich mal meine KH-Tasche packen für morgen. LG Tobias

[Romy 77]

Guten Morgen allerseits!
Hatte gestern einen Klasse-Tag! Aber dadurch natürlich auch nur ganz wenig Zeit zum Schreiben. Dann war gestern abend zwar der Ansatz noch da, aber dann war ich schon so müde, daß ich meine Augen echt nicht mehr länger offen halten konnte.
Ich hatte gestern quasi meinen Wasser-Tag. Völlig ungeplant hat es sich so ergeben, daß ich erst von 10-17 Uhr mit der Kleinen vom Foto (sie heißt übrigens Onyx) am See war. Schwimmen lernen. Jetzt hat sie es auch drauf und war auch gleich so fertig, daß sie jetzt (9.38 Uhr) immernoch pennt! Sehr erholsam... Aber ich hatte dann noch nen tollen Abend. Mein Onkelchen hatte endlich mal wieder Zeit, um mit mir Angeln zu gehen! Und eigentlich wollten wir nur noch schnell nen paar Maden kaufen, aber es ist dann auch gleich eine neue Angel für mich geworden. Und die ist sooooo klasse! Und was soll ich euch sagen, gleich beim ersten Auswurf direkt nen kleiner (winzigkleiner ca. 10 cm) Barsch angebissen! Ok, wahrscheinlich kann diese Begeisterung wieder niemand nachvollziehen (versteh ich ja), aber ich musste euch das trotzdem gleich berichten. Nutze halt gerade mal wieder jeden Milimeter meiner Zeit. Vielleicht bin ich deshalb, trotz Kortison, nicht weniger müde als sonst. Ist mir auch nen Rätsel.
Mir ist übrigens mal so aufgefallen, wir können uns alle eigentlich an die eigene Nase fassen, von wegen Überarbeiten bzw übertreiben mit der Aktivität. Wenn ich das mal versuche objektiv zu betrachten, tu ich wahrscheinlich nicht mehr oder weniger als ihr. Tobi und Nick bauen Häuser um, Barbara und Rebecca haben Kinder und ich bin den ganzen Tag auf Achse mit dem Hund, Radtour, Arbeiten oder buddel in meinem Garten rum. Wir sind also alle nicht ganz faul. Und wahrscheinlich ist das wohl auch genau der Grund, weshalb wir alle "eigentlich" noch verhältnismäßig fit sind. Also ich bin stolz auf uns! Gab bestimmt auch schon ne Menge Leute vor uns, die nur auf der faulen Haut gelegen haben und anschließend mehr Leiden hatten als wir.
So, ich wollte eigentlich mal alle Fragen, die hier und da mal gestellt wurden mal beantworten, aber jetzt fällt mir schon wieder keine eintige mehr ein. Mein Kopf ist momentan echt wie nen Sieb. Geht euch das auch so? Liegt´s an der Chemo, oder arbeite ich einfach nur zu wenig mit meinem Hirn, seitdem ich nicht mehr 24 Stunden arbeite? Bin normalerweise ja so ein kleiner Workaholic und seit drei Monaten mach ich halt auch viel Zeugs, über das man halt nicht nur nachdenken muss. Ich glaub, man nennt das Freizeitgestaltung! Nee, mal im Ernst, irgendwie hab ich doch ne Menge Tage, die ich echt genießen kann.
Ach ja, Thema Untersuchungen während der Chemo. Das scheint ja bei niemandem hier so üppig zu sein. Aber mcih beunruhigt es irgendwie, daß mir ständig gesagt wird, daß ich auf meine Lunge achten soll, und die dann nie untersucht wird. Wie achtet man denn auf seine Lunge? Ich bin ja nun auch so nen ganz schwerer (mittlerweile im wahrsten Sinne des Wortes) Ex-Raucher und weiß garnicht genau, wie meine Atemgeräusche sein sollten. Klar ist, daß ich jetzt seit 3,5 Monaten clean bin und bisher ist mein Lungenvolumen und die Puste immer besser geworden. Zumindest an den Tagen, an denen mein Blut da auch mitspielt. Ich hab halt nicht mehr dieses typische Rauchergeräusch beim Einatmen gehabt. Aber seit drei Tagen ist es wieder da, und ich hab keine Ahnung warum. Tut auch nen bißchen weh, wenn ich gaaaanz tief atme. Bin aber nicht erkältet oder so. Ist das wohl doch schon vom Bleo? Naja, ich werde es ja Donnerstag hoffentlich erklärt bekommen. Da hab ich mal wieder nen Doc-Date.
@Tobi
Ich hoffe du hast heute einen guten Start. Ich denk auf jeden Fall an dich und drücke Daumen.
Der komische Körpergeruch kommt wohl auch vom Kortison. Sagt zumindest meine Mutter. Die ist Behindertenpflegerin, und meinte, daß alle, die Kortison bekommen, so nen ganz eigenen Geruch an sich haben. Ich empfinde das als ganz schlimm. Aber Parfum und Deo machen es glaube ich auch nur schlimmer.
Knochenschmerzen waren diesmal kurz und heftig. Gerade mal 1 Kind bekommen! lol Bekomme die Neulasta eigentlich auch an Tag 4, aber meine Klinik hatte ja Betriebsausflug und da hat sich halt alles etwas verschoben. Hatte die ursprünglich aber mal an Tag 8 und erst seit dem 3ten Zyklus an Tag 4. Keinen Schimmer wieso.
Sport machen war das übrigens nicht wirklich, wir waren lediglich 3 Stunden spazieren. Mit nem Boxer von einem Jahr an der Leine ist das dann allerdings eher nen Kraftakt, als nen Bummel.
Das sind so Dinge, die mich auch wirklich täglich daran erinnern, daß ich schwächer werde. An den schlechten Tagen geht das nicht und am Rad dann schon garnicht.
Das mit der Milch und Antibiotika wusste ich, und hab auch schon gemerkt, wenn ich danach zu früh Milchprodukte zu mir nehme, wird´s mir total übel.
Oh, ich seh gerade, ich war zu langsam. Hätte gern noch mehr geschrieben, aber ich muss um 11 uhr in der City sein, und da Hannover momentan nur aus Baustellen besteht (soviel zur Wirtschaftskrise!!!) muss ich jetzt erstmal ganz fix los....
Bis später....

[Gecko]

Hallo zusammen,

Eigentlich hätte heute mein 7. Zyklus beginnen sollen und ich wäre praktisch Yoda auf den Fersen geblieben.
Aber ic hhab ja schon in meiner Erholungswoche gemerkt, dass irgendwas nicht passt (Kopfweh, erhöhte Temp.).
Blutwerte waren heute morgen zwar in Ordnung, hab aber dann gesagt, dass ich nicht topfit bin. So hat man noch auf den Entzündungswert gewartet und der war tatsächlich erhöht. Jetzt heißt es Antibiotika nehmen und Therapie geht dann nächste Woche weiter.

So kann's gehen!

Gruß
Gecko

[xyph]

uhh... dann bin ich dem gecko ja dicht auf den fersen ^^

hab heut tag 8 im zyklus 7 hinter mich gebracht. bekomme ja nur noch Bleomycin.
und morgen gibts bluuut, weil die werte so schlecht waren.

bald haben wir es hinter uns : )

[xyph]

ich meinte natürlich #6
wieso gibts hier kein edit button -.-

[tobi33]

Hallo Romy!
Onyx: Das ist ja mal ein echter Zungenbrecher, oder wie spricht man das korrekt aus? [:onüx?]. Ich steh ja auch auf kurze Namen - meine drei Kids kommen zusammen nur auf 13 Buchstaben. Harte Zeiten - für mehr war eben einfach kein Geld da ... Ich bin übrigens mit einem schwarzen Riesenschnautzer aufgewachsen. Der liebte das Schwimmen auch über alles. Und hatte vom Wasser immer einen rötlich verfärbten Bart (eigentlich war er komplett schwarz). Wie der aber das Schwimmen gelernt hat, daran erinnere ich mich nicht mehr.
Sag mal, Deine Atembeschwerden: Hab ich das hier schon mal beschrieben? Also ich hab die auch und es fühlt sich an, als ob mir jmd. (ich auf dem Rücken liegend) ein Gewicht auf der Brust abstellt. Fängt aber erst bei 80% an? Ich hab das heute morgen dem Doc hier in der Klinik erzählt und prompt wollte er, dass ich morgen eine erneute LuFu-Untersuchung mache. Hab nix dagegen und werde davon berichten. Muss ich vielleicht demnächst mein Tauchzeugs verkloppen und mir ebenfalls eine Angel zulegen, um wieder Fische zu sehen.
Hier in der zweiten Klinik läuft sowieso einiges anders. Erstmal wollen sie von Neulasta nix wissen. Im Ggs. zu Neupogen zu teuer und brächte nix. Zweitens, es gibt keine Infusomaten. Der ganze Weihnachtsbaum - alles läuft nur über die Schwerkraft. Das Doxurubicin wurde sogar manuell gespritzt. Vielleicht ein bißchen zu schnell? Plötzlich wurde mir heiß und ich hatte das Gefühl von Kreislaufproblemen. Der nette Doc, der noch auf meinem Bett saß, fühlte meinen Puls und meinte, ich habe eben ein paar Asystolen gehabt. Sei nicht so wild, aber das Doxorubicin sei eben extrem cardiotoxisch.
Statt Kevatril bekomme ich ein ähnliches Medikament, das ich allerdings auf der Zunge zergehen lassen soll. Zusätzlich noch Paspertintropfen, also prophylaktisch gleich mal alle drei Antiübel-Medis. Ach ja, und die Antibiose ist auch komplett abgesetzt!!! Hier ist man der Meinung, dass man davon Resistenzen heranzüchtet und das Ciprobay dann im Notfall gegen Coli&Co nicht mehr wirken kann. So ein bischen verunsichert mich das schon. Die ganze Veränderung. Aber was mich heute Mittag ins Grübeln brachte: Das Anstechen des Ports hatte in Heidelberg mit Handschuhen und Mundschutz zu erfolgen. Und es war beide Male eine längere Prozedur. Die roten "Abschlusskappen" für die Portnadel wurden immer nur 1x verwendet und Hygiene war oberwichtig. Heute / hier war das Anstechen in 1Min. gemacht, ohne Handschuh. Die Länge der Nadel wurde grob auf 16mm geschätzt(!) - obwohl ich meinen Portpass dabei hatte. Es wurde nur zwei- statt viermal drübergewischt und die Portnadel hat auch keine aufwendige Verpackung mehr, lediglich einen durchsichtigen Aufkleber. Alles in allem also viel weniger Hokus Pokus oder mangelnde Vorsicht ????
Noch ganz kurz: Die Änderung meines Körpergeruchs nehme eigentlich nur ich selbst wahr. Oder mein Umfeld ist zu nett. Geht Euch das auch so? Früher hab ich mich selbst gar nicht gerochen, höchstens nach dem Sport. Heute stört es mich, wenn ich an einem Tag alten Klamotten rieche.

So eben gibt es Abendessen. Sieht also - naja - essbar aus. Mehr aber auch nicht. Melde mich nachher nochmal.
Tobias

[tobi33]

Du Romy! Noch als Nachtrag zu dem unangenehmen Körpergeruch: Wenn das wirklich vom Kortison kommt, dann müsste das eigentlich in der dritten besser werden. Muss ich mal drauf achten. Ach und was ich noch vergessen habe: wir haben ja offenbar beide die Neulasta ziemlich früh bekommen. Mir wurde heute erklärt, dass das GCS-F eigentlich nur die Reifung der Leucos beschleunigt und dass bei zu frühem Einsatz die Wirkung teilweise eingebüßt wird, weil einfach noch nicht genug Leucos da sind. Kann mir andererseits auch nicht wirklich vorstellen, dass die in Heidelberg weniger Ahnung haben. Ich werd da morgen mal anrufen und mir ein paar Dinge erklären lassen. Nur mal so um sicher zu gehen. Ach und Romy: Glückwunsch zur Geburt

@Nick: Hi! Kann die ersten drei Tage nicht wirklich als Urlaub ansehen.
Ok, ok, so schlimm isses nicht. Eigentlich ist es genau wie bei Dir: Bin diesmal auch allein im Zimmer (zu wenige Patienten?). Und 2 Türen weiter steht auch hier der von Dir beschriebene Kaffeeautomat!!! (kein Scherz)
Noch besser ist: Genau vor meinem Fenster ist eine Baustelle mit zwei riesigen Kränen. Kann also den ganzen Tag (wie als kleiner Junge) bei den Bauarbeiten zusehen. Schade dass ich nicht runtergehen und mitmachen darf ....
Das Essen ist hier aber totaler Schrott. Und extra Essen in der Stationsküch gibt et och nich! Terrasse oder einen Balkon? Fehlanzeige. Nur eine hässliche Strasse vor der Tür (also neben der Baustelle). Da würde ich Sweet Home doch vorziehen!
Und blöderweise hab ich noch kein mobile internet für den Laptop. Muss ich das eben alles hier in mein Telefon reintippen.
Und wenn man vom Teufel spricht, ist der Akku alle.
Gute Erholung, gute Besserung und gutes Durchhalten Euch allen! Vor allem Dir, Gecko!

PS: Hallo Jens. Bin in Worms zur Grundschule gegangen! Naja, ist schon ein Weilchen her Bin aber noch ab und zu dort. Die bucklige Verwandschaft

[AndreaOtto]

Hallo Tobi,
bloß momentan auch ganz kurz:
Die Neulasta bekommt Otto auch an Tag 4 - diesmal (da zum erstenmal mal nicht übers Wochenende im KH und Tag 4 war Samstag - durfte er die teure Spritze sogar Freitags mit heim nehmen und sich selbst spritzen. Soweit ich weiß, ist dies mit Tag 4 und Neulasta von der Studie aus so - ich versteh also nicht, warum du die nun im neuen KH nicht kriegen solltest?
Die Neupogen bekommt Otto dann immer wenn so um Tag 8 der Wert nicht mehr passt...
Aber irgendwie haben wir ja nun schon ein paarmal festgestellt, dass alles unterschiedlich gehandhabt wird.
Zum Thema Körpergeruch: Ich hab Otto noch nicht gefragt, wie er das empfindet - ich kann nix riechen. Außer er war im Krankenhaus - das ist dann immer dieser Krankenhausgeruch...
Antibiotika hat Otto am Anfang wegen des Fiebers behabt - momentan ist es auch nur nach Rücksprache wenn wieder was wäre...
Bei Tag 1 stehen bei uns auf dem Plan neben den Chemomitteln -Lasix, Sostril, Zofran u. Uromitexan.
Das mit dem Port kann ich nicht sagen - Otto hat ja keinen...
Und das mit dem Essen: Sieh es so, in zwei Tagen kannst Du ja wieder die gute Hausmannskost genießen - aber ich habs ja auch schon gesagt, trotz mehr Ruhe ist mein Mann auch lieber daheim bei uns zwei Quälgeistern - freut einen ja auch... Bis dann Andrea

[Romy 77]

Guten Morgen,
ist ja fast nen bißchen ruhig hier momentan. Ich hoffe ihr seid alle wohlauf und habt wegen dem schönen Wetter nur keine Zeit oder Lust was zu schreiben!?
@Tobi
Was für nen Shit, daß du es dort jetzt so schlecht getroffen hast. Lässt sich da jetzt nix mehr dran ändern, und du musst jetzt immer stationär Tag1 -3 machen und dann in dieser Gammel-Klinik? Ok, mit dem Essen könnte ich vielleicht gerade noch so leben, aber diese extreme Reduzierung des Hygieneverhaltens, würde ich definitiv beanstanden. Geht ja garnicht. Natürlich wird immer alles mit Handschuhen gemacht, und auch nur 1x benutzt. Also dafür sollte sowohl die Zeit, als auch das Geld immer da sein. Den Mundschutz halte ich allerdings nicht unbedingt für notwendig. (Aber schöne Idee... ) Nee, aber mal im ernst, man hört hier soviel von Beschwerden wegen verkeimten Port, da sollten die schon vernünftig arbeiten. Hau da ruhig auf den Tisch, es geht schließlich um deine Gesundheit. Denk bloß nicht du bist zu pingelig. Lieber einmal zuviel, als zu wenig! Ich für meinen Teil "bade" ganz gern in Desinfektionsmittel... Gibt einem halt nen besseres Gefühl.
Naja und das mit der Neulasta ist ja so ne Sache. Da gehen die Meinungen ja doch sehr auseinander. Bin mir nicht so sicher, ob das ne Preisfrage ist. Mein Doc hat mir erklärt, daß die Leukos dadurch nur schneller aus dem Knochenmark ausgespült werden. Das heißt aber nicht, daß die dadurch schneller reifen. Deshalb sind normale und hohe Leukowerte auch nicht gleichbedeutend mit hoher Abwehrkraft. Ich war nämlich in dem Irrglauben, daß ich an Tagen mit 35000 Leukos quasi unbesiegbar bin und wurde gleich ganz harsch zurechtgestutzt. Trotzdem ist es natürlich wichtig wenigstens noch ganz viele vielleicht nicht ganz reife Leukos zu haben, als garkeine. Von daher ist es gerade bei dir vielleicht garnicht verkehrt, daß die auf mehrere Neupogen wechseln. Schließlich hat das bei dir letztes Mal mit den Leukos ja echt nicht gepasst. Kann also fast nur besser werden. In der Beziehung kannst du vielleicht sogar froh sein, daß die das nicht so hinnehmen, sondern ne Alternative probieren. Ich wär teilweise echt froh, wenn meine Doc´s da etwas flexibler wären. Gerade was die Anti-Brech-Mittel angeht. Ich kriege ja immer nen Beutel Vomex vor jeder Infusion. Und so richtig glücklich bin ich damit nicht. Das haut mich jedes Mal so extrem um. Ich habe zwar kaum mehr mit Übelkeit zu kämpfen, aber vielleicht wäre das mit nem anderen Mittel auch so und ich wär nicht so platt.
Onyx ist nicht auf meinen Mist gewachsen. Das war der Züchter. Ist halt nen "O"-Wurf. Wir nennen sie eh nur "Mimi" oder "Schneckchen".
@Gecko
Bist du denn jetzt irgendwie krank (also erkennbar, meine ich), oder wird da jetzt einfach mal so Antibiotikum gegeben? Ich hasse es ja, wenn ich keine Erklärung für etwas bekomme. Gibt es bei dir irgendeine?

Ach und da fällt mir gerade ein, es fiel ja noch das Thema mit dem Zucker. Herrlich!!! Wer schafft denn hier nen Tag mit Kortison, und ohne Zucker??? Geht das überhaupt? Bei mir stellt sich garnicht die Frage ob, sondern nur wieviel.
@Andrea
Dein Mann wird bestimmt auch mit Zucker wieder ganz gesund. Das brauch er auch für die Nerven.
Ich find´s übrigens sehr klasse von dir, daß du für deinen Mann die ganze Info-Arbeit übernimmst. Das ist ja doch sehr zeitintensiv und auch anstrengend, aber sooo wichtig. Ich bewundere die "Mitbetroffenen" ja ohnehin immer wieder. Ich hab es auch schon oft erwähnt, daß ich es wahrscheinlich schlimmer fänd Angehöriger zu sein. Ich stell mir vor, daß man sich, gerade an schlechten Tagen, total hilflos fühlt. Allerdings ist die bloße Anwesenheit meines Mannes schon die größte Hilfe für mich. Ich denk, das ist bestimmt bei vielen so. Man möchte garnicht soviel aktive Hilfe, sondern mehr so nen wortlosen Puffer im Rücken. Versteht das überhaupt jemand, was ich hier meine?! Naja wie auch immer, dein Mann ist bestimmt stolz auf dich.
@Luba
Hey, Barbara, geht es dir gut? Du bist bestimmt voll in Action, oder?! Angesichts dessen, daß unser Zyklus ja parallel läuft, hast du bestimmt auch gerade deine 1000 Volt-Tage, oder? Mein Mann tötet mich immer fast für meinen Aktionismus. Ich bin allerdings auch immer so extrem. An dem einen Tag jammere ich noch, was die Tränendrüsen noch hergeben, und am nächsten Tag baue ich das ganze Haus um. Und das ist nicht übertrieben, sondern fast noch untertrieben. Gestern war z.B. so ein Tag. Um 7 Uhr Augen auf. Raus mit den Hunden in die Felder, Einkaufen, Badezimmer schrubben,Wäsche waschen, Küche schrubben, da war es dann ca 13Uhr. Dann kurz Langeweile aufgekommen, deshalb gleich nochmal auf der Arbeit vorbeigeschaut und dort mit Kollegen Mittag gegessen. Dann mit dem "kleinen" Hund zum See, von dort gleich bei CleanPark vorbei, Auto gewaschen. Nach Hause, Trockner und neue Waschmaschine angeschmissen und schon wieder das Gefühl von Langeweile. Da hab ich dann auf die Schnelle noch zwei Freundinnen und meinen Dad mobilisiert, Terasse flott gemacht (Scheiß Pollen!), nochmal eingekauft und gegrillt. Toller Tag! Mein Mann ist fast explodiert, als er gesehen hat, daß ich sogar die Abzugshaube und den Kühlschrank von innen gemacht hab. Der kann auf solche Tage überhaupt nicht. Hat immer Angst, daß ich dann nächsten Tag gleich wieder flach liege. Kommt zwar selten vor, aber ist auch schon passiert. Ich weiß ja auch selber, daß ich das vielleicht auch besser einteilen sollte, aber ich fühl mich dann halt gerade gut und hoffe dann alles zu schaffen, was mir wichtig ist, damit das bloß nicht unnötigerweise an jemand anderem kleben bleibt. Hab mich auch schon bremsen lassen und danach hab ich mich so nutzlos und faul gefühlt, weil dann alles an meinem Mann kleben blieb. Mit dem Gefühl komm ich überhaupt nicht zurecht.
So, genug geschwätzt. Die Hälfte von meinem Text interessiert bestimmt auch niemanden, aber igendwas musste ich ja schreiben...
Ach und ne Frage hätte ich auch noch:
Mir tut die Haut an meinen Händen weh. Aber total extrem, habt ihr das auch? Es ist erst nur ein Kribbeln gewesen ( wahrscheinlich normal vom Vincristin ), aber jetzt tut die Haut weh, als wäre sie verbrannt. Ganz schlimm. Ach ja, und Matschaugen hab ich seit gestern auch. Kennt ihr das auch?
@Yoda
Hab übrigens natürlich keine 3mg Vin bekommen. Der Doc hat sich dafür entschuldigt, daß es versehentlich auf dem Therapieplan stand. Hat mich trotzdem aufgeregt. Wie weit ist euer Nestbau? Noch im Zeitplan? Hab schon über drüber nachgedacht, was ich euch in Hannover alles zeigen werde, außer dem Stadion und den wunderschönen Biergärten natürlich

So, jetzt aber raus, bis bald.... Die Romy

[Gecko]

Hallo zusammen,

ist wirkllich der beste Thread in diesem Forum, weil irgendwie alles drin vorkommt.

Kurz zu Neulasta und Neupogen:
beim ersten Zyklus hatte ich mir ab Tag 8 für 5 oder 6 Tage Neupogen spritzen dürfen. Die Leukos stiegen schnell stark an, fielen aber auch schnell und weit wieder.
Somit hat man sich ab Zyklus 2 für Neulasta entschieden. Seither spritze ich mir jedes Mal an Tag 4 Neulastsa und die Leukos steigen ab Tag 10,11 oder 12 wunderbar an.

Ich darf jetzt seit gestern Antibiotika nehmen. Was für einen Infekt ich genau habe, weiß ich leider nicht. Ich durfte gestern noch Urin abgeben. Ich tippe aber einfach auf eine Art Sommergrippe. Hatte Gliederschmerzen, dann ja Kopfweh, das wohl nun langsam abklingt, und dieses leichte Fieber. Außerdem fühle ich mich abgeschlagen.Dazu läuft mir nun seit heute morgen ein bisschen die Nase und ich bin ein wenig verschleimt. Wäre irgendwie froh, wenn es das ist.

Naja, schauen wir mal!

Gruß von der schwaebischen Alb!

[yoda]

Leute bin Arg im Stress. Der Nestbau zehrt an Nerven aller Beteiligten, da auch die Umbauarbeiten im Haus sich verzögerten und nun wirklich alle gefragt sind. Werde mich sehr kurz halten die nächsten paar Tage, bitte euch da um Entschuldigung. Ich und meine Frau müssen nun an einem Strick ziehen und einiges zurückstellen, so auch das Forum. Habe auch bald kein Internet mehr stationär.

Tja, Umzug ist kein Zuckerschlecken. Ich bekam mich mit meiner Frau ziemlich in die Haare. Sie ist der Meinung - war zumindest - ich gebe mir nicht genügend Mühe und unterstüzte zu wenig. Ich hingegen meinte eigentlich für den 7. Zyklus mache ich mich noch ganz gut. Und so ergab ein Wort das andere, was in Wortausbrüchen, Tränen und Schuldzuweisungen endete. Kennt das ja vielleicht ein wenig. Wir vertragen uns wieder. Doch im Sinne der Familie gebe ich jetzt noch etwas mehr.

Hey es geht mir gut. Hatte heute Bleo und Oncovin wie normal. Der Pilz ist weg, nur die Mundschleimhäute tun was. Sonst schwitze ich wie ein Büffel. Caps anziehen bringt nichts, da mir das Wassser gleich übers Gesicht läuft. Und meine Blutwerte sind trotz grossen Anstrengungen sehr gut gewesen an Tag 8. 1.43 Leukos, 155 Thrombos, 101 Hämoglobin. So gut war ich schon lange nicht mehr im Rennen. Also Leute. Kisten schleppen, rausgehen und vieeeeeeeel trinken.

Hey Romy, sogar ich schaffs jetzt auf 3 Liter im Minimum. War auch immer eine Schwäche von mir, überhaupt auf 2 zu kommen. Und wegen Hannover, das ist gebongt. Auch wenn ich alleine kommen muss. Habe viel Ferien nächstes Jahr und Zeit.

Tobi: Ja also andere Kliniken andere Sitten. Aber hätte dir einen mobilen Internetanschluss, einen Balkon und vor allem eine Küche mit Zuschussmöglichkeiten für Kortisonabhängige gegönnt:-) Und das mit dem Infusionator oder wie der Weihnachtsbaum heisst, ist ja schon komisch. Diese Schwerkraftsache da, der trau ich nicht immer so. Aber wie du schreibst ist ja vieles auch ok. Easy, hast es bald und ich wünsche dir jetzt schon gute Heimkehr Al Borland. Binford rocks! Bin übrigens wirklich Tim Taylor. Mache nicht immer eine gute Figur beim Handwerken.

So, gehe jetzt mein kleines Badezimmer in Augenschein nehmen und hoffe, dass dieses Mal alles klappte.

Ach ja, neben dem fast kopflosen Nick aus Harry Potter, dem Quick-Nick in der Formel 1, dem TV-Sender gibts jetzt auch mich, den Chemo-Nick.

[luba]

Hallo ihr Lieben
Ich geniesse meine Erholungswoche und das Wetter spielt auch mit.
@Nick
Das man in einer solchen Extremsituation aneinander gerät, ist schon fast normal, oder? Aber es ist sicher gut, wenn du Dich um Deine Lieben kümmerst. Zum Glück ist der Pilz endlich besiegt.
@Tobi
Du scheinst gut in die zweite Runde gestartet zu sein, das freut mich. Ich wäre am ersten Chemotag nicht fähig mit meinem "Stonehead", einen solchen Text zu verfassen... Und morgen gehts dann bereits wieder nach Hause, oder?
@Romy
Dir scheint Nick, die Rezeptur des Zaubertranks verraten zu haben...Superwoman! Da wäre mein Mann auch sehr besorgt. Andererseits weisst Du sicher selber, was Dir gut tut. Geniess es einfach!
@Gecko
Kopf hoch, Du bist bestimmt bald wieder fit für Runde SIEBEN! Gute Beserung!
LG Barbara

[yoda]

So da bin ich wieder mal. Bei uns hat es sich ein wenig beruhigt und wir sehen es cooler. Obwohl es natürlich eine weitere Panne nach der anderen gibt auf der Baustelle. Langsam rennt die Zeit davon. Aber wir sehen es so, nächste Woche um diese Zeit schlafen wir am neuen Ort. Das ist doch schon was. Eine Woche geht rum wie im Flug. Ausser der Anämie die ich jetzt stark spüre, gehts mir echt gut. Trinke sehr viel und versuche mich zu bewegen. Das hilft enorm.

@Tobi: Hoffe du hast den Klinikaufenthalt gut hinter dich gebracht und kannst die Tage zu Hause in einer guten Verfassung verbringen? Hoffe der Aufenthalt selber ging auch noch so einigermassen. Ach ja wegen dem Blutholen am Freitag. Es hat sich wirklich bewahrheitet. Stürzte wohl wieder ab und bin jetzt gegen 90. Kann das richtiggehend spüren. War heute wie eine tote Fliege und konnte kaum was tun. Fühle mich schlapp, habe Kopfweh, sehe mal wieder Sterne und der Puls steigt sofort schnell an. Ist ja die einzig grosse Kacke die ich habe, damit muss ich leben. Zwei Konserven Blut pro Zyklus sind es ausser nach dem 1. bei mir jetzt immer geworden.

@Romy: Noch was zu den Vorsorge- und Nachsorgeuntersuchungen. Denke die Vorsorge ist bei vielen echt gleich. Staging = (PET), CT, allfällige Ultraschalluntersuchungen, Herzecho, LuFu, Knochenmarkpunktion. Aber ich gebe dir bei den Restagings und der Nachfolge recht. Bei mir gabs nach Zyklus 4 nach alter Studie und aus anderen Gründen ein PET und CT. Das Kontrastmittel habe ich heute noch auf der Zunge Ekliges Zeug und ich trinke ja genauso schlecht wie du. Dann fragte ich meinen Arzt wegen den Nachfolgeuntersuchungen und so und wann es wieder mal ein EKG, Herzultraschall und LuFu gibt. Er meinte: Gar nicht mein Junge. Sie seien klar der Meinung, dass kardiologische und auch Probleme der Lunge sowieso sich bemerkbar machen. Wenn ich vorher alles ok hatte und keine Symptome zeige, sei das unnütz. Das verwunderte mich sehr, da ich hier einige las, die danach Untersuchungen hatten. Ok, eigentlich ist es für mich sogar ok. Was sie mit mir noch machen nach dem 8. Zyklus, ist ein PET und ein CT zur Überprüfung, ob ich immer noch die komplette Remission habe. Davon gehe ich stark aus
Ach ja, der gute Herr Hecking ist nun doch weg. Und Hannover, das machen wir. Kann einfach noch nicht sagen wann. Zuerst bringen wir das hier mal hinter uns, du auch, danach feiern wir bei einem ganz guten Pils.

@Luba: Hoffe du bist einigermassen auf dem Damm Landsfrau. Denke oft an dich diese Tage, wie du wieder gestartet bist. Finde es übrigens klasse, dass du viel unterwegs bist, deinen Alltag anscheinend sehr gut meisterst, und das im 1. Drittel sage ich mal. Ich war dazumals meiner Meinung nach nicht so unbekümmert unterwegs. Das kam später.

@Andrea: Wie gehts deinem Mann? Schon mal ausprobiert mit dem Magnesium bei Krämpfen im Finger?

So, jetzt lüfte ich mein Geheimnis meine Leute. Mir gehts tatsächlich von Tag 3 - 8 eigentlich am besten im ganzen Zyklus. Warum dies so ist, das kann ich nur vermuten. Aber habe da so etwas wie einen Zaubertrank. Seit ca. 3 Zyklen wusste ich echt nicht mehr was in trinken soll und im Krankenhaus nicht essen. Bin eigentlich kein Gesundheitsfanatiker und bin der Meinung es muss ausgewogen, doch auch mal für die Psyche sein. Und so bin ich nun bei Sirup gelandet was die Getränke angeht. Habe da nun so Zitrone, Orange und Blutorange im Petto. Einfach recht stark verdünnt. OK, ist viel Zucker, doch das hilft mir anscheinend, gibt mir Engergie, erfrischt und überhaupt. Und dann...ja mein Vater bringt mir immer an Tag 2 am Nachmittag einen Döner von der Ecke in die Klinik. "Mit viel scharf und alles". Vielleicht ist es das, was mir hilft, den Stoffwechsel so anzuregen, dass es mir gut geht. Und so einmal in 14 Tagen gehe ich zu McDonald's oder Burger King. Das fettige Zeug ist doch super lecker, meinem Sohn schmeckts auch und ja, das darf ruhig mal sein. Probierts mal aus, doch nehme an die Geschmäcker sind da sehr unterschiedlich.

Machts gut und bis bald. Morgen habe ich auch ein rechtes Programm. Muss die ganze Elektronik umziehen und da habe ich als kleiner Freak ne ganze Menge im Wohn- und Arbeitszimmer stehen.

[luba]

Hallo
@Nick
Habe ein Glas Sirup neben mir stehen... Das mag ich tatsächlich auch gerne. Er überdeck den metalligen Geschmack im Mund.
Ich versuche alles möglichst gelassen zu nehmen, obschon das eigentlich wider meiner Natur ist. Dabei habe ich, wie alle anderen, auch meine UPS and DOWNS...
Vor 20Jahern kam ich im Universitätsspital bei einem Praktikum auf der medizinischen Klinik mit Leutämiekranken und auch MH oder NH in Kontakt. Ich bin dankbar, dass die Medizin zwischenzeitlich so grosse Fortschritte gemacht hat. Da gab es noch keine so guten Medikamente gegen Übelkeit und auch noch kein Neupogen, welches die Patienten aus der Aplasie holte... Die mussten Wochenlang in der Isolation verbringen... Ich habe die Gesichter dieser Menschen heute noch vor Augen und erinnere mich sogar noch an bestimmte Namen. Da will und kann ich wirklich nicht klagen, sondern nur dankbar und demütig sein.
Hey, Du hast es bald geschafft! Das feiern wir zusammen, versprochen..?? Winti/Aarau ist doch ein Katzensprung. Und sonst treffen wir uns in Zürich. Habe übrigens meine Wurzeln im Kanton AG...
@Romy
Wie geht es Dir? Die Ergebnisse der Ulraschalluntersuchung sind sicher auch schon da? Habe Dir gestern die Daumen gedrückt und an Dich gedacht.
@Tobi
Ich hoffe, es geht Dir gut!

Wünsche allen einen schönen Tag
LG Barbara