Mein Hodgkin

[Silvia89]

Hey,

ich bin Silvia, 20 Jahre jung und komme aus der Nähe von Mühlhausen/Thüringen.

Zu meiner Geschichte:
Mir war seit Mai 2008 immer wieder extrem übel. Deshalb ging ich zu meiner Hausärztin, die eine stressbedingte (ich stand nämlich kurz vor meiner Ausbildungsabschlussprüfung) Magenschleimhautentzündung feststellte. Das mit der Übelkeit hörte jedoch nicht auf.
Im Dezember 08 als ich mal wieder bei der Ärztin war nahm sie dann endlich mal Blut ab (nachdem ich aber darauf bestanden habe). Das Ergebnis: ein starker Eisenmangel (ich wurde auch immer blässer). Jedenfalls könne sich mein Magen aufgrund des Eisenmangels nicht erholen.

Im Februar, als es mir immer noch nicht besser ging, wechselte ich dann den Hausarzt. Er nahm gleich Blut ab und fand eine Blutsenkung von >100. Die anderen Werte waren aber alle in Ordnung. Er schickte mich gleich zum Röntgen der Lunge. Dort wurde dann eine "Verdickung" im oberen Mediastinum festgestellt.

Dann folgte CT Thorax, MRT Abdomen. Es wurden zum Glück keine weiteren Tumore gefunden. Im KH in Nordhausen wurde mir dann eine Probe entnommen. Nach 3 1/2 Wochen bekam ich den Befund: Hodgkin (April 09).

Anschließend wurde ich gleich in die Uniklinik Leipzig überwiesen. Die stellten nach zahlreichen anderen Untersuchungen ein Stadium IIB fest. D.h. 2x BEACOPP esk. & 2x ABVD. Die Beacopp bekam ich stationär in Leipzig, die ABVD kann ich ambulant kriegen.

Am 22.Mai bekam ich die 1. Chemo. Im Moment habe ich die 2 Beacopp und 1 ABVD hinter mir. Der 4. Zyklus beginnt in 12 Tagen.

Hat wer ein Tipp, was ich gegen die Übelkeit nach der ABVD machen kann? Die Mittel aus dem KH helfen bei mir auch nicht richtig. Ich kann mich danach nur noch dauerübergeben. Bei der Beacopp hatte ich keine gr. Probleme damit.

Wäre schön mal was von euch zu hören.

Liebe Grüße an alle
Silvia

[Rebecca82]

Hallo Silvia, erstmal ein herzliches Willkommen
Ich hatte zweimal ABVD, habe alles eigentlich ganz gut vertragen. Man liest hier oft, dass BEACOPP schlimmer ist...
Mir war nach dem 2. Teil vom Kurs eins eine ganze Woche am Stück richtig übel. Danach verschrieb mir mein Onki MCP Tropfen von Rathiopharm und Zofran. Die Tropfen habe ich vorsorglich dreimal am Tag genommen, was auch gut geholfen hat. Die Zofran habe ich gar nicht gebraucht...
Aber das sind ja eigentlich auch die üblichen Medis, wenn die nicht helfen, weiß ich auch nicht weiter.
Liebe Grüße

[Nobsilino]

Hallo Silvia,

auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum

Jetzt hast Du die Chemo ja schon gleich hinter Dich gebracht.
Norbert ging es im ersten ABVD Zyklus auch etwas schlechter als bei BEACOPP esk.. Die MCP Tropfen, von denen Rebecca geschrieben hat, haben ihm geholfen, mulmig war ihm aber trotzdem den ganzen Tag.
Im letzten Zyklus ging es dann wieder besser.

Also, durchhalten, Zähne zusammen beissen und dem Mr. Hodgkin immer schön eins auf die Mütze geben

Du schaffst das!
Liebe Grüße, Andrea & Norbert

[speedy]

Hallo Silvia,
herzlich Willkommen hier....wenns auch kein schöner Grund ist warum Du hier unterwegs bist.....Aber Du schaffst es!

Zu Deiner Frage: Frag im Krankenhaus nach dem Medikament emend. Mein Mann hat es gekriegt. Er neigt auch so im täglichen Leben vorher schon immer zu Übelkeit. Deshalb wurden erst gar keine preiswerten Experimente gemacht.
Emend das sind 3 Tabletten da muss man 10 Euro dazu bezahlen und es wird am Morgen VOR der chemo geschluckt (eine und dann jeden Tag eine). Hat super geholfen...

Ich wünsch Dir eine erfolgreiche Therapie! Gabi

[Silvia89]

hey,
danke für eure Tipps. Ich werde am besten nochmal mit meiner Ärztin reden, was wegen der Übelkeit am besten für mich geeignet ist. Es sind ja zum Glück nur noch 2 Chemos dann hab ichs endlich hinter mir

Liebe Grüße

[Silvia89]

also ich nehme jetzt die ersten Tage nach der Chemo immer MCP - Tropfen hilft auch ganz gut. Nur der Tag an dem ich die Chemo kriege ist immer noch total beschissen.

Am 27.8. kriege ich meine letzte Chemo. Das eine Mal werde ich ja jetzt wohl auch noch schaffen.

Mein Problem ist nur, dass meine Werte immer in so einem Tief sind (Leukos immer nur knapp über 1). Die können sich irgendwie nicht richtig zw. den Chemos erholen.

Manchmal ist man auch so zittrig, wenn man mal irgendetwas z.B. schreiben will oder so. Kennt ihr das auch??

Grüße

[luba]

Hallo Silvia
Dieses zittrige Gefühl kenne ich auch.
Halte durch!
Barbara

[Rebecca82]

Genau, zittrig wie ein alter Tattergreis Und meinen Beinen ging es genauso, manchmal habe ich mich gefühlt, wie eine gaaaaanz alte Frau...
Zum Glück geht das vorbei und es ist ja für einen guten Zweck

[Silvia89]

Hab endlich meine letzte Chemo hinter mir

In 2 Wochen kommt dann erstmal das CT. Bin voll gespannt drauf, aber eigentlich bin ich ganz guter Dinge, dass das Hodgkin weg ist....
und dann wird erstmal richtig gefeiert

[tobi33]

Hallo Silvia!

Muss ein tolles Gefühl sein! Gratulation!
Dann heißt es für Dich bald auch "Ex-Hodgie" und "Vollremissionist"! (wünschte, ich wäre auch schon so weit...)

Ich zähle zur Zeit gern das Verhältnis "gute Tage" zu "schlechten Tagen". Also schlechte sind solche, an denen ich entweder direkt mit der Chemo oder den Nebenwirkungen zu kämpfen habe. Gute sind die, an denen ich ruhig Schlafen kann, und an denen die Nebenwirkungen in einem sehr erträglichen Rahmen ablaufen.

Bin erst in Zyklus 2. Aber das Verhältnis liegt noch bei knapp halb:halb. Also eigentlich recht erfreulich!
Wie würdest Du das denn bei Dir (in Summe) im Nachhinein bewerten?

LG Tobias

[luba]

Hallo Silvia
Herzlichen Glückwunsch! Du kannst stolz auf Dich sein. Drücke Dir fürs kommende CT beide Daumen!
LG Barbara

[Silvia89]

also Tobi,

meine ersten beiden Zyklen beacopp esk. waren auch so halb:halb. Mein Problem war damals nur, dass ich mich nach dem 2. Zyklus nicht richtig erholen konnte. Ich merkte zwar, dass ich wieder mehr Kraft hatte, aber ich habe mich immer noch so schlecht gefühlt, als würde ich chemo bekommen.
Die Werte waren auch total im Keller, hatte nur noch einen Hb von 6, ... .Deshalb wurde auch der 3. Zyklus um 1 Woche verschoben.

Der 3. und 4. Zyklus war ja dann ABVD. Der war eindeutig angenehmer. Da ging es mir immer nur die ersten 4 Tage schlecht, dann wurde es besser. Manchmal hat man zwar mal Tage dazwischen an denen man wg. der Schwäche etwas zittrig oder man noch ziemlich müde ist, aber im Vergleich zu der Beacopp ging es mir echt gut.

Kann mit dir fühlen, wie blöd es sein muss so viel Chemo und dann auch noch die ganz Starke zu kriegen. Mir hatten die 2 Beacopp esk. komplett gereicht. Wenigstens weißt du, dass deine Heilungschancen echt gut sind.

Ganz Liebe Grüße

[Silvia89]

Hatte am Montag mein erstes CT nach der Chemo. Es ist noch ein Rest von 2,5 x 1,5 cm übrig. Blutwerte waren aber wieder im Normalbereich. Der Arzt meinte, dass er nicht genau sagen kann, ob das jetzt Narbengewebe oder noch aktiver Tumor ist. Deshalb soll auch meine Bestrahlung so schnell wie möglich losgehen.

Mittwoch muss ich erst noch einmal nach Leipzig, da ich ja offiziell Patientin von Leipzig bin und die meinen Ärzten in Mühlhausen nur die Anweisungen geben. Mal sehen was die Spezialisten dort meinen.

Wie viel Rest war bei euch noch übrig??

Grüße Silvia

[tobi33]

Blutwerte waren aber wieder im Normalbereich.

Hallo Silvia!
hab ich beim letzten mal ganz vergessen: Bei mir war es übrigens genau so wie bei Dir:
Monster-Eisenmangel (für einen Mann ja äußerst ungewöhnlich) und eine sehr hohe Blutsenkung (auch über Hundert, wenn ich mich recht erinnere).

Könnte mich heute in den Ar### beißen, weil beim Googlen nach erhöhter Blutsenkung ja überall "fortgeschrittener Tumor" auftaucht.
Aber meine Ärzte haben alle nur vom CRP und Entzündung geredet.

Es ist noch ein Rest von 2,5 x 1,5 cm übrig.

Nur so aus Neugier: Wie groß war die "Verdickung" denn ursprünglich?


Habe gelesen, man wird für die Bestrahlung tätowiert!

Hast Du Dir denn schon ein Motiv rausgesucht?

LG & Viel Erfolg
Tobias

[Silvia89]

Die Verdickung war vorher 3,2 x 3,8 x 5 cm, ist also etwas über die Hälfte kleiner geworden.
Hatte mir nur mehr erhofft, weil nach dem 1. Zyklus Beacopp esk. ein Röntgenbild gemacht wurde und der Tumor dort schon so weit zurück gegangen war (ich weiß nicht genau wieviel cm).


Wg. der Bestrahlung: jetzt kriegen ja die meistens Patienten immer diese Masken, auf denen die Zeichnungen sind. Mal gucken, ob da überhaupt noch was angemalt wird.
Wenn dann hab ich ein Problem.... bei uns ist nämlich dann, wenn voraussichtlich die Bestrahlung ist, Kirmes. Und wenn ich dann ankomme mit meinem Tattoo im Dekoltee bin ich ja gleich der Blickfang