...und noch ein Neuzugang ;-)

[Sabine1202]

Hallo Ihr,

ich möcht mich auch mal kurz vorstellen....

Mein Name ist Sabine, ich bin 34 Jahre alt und lebe in "Rhoihesse"
Aufgewachsen bn ich aber in Homberg/Efze----40km südlich von Kassel ( Nordhessen)

Die ersten Anzeichen traten vermutlich schon vor ca. 3 Jahren auf....da hätt ich vor einem derart ausgeprägten Juckreiz mir die selbige vom Leib reißen können ...diverse Allegietests ergaben nichts.......zur gleichen Zeit hab ich mir dann noch Borrelliose eingefangen

Vor ca. einem Jahr ging ich dann mit einem nervig, schleimigen Husten zum Hausarzt, der mi Fencheltee und ACC akut behandelt werden sollte. HAlf aber nix........Schleimhusten ging nicht weg.....

Im Oktober 2008 wurde dann noch eine Schilddrüsenerkrankung
" Hashimoto Thyreoititis " festgestellt. Dafür bekomme ich jetzt Thyroxin.....( man nennt die Leute, die darunter leiden: Hashis.........ich bin hier auf das Wort Hodgie gestoßen...........ich bin also jetzt ein "Hashie Hodgie " )

Dann in diesem JAhr, Mitte Mai, hab ich am Schreibtisch sitzend, diesen winzigklein geschwollenen Lymphknoten an der rechten Halsseite ertastet. Bis man dann die ganzen Termine bei den Docs bekommt vergingen einige Wochen........

Meine HNO Ärztin schickte mich dann ins MRT, wo dann am 02.07.09 einige geschwollene Lymphknoten und ein 11,5 cm großer Tumor im oberen Mediastinum festgestellt wurde.

Dann bin ich erstmal ein paar Tage woe ferngesteuert rumgelaufen..es war so unwirklich.........egal bei welchem Arzt man gerade vorstellig werden sollte, man kam SOFORT dran..........

NAja, nach einigen Sprechstunden wurde mir dann ein paar Tage nach der MRT Aufnahme dieser ertatstete Lymphnoten herausoperiert. Man entnahm mir 2 Lymphknoten a 1,5cm und 1,7 cm..also gar nicht so groß !?

Erstdiagnose nach der Entnahme: Morbis Hodgkin

Dann folgten noch einige Untersuchungen, wie z.B. PET-CT
Da wurde noch ein Befall von Nebenniere und Magen festgestellt.

Meine Nebenniere scheint einwandfrei zu funktionieren ( zu der Zeit trank ich täglich bis zu 9 Liter am Tag........., Trinkmenge sollte ich auf 5 Liter reduzieren)

Der MAgen wurde biopsiert und geschallt. In der Biopsie wurde aber kein Morbus Hodgkin festgestellt...vielleicht haben Sie nicht die Richtige Ecke erwischt !?
Außerdem wurde Ultraschall angeordnet, um die Gefahr des Magendurchbruchs während der Chemo auszuschließen. MAgenwand ist wohl nicht "infiltriert"...........

Am 30.07.09 erhielt ich dann meine erste Chemo nach HD18 / Stadium 4

Die erste Woche hatte ich eine Dauerübelkeit, die zweite Woche einen Mundraum, der sich selbst zu zersetzen schien und seit gestern habe ich eine Woche "frei"
Meine Haare haben sich seit Tag 13 auch schon verabschiedet.

Insgesamt werden wohl 8 Zyklen mit Bestrahlung auf mich warten......

So, das solls jetzt erstmal gewesen sein

Lieben Gruß
Sabine

[yoda]

Hey Sabine. Wieder eine im Stadium IV. Nun, einige hier drinnen werden dir das gleiche erzählen wie ich. Deine Chancen sind gut und das mit der Bestrahlung vergiss erst mal. Mit BEACOPP eskaliert bist du gut aufgestellt und meistens ist dann eine Bestrahlung gar nicht mehr nötig. Wie bei mir wohl auch nicht. Vielleicht haben die Ärzte da was anderen gesagt bei dir, da du einen Bulk-Tumor hattest im Mediastinum (grösser als 10 cm). Aber wenn der total zurück geht, wird vielleicht auf eine Bestrahlung verzichtet. Nimm zuerst mal Schritt für Schritt und Zyklus für Zyklus. Alles andere kommt dann.

Ja, die Beschwerden im Mundraum beginnen ab Tag 9 - 10 bei mir und dauern so etwas an. Wie bei dir. Tipp: Hol dir über die Apotheke oder per Rezept vom Onkologen eine Mundspülung der gröberen Sorte. Es gibt diese, die auch die Zahnärzte verwenden, die mir sehr gut tun. Damit kannst du 2 - 3 Mal pro Tag, immer nach den Mahlzeiten spülen und das bewirkt wirklich Gutes und beruhigt Zahnfleisch und Schleimhäute im Mundraum. Beginne früh genug damit, denn wenn du Entzündungen hast, ist es zu spät.

Noch was zu deiner Diagnose damals. Also der Hashi Hodgi ist ja ein geiler Ausdruck. Obwohl du ja beides wohl nicht sein möchtest. Die Borreliose hattest du sicher nicht! Das ist für mich fast sicher. Denn, das hatte ich auch als Ergebnis eines Bluttests. Es ist kein Zufall, dass wir nun drei sind hier im Forum mit Stadium IV, denen das diagnostiziert wurde. Habe mich etwas schlau gemacht. Wer Eppstein-Barr-Virus positiv ist, was als einer der Auslöser für Hodgkin in Fachkreisen bekannt ist, hat teilweise ein falsch-positives Resultat für Borreliose. Nehme an du kannst dich an keinen Zeckenbiss in den letzten 5 Jahren wirklich erinnern, oder?

Wünsche dir alles Gute für die Therapie. Du packst das und die Übelkeit in der ersten Woche ist auch beinahe normal. Antiemese schlucken die man darf und dann geht das.

[luba]

Hallo Liebe Sabine
Wieder eine Leidensgenossin mehr! Ein herzliches Willkommen! Ich habe auch Stadium IV und bin im zweiten BEACOPP Zyklus, habe also den längeren Weg auch noch vor mir. Kopf hoch! Das schaffen wir!
Gegen die Übelkeit erhalte ich an den ersten drei Zyklustagen Emend und Zofran. Einen Magensäurehemmer haben sie mir auch verpasst (Pantazol 40). Das hilft super.
Auf meine Mundschleimhaut achte ich besonders gut. Aber mehr Tipps, als Du schon erhalten hast, habe ich auch nicht auf Lager.
Ich wünsche Dir für die Therapie viel Ausdauer und positive Energie!
Liebe Grüsse
Barbara

[roro]

Hi ihr mit den Mundproblemen,

eine nicht unwesentliche Empfehlung: verwendet eine weiche Zahnbürste. Damit wird das Zahnfleisch und der Mundraum weniger gereizt. In Verbindung mit Mundspülung sollte der Mund ausreichend gereinigt sein. Evtl. wirklich 3 Mal am Tag putzen.

@Sabine
Wie yoda schon schrieb, mit 8 x BEACOPP wird im Normalfall nicht mehr bestrahlt, weil schon durch die Chemo alles weggeputzt wird.
Für die Dauerübelkeit solltest du dir dringend was geben lassen, die muss wirklich nicht sein. Für alle Fälle hatte ich zusätzlich MCP-Tropfen zu Hause. Die brauchte ich dann insgesamt nur 3 Mal und da auch nicht wirklich. Es war mir nur leicht flau im Magen. Den Rest hatten die ohnehin vorgesehenen Medikamente (Zofran, Cortison) geschafft.

LG roro

[tobi33]

Hallo Sabine!

Ich hab mal in Worms gewohnt. Ich hoffe Du bringst den Rhein-Hessischen Frohsinn mit. Sowas können wir hier immer gebrauchen.
Willkommen im Forum! Ich habe übrigens am 29.07. mit meiner ersten Chemo angefangen. Wir sind also fast auf den Tag gleich auf!

Apropos Termin: Bin mal gespannt, wann unser achter Zyklus beginnt. Wäre nämlich ziemlich genau Heilig Abend. Wenn nicht ohnehin noch Verzögerungen reinkommen.

Zum Thema Übelkeit: Kevatril, Emend und ne 40'er Pantozol. Hinterläßt bei mir ein völlig undefinierbares, flaues Gefühl im Magen. Als hätte man einen Backstein im Bauch. Wie bei dem Wolf und den sieben Geißlein. Aber wenigstens behält man das Essen und übersteht den Tag irgendwie. Was hast Du denn gegen die Übelkeit bekommen?

Liebe Grüße
Tobias

[alina1]

Liebe Sabine!
Auch ich möchte dich ganz herzlich willkommen heißen. Ich selber bin auch seit 2 Jahren ein Hashi und meine Kleine seit einigen Monaten ein Hodgki.... wir haben also einige gemeinsame Parallellen -leider!
Da Alina wahrscheinlich bestrahlt werden muss, wird sie selber auch in einigen Jahren ein Hashi-Hodgki sein, da eine Schilddrüsenunterkunktion häufige Nebenwirkung bei Hodgkin ist.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und hoffe, dass du deine Mucositis bald in den Griff bekommst.

LG
Monika

[Silvia89]

hallo Sabine,

ich habe während meiner ersten beiden Beacopp Zyklen immer Kevatril und halt die Magenschutztablette Pantozol 40 bekommen. Das hatte auch eigentlich immer ganz gut geholfen. Nur an vereinzelten Tagen war es mal schlimmer, dann bekam ich aber Vomex. Das half super, davon wird man allerdings total schläfrig.

Als während der Beacopp Zyklen mein Mund total entzündet war, bekam ich Dexpanthenollösung. Da hab ich sofort gemerkt wie es besser wurde.

Frag doch einfach mal den Arzt.

LG Silvia