Neue "Oldies"aus Bayern stellen sich vor

[AndreaOtto]

Hallo alle zusammen !
Nachdem ich (die bessere Hälfte meines Mannes Otto, der die ganze Prozedur über sich ergehen lassen muß) hier nun schon seit zwei Monaten stiller Mitleser war, stelle ich "uns" nun auch mal vor.
Zuerst wollte ich aber auch ein großes Danke an Axel und alle in diesem Forum richten - es hilft echt, wenn man sich -auch als Partner des Betroffenen- über die Krankheit und vor allem den alltäglichen Problemen damit informieren und beruhigen kann. Hat mir gerade am Anfang, wo alles erst mal auf einen einstürzt, sehr geholfen !
Nun aber zur Vorstellung:
Wir, das ist mein Mann Otto, der wahrscheinlich nun Euer "ältester" Teilnehmer mit 59 Jahren ist und ich, Andrea, 37 Jahre, haben wie so viele hier, noch einen kleinen Sohn Marco mit 4,5 Jahren und auch ein Haustier - ne Katze.
Begonnen hatte alles ca. um die Jahreswende - mein Mann klagte über Schwäche und hatte Husten (wir dachten also eine Grippe - der kleine war ja auch krank). Das ganze verging aber nicht wirklich und so ging er nach 3 Wochen im Januar zum Doc. Kam nix Besonderes heraus - Husten - da is man ja nicht wirklich krank. Richtig heftig wurde das Ganze im Februar: Husten und Atemnot immer schlimmer - fast täglich gab er sein Abendessen aufgrund der Würgerei wieder her. Und wir dachten, unser Haus kracht ein mit der Husterei !
Also wieder einige Male Hausarzt und großes Blutbild - war natürlich o.k.
sowie Termin bei HNO und Magenspiegelung - kam auch nix raus - kerngesund. Im März dann endlich Termin beim Lungenarzt, da ich mir in diese Richtung Sorgen machte, weil er auch noch Drucker vor Beruf ist, wegen der ganzen Stäube etc.
Der machte nach Ewigkeiten Wartens ein Röngtenbildchen und ganz kurzes Gespräch - irgendwas mit den Bronchien - kriegen wir in den Griff und Spray - das wars.
Mit dem Husten wurde es zwar besser -nicht auf das Spray- das half gar nix - aber es war die nächste Zeit immer so ein Auf und Ab - mal zwei Wochen gut, dann wieder ne Woche schlecht... Gewichtabnahme und ab und zu leichter Nachtscheiß hatte er auch...
Mir ließ das keine Ruhe und im Urlaub Mitte Mai, wo er auch wieder die Hälfte davon krank war, sagte ich ihm, daß er, wenn wir wieder zu Hause sind, zum Hausarzt geht und auf Überweisung zum CT bestehen soll.
Wollte er dann zwar erst wieder nicht mehr - ging ja wieder besser - tat es aber dann nach strengem Blick doch und dann nahm alles seinen Lauf (puh - wird ein ganz schön langer Text - sorry). Aus drei Tagen "durchchecken" wurden zweieinhalb Wochen, mit allem, was Ihr so kennt - am 24.06. kam dann die Diagnose MH.
Wir durften sofort zur ambulanten Onkologin, die alles Weitere veranlasste - weil mein Mann seit der Lymphknotenentnahme auch ständig immer wieder unerklärlich hohes Fieber um die 40 ° hatte, wurde aufgrund der Dringlichkeit und widersprüchlicher CTs nun statt Knochenszinti und MRT dann in Regensburg ein Pet CT gemacht - leider leuchteten dort auch Stellen an den Knochen, obwohl die Knochmarkentnahme ohne Befund war - also Stadium IV - so ein Mist.
Na ja - alles weitere erspar ich nun - am 02.07. hatte er also die erste BEACopp Ladung und ist nun seit gestern im 3. Zyklus.
Er verträgt es soweit ganz gut - bis auf seine extrem niedrigen Blutwerte - die Leukos schafften es in ersten Zyklus trotz Neulasta am 4. Tag, daß der 8. Tag nicht gemacht wurde...
Im zweiten konnte dieser Tag ein paar Tage drauf wenigstens nachgeholt werden.
So nun erst mal genug - freue mich auf den Kontakt mit Euch und wünsch bis dahin allen "Mitstreitern" - besonders natürlich den Vieren aus Thread von Tobi (echt super) - stelle hier ziemlich viele Gemeinsamkeiten fest- alles Gute und ich hoffe, wir schaffen das alle !
Andrea (mein Mann ist der Internet-Faule)

[luba]

Hallo Andrea, lieber Otto
Ein herzliches Willkommen im Forum. Mich macht es echt betroffen, dass sich täglich neue Menschen hier im Forum melden.
Ich wünsche Deinem Mann weiterhin alles Gute für die Therapie und Euch beiden viel Kraft, Ausdauer und Energie.
Als Partnerin ist es auch nicht einfach... Mein Mann und meine Kids unterstützen mich echt toll. Am Dienstag hat mich meine Tochter sogar zur Chemo begleitet, obschon sie sonst Spritzen, Blut und dergleichen gar nicht mag und mein Sohn freut sich, dass es seit neuestem bei uns Spiegeleier und Speck zum Frühstück gibt...
Liebe Grüsse
Barbara

[yoda]

Wieder mal ein Gruss nach Bayern. Klar, kann mir vorstellen, dass die ältere Generation mit dem Internet noch ein wenig Berhrungsängste hat, was die interaktive Kommunkation betrifft. Daher herzlich Willkommen ihr beide Andrea und Otto. Es scheint auch einige stille Mitleser zu geben.

Erfuhr auch gerade kürzlich, dass ein alter Nachbar von mir, über 60, Morbus Hodgkin im Stadum IVB hat. Allerdings ist bei ihm auch das Knochenmark befallen. Wir haben ja einige Parallelen Otto. Auch ich hatte Knochenbefall und das Stadium IV und somit die BEACOPP esk. Therapie. Mut soll dir mein Verlauf und derjeniger vieler hier machen. Auch Knochenbefall ist noch lange kein Grund allzu beunruhigt zu sein. Bei mir war nach der Hälfte alles weg. Und bei anderen auch. Ihr werdet euren Sohn, die Katze und das Haus noch lange zusammen geniessen.

Bei Fragen stellt sie. Lest in unserem Tobi-Thread den typischen Alltagsverlauf der BEACOPP-Fraktion oder beteiligt euch.

Grüsse aus der Schweiz. nick

[AndreaOtto]

@ Luba
Danke für deine liebe Begrüssung !
So als "Mitbetroffene" möchte man halt irgendwie mehr tun können, das stimmt. Und bei uns ist es so, daß ich, glaub ich, auch die mehreren Gedanken an das Ganze hege. Mein Mann möchte lieber nicht allzuviel wissen und hören...
Und da unser Kleiner knappe 5 ist, ist das auch nicht so einfach - ich würde meinem Mann mehr Ruhe wünschen - aber, wenn er heimkommt, freut sich der Kleine natürlich tierisch und nimmt ihn mit spielen ziemlich in Beschlag - eines Teils gut, weils ablenkt - andern Teils denke ich mir immer, er bräuchte mehr Ruhe...
Wie alt sind deine Kids?
Und ach ja, glaub mir, das mit der schlechten Laune und den miesen Tagen - das hab ich auch - öfter als mein Mann denk ich - und ich hab keine schlechten Werte. Das ist halt menschlich - die Psyche kann ja nicht immer gleich gut sein. Ich schäm mich dann aber schon besonders, wenn ich dem kleinen oder meinem Mann gegenüber genervt bin.

[Nobsilino]

Hallo Andrea und Otto!
Herzlich Willkommen im Forum
Noch so ein schreibfauler Hodgki ... na dass kenn ich nur zu gut.
Bei uns war es ja auch mein Freund, den es erwischt hatte, aber die meisten Einträge ins Forum kamen von mir. Er hat meist nur gelesen. Geholfen hat es aber sicherlich uns beiden, denn die Belastungen, Ängste, Sorgen und Trauer hatten wir, wenn auch in unterschiedlichen Formen, ja auch beide.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es bei dem "Er verträgt es soweit ganz gut" bleibt und dass Mr. Hodgkin bald kapiert, dass er bei euch keine Chance hat!
Ihr kennt den Feind und jetzt auf ihn mit Gebrüll! Macht ihn platt!

Liebe Grüße, Andrea

[roro]

Hi Andrea & Otto,

eure Geschichte von der Diagnose ähnelt wieder mal vielen anderen und da ging es bei euch noch recht schnell.

Nur kurz noch eine Info zu Tag 8: Die Blutwerte sind an diesem Tag eigentlich völlig egal, da die Infusion an Tag 8 keinen Einfluss mehr darauf hat (bestätigt durch die Studienzentrale). Bei mir wurde dann immer entsprechend durchgezogen. Also Verschiebung muss da nicht sein. Zum Beginn des Zyklus sollten allerdings bestimmte Werte eingehalten werden.

Übrigens zum Thema Alter, Anni (aus USA) ist noch einiges älter, hat sich aber schon eine Weile nicht mehr gemeldet.

Viele Grüße und alles Gute
roro

[AndreaOtto]

@ Yoda
Danke fürs Willkommen aus der Schweiz - ja ist schon blöd, wieviele es leider erst mit Stadium IV erfahren - ich bewundere dich im übrigen, wie du das mit den Kindern und allem machst, nimmt mir ein bißchen die Angst, mein Mann übernimmt sich mit unserem Wirbelwind. Ansonsten nehm ich ihm alles andere ab - der Kleine ist stessig genug und momentan sind ja Ferien.
Habt Ihr in der Schweiz das Zwischenstaging nach Zyklus 4? Finde ich besser - bei uns ist es nach HD 18 Studie ja schon nach 2. Zyklus. Wir waren also am Montag beim PET und Dienstag CT.
Vorläufige Bescheide sind auf alle Fälle deutlicher Rückgang - aber die Stellen an den Knochen scheinen noch da zu sein...
@ Andrea
Danke auch Dir - Ihr seid ja aus München - wir sind hier so zwischen Erding und Landshut...
Mein Mann hat mich am Anfang auch immer Dr.Internet genannt und geschimpft, wenn ich zuviel nachgelesen hab. Alles andere les ich auch nicht mehr - man kann sich da auch verrückt machen.
Aber bei der Diagnosestellung war ich vorbereiteter, als die Ärzte ins Zimmer stürmten und wußte zumindest, daß die Chancen besser stehen, als bei anderen Sachen - wobei ich mich die Zeit bis zur Diagnose zuhause nervlich fertig gemacht habe und mir alles Mögliche mit Lunge etc. zusammendachte - hat mich einige Kilo Gewicht gekostet...
@ Roro (falls du es liest)
Danke im Ürigen für deine Blutwerte-Liste - die hat mich, als die Leukos gleich im ersten Zyklus an Tag 8 auf 0,6 waren, etwas beruhigt - hab so ne ähnliche Liste seitdem. Leider wurde bei uns diese Tag nicht gemacht - Anweisung aus Köln. Weiß nicht , warum das unterschiedlich gehandhabt wird. Muß allerdings sagen, dass die Tage darauf die Thrombos auch sehr schlecht waren als endlich die ganzen Neupogen Spritzen gewirkt hätten - vielleicht lags an dem ?
Liebe Grüße

[yoda]

Das mit dem Rückgang ist ja schon mal ganz gut! Das ist nach 2 Zyklen wohl auch normal, wenn man Knochenbefall hat. Mehr darf man nicht erwarten.

Nun bei mir ist es so, dass nur Deutschland von der Studienzentrale für die Studie HD-18 vorgesehen ist. Meine Klinik hat sich entschieden, nach wie vor die alten Erkenntnisse der Studie HD-15 zu nutzen, den Arm A mit 8 Zyklen à 21 Tagen. Und da ich wirklich stark befallen war, hat man auf ein PET nach 2 Zyklen verzichtet, da man eh davon ausging, dass ich 8 Zyklen BEACOPP eskaliert voll durchziehen muss. Finde übrigens das PET nach 2 Zyklen aber sinnvoll, vor allem da es auch schon Patienten hier gab, die daraufhin eine reduzierte Dosis erhielten. Denn warum den Körper mit allzuviel Gift vollpumpen, wenn es gar nicht notwendig wäre? Das ist auch der Sinn der neuen Studien.

[AndreaOtto]

Hi Nick,
ja, grundsätzlich finde ich es auch gut, wenn das PET nach 2 Zyklen negativ ist, es mit weniger Chemo gut sein zu lassen. Ich meinte nur, dass die Warterei und Unruhe, ob alles weggeht, dann bis nach Zyklus 8 schon lang ist - wär schön, wenn man nach der Hälfte nochmal Zwischenbescheid hätte...
Wegen der Dosierung: nach den schlechten Blutwerten wurde bei meinem Mann die Dosis etwas reduziert - weißt du deine genauen Mengenangaben und welche Mittel ? Würd mich interessieren.

Wie war das bei Euch mit den Haaren - sind die alle ausgegangen, oder hattet Ihr im 3. Zyklus noch welche am Kopf? Nachdem am Anfang der Chemo gleich die schlechten Blutwerte Mundschutz und keine fremden Leute bedeuteten, wurde das mit dem Kurzhaarschnitt nichts und so ganz abrasieren wollten wir nicht. Jetzt hat er ungefähr noch ein Drittel der Haare unter seinem Cap versteckt - wo er doch so eitel ist...

[Hans08]

Hallo!

Auch von mir ein herzliches "Grüß Gott"- Mensch wir Bayern werden hier ja immer mehr. Wenn das Ganze nicht auch eine schlechte Seite hätte...

Ich wünsch euch viel Kraft und vorallem dass ihr viele gute Informationen aus dem Forum ziehen könnt.

VG

[yoda]

Also das mit den Haaren war eigentlich bei BEACOPP schon krass. Bei mir gingen bereits im Zyklus 1 an Tag 16 - 18 alle Haare oben aus. Hatte nix mehr mit einem Drittel. Ich hatte höchstens noch einen kleinen Flaum. Den habe ich abrasiert, komplett. Ein Stockwerk tiefer war auch sofort schluss. Und meine Barthaare fielen im Verlaufe des Zyklus 2 alle aus. Bin da auch eitel, doch die Glatze ist mittlerweile für mich ok.

Du hast recht. Die Warterei von Zyklus 2 zu Zyklus 8 ist lange. Ich hatte da Glück, da ich nach Zyklus 4 clean war. Das hilft ungemein.

[luba]

Hallo Andrea
Ich habe mir die Haare am Tag 14 des ersten Zyklus auf 2mm abrasieren lassen. Im Moment habe ich noch eine Stoppelfrisur, aber ich befürchte nicht mehr lange.
Mir ging es nach der Rasur viel besser. Weg ist weg.
Vielleicht kannst Du Deinen Mann mit ein, zwei schönen Caps trösten... Mir hilft es auch extrem, wenn mein lieber Mann bemerkt, dass ich ihm trotz Glatze immer noch gefalle.
Liebe Grüsse
Barbara

[tobi33]

Hallo Andrea & Hallo Otto!

Ich hatte am Dienstag (Zyklus1/Tag 14) morgens beim Haarewaschen aus Versehen plötzlich eine ganze Hand voll rausgezogen. Aus dem Scheitel war ein riesige Geheimratsecke geworden. Ich habe sie dann noch bis Abends versucht zu erhalten, da ich wollte, dass mich meine Kinder (nach längerer Zeit) nochmal mit Haaren sehen, bevor die auf 2mm gekürzt wurden.

Aber die gehen jetzt langsam auch aus (meine Frau hat Spass daran rumzuzupfen). Ist vielleicht auch angenehmer ohne Stoppel auf dem Kopfkissen. Aber meinen 8-Tage-Bart behalte ich mir, bis ich ihn mit dem Waschlappen rasieren kann.

LG Tobias

[yoda]

Wegen der Dosierung: nach den schlechten Blutwerten wurde bei meinem Mann die Dosis etwas reduziert - weißt du deine genauen Mengenangaben und welche Mittel ? Würd mich interessieren.

Bin ja noch eine Antwort schuldig. Der Doc soll dir oder deinem Mann vom Therapieplan eine Kopie machen. Dort stehen alle Mengenangaben und Berechnungen drauf. Hier mal aber vorweg was zum Studieren:

http://de.wikipedia.org/wiki/BEACOPP
Wikipedia BEACOPP Schema. Im zweiten Abschnitt ist das eskalierte, welches wir alle haben. Du siehst dort die Grundeinheiten, die pro m2 Köperoberfläche abgegeben werden. Das heisst, zuerst berechnen die Ärzte die Körperoberfläche. Und das geht so:
http://www.cato.eu/de/koerperoberflaeche.html
Gib mal die Grösse und das Gewicht ein. Das passierte natürlich beim Staging. Der Grund, warum teilweise erhöht wird, liegt daran, dass man mit dem Prednison an Gewicht zulegt. In diesem Link kannst du also manuell die Grösse und das Gewicht eingeben. Dies ergibt dann die Körperoberfläche deines Mannes. Diese Zahl mit 2 Stellen nach dem Komma kannst du dann mit allen Medis multiplizieren und erhälst die eigentliche Chemotherapiedosis für jedes Medikament. Einfach bei Vincristin oder auch Oncovin genannt, werden maximal 2mg abgegeben.

[AndreaOtto]

Hallo Nick
danke für die Antwort - ist schon Wahnsinn, wie präzise du alles erklärst (hab mir das auch an anderer Stelle schon gedacht)...
Also im ersten Zyklus hatte mein Mann Doxorubicin -> wurde ab zweiten umgestellt auf das Adriamycin (weiß nicht, ob das das Gleiche ist).
Die Menge wurde aufgrund der Blutwerte reduziert auf Stufe III - jetzt mit dem etwas höheren Gewicht leicht erhöht.
Hast du immer noch genau die Anfangsdosis ?

Wie ist das bei Euch - kennt das auch jemand: Er hat den Zeigefinger beim Mittelgelenk oben weiß (da meint er, das wäre schon vor Therapie gewesen - mir kommts neu vor) und jetzt war es schon ein paarmal, daß sich z.B. beim Essenschneiden den Zeigefinger durchgedrückt hat und nicht mehr zurückbiegen konnte ne Zeitlang und das tat natürlich auch weh. Kommt das von irgendeinem Mittelchen ? Von Vincristin kanns fast noch nicht sein nach einem Mal oder ?