countdown minus 5

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 12.08.2009 18:11

Hallo ihr Lieben!
Herzlich Willkommen René! Schön das du dich zu uns gesellst. Hat ja immer so nen faden Beigeschmack hier jemanden willkommen zu heißen, ein anderer Anlass wäre schon schöner. Aber wir werden ja alle wieder gesund und in der Zeit bis dahin, können wir uns dann hier kollektiv ein bißchen volljammern. Du wirst sehen, manchmal erleichtert das ungemein...
Und wenn du garnix zu jammern hast, dann kannst du Leute wie mich gerne in den A.... treten, wenn ich mich mal wieder hängen lasse. :wink2: Bin in dieser Kombo quasi die Heulboje...
@Luba
Schade, das du jetzt doch nen Hänger hast, aber das wird mit den steigenden Blutwerten auch wieder besser. Versprochen. Wenn man so schwach ist und kaum Luft hat, dann ist halt alles Sch.... Da darf man dann auch mal losheulen. Kommt bestimmt noch öfter vor, aber denk doch nicht gleich, daß deine Psyche ins Wanken geraten ist. Du hast halt einfach mal nen schlechten Tag. Ich glaube man sollte nicht gleich denken, daß die Psyche generell angeschlagen ist. Sondern so nen Tag einfach abhaken und morgen wieder Kopf hoch. Der Typ bist du doch auch eigentlich garnicht. Obwohl, wenn man so an einen Hund kommt... :wink2:
@Nick
Du bist ja schon wieder so krass unterwegs. Wo du deine Energie hernimmst, ist mir echt nen Rätsel. An Tag 1 die Finger wund schreiben, daß bringst echt nur du. Ob du es glaubst oder nicht, so langsam beneide ich dich um dein schlechtes Klinikessen. Hab schon stolze 10 Kilo zugelegt. Ist ja mal so garkeine Glanzleistung. Das Problem ist allerdings, daß mir sofort extrem schlecht wird, wenn mein Magen nichts zu tun hat. Ich hoffe wirklich, daß das endlich mal aufhört. Ich hab schon das Gefühl, daß ich platze. Ich bin schließlich von Natur aus schon nicht sooo schlank.

Ach ja, hätte ich fast vergessen. ICH HAB HALBZEIT!!!! :b020:
Und das ganze sogar ohne Transfusion. Ich hatte gestern noch 9,5 HB Wert. und hab verabredet, daß wir nochmal bis Freitag abwarten. (wenn ich es solange aushalte...) Aber es ist heute schon etwas besser. Vielleicht schaff ich es ja doch ohne.
@Tobi
Ich wünsch dir nen schönen "Urlaub"! Und hoffe das du bei deinen Lieben ganz viel Kraft tanken kannst.
Ach ja und zum Thema rotes Pipi: Also bei mir ist das, entgegen Nick´s Erwartung, auch so, daß das direkt wieder rausläuft und abends schon längst nicht mehr zu sehen ist.
Vielleicht sollte ich ohnehin mal erwähnen, daß ich momentan weder Blasen noch Schleimhautprobleme habe. Das ist bisher echt mit Abstand der beste Zyklus gewesen. Bisher zumindest... Schnell auf Holz klopfen, wir wollen es ja nicht beschreien...
So denn, muss jetzt leider noch nen bißchen ackern. Hilft ja nix!
Bis bald .... Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 12.08.2009 18:34

Hallo!

Das mit dem roten Urin unmittelbar nach der Chemogabe hatte ich auch. Glaub ich ist ganz normal.

@Romy: solange es ohne Transfusion einigermaßen geht würd ich durchhalten. Bei mir war HB 7 die Grenze. Meine Ärzte haben dann gesagt, dass bei einem niedrigeren Wert die Chemo nicht mehr richtig wirkt und das Herzinfarktrisiko steigt. Aber 9,5 würd ich sagen ist noch ganz ok

Alles Gute Euch!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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DR Hook
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Beitragvon DR Hook » 12.08.2009 18:40

Hallo Yoda,vielen Dank für deine ausführliche Antwort.Du erklärst das besser wie jeder Arzt. :lol:
Zum Thema Neupogen soll heute meine 6. und letzte Spritze nehmen.Lt.Arzt sollten dann meine Leukos wieder ansteigen!Hab mal ne Frage:meine Therapie verläuft komplett ambulant warum bist du stationär ??? Den Tipp mit der frischen Luft habe ich schon von dir,als stiller Mitleser,beherzigt.Tut mir ziemlich gut!!Hoffe dir gehts nicht ganz so schlecht und wünsch dir alles gute.

Hallo Romy!
Danke für deine nette Begrüßung!Hast schon recht,das alles hat schon einen faden Beigeschmack,sich so kennenzulernen.Gratuliere dir herzlichst zum Bergfest,wäre froh wenn es bei mir auch schon soweit wäre. :lol: Glaube nicht das ich dir in den A....treten muß,soweit wie du gekommen bist.Hut Ab!!!! Aber falls doch,bin ich gerne dazu bereit.Hoffe das du mir aber auch in den A.... trittst wenn ich mich hängen lasse :wink2: Aber wir lassen uns alle nicht unterkriegen,wir werden das schaffen! Also bis dann...


Freu mich euch kennengelernt zu haben!!! :lol:
MH Stadium III A ohne RF
Therapie:BEACOPPesk. nach Studie HD 18
Beginn Therapie:07.07.09
Momentan:Zyklus 2 seit 28.07.09
Zyklus 3 vorrauss. ab 19.08.09

salita
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Beitragvon salita » 12.08.2009 19:54

Hi ihr vier, äh fünf :)
Ihr seid super! :daumen:
Als Ex-ABVDlerin kann ich euch zwar nicht so viel mit guten Tipps helfen, aber doch mal gute Besserung wünschen und viele Grüße dalassen! Haltet alle miteinander durch!
2008 MH IIb - 2 x ABVD + 30 gy
seither Vollremission

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.08.2009 20:01

@Luba: Finde auch, du solltest nicht von angeschlagener Psyche reden. Hatte auch verschissene Tage, wo ich mich selber nicht erkannte und so richtig den Anschiss hatte. Dann hab ich mir meine liebsten Trance-Tracks aufem MP3-Player reingezogen in der Nacht und geheult wie ein Schlosshund. Mir gings danach so richtig besser. Teilweise darf man ruhig sich selber bemittleiden. Und das mit dem Hund - tue es. Jetzt ist dein Mann schwach. Und ein Hundi wäre vielleicht nicht so schlecht. Einzig der Punkt der Leukos...aber da kann man ja schlussendlich alle Hunde abtun. Romy tut das ja auch nicht. Also würde es tun.

@Romy: Schön, bist du wieder einigermassen besser drauf. Ja ok, also 95 HB ist ja wirklich ok. Da wird sogar mir als HB Junkie noch nicht ganz anders. Aber mein HB ist jetzt schon an Tag 1 mit 112 nicht so gut. Also nehme an, ich gehe noch vor Tag 13 wieder in die Klinik und zwitschere mir 2 Beutel rein. Ach du, das mit dem Vollgas geben ist so mein Ding. Vielleicht liegts auch am Red Bull. Ich übertreibe es eben teilweise und meine Frau staucht mich dann zusammen, wenn ich tot auf der Coach liege und nicht mehr kann. Und das mit dem Pipi habe ich falsch verstanden, sorry. Aber du hast glaube ich auch mal erwähnt, dass du Flüssigkeitsansammlungen hattest?

@DR Hook: Bin hier stationär, weil ich keinen Port habe. In meiner Klinik ist es so Standard, dass man dann stationär ist, um ständig die Infusion zu überwachen und ob das Ganze gut in die Vene fliesst. Auch kann man direkt Einfluss nehmen, wenn etwas schief läuft. Finde das nicht schlecht, mich stört nur das Essen. Sonst sind die hier alle super.

So, jetzt schaue ich Fussball. Bis vielleicht morgen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

luba
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Beitragvon luba » 12.08.2009 21:55

Hey Dr. Hook
Unser Grüppchen wird ja immer grösser. Ein herzliches Hallo aus der Schweiz. 8) Bin übrigens ziemlich gleich alt wie Du, auch im zweiten BEACOPP Zyklus, heute Tag 9 und komme eigentlich bis jetzt ganz gut klar mit der Therapie. Hatte heute einen Hängertag :cry: aber nach einem langen Waldspaziergang geht es mir jetzt deutlich besser. Ich war sogar auf dem kleinen Aussichtsturm(264 Treppenstufen) trotz schlechter Blutwerte... Mach's weiter gut.
Hey Nick
Du bist wirklich unglaublich. Zuerst Deine drei Wässerchen fassen, dann Mails beantworten und jetzt noch den Fussballmatch schauen. Wo nimmst Du bloss diese Energie her?
Ausserdem muss ich Dir ein grosses Kompliment machen. Deine Komentare sind immer sehr gut recherchiert und äusserst professionell. Ein Doc könnte es nicht besser erklären. :wink:
Das mit dem Hündchen muss noch etwas reifen. Die Alternative wäre ein Personal Training mit Dave Dollé :D
Hey Romy
So schlimm ist es nicht und ich will auch nicht klagen. Bin halt sonst eher der aufgestellte Typ.
Ich hoffe für Dich, dass alle Deine restlichen Zyklen noch besser verlaufen! Gratuliere zur Halbzeit :!:
Oh Schreck, ich hab mein Haarteil vergessen! Habe es nach dem Spaziergang eingelegt zum Waschen. Die 10 Minuten Einwirkzeit sind längst vorüber. Mal sehen, was noch zu retten ist.
Liebe Grüsse
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

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tobi33
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Titel: Zyklus 1 - Tag 15

Beitragvon tobi33 » 12.08.2009 23:56

So lag ich heute Nacht endlich in meinem eigenen Bett, die Müdigkeit allerdings -wie immer- noch ganz weit, und plante schon mal grob vorab den kommenden Tag. Mit dem Arbeitszimmer sollte es losgehen: Hilti raus, Loch durch die Mauer im Flur, das DSL-/Telefonkabel vom Erdgeschoss ins OG hochlegen. Dose an die Wand. Router, Telefonanlage, Switch, den ganzen Quatsch.
OK, ich hatte heute morgen kein Decortin mehr im Programm. Aber so schlimm wird das schon nicht sein ... vor allem dauert es bestimmt noch ein ganze Zeit "bis zum Einschlag"... :lol:
Weit gefehlt! Immerhin konnte ich heute Nachmittag jenseits des Mittagsschlafes mal zweieinhalb Stunden auf meinen Kleinsten aufpassen. Und bin kräftetechnisch seither völlig am Ende. Aber Spaß hat es gemacht. (ein echter Wirbelwind). Ich muss mich hier zu Hause noch in vieles eingewöhnen. Die Vorstellung, meinen in den letzten 3 Wochen aufgebauten Hygienewahn in einem Haushalt mit drei Kindern aufrecht erhalten zu können, ist illusorisch.

@Barbara: Von meinen Haaren hab ich mich in der Tat gestern trennen müssen. Morgens beim Haarewaschen hatte ich plötzlich ein ganzes Büschel in der Hand. Im oberen Stockwerk fällt das ja dummerweise gleich auf... Immerhin habe ich noch meinen 3-Tage-Bart (entstanden in 7 Tagen).
Das mit Deinen Blutwerten ist Schrott, das mit der Psyche klingt heute Abend aber gar nicht mehr so schlimm. Gut so!
Dieser Dave Dingsda hat ja ganz hübsche Oberarme, aber diese Zahnlücke? Dann doch lieber ein Hündchen ... :-)
Sag mal, was meinst Du das mit den zusätzlichen Antibiotika? Du hattest da doch so einen komischen Turnus Mo/Mi/Fr? Jetzt also ganz normale Low-Dose-Dauer-Antibiose?

@Romy: Ich sag jetzt einfach mal Gratulation zur Halbzeit und zum besten Zyklus :-) Von jetzt ab geht's nur noch komplikationslos weiter, Du wirst sehen. Und Heulboje ist ja jetzt wohl Fishing-For-Compliments. Das hast Du nicht nötig.

Hallo René! Willkommen in unserem Plaudereck. Schöne Grüße in mein(!) Lieblingsbundesland: Baden-Württemberg (wobei ich bei den Gelbfüsslern aufgewachsen bin, Du weißt schon: Schwabe schaffe, Badener denke...)

Ich wünsch Dir eine Gute Nacht, Peter Pan (alias Nick). Ich schreib Dir morgen früh. Jetzt muss ich schnell 3 vor 12 das Kortisonloch ausnutzen, um man richtig früh einschlafen zu können.

Liebe Grüße
Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 13.08.2009 00:29

Hab mir gerade überlegt, hier ist gerade so viel los, da muss ich dann doch noch mal meinen Senf dazugeben. Ist ja der Hammer was hier los ist, wenn man mal nen paar Stunden auf Arbeit weg ist!?
@Luba
Siehst du, geht doch. Frische Luft ist eh das allerbeste Wundermittel, egal ob bei Kopf, Rücken, Kreislauf oder Psyche. Wenn es bloß nicht manchmal sooo schwer wäre sich aufzuraffen... Da können wir uns alle mal ne dicke Scheibe von Nick abschneiden.
Ach ja, die Sache mit dem Hund. Wisst ihr, wenn ich meine Viecher nicht hätte, dann hätte ich mich wahrscheinlich schon öfter hängen lassen. Klar, meine Docs verfluchen mich dafür, aber ich denke ohne würde es mir deutlich schlechter gehen und außerdem ist seit ca. einem Monat nun auch Hundeverbot im Bett. Und ob Hunde nun mehr oder weniger Gefahr darstellen, als kleine Kinder sei auch noch mal dahingestellt. Der Psyche tut so nen Hund auf jeden Fall gut. Auch wenn man gesund ist. Es ist ja auch wissenschaftlich erwiesen, daß Tierhalter im Schnitt gesünder und weniger psychobemackt sind.
@Nick
Ja, ja das die bessere Hälfte meckert, kenne ich auch nur zu gut. Aber ich bilde mir ein, daß es eigentlich ganz gut ist, immernoch bis an seine Grenzen zu gehen (auch wenn die bei mir mittlerweise echt verschwindend gering sind). Wenn es nach meinem Mann ginge, würde ich nicht mehr alleine einkaufen gehen, nicht alleine mit den Hunden raus und schon garnicht mehr arbeiten. Aber ich behaupte mal steif und fest, wenn ich das nicht täte, würde es mir schlechter gehen.
Das liebe Wasser ist leider tatsächlich generell eines meiner größten Probleme. Hab teilweise echt das Gefühl, daß meine Haut platzt. Aber mehr Entwässerungsmittel bekomme ich auch nicht. Der Doc meint, daß die Belastung für den Körper zu heavy wäre. Und so muss ich das halt noch ca 3Monate aushalten. Aber pullern kann ich trotzdem wie nen grosses Mädchen. Keine Ahnung, weshalb trotzdem noch soviel Wasser drin bleibt.
Da hab ich doch gleich mal ne Frage. Wieviel trinkt ihr denn so am Tag? Momentan quäle ich mich echt mit jedem Schluck und komme immer gerade so auf 2 bis höchstens 3 Liter.
@René
Naja was denkst du denn?! A....tritt ist quasi mein zweiter Vorname. :lol: Nein im Ernst, hin und wieder brauch ich auch mal ne klare Ansage. Man hat halt mal Tage an denen man sich total einlullt und dann brauche ich halt wirklich so nen Aha-Erlebnis, damit ich wieder auf den Teppich komme. Also keine Sorge, hier kriegst du alles was du brauchst.
Und zum Thema Kennenlernen, muss man es ja auch mal von der Seite sehen, ohne den ganzen Shit hätten wir uns alle nie kennengelernt. Und für mich persönlich ist das hier schon ne total schöne Erfahrung, daß wir Menschen doch immer noch in der Lage sind uns wirklich zuzuhören und füreinander da zu sein wenn es richtig eng wird. Hier bei mir im kühlen Norddeutschlandb ist das nämlich schon lange keine Selbstverständlichkeit mehr. Ich bin auch in meinem Umfeld total positiv überrascht worden. Wieviel Rücksicht alle so aufbringen ist echt nen Hammer. Und das allerschönste daran ist, daß ich überhaupt nicht das Gefühl habe, daß das irgendjemand aus Mitleid tut. Ich war sonst eher so nen Typ, der echt Probleme hatte Hilfe anzunehmen, obgleich ich meine Hilfe immer sehr bereitwillig angeboten habe. Durch diese Krankheit hat man ja nun oft das Bedürfnis nach Hilfe und ich muss sagen, daß es überhaupt nicht weh tut, die auch zuzulassen. Und ich glaube, seinen Mitmenschen gibt man damit auch ein gutes Gefühl. Zumindest wirkt es auf mich so, als wären viele irgendwie erleichtert, wenn sie mir was Gutes tun können. Wenn ich mal so drüber nachdenke, habe ich echt nur richtig gute und schöne Erfahrungen mit meiner ganzen Umgebung gemacht. Klar ist es nicht gerade schön, daß sich alle Sorgen machen, aber ich versuche ja auch allen zu zeigen, daß ich das ganz gut hinbekomme und betone auch immer, daß ich ganz bestimmt wieder gesund werde. Das ist zwar momentan das Einzige, was ich zurückgeben kann, aber ich fühle mich ganz wohl damit.
So jetzt aber genug Philosophie an dieser Stelle.
@Hans
HB Wert von 7 ist aber schon ne ganz harte Nummer! Mein Doc meinte, daß das Empfinden wohl von einem zum anderen extrem unterschiedlich ist. Ich war bei 9,3 letzte Woche noch ganz ok, aber dann mit 9,9 ging es mir plötzlich total dreckig. Ich hab allerdings auch total Muffe mir durch die Transfus irgendwelche Allergien einzufangen. Da denke ich mir, ich hab lieber noch nen halbes Sch...jahr bevor ich mein Leben lang ne Hundeallergie hab oder sowas. Muss zwar nicht sein, kann aber. Und das wär echt ätzend.
@Salita
Schön das du hier auch mal reinschaust. Hab schon viele deiner Beiträge gelesen. Du hast mich bisher auch super motiviert. Ich fand es prima, daß du z.B. gesagt hast, daß man sein Leben danach gefälligst auch voll genießen soll (von wegen Auslandsaufenthalt und so). Ich denke da hast du total recht. Was bringt es uns denn, wenn wir zwar prima wieder gesund sind, aber uns dafür nix mehr erlauben. Ich glaube es ist völlig egal, ob du nun ABVD oder Beacopp bekommen hast. Die Ängste und Wünsche sind doch bei uns allen die gleichen. Ich freu mich über jeden Beitrag. Und wenn dann noch nen Lob dabei ist, natürlich ganz besonders. Kennst das ja, man braucht das für die Seele...
@Tobi
Hey, schön noch von dir zu hören. Hab ich garnicht mit gerechnet. Bin davon ausgegangen, daß du nun, endlich wieder zu Hause, volles Programm hast?! Ist bestimmt nen riesiges Gefühl endlich wieder nach Hause zu kommen und deine Lieben endlich wieder entspannter zu drücken. Schließlich weißt du ja jetzt doch schon deutlich mehr, als vor deiner Abreise. Kann mir vorstellen, daß du jetzt nach ewig langer Zeit mal wiede total entspannt bist.
Ach und zum Thema Heulboje, ich hab einfach das Gefühl, daß ich am meisten über meine Leiden jammere. Und dann ist man halt ne Heulboje, aber damit kann ich doch ganz gut um. Außerdem nimmt das ja jetzt ne extreme Kehrtwendung. Du hast ja selber schon gesagt, ab jetzt wird ´s kein Grund mehr zum Jammern geben. Du kannst gerne jetzt schon mal über einen treffenderen Beinamen für mich nachdenken... Ich fänd ja Die-Frau-Ohne-Bluttransfusion total toll. Ich merk gerade, daß mich dieses Thema Transfusion mehr beschäftigt, als ich eigentlich möchte. Naja, wie dem auch sei, ich wünsch euch eine ganz schöne Nacht und einen noch schöneren Morgen...ich muss jetzt ins Heia-Bettchen. War wieder total schön mit euch... :wink2: Süsse Träume
P.S. Nick, halt die Ohren steif, Mr Stonehead! Überleg mal, du hast es fast geschafft....
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Beitragvon Romy 77 » 13.08.2009 00:35

Oh gott, krass was für nen Text! Sorry, ich werd mich in Zukunft kürzer fassen.
Ach und bei der Gelegenheit möchte ich mich übrigens gleich nochmal für die Glückwünsche bzgl meines Bergfestes bedanken! Dickes Dankeschön! :blumen: Bin auch voll stolz auf mich!
So, jetzt aber schnell weg...
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yoda
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Beitragvon yoda » 13.08.2009 11:50

Hey ho Leute. Kürzer fassen, warum? Ich geniesse lange Texte. OK, man sagt mir allgemein nach ich rede gerne :D Aber finde es toll Romy, von euch zu lesen.
Mir gehts ganz ok, bin hier am Schwitzen. Der Krankenhaustrakt ist total schlecht von der Hitzedämmung her. Habe ca. 26 Grad im Einzelzimmer. Klimalanlagen und Kliniken...pfffff. Gibts ja nicht. War nach 15 Milligramm Benzodepaine (Oxazepan) ziemlich belämmert. Aber der total stürmische Kopf ist weg. Es ist mir allerdings übler als sonst. Aber mir war es auch vor Tag 1 schon ab und zu übel den Tag durch, dass ich sogar Medikamante einwarf. Liegt wohl an Zyklus 7. Meine Chemospezialistin, die gibt es hier in der Klinik, die die Abgabe der Chemo überwacht meinte, dass ich von Zyklus zu Zyklus bleicher aussehe. Danke schön. Aber sie hat recht.
Hatte gestern übrigens das halbe Fussballspiel verpennt oder besser gesagt irgendwie durch einen Hangover verpasst. War schon k.o. Obwohl dann das Kortison mich nicht schlafen liess. Daher eben mal wieder ne Ladung Oxazepanum. Bin eigentlich gar nicht so eine Maschine. Denke einfach, Ablekung ist gut und daher gehe ich viel raus und lenke mich durch den Umzug ab.

@Romy: Bin deiner Meinung. Haustiere sind ok. War auch um Katzen und Hunden rum in letzter Zeit. Auch in der kritischen Phase. Was solls. Die Motivation ist meiner Meinung nach höher einzustufen, als die Gefahr. Apropos Allergie. Ich scheine seit der Therapie so eine Art Heuschnupfen eingefangen zu haben. Wenn ich das Kortison absetze, dann trieft meine Nase stärker als ab Tag 8, wo sie das auch tut und meine Augen brennen. Mein Doc meinte, dass wir einen Allergietest machen nach der Therapie. Tja, lieber Heuschnupfen als Morbus Hodgkin. Aber ob das mit dem Blut zusammenhängt, welches ich bekommen habe...das wird wohl nie zu klären sein. Die ganze Therapie kann Allergien auslösen, obwohl dies nicht bewiesen sei. Hey noch zum Gewicht. Verstehe schon, dass du mit 10 Kilo sagst, dass es langsam reicht. Aber hey, was solls. Versuche es einzupendeln. Dein Mann hat Verständnis und klar, Frauen sind da eitel. Neben den Haaren nun auch noch Gewicht und Wasser usw. Bei mir ist es eben so, dass ich ein ganz schmaler Wurf bin, wie meine Frau. Die 4 Kilo sieht man mir eben an, vor allem an Bauch und Hüften. Und ich bin auch ein eitler Typ. Bin jetzt jeden Abend bei Situps anzutreffen. Zur Halbzeit gratuliere ich dir übrigens auch herzlich!!!! Wie gesagt, jetzt gehts immer näher ans Ende, versuche das vor Augen zu halten.

@Luba: Hey eben, Waldläufe sind sowieso das Beste. Und diese Treppenläufe habe ich zwar noch nicht gross probiert. Das Training mit Dave Dollé klingt interessant. Aber mir wäre das in meiner Verfassung zu frustierend. Aber du kannst ja mit ihm Fussball spielen. Da machte er bei "Der Match" eine anders schlechte Figur. Da kannst du mithalten.
Hoffe das mit deinem Haarteil kam noch gut. Ich habe ca. 5 Caps momentan die ich trage. Und letzthin merkte ich, dass ich es immer öfter einfach Zuhause vergesse und oben ohne rumrenne. Es ist mir aber irgendwie egal. OK, als Mann wird man heute salonfähig angesehen mit einer Glatze.

@René: Wie sieht mit den Blutwerten aus, warst du schon wieder zur Kontrolle in der Klinik? Das mit den Blutwerten ist halt wirklich so eine Sache. Ich bin froh, muss ich mir praktisch nur um den HB-Wert Sorgen machen, dort dafür kräftig. Bei den Leukos habe ich seit Zyklus 1 immer nur 5 Spritzen Neupogen gebraucht und kam danach immer auf gut 3.500 Leukos. Ausser im Zyklus 1, da hatte ich nach 7 Spritzen 39'000 Leukos und hätte mein benachbartes Atomkraftwerk konkurrenzieren können. Romy hat mich aber deutlich geschlagen :shock:

@Tobi: Schön bist du wieder Zuhause und das mit dem Eingewöhnen ist ja klar. Hey, das mit dem Betreuen kenne ich. Hatte am Samstag für 4 Stunden beide Kinder, das aber zusammen mit einem Kollegen, der auch 2 Kleine hat. Wir waren so k.o., dass wir danach beide ins Bett fielen und gut schliefen. Und du hast also das Internet hingekriegt wie ich sehe. Und ich beneide dich. Du hast eine Hilti Borhmaschine. Ein geiles Teil. Habs nur zu ner Bosch geschafft. Muss etwas sparen, da mich die Umbaukosten des Hauses etwas beunruhigen. Und auch ich habe schon vorgesorgt für das Internet beim Umzug. TV über DSL ist steckdosentechnisch ready, Internet habe ich über Kabelnetzbetreiber und auch das ist schon in allen Zimmern bereit. Muss nur noch am besagten Tag die Modems und Router von A nach B umziehen, einstecken, fertig. Aber denke es wird nicht klappen, denn die machen bestimmt irgendwo einen Fehler beim technischen Umstellen des Umzugs. Das war bisher immer so. Bei mir reicht das Kortison meist wenn ich es am Dientag zum letzten Mal nehme noch bis am Mittwoch. Am Mittwochabend aber ist dann Ende Feuer. Dann beginnt das Loch. Aber die Müdigkeit kann auch schön sein, oder?

So, mir ist wieder übel. Muss wohl mal ne Runde Tablette bestellen, damit ich was essen kann. Bis bald.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 13.08.2009 14:04

Also - mische mich nun auch in den tollen Thread von Euch ! Danke für die Einladung Yoda...
Also zum Thema Bier - s' gibt mehr Frauen, die Bier mögen - mein Mann und ich (bekennende Weißbiertrinkerin, was ja bei Erdinger Herkunft nicht verwundert) trinken schon lange zu Hause meist alkoholfreies Weißbier - weil hier auch der Kleine nicht immer ein stricktes Nein hören muß... Allerdings gibts Sorten, die wirklich besch... schmecken, aber das Erdinger, Schneider Weiße und Franziskaner (Romy hats probiert oder?) schmecken wirklich gut ! Und jetzt während Chemo braucht man sich keine Sorgen wegen dem Alkohol machen - nun den kleinen Ouzo ab und zu muß ich nun allein trinken...
@Romy
Das mit dem extrem Wasser und Zunehmen hat mein Mann auch - hat nun zu Beginn des 3. Zyklus schon 6-7 Kilo mehr - kommt in keinen Schuh etc. Hilft ja nix. Hunger hat er schon auch guten, aber ich glaub, da spielt schon viel das Wasser mit. Die oberschlechten Blutwerte kennen wir ja inzwischen auch - Tag 8 im 1. Zyklus fiel ganz aus, da sich nach ich weiß nicht, so ca. 10 Neupogen mit tollen Schmerzen zwar der Leukowert von 0,3 wieder auf 15.000 steigerte, ab dann an diesem Tag der Thrombowert bei nur noch 15 lag... Aber sonst hast du schon noch so einiges mehr an Poblemen - da steht einem das Jammern durchaus mal zu - erleichtert ja auch - zumindest uns Frauen denk ich.
@Tobi
Wie ist es wieder zuhause ? Mein Mann ist trotz ziemlicher Unruhe zu Hause trotzdem lieber bei uns - gewohntes Umfeld eben. Der Kater hat allerdings nach Großputz gleich bei Beginn des 1. Zyklus wurde er aus dem Schlafzimmer verbannt. Ansonsten schaue ich mehr auf die Hygiene, aber wie du so schön feststellst, mit Kindern und Tieren geht das nicht so 100 % - aber: auch die Ärztin hat klipp und klar gesagt, daß man sich im Krankenhaus mehr Keime holen kann. Ich lasse halt meinen Mann so nix mehr machen - keine Gartenarbeit, Müll runtertragen und er muß das Klo meiden, wo auch das Klo vom Kater ist...
@ Luba
Ich bewundere dich als Hausfrau und Mutter - ich glaub, ich wäre ziemlich geschlaucht und hätte nicht so die Kraft, das alles so zu machen - bräuchte auch viel mehr Ruhe (brauch ich so ja schon). Jetzt seit kurzem geh ich wieder ab und zu arbeiten - wollte ich am Anfang meinem Mann nicht zumuten, daß er allein mit unserem Wilden ist und sich auch ums Essenmachen kümmern - aber mit dem wenigeren Krankengeld brauchen wir nun natürlich meinen Nebenjob auch finanziell... Und es geht jetzt einigermaßen, weil wir ja inzwischen besser wissen, wann es ihm besser geht...
Habt Ihr eigentlich Eure genauen Mengenangaben der Mittelchen ? Weil heute eine der Krankenschwestern gesagt hat, die Menge meines Mannes wäre so viel - mehr für jüngere (ha, der ist auch mit 59 noch jung!) u. weil die Zellen so schnell wachsen - hat aber den Standard Typ nod. skler. (die glaub ich, täuscht sich da) - würd mich also mal interessieren...
Wie haltet Ihr es mit ungeschältem Obst - da hat die doch heute auch glatt gesagt, während der ganzen Chemo drauf verzichten und auf Menschenmengen - also bisher haben wir das immer bei schlechten Werten gemacht... Manchmal glaub ich, verunsichern sie einen zu viel.
Also, jetzt hör ich mal wieder auf - noch eine, die so viel schreibt !
Alles Liebe und schon mal Danke für Eure Antworten...
Andrea
Andrea und Otto
(MH 4 B - festgestellt 24.06.2009)
8 x BEACOPP
1. ab 02.07.09 / 8. ab 28.12.09

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yoda
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Beitragvon yoda » 13.08.2009 18:06

Hey Andrea. Ja also das mit den Menschenmengen und dem ungeschälten Obst und dem Salat. Klar, bei werten unter 1000 Leukos sollte man aufpassen und da verstehe ich, dass man aufpassen muss und die Ärzte das auch sagen. Doch ich esse sonst immer Äpfel und ich esse Salat. Will mich auch gesund ernähren. Und das mit den Menschenmengen. Was ist eine Menschenmenge oder -ansammlung? Ich gehe nicht ins Stadion und knutsche alle ab. Aber ich gehe in die Stadt und auch in den Supermarkt. Ganz normal. Und da mein Fussballclub so scheisse spielt, muss ich kaum anstehen, da es kaum Zuschauer hat. Und da kann ich mir den Sitzplatz aussuchen und habe vor und hinter mir wohl weniger Leute, als im Zug. Und da gönne ich mir auch sowas. Würde da nicht zu vorsichtig sein. Gesunden Menschenverstand walten lassen und sich die Lebensqualität nicht vermiesen lassen. Es gibt Ärzte, die sogar sagen man solle nicht auswärts essen, da man ja nicht weiss welche hygienischen Zustände in der Küche herrschen :roll:
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

luba
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Beitragvon luba » 13.08.2009 18:29

Hey Leute
@Andrea
Mach Dir wegen der Hygiene nicht so viele Gedanken. Ich habe meine zwei Kater noch nicht aus dem Schlafzimmer verbannt. Obschon sie Freilauf geniessen und ab und zu eine Maus( letzte Woche war es sogar eine kleine Fledermaus) nach Hause bringen. Wenn Du einen Stubentiger hast, welcher nur Dosenfutter frisst, kann er sich ja sowieso nichts einfangen. Das Katzenplätzli putzen, ist allerdings der Job meiner Kids.
Wegen der Früchte hab ich in einer Broschüre der Krebsliga Schweiz gelesen, dass man sie mit wenig Abwaschmittel gut waschen soll, so wie das Geschirr. Habe das tatsächlich bereits praktiziert, sogar mit Tomaten. Bezüglich der Trinkmenge empfielt die Krebsliga mindestens 2dl Wasser oder Tee pro 10kg Körpergewicht, das ist zu schaffen, oder Romy. Übrigens Andrea meine Kids sind schon grösser(bald 12 und 14), die schauen bereits mir auf die Finger, ob ich alles richtig mache...
@Romy
Ich gebe Dir ganz recht. Tiere sind wirkliche Seelentröster. Die merken auch sofort, wenn es Dir nicht gut geht. Wieviele und was für Hunde hast
Ich liebe das schöne Norddeutschland, war schon öfters in Berlin und auch schon in der Gegend Travemünde, Lübeck und Kiel rumgekurvt. Das ist wohl eher Ostdeutschland :wink2: , aber egal.
Übriegens, hast Du in nächster Zeit ein CT oder PET?
@ Nick
Morgen hast Du es schon geschafft! Super! Würde mir Dave Dollé selbstverständlich fürs nächste Jahr aufsparen. Und Tobi, mit der Zahnlücke hast Du recht, aber ich würde selbstverständlich hinter ihm her joggen... Mein Haarersatz hat es übrigens überlebt. Hab auch schon oben ohne versucht, aber ich friere. :( Also ich fand Männer mit Glatze schon immer attraktiv :D .
@Tobi
Ich habe ja durchgehend diese low-dose Antibiose. Allerdings sind jetzt die Leukos so tief, dass der Doc mir zusätzlich für 6Tage ein Breitband AB verschrieben hat. Bis dann sollten die Neupogenspritzen gewirkt haben. Ich hoffe, das bleibt nicht in jedem Zyklus so, mal sehen.
@Hans
Hast Du es ohne Blut geschafft? Fühle mich mit einem HB von 9,2 eigentlich noch ganz fit. Aber das Thema beschäfftigt mich schon auch.

Also ihr Lieben. Ich hatte heute wirklich eine guten Tag und das verdanke ich zu einem grossen Teil auch Euch. :sunny:
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall

Therapie: 8x Beacopp eskaliert

14.07.09 - 22.12.09

7.12.10 PET/CT negativ

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yoda
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Beitragvon yoda » 14.08.2009 08:18

Melde mich heute mal früher am Vormittag. Gestern war der Tag durchzogen. Fühlte mich so übe wie noch nie an Tag 2. Musste mich übergeben, das erste Mal in der Klinik und seit dem Zyklus 1. Aber was solls. Da ich alle Antiemesemedis schon aufbrauchte am Vormittag von der Dosis her, mussten sie mir Beruhigungsmittel geben. Daraufhin schlief ich ein wenig und es ging am Nachmittag besser. Jetzt fühle ich mich eigentlich ganz ok. Noch am Nachmittag das Etophophos und ab geht die Luzi nach Hause.

@Luba: Danke für die Wünsche. Werde heute voll motiviert noch auf die Baustelle gehen, dort sei die Fliessen (Platten) -legerei voll im Gange und ich möchte schon sehen, wie unsere Badezimmer so voranschreiten. Nächste Woche ist das alles vorbei und wir können langsam einziehen.

@Tobi: Eine lustige Geschichte wegen meinen Haaren. Es war mir ja auch klar, dass sie ausfallen. Nur nicht so früh. Zuerst fielen mal alle ein Stockwerk tiefer aus. Das war mir egal. Dann in der Dusche die oben. Dann rasierte ich sie ab und ich hatte die tolle Idee, ich könnte mir ja einen modernen Bart wachsen lassen, um den Kontrast herzustellen. Voller elan beginn ich mit der Rasur. Was habe ich da überlegt? Plötzlich merkte ich, dass diese Barthaare irgendwie nicht wachsen wollen. Logisch!!! Sind ja auch schnellwachsende Haare und somit Zellen, die von den Zytostatika abgewürgt werden. Die fielen dann alle aus :D Nun, heute bin ich fast ein wenig froh während der Therapie, dass ich die Morgentoilette ziemlich reduzieren kann. Aber komisch finde ich die Beine. Dort habe ich auf den Aussenseiten der Unterschenkel keine Haare mehr, die Innenseiten sind aber normal. Sieht etwas ulkig aus.

@Romy: Wegen Arbeit. Was arbeitest du denn wenn ich fragen darf? Und welchen Pensum bewältigst du dan momentan? Habe es versucht 20% zu gehen. Doch ich war so frustiert, dass ich mich kaum konzentrieren konnte und schwach war, einen ganzen Tag durchzuhalten, dass ich nicht mehr ging seit 3 Wochen. Siehst du, da bist du wohl stärker als ich.

Schönen Tag an alle. Werde jetzt noch meine Rechnungen der letzten 4 Monate elektronisch archivieren. Das liess ich etwas schleifen die letzten Krankheitswochen. Und ihr könnt euch denken, die Hälfte sind Krankenhausabrechnungen, Arztrechnungen, Apothekerrechnungen oder Krankenkassenabrechnungen. Wahnsinn was da zusammenkommt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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yoda
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Beitragvon yoda » 14.08.2009 13:43

Hey mein Pilz sei wieder da. Dieser Arsch :o Ich werde dem einen Tritt verpassen müssen. Zum Glück sah es der Arzt gleich kommen. Ist nur ganz wenig hinten an der Gurgel. Mach dem jetzt mal gleich mit Mundspülungen und Antibiotika den Garaus.
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