2. Frührezidiv. - Und Nun????

[matthews1970]

Hallo ,

Ich hab den 2. Frührezidiv 6 Monate nach autologer Stammzellentransplantation. Der 9. und 10. Wirbel der Wirbelsäule sind befallen und drücken mir das Rückenmark ab. Dieses sieht an der betroffenen Stelle aus wie ne Sanduhr an der Engstelle. Am 9. Juni 2009 soll ich operiert werden. Dabei sollen die befallenen Wirbel entfernt und durch ne Protese ersetzt werden.

Hat jemand schonmal so etwas gehört oder selbst miterlebt?

[Sane]

Hallo Matthews,
da hast Du Dir ja einen besonders fiesen Typ unseres gemeinsamen Bekannten eingehandelt.
Zu Deinen Fragen: Ich habe keine Ahnung, möchte Dir aber alle Daumen drücken!!!

Wie ist denn Dein 1. Frührezidiv behandelt worden? Und welches Eingangsstadium hattest Du denn?

Erst mal alles erdenklich Gute für Deine OP. "Ohrensteifhalten"

Sane

[matthews1970]

Hallo Sane,

Beim ersten Befund hatte ich Stadium 2B und der Hals rechts und das Medidastinum waren betroffen. Das ganze ist erst durch das Asthma was ich bekommen habe zum Vorschein gekommen und erkannnt worden.

Beim ersten Frührezidiv wurde dann das Stadium 3 bis 4 festgestellt. Die Lymphome im Medidastinum waren jedoch nicht verändert im Vergleich zum Abschluss der ersten TP. Im Hals rechts hatte ich wieder Lymphome und sie haben sich weiter in den Bauchraum ausgeweitet.

Jetzt ist, soweit man das schon sagen kann, der Stand so das alle Lymphome die vorher da waren sich verkleinert haben und rückläufig sind. Nur eben diese eine Arschkröte im 10. Wirbel nicht.
Dies hat man beim MRT festgestellt, welches übrigens zum ersten mal gemacht wurde. Darum weiß ich auch nicht ob da letztes Jahr schon etwas war oder nicht. Die Rückenschmerzen hatte ich jedenfalls beim 1. Rezidiv schon und nach den ChemoTP-Zyklen waren die Schmerzen immer weg.
Darum hat man das sicher auch nicht weiter verfolgt.

Danke für deine schnelle Antwort und fürs Daumen drücken.

Grüße Matthias

[sonne]

Hallo Matthias!

Ich hatte auch diese Art besonders fies - erst BEACOPP ESKALIERT - dann DHAP - AUTO - nach einem Monat darauf dann die ALLO - Transplantation.

Haben die Ärzte denn nicht gesagt - welchen "Plan" sie weiterhin haben - bei mir wurde gleich bei der Autologen Transplantation nach einem allogenen Spender gesucht (Geschwistertypisierung...).

Aber vielleicht gibt es noch Bestrahlung oder irgendeine andere Möglichkeit? Wurdest Du schon bestrahlt?

Ich wünsche Dir alles Liebe

Liebe Grüße

Christine

[matthews1970]

Erstmal möchte ich m ich bei Euch allen bedanken, das ihr mir so fleißig schreibt.

Hallo Sonne,

bestrahlt wurde ich vor 1,5 Jahren im Januar 2008 nach der Ersttherapie.
Nach der Autologen noch nicht. Das soll jetzt nach der OP in etwa 2 Wochen beginnen.
Bislang sah nach der autologen TP alles gut aus. Ich war im März zur Reha in Bad Suderode und hab da körperlich nen richtigen Schub bekommen. Dann hab ich vor 6 Wochen mit Rehasport begonnen und bin inzwischen wieder richtig gut Rad gefahren.
Mitte Mai begannen dann diese Rückenschmerzen und mein Hausarzt hat es wieder mal als Verspannungen gedeutet. Ich war jedoch gleich skeptisch.
Währen der autologen TP hatte man noch nen Harnstau an der linken Niere entdeckt und mir ne Ureter-Schiene in den Harnleiter eingesetzt. Diese wurde dann Anfang März vor der Reha wieder entfernt da der Harnstau rückläufig schien.
Mit Beginn der Schmerzen bin ich dann zum Urologen und der hat mir die Schiene gleich wieder eingesetzt, da ich ja Schmerzen im Rücken hatte.
Doch die Schmerzen ließen einfach nicht nach. Hab dann in einem anderen Krankenhaus die urologische Situation nochmal checken lassen. Aber alles soweit o.k. .
Und so hab ich mich dann wieder an meine Abteilung Onkologie in Halle/Saale gewandt und wurde stationär aufgenommen. Letzten Dienstag war dann das MRT und Donnerstag haben sie mir die Diagnose unterbreitet.
Jetzt soll noch ein PET gemacht werden, um zu checken, ob es auch wirklich der einzige momentane Befall ist. Wobei ich fast denke, dass es nun auch schon fast Wurscht ist.
Werd die nächste Stufe der Behandlung auf jeden Fall machen müssen. Und das heißt Bestrahlung und Allogene .

Ich verfolge das Forum hier auch schon seit Sept. 2008. Hab jedoch erst heute den Entschluss gefasst, mich zu outen und mich aktiv am Forum zu beteiligen.
Letztes Jahr hatte ich mich mit Frühling geschrieben und sie hat mir geraten mich mit Prof. Engert in Köln in Verbindung zu setzen. Danke an dieser Stelle auch nochmal an Frühling und Grüße, falls du das hier liest.
Jedenfalls war ich im Januar 2009 in Köln bei Pof. Engert und er hat mir versichert, dass ich in guten Händen war und bin. Es wurde alles ausreichend behandelt und man muss den Verlauf jetzt kontrollieren.

Krebs ist nunmal ne Arschkröte und ne total bescheuerte Sitiation. Zum glück hatte ich jetzt fast 4 richtig geile Monate, wo sich wenigstens meine Seele erholen konnte und ich ordentlich aufgetankt habe.

Oh, ich glaub, ich hab mich vertippt. Soviel wollte ich gar nicht schreiben .

Meld mich erstmal ab, Grüße an alle Leidenskamaraden
Euer Matthias

[Sane]

Hi Matthews,
ich glaube, das PET ist wichtig, nicht nur um zu sehen, wo die blöde Kröte jetzt noch überall sitzt, sondern auch um nach der Therapie zu kontrollieren, ob jetzt auch alles tot ist.

Mich beruhigt, dass Du eine Zweitmeinung in Köln eingeholt hast. Wenn Dir dort bestätigt wurde, dass alles richtig läuft, kannst Du jetzt loslegen.

Erst mal alles Gute für morgen. Und melde Dich doch mal, wenn Du aus dem Krankenhaus wieder da bist.


Sane

[speedy]

Hallo Matthews,

es tut mir leid, das Du so lange mit dem Mist zutun hast.

Ich kann mich an einen einzigen Fall hier erinnern, wo der Hodgkin
im Wirbelbereich sass, hier der link

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... highlight=

Der user hat auch nur dieses einzige mal geschrieben. und wurde in München behandelt. Ich schätze das dieser Befall sehr selten ist. Ich würd an Deiner Stelle trotzdem nochmal in Köln anrufen (ist ja schon ein paar Monate her) und weiter nach Rat fragen, weil es einfach so selten ist.

Alles Gute für Dich! Und erfolgreichen Kampf!

Gabi

[matthews1970]

Hallo Gabi,

Danke für den Link. Das macht ja einigermaßen zuversichtlich. Ich hatte auch noch ne private Nachricht von einem anderen Fall, wo die Wirbelsäule betroffen war. Auch da ist die OP und anschließende TP gut verlaufen und in Remission.

Jetzt sind es nur noch Stunden bis zu OP. Der Narkosearzt war grad da und hat die OP mit mir abgeklärt. Nun wird es ernst so langsam.
Bislang hab ich ein sehr freies Leben geführt, an den Wochenenden als Dj gemuggt solange ich denken kann. Und jetzt hängt alles von dieser einen OP ab. wau ...

Morgen früh um 9Uhr beginnt die OP. Wird etwa bis 13Uhr dauern und dann komm ich auf die ITS ein bis zwei Tage. Sobald ich wieder soweit bin Online gehen zu können, werde ich Euch berichten.

Grüße an Euch Alle, Euer Matthias

[Nachtigall]

Alle Daumen sind gedrückt für die OP, alles Gute! viele Grüße Anja

[Nobsilino]

...und auf in den Kampf!
Wir drücken Dir ganz fest die Daumen!
Du schaffst das

Liebe Grüße, Andrea & Norbert

[alina1]

Alles, alles Gute für die OP!!!

LG Monika

[Astrid1961]

Alle Daumen sind gedrückt ....

LG Astrid

[matthews1970]

Hallo an Alle,

Die OP ist jetzt 4 Wochen her und ich hatte ja versprochen mich so bald es geht wieder zu melden.

Die OP ist gut verlaufen und nach 2 Tagen auf der ITS lag ich noch 2 Wochen auf der Othopädie.
Mittlerweile mache ich auch mit der Mobilisierung ganz gute Fortschritte.
5 Bestrahlungen habe ich jetzt auch schon hinter mir. 7 folgen noch. Wenn die Bestrahlung beendet ist soll ich danach bald zur Reha gehen.

Also Danke nochmal an Alle die mir die Daumen gedrückt haben.

Grüße Euer Matthias

[yoda]

Schön gehts dir besser und man kann die OP als Erfolg werten. Weiterhin alles Gute.