I-IIa, 2 x ABVD. Erfahrungen ? Nebenwirkungen?

[Zebra]

Hallo,


ich bin 17 Jahre alt und habe morbus hodgkin, stadium I-II a. Nächste woche mittwoch bekomme ich die erste chemo. Geplant ist 2 x abvd und anschließend bestrahlung. Ich wurde zuerst in einer klinik behandelt, habe mich dannn aber dagegen entschlossen die chemo dort zu machen. Meine mutter und ich haben dann eine gute praxis gefunden (in der ich die behandlung jetzt auch weiter führen werde) und dort mit dem arzt gesprochen. Der arzt in der klinik und der in der praxis wiederspreche sich jetzt aber in ein paar sachen.

1. In der klinik hieß es (nachdem ich das thema unfruchtbarkeit angesprochen habe), dass man mit einer hormonbehandlung dagegen wirken könnte. Der arzt in der praxis meinte jetzt, dass man über diese behandlung nicht viel wüsste und dass sie mehr nebenwirkungen als erfolge hätte. Wisst ihr etwas über diese hormonbehandlung? Ich habe wenig lust, nach der chemo keine kinder mehr bekommen zu können. Der arzt in der praxis meinte, dass das ganze eh nicht so dass problem wäre, weil die eizellen an sich ja schon ausgebildet wären. Der in der praxis sprach von 5 jahre lang nicht schwanger werden und dann kann es vllt (!) wieder funktionieren.

2. Der klinik-arzt sagte, dass mir auf jeden fall die haare ausfallen, dass er noch nie erlebt hätte, dass sie nicht ausgefallen sind. Deshalb habe ich mir meine langen haare auch schon kurz schneiden lassen. Der arzt in der praxis hat gesagt, dass er nicht denkt, dass mir die haare ausfallen. Nachdem ich gesagt habe, dass das nicht zu dem passt, was ich gelesen habe, meinte der, dass ich mich ja drauf einstellen könnte und dann wird man sehen wie es kommt. Ich habe bis jetzt aber echt nirgendswo gelesen, dass jemandem die haare nicht ausgefallen sind (auch nicht bei stadium Ia!).

Das wichtigste ist jetzt natürlich, dass ich wieder gesund werde, aber mich regt es einfach auf, dass sich die ärzte widersprechen. Ich frag mich dann einfach, was vielleicht noch alles vergessen wird mir zu sagen.

Was habt ihr denn für erfahrungen mit ABVD gemacht?

Ich weiß einfach gar nicht mehr auf was ich mich jetzt einstellen soll. So wie die ärzte darüber reden, fange ich glaube ich langsam an, mir das ganze einfacher vorzustellen als es wird.

Das einzige was ich sicher weiß ist, dass ich das schuljahr wiederholen muss. Und das hat mich schon ziemlich getroffen.

Habt ihr schon mal gehört, dass die haare nicht ausgefallen sind?
Und meint ihr, es wäre besser wenn mein Freund mitkommen würde zur ersten chemo? Erst habe ich mir das gewünscht, aber mitlerweile denke ich, dass es doch im prinzip auch erst mal ''nur eine infusion'' ist..

So, ist jetzt etwas lang geworden, das ganze (;

[salita]

Hey Zebra!

Willkommen erstmal hier im Forum, trotz des weniger schönen Anlasses.

Also, ich hatte auch die gleiche Behandlung wie du letztes Jahr. Die Chemogabe kann schon dauern, je nach dem, in welcher Verdünnung du die Mittel bekommst. Ich habe die Mittel in 250 ml NaCl bekommen, und die Chemogaben haben dann so zwischen 5 und 7 h gedauert. Meine Freundin, die auch MH hat/te, bekam 2 Spritzen (AV) und einen Beutel (D), und sie war nach maximal 4 h durch. Das ist also unterschiedlich...

Bei mir war immer jemand dabei, Freundinnen oder der damalige Freund. Das war ganz angenehm, da man doch etwas eingeschränkt ist mit Braunüle im Arm, und so konnte ich immer jemandem zum Cola/Zeitschriften/Bonbons holen schicken
Außerdem war ich nach dem B immer ziemlich weggetreten (war ganz angenehm), und da wars ganz gut, wenn noch jemand da war, der sich gemerkt hat, was der Arzt mir erzählt hat. (Und der mir die Omas vom Hals gehalten hat, mit denen ich in einem Zimmer war, und die entweder jammerten, mich bemitleideten oder Verschwörungstheorien über die Pharmaindustrie verbreiteten. )
Das waren so die Vorteile an Begleitung, aber das ist glaub ich individuell unterschiedlich, ob Begleitung unterstützt oder belastet.

Ich hab sowieso keine Haare, aber meiner Freundin sind die trotz AVD nach der 2. Gabe ausgefallen. Auf der Reha hab ich eine getroffen, der die Haare nur sehr dünn geworden sind.

Wegen Fruchtbarkeit: Ich habe immer nur von 2 Jahren nach Therapie keine Schwangerschaft gehört (1 Jahr wegen Chemo, und insgesamt 2 wegen erhöhten Rezidivrisikos während dieser Zeit).
Was ich weiter weiß: Diese Hormonbehandlung scheint das Zweitkrebsrisiko (Brust, Geschlechtsorgane) zu erhöhen und ist deshalb wohl eher fragwürdig. Mit anderen hormonellen Geschichten (Pille, Hormonspritze, Nuvaring) soll das Unfruchtbarkeitsrisiko auf 5 % fallen. Insgesamt bist du aber noch sehr jung, deshalb sind deine Chancen optimal, dass sich alles wieder regeneriert!

Naja, und das die Ärzte sich da teilweise widersprechen oder nur ungenaue Angaben machen können, liegt glaub ich daran, dass MH doch relativ selten ist, und vielen die Erfahrung mit den diversen Nebenwirkungsmöglichkeiten fehlt. Wirst du in einer Studie behandelt? Im Zweifelsfall kannst du dich da auch telefonisch bei der STudienzentrale informieren:
http://www.ghsg.org/de

So, jetzt hab ich aber viel geschrieben, hups....
Also, halt durch, alles Gute! Wenn erstmal alles richtig losgeht, vergeht die Zeit ja auch schnell, zum Glück!
Liebe Grüße, Sarah

[speedy]

hi Zebra,

herzlich Willkommen. Ich wünsch Dir das Du da einfach und schnell
durchkommst und mit Elan den blöden Krebs bekämpfst und dann
wieder durchstartest und alles möglichst schnell wieder vergessen
kannst.

Mein Mann hatte Deine Chemo, von daher kann ich teilweise antworten.

Die Haare sind ihm ausgefallen. Es blieben 3 Haare stehen, also von
Frisur haben wir da nicht mehr gesprochen. Du kriegst ja insgesamt
4 Chemos (alle 14 Tage) und bei den Meisten rieseln sie am 14-20. Tag
ab erster Chemo. Als sie rieselten, hat mein Mann sie auf 3-5 Millimeter
gekürzt. Das Ausfallen kann psychisch belastend sein. (Hat ihn belastet).

Die Infusionen dauerten 4-6 Stunden bis alle 4 Beutel durch waren, je nach
Zustand der Venen. Bei der ersten Chemo hab ich mir freigenommen und
war in der Onkopraxis. Teilweise im Wartezimmer, teilweise
hab ich daneben gesessen und teilweise hab ich Besorgungen gemacht.
Ich hab ihn bei der 2.-4. Chemo dann nur noch hingefahren und Freunde
haben ihn abgeholt. So wollte er es haben.

Es ist unbedingt wichtig, das Du Deinen Leuten eben genau sagst wie Du
es haben willst mit dem Bringen, dabeisein etc. das kann sich
ja auch ändern. Auch mit den Besuchen zuhause.

Ach ja...........das Schlimmste für meinen Mann war die Übelkeit. Da hat er
schon vor der ersten Chemo ein Medikament gekriegt (emend). Das
hat sehr gut geholfen. Ohne das wärs nicht gegangen.
Es ging ihm eigentlich besser als er gedacht hatte während der Chemo.
Er war nur immer sehr müde und hat sich den restlichen Tag ins Bett gehauen.
Ach ja..........wo die Sonne jetzt so scheint: vermeide unbedingt
Sonne!
Und wegen der unterschiedlichen Onkos: ich denke: vielleicht ist es einfach
das sie beide fast das Gleiche gesagt haben........nur manche neigen
dazu, zu sagen das Glas ist halb voll und manche sagen, das Glas
ist halb leer.
Ich wünsch Dir das Du da einfach durchkommst und wenn
Du Sorgen und Probleme hast, hier hat eigentlich immer einer Zeit!

Erfolgreichen Kampf!! Gabi

[Krabat]

Auch von mir ein Hallo,

ich hab den zweiten Zyklus gerade hinter mir, bekomme aber die doppelte Menge
Was die Haare angeht, sie können ausfallen, doch das ist bei 2*ABVD nicht sicher. Ich habe also doch noch einige auf dem Kopf und das rieseln fing bei mir erst nach der 3. Medikamenteninfusion an. Die unterschiedlichen Zeiten welche salita erwähnt hat, das liest sich nach Arm C der HD13 Studie.
Da du erst 17 bist wirst du wohl kaum in dieser Studie aufgenommen, ist erst ab 18.

Was die Therapie selbst angeht: Ich bekomme die Therapie in einer Spritze und drei Infusionen, dazu kommt davor und danach ein Beutel Zofran (gegen Übelkeit) und ein Liter Ringerlösung. Vor 14:00 Uhr bin ich damit nicht durch, egal wie gut die Venen sind.
Für die eleganten Nebenwirkungen bekommst du eine herrliche Kombination von erlesenen Medikamenten. Eine Mundspülung und ein Antibiotika zur Vorbeugung (das must du immer nehmen), sowie Schmerzmittel und Mittel gegen Übelkeit als Bedarfsmedikamente.

Ich bin nach der Therapie schlapp und insgesamt auch nicht mehr so belastbar wie vor Therapiebeginn. Die Übelkeit hält sich bei mir aber echt zurück, nach der ersten Sitzung brauchte ich zwar drei Tage Medikamente dagegen, doch damit war auch Frieden. Jetzt kommt es selten vor und ich hab von den 20 Tabletten immer noch welche.

Sei froh das es bei dir in dem Stadium entdeckt wurde, mit etwas Glück wirst du nicht nur geheilt, sondern hast im Anschluß daran sogar keine langfristigen Nebenwirkungen.

Viel Glück und Kopf hoch
Krabat

[roro]

Hi Zebra,

hier im Forum bekommst du etwas, was dir 100 und mehr Ärzte nicht bieten können: Live-Erfahrungen von 100en Patienten. Dagegen haben große onkologische Praxen vielleicht 5, 20 oder 50? Patienten mit Lymphomen im Jahr. Und nur ein ganz kleiner Teil davon hat einen Morbus Hodgkin. Daraus resultieren auch die uterschiedlichen Aussagen der Ärzte. Also wenn dir was unklar erscheint frag zusätzlich hier im Forum nach oder ruf die Studienzentrale in Köln an, die sich Tag ein, Tag aus mit MH beschäftigen.

Kurz zu deinen Haaren. Es gibt eine Reihe Leute, die trotz mehrerer Zyklen ABVD ihre Haare behalten haben. Bei BEACOPP geht das eher gegen Null.

Zum Thema Unfruchtbarkeit will ich dir nichts schreiben, da ich die Möglichkeiten der Frauen nur am Rande verfolgt habe. Eine Option ist auch Eierstockgewebe zu entnehmen und wieder einfrieren zu lassen. Mehr Infos hierzu findest du bestimmt über die Suchfunktion.

In diesem Sinne, komm gut durch die Therapie.

LG roro

[alina1]

Hallo Zebra,
ich möchte dich hier auch ganz herzlich begrüßen und hoffe, ich kann dir auch ein wenig weiterhelfen. Bei meiner Tochter (6J) wurde vor 1 Monat MH festgestellt. Sie wird nach der Studie EuroNet PHL C1 für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahren behandelt. Ich habe auch schon vorsorglich nachgefragt, wie das mit der Unfruchtbarkeit ist und mir sagten die Onkologen, dass für Mädchen, die noch nicht in der Pupertät sind und bei denen also eine Aktivität der Eierstöcke noch nicht stattfindet, das Risiko der Unfruchtbarkeit sehr gering sei. Sonst könnte man vorsorglich Eizellen einfrieren...
Bei meiner Kleinen sind die Haare so nach 2 Wochen ausgefallen, war aber kein Problem für sie. Die Ärzte haben uns vorgewarnt und auch gemeint, dass damit sicher zu rechnen sei.

Ich wünsche dir alles Gute
Monika

[Stesch]

Hallo und welcome Zebra,

habe 2a und 2*AVD (also ohne das B) bekommen in der HD13-Studie.

Meine Haare sind dünner geworden, aber etwa zu 70-80% erhalten geblieben. Start des Ausfalls war 2-3 Tage nach der 2. Chemo und endete nach der Strahlentherapie völlig. Nachgewachsen ist allerdings noch nichts bisher.

Ich war immer alleine beim niedergelassenen Onkologen. Die paar Stunden sind immer recht schnell vergangen mit Unterhaltung, Musik oder Buch. Durch einen Port, den ich mir hatte legen lassen, hatte ich größere Bewegungsfreiheit und nie die angst, dass etwas mit meinen Venen schief gehen könnte.

Falls Du nochmehr wissen willst, wie es mir ergangen ist, kannst Du meinen thread "mein Weihnachtsmann sagt dieses Jahr Mohoho" lesen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute, Durchhaltevermögen und eine gute Reha im anschluss.

Grüße aus Berlin,

Stesch

[nantidze2001]

Hello Zebra,
It is so good that you did find this forum, it is very helpfull, it did help me a lot. I will try to write about my experience for you, sorry it is in english. I just finished my second zycle, had 4 infusions(ABVD). Still 4 of them are ahead of me. Infusion did last from 2,5-to3hours. My husband did go with me, also after one hour I was always asking him to leave, I did return to home alone by public transport without any problems, also had a lots of materials to read with me, or if you will prefer music, take something to listen. I was always lucky and got very nice neighbours, which did discuss with me different political problems in my country and in Austria, so I did not mentioned how the time went. The side effects are very individual. Probably you will feel tired, I got always stomatitis, neusea was not so bad, also I was taking every morning Navoban for 5 days for profilactics. My hair are thin, but I have quite a bit of hair still. At the begining I did cut my long hair and made from it shinion(I do not know how it is in english, I just fixed it very well together) and till now I can fix this shinion on my short hair , wear some nice hat and nobody can see that anything is wrong with my hair. I should say I still have enough hair after 4 infusions, so it is not shure that you will loose all your hair, also for shure they will be falling. My oncologist, which is very good specialist, working for years on Lymphomas(Prof.Drach-AKH Wien), did tell me before I began the chemo, that nowadays is known that ABVD does not affect the ability to get children. I do have my periods every month still and he said even if not, that does not mean much. Also I am 39 and I am sure you will have even less problems to deal with chemo. I was very scared before first chemo, It is very naturall to be scared, but most people go through it without much problems, I was in day clinic 4 times, there were at least 8 women every time getting different chemotherapies, nobody did have any problems, you will not have them either. You will have special instrument to call the nurse as soon as you need it, so you feel quite secure. I did make my bloodwork a day before and let them to fax it to Clinic, the doctor from the clinic would call me if the leukocytes were too low and I would have to wait one week more, if there was no problem with blood they called me to say that I will get infusion next day. I did always come at 9AM at about 12 was ready.

Wish you to be brave, do not think about what is coming into your vens, you have to have it, there are no alternatives, so try to relax and think about something pleasent, it does help me...

Kindest wishes
Nino

[Björn]

hallo Zebra,

also ich bin auch satium 1a und habe avd bekommen .

die sache mit den haaren also ich hab mir ne glatze machen lassen als ich merkte das die dünner wurden und ich beim duschen mehr in der hand hatte als sonst

was die sache mit dem besuch an geht bei mir war das so das ich das tages abhänig gemacht habe gings mir gut hab ich mit freunden was unternommen gings mir schlecht hab ich es sein gelasen

Was habt ihr denn für erfahrungen mit ABVD gemacht?

lustige besonders wen du wärend oder nach der chemo wasserlasen musst erschreck dich nicht wen es rot ist kommt von der chemo
hab mla zu einer schwester gesagt na toll nun hab ich als mann dank chemo sogar meine tage

ansonsten ist avbd eine der veträglichen chemos sie wierd hier auch von einigen leuten mädchenchemo genannt

tipp zu vorbeugen gegen die übelkeit empfehle ich dir emend hat mir sehr geholfen

lg björn

[Andre87]

Hallo leute,
Ich bin im IIA Stadium in der HD13 Studie AVBD und wollte mal fragen, was ihr für Erfahrungen nach der ersten Chemo gemacht habt.

Also bei mir fing es Freitag den 15.05 an und nach 5 tagen bin ich noch richtig down. Naja am ersten Tag war mir sehr schwindelig und konnte kaum die Augen aufhalten. Am 2. Tag habe ich mich sehr gefreut als es mir schon besser ging. Aber pustekuchen:( 3 Tage lange habe ich lust auf garnix und wenn ich mich bewege, habe ich das Gefühl als würde sich alles drehen.
Ich wollte eigendlich mich weiter hin sportlich betätigen. Naja die Hoffnung stirbt zuletzt. Habe auch so ein kratzen bzw. stechen in der Lunge, was das trinken erschwert. Seit September letzten Jahres quälen mich auch Rücken-, Schulter- und Nackenschmerzen. Ich hoffe das diese von der Krankheit kommen, da ich schon bei dutzenden Ärzten ware.
Bis denne!

[Stesch]

Hallo,

ich habe zwar nur AVD bekommen (also ohne das B), aber es sollte dennoch eine vergleichbare Wirkung haben. Mir ging es ab dem 5. Tag stetig besser, so dass ich mich ab dem 7./8. Tag wieder "gesund" fühlte.

Trotzdem darf man die individuellen Auswirkungen jedes Einzelnen nicht ausser acht lassen.

Hoffe für Dich, dass es Dir schnellstens wieder gut geht, denn die nächste Runde folgt ja bald. Halte durch!!

Stesch

[Gudrun Rehder]

Hallo Zebra , Hallo Andre
Ich habe auch 2 Zyklen ABVD bekommen und Bestrahlung ich habe zwar Haare verloren aber nicht viele sie waren nur ein bischen dünner aber noch da. Ich hatte immer meinen Mann mit damit wenigstens einer den Ärzten zuhörte, da ich mich überhaupt nicht konzentrieren konnte was auch teilweise heute noch so ist. Der erste Tag nach der Chemo war immer Hammer war nur hyperaktiv und konnte nicht 5 min still sitzen aber dann am nächsten Tag ging gar nichts mehr das ging bei mir so ca. 6 tage auch die Übelkeit hielt bei mir so 7-8 Tage an, habe mich die Zeit über nur von Toast ungetoastet ernährt, wenn man es so nennen kann. Für mein Immunsysthem habe ich mir Orthomol gekauft in der Apotheke, außerdem habe ich vielfrisches Obst und Gemüse gegessen wenn ich konnte. Es läuft eben bei jedem anders wie Ihr lesen könnt.
Ich drücke euch beiden ganz doll die Daumen
bis dann Gudrun