MH Rezidiv nach 5 Jahren, jetzt HD / Erfahrungen?

[lujo78]

Hallo an alle,

ersteinmal ein großes Lob an diese Seite und alle die hier Helfen, Erfahrungen austauschen....

Zu mir, ich bin vor 5 Jahren an MH erkrankt und im Rahmen der Studie HD 14 behandelt, vier Zyklen ABVD mit anschließender Bestrahlung. Danach hatte ich 5 Jahre Ruhe bis im Okt. 08 die Krankheit wieder ausbrach.

Habe die "Vorphasentheraphie" mit DHAP und Neulaste bereits hinter mir, welche auch sehr gut angeschlagen hat. Pleurerguss in der Lunge vollständig zurückgegangen, Lymphknoten und Tumor ebenfalls. Letzte Woche sollte nun die HD mit Stammzellenzugabe erfolgen, bei der Voruntersuchung hat man aber wieder einen Pleurerguss gefunden.

Die HD beginnt jetzt mit einer Woche Verspätung. Anfangs war eine HD geplant, nun zieht man in Erwägung das 2 HD durchgeführt werden, da der Tumor doch recht hartnäckig erscheint.

Hat jemand Erfahrung mit einem ähnlichen Krankheitsverlauf?
Gerade auch an die bevorstehende HD Chemo und Erfahrungen?
Freu mich auf Eure Hilfe.

VG, Jörg

[Sabi]

Ich schieb das Thema mal nach oben - vielleicht findet sich ja noch jemand der dir helfen kann.
Viele Grüsse

[renben]

Kann auch keine Tipps geben Aber ich wünsche Dir ganz viel Glück und Kraft und dass das mit der Lunge endlich verschwindet!

Alles Gute!
renben

[frühling06]

Hallo,
vermutlich meldet sich keiner der HDler, weil gefühlt so viele Rezidive in letzter Zeit waren und weil es immer wieder schmerzt, daran zu denken.

Ich kann immer nur wieder sagen, dass ich mit einem Rezidiv nach Köln gehen würde. Rezidivtherapie ist keine Standardtherapie und man muss schon sehr sehr genau gucken, was man macht und u.U. auch kurzfristig Therapiepläne über den Haufen werfen.

2 autologe TP zu machen, weil der Hodgkin "hartnäckig" erscheint - das hört sich für mich schon wieder nach einer sehr zweifelhaften Begründung an ... das macht man doch nicht einfach mal so ... Und ein Rezidiv nach 5 Jahren hört sich ja zunächst mal nicht so dramatisch an (also kein Frühprogress, der schon eher die 2x HD induziieren) Das ist eine sehr belastende, u.U. tödliche Behandlung und bevor ich der zustimmen würde, würde ich schon mal mich ein bisschen umhören.

Mit einem hartnäckigen MH würde ich umso mehr nach Köln gehen. Das kann ich nur immer wieder sagen. Es geht um dein Leben.
LG Frü*

[Nellly]

Hallo aus Brackenheim,

ich möchte mich der Meinung von Frühling anschließen. Ein Rezidiv ist nicht Standard und nach meiner Meinung am Besten in Köln aufgehoben.

Mein Sohn wurde dort auch behandelt. Es ist eine Klinik mit sehr viel Erfahrung.

Wenn du dort mal anrufen möchtest:

Station 13b, Oberarzt Prof. Andreas Engert 0221/478-4445,

bei Fragen kannst du mir gerne eine PN schicken.

Gruss

Nellly

[lujo78]

Hallo an euch,

ersteinmal besten Dank für eure Zeilen und Hilfe.
Sicher ist die Klinik in Köln gut, dennoch kann ich die Meinungen nicht in allen Punkten gerade was die HD Theraphie betrifft, teilen.

Ich bin zur Theraphie im RBK Stuttgart wo man sich besten mit autolg. Stammzellentransplantaion auskennt, die Beratung durch Prof. Aulitzky war hervorragend. Es ist schon richtig das eine HD Chemo nicht ganz spurlos an einem vorbeigeht, aber das tödl. Risiko liegt bei etwa 3%, also nicht mehr als bei einer gewöhnlichen Operation.

Trotzalledem habe ich den Theraphieplan bis hin zur Charite nach Berlin überprüfen lasse, die mir auch alle bestätigten, dass dieser Weg der richtige ist. Neuste Studien unterstreichen dies auch.

Ich habe nun die erste HD erfolgreich hinter mich gebracht und wurde gestern nach 3 Wochen und 2 Tagen im RBK entlassen, fühle mich noch etwas geschwächt, aber es wird jeden Tag besser.... :)

Liebe Grüße an euch aus Bietigheim

[roro]

Hi lujo78,

es ist immer ein Unterschied, ob eine allogene (Fremdspende) oder eine autolge Transplantation gemacht wird. Entsprechend unterschiedlich ist auch die Reaktion und das Risiko. Das Risiko setzt sich aus den 2 wesentlichen Komponenten Hochdosis und Transplantation zusammen. Die HD ist in beiden Fällen gleich risikobehaftet, immer unter Berücksichtigung der bestehenden körperlichen Konstitution.

Im Gegensatz zur Eigenspende, die der Körper i.a. recht gut verträgt, muss sich bei der Fremdspende der Körper mit der Abwehrreaktion auseinander setzen. Das ist jedoch bei dieser Variante so gewollt und manchmal wirklich die letzte Möglichkeit zur Beseitigung der Erkrankung und letztendlich zur Genesung. Bei der allogenen TP ist also nicht die Chemo das Problem, sondern die Abwehr-/Abstoßungsreaktion der fremden Zellen nach der Transplantation, die den Körper zusätzlich schwächt. Also sollte eine Entscheidung zur allogenen Transplantation als letzte Möglichkeit gesehen werden, wenn alle anderen Behandlungsformen nicht zum gewünschten Ergebnis führen.

Zum Glück haben wir hier eine ganze Reihe Forumsmitglieder, die auch diesen schwierigen Weg gut gemeistert haben oder ihn gerade noch gehen.

Viele Grüße
roro


PS: Diese Information stammt von einem Oberarzt für den Bereich systemische Erkrankungen während eines Infoabends bei meiner Reha im letzten Jahr.