Großer Mist

[Sane]

Ihr Lieben!

Seit Donnerstag quäle ich mich damit herum und ich hoffe ganz umsonst!

Ja, es ist kaum zu glauben, aber die "übertherapierte" Sane hat eine Vergrößerung im Mediastinum und damit steht der Verdacht auf ein Rezidiv im Raum. Möglich ist, dass sich der Lymphknoten im MRT anders darstellt als vorher und damit auch immer noch nur Narbengewebe ist. Möglich ist auch ein Rezidiv. SCHEISSE!

Möglicherweise muss ich mich dann doch noch bestrahlen lassen, weil es vielleicht der "alte" Hodgkin ist. Und ich war mir so sicher, dass ich alles hinter mir gelassen habe.

Jetzt soll das ganze erst mal mit dem PET-CT vom letzten März verglichen werden. Die Ergebnisse sind leider irgendwo in der Uniklinik verschwunden. Meine Beteuerung, das sei negativ gewesen, hat den Verdacht merklich entkräftet, aber er ist noch im Raum.

Hatte so was schon mal jemand... son Blödsinn, natürlich hatten hier schon ne Menge einen Rezidivverdacht.

Bin zwar durcheinander aber irgendwie geht es mir noch recht gut.

Sane

[melle]

Hallo Sane,

mhh, klingt nicht schön, aber ich versuch dir mal hoffnung zu machen.

Wenn ich mich nicht täusche ist bei dir was im Bereich hinter der Lunge zu 'sehen', oder? Bei mir hieß es damals auch, dass es ein (sehr schnelles) Rezidiv ist. Medizinischer Dienst der KK, Ärzte usw alle waren sich sicher und wollten den scheiß nur Typisieren/ erforschen. Und ÄTSCH, es war Thymus Gewebe. Dies ist dazu da deine Abwehr wieder aufzubauen und bei Babys/Kleinkindern ist das wohl riesig. Tja und da mein Körper so gut arbeitet hat der sich dieses gewebe ganz schnell wieder gezüchtet (im 'alter' verschwindet das wieder und darum hört man da sonst auch nie was von. )

Ich hoffe ich habe dir etwas hoffnung gemacht
Kopff hoch u positiv denken
melle

[julsi]

Hi Sane!

Kann dir leider nicht viel weiterhelfen bzgl. Rezidivverdachts aber ich wünsche dir, dass es ein Fehlalarm ist!! Das gab es hier ja schon öfters, dass geglaubt wurde da is was und im Enddeffekt war es Narbengewebe oder eine Entzündung ect. ect.

Du meintest falls was ist musst du bestrahlen? Ich kenn mich da nicht so aus. Wie ist das wenn welche ein Rezidiv haben, die nicht bestrahlt wurden. Versucht man es dann nur mal mit Bestrahlung oder auch gleich mit HD?!

Mach dir jetzt mal so gut es geht nicht zuviele negative Gedanken!
Das wird alles halb so schlimm sein!!!

Lg Julsi

[efev]

hallo sane,

kann dir warscheinlich nicht weiterhelfen, sollst aber wissen, dass an dich gedacht wird.

denke und hoffe, dass es sich um ein fehlalarm handelt!!!!!!!!!!!!!!!!!!

drücke auch ganz fest die daumen



glg efi

[renben]

Liebe Sane,

ich denk auch an Dich und drück Dir die Daumen!
Ich möchte noch sagen, was mich irgendwie beruhigt ist die Vorstellung, Du hast ja bisher blos die Möglichkeit, CT mit MRT Bildern zu vergleichen. Vielleicht gibt es deswegen einen Unterschied auf den Bildern. Weicht die Gewebegröße des MRT denn weit ab von der des CT?

Du hattest 8x beacopp esk. bei Stadium II. Du hast ein PET-CT negativ in der Tasche. Ich weigere mich zu glauben das es ein Rezidiv ist, solange es nicht schwarz auf weiss steht.

Wünsch Dir weiterhin gute Nerven und Gelassenheit!

renben

[Sane]

Danke, Euch allen!

Besonders Melle hat mich dann doch beruhigt. Aber auch der Zuspruch aller anderen- ja, tut gut!

Also: Es besteht wohl in jedem Fall die Möglichkeit, dass sich das Gewebe auf den MRT-Bildern anders darstellt als auf den Bildern des CT. Dann gibt es noch das negative PET-CT, was offenbar in den Untiefen der Uniklinik verschwunden ist. Diese Bilder müssen auf jeden Fall noch mal miteinander verglichen werden.

Wenn das nicht gut aussieht: Neues CT, oder PET-CT, im "schlimmsten" Fall eine Gewebeprobe...

Trotz allem: Ich glaube es irgendwie nicht!!! Ich habe in diesem Jahr viel vor, und fühle mich fit. Bestrahlung gehört nicht dazu.

Aber wer hat so einen Scheiß schon vor?

Legt meine Worte bitte nicht auf die Goldwaage. Ich bin etwas "durch den Wind".

Danke, nochmal,
Sane

[sparklingmarc]

Sane: JEDER von uns wäre da durch den Wind!

Wenn ich bei mir zurück denke:

Da waren die LKs beim Ultraschall plötzlich gewachsen, weil der zweite Arzt den Schallkopf stärker aufgedrückt hatte.
Da war ein LK gewachsen, weil sich die Ärzte über zwei verschiedene Knoten unterhalten hatten, die nur zufällig nebeneinander lagen...

Die Liste der Fehlerquellen ist lang bei uns.

Außerdem glaube ich bei 2A und 8*BEACOPP nicht an einen Rezidiv. Never.
Spätfolgen wegen der Chemo... ok... vielleicht. Aber kein Rezidiv.

Das ist ja, als wenn man mit der Dampfwalze über eine Maus fährt und die dir anschließend die Zunge rausstreckt und wegrennt... das geht nicht.

[Sane]

marc: Ich könnte Dich knutschen... , ich hoffe, Du verstehst das nicht falsch.

Ich wollte, bevor ich zur Arbeit fahre, noch mal kurz nachsehen, und bin in schallendes Gelächter ausgebrochen. Mr. Hodgkin ist eine Maus!

Jep! Darf ich dieses Bild verwenden?

Ich hoffe, Du, nein ihr alle habt recht.

Aber: Marc, wie hat sich das bei Dir denn als "Fehlalarm" entpuppt?

Spätfolgen nehme ich. Nicht gerne, aber nehme ich, wenns sein muss.

Sane

[Hermann]

Hallo Sane!

Bei meinem Mann war vor kurzem auch Verdacht auf Rezidiv.
Im CT war im Nov. zwar kein Größenwachstum,aber die Lymphies die da waren, waren außer der Norm, fast 3 cm groß, daher PET und im PET leuchtet es von oben bis unten, und dann logischer Schluss Gewebeentnahme und Ergebnis: keine aktiven Tumorzellen nachweisbar.

Fakt war, ich hatte sehr starke Grippe in den Wochen vor seinem PET und er hatte einen leichten grippalen Infekt bei der PET Aufnahme, und es war wohl so,dass das ganze Lymphsystem hyperaktiv gegen den Infekt reagiert hat.

Also wirklich, du fühlst dich super, und sehe bitte noch nicht ganz schwarz,
vielleicht hat alles eine andere Ursache!

Viele Grüße aus München
Gerlinde

PS. Du kannst ja die ganze Story unter unserem Login "Hermann" nachlesen. (so vor 1 1/2 Wochen geschrieben!)

[Gudrun Rehder]

Hallo Sane ich kann nachempfinden wie Du dich fühlst und das Du durch den Wind bist. Mir ging es letztes Jahr genauso. Das Gehirn spielt einem in so einem Moment sämtliche Möglichkeiten durch. Liebe Sane ich wünsche Dir das es nur ein Fehlalarm ist.

Ich drücke Dir die Daumen
Liebe Grüße
Gudrun

[Sabi]

Hallo Sane,

das ist ja wirklich großer Mist vor allem die Ungewissheit - das Ergebnisse von CT etc. verschwinden ist ja auch mal wieder echt ein "Witz" - aber die sind mit Sicherheit schon im Archiv und werden ja vielleicht bald schon gefunden. Das die Ergebnisse vernichtet worden kann ich mir echt nicht vorstellen.
Auch ich schließe mich Marc an - bei 8x Beacopp kann ich mir auch nicht wirklich vorstellen das da wieder was "gewachsen" ist. Mal ganz davon abgesehen - mir wurde damals gesagt das für Kontrolle des Mediastinum eher CT sinnvoller ist - das stellt sich im MRT wohl nicht so klar dar wie beim CT.
Vergrößerungen im Mediastinum können doch auch noch andere Ursachen haben - schau mal hier: http://www.uniklinik-freiburg.de/thorax ... iss&szsrc=
- unter tumorähnliche Veränderungen.
Ich drücke dir die Daumen das es einfach nur ein Fehlalarm ist.
LG

[Sabi]

Was mir noch einfällt - normalerweise gehen sämtliche Ergebnisse vom Ct, PET etc. auch an die Studienzentrale - wenn das Ergebniss vom PET nicht auftaucht würde ich in Köln einfach mal nachfragen.
LG

[speedy]

ach Sane, ich bin mir eigentlich ganz sicher, das es
Fehlalarm ist. Muss es einfach.
@sabi - sane hat nicht bei der Studie mitgemacht. Da hätt es keine reine beacopps bei 2A gegeben.
@sane ich würd trotzdem Dampf machen beim Auffinden der Unterlagen.
Das ist eine Schlamperei! Oder....

Liebe Grüsse Gabi

[Nachtigall]

hallo Sane, ich drück Dir die Daumen das es ein Fehlalarm ist, ich hatte das so ähnlich ja auch, beim letzten CT vergr. LK im Medastinum, aber eben nicht bedenklich vergrößert, Radiologie wollte dann noch ein CT haben, um zu sehen wies jetzt ausschaut, ob nun nach einem halben Jahr Nach! Chemoende bestrahlt werden soll, und ich hab natürlich mal wieder total Sch...da anzurufen, vielleicht schaff ich das ja morgen, ist doch echt ne ganz schöne Belastung dieser ganze MH Mist, schreib wenn Du genaues weißt, liebe Grüße Anja

[Sane]

Hallo, danke für Eure Unterstützung,

@ Sabi: Speedy hat recht, ich sollte zuerst in die Studie, aber dann hat der Onko mir geraten, mich lieber in Anlehnungan die HD 15 Studie behandeln zu lassen. Über diese Entscheidung gab es viele hochgezogene Augenbrauen, aber letztendlich ist der Doc wirklich ein Experte auf dem Gebiet und hat jahrelang in Köln zum MH geforscht.

Er telefoniert in dieser Woche auch noch mal mit den Kölnern. Wenn das PET-CT dann aufgetaucht sein sollte

Ist unklar, woher die Vergrößerung kommt, müssen neue Bilder gemacht werden.

@ Nachtigall: Hast Du denn schon ein Ergebnis? Oder steht das noch aus??? Ich werde irgendeinen Daumen zum Drücken noch finden!

Danke, auch an Gerlinde. Geschichten mit diesem Ausgang lese ich sooooo gerne! Mehr davon!

Gibt es eigentlich noch jemanden, der viel Chemo bekommen hat und trotzdem ein Rezidiv?

Bis es hoffentlich Entwarnung gibt, wird es warscheinlich noch ein paar Tage dauern.

Wenn Ihr Steinschlag aus dem Norden hört- das bin dann ich...

Die Sane