Hodgkin Stadium 4 / Heilungschancen

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lorenzmatter
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Beitragvon lorenzmatter » 20.01.2009 17:36

Ich werde mich hüten. Die Strafe kam auch gleich postwendend, imdem es mir zwei Tage übel war im Spital...
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lymphonieorchester
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Beitragvon lymphonieorchester » 22.01.2009 17:51

also die natulan/procabarzin-schlaflos these halte ich auch für, ich sach ma: laienwissenschaftlich;)

speziell an den tagen 1-4 ist dein coctail so stark gemixt, das es unmöglich is, aus den ganzen variablen irgend ne gleichung abzuleiten. und da die ganze soße sicher nicht pünktlich am tag 4 metabolisiert ist, können irgendwelche mix-nachwirkungen noch tage später enstehen.
appropos: viel trinken is ne echte geheimwaffe! du verstoffwechselt den dreck viel schneller und jawoll: mit jedem schluck steigt die verträglichkeit.
andernfalls müsstest du vielleicht nachts raus und kotzen, statt wassern. kann mir ehrlich gesagt nich vorstellen das dir das lieber wär, aber man hat ja schon pferde...


als empirisch gilt wohl:

cortison - schlafstörend
neulasta - knochen/rückenschmerzen
vincristin - nervenanomalien
bleomycin - lungenprobleme

was aber nicht heisst, das es in deinem fall eintreten muss, sondern lediglich das deine odds dahingehend recht gut sind.

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lorenzmatter
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Beitragvon lorenzmatter » 22.01.2009 18:22

Dass das Cortison den Schlaf raubt, kann ich nur bestätigen. Ich hatte aber das Gefühl, dass mich das Natulan zusätzlich austrocknet und ich deshalb in der Nacht mehr trinken musste und deshalb öfter...
Auf jeden Fall schlafe ich jetzt wieder besser, wo ich das Natulan am Morgen nehme und das ist für mich im Moment das Wichtigste - auch wenn es laienwissenschaftlich ist :-)
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lorenzmatter
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Beitragvon lorenzmatter » 16.02.2009 23:33

Ich weiss, dass dies ein Deutsches Forum ist...
Aber wenn Ihr die Möglichkeit habt, in die Berge zu gehen, nutzt dies unbedingt, um die Blutwerte zu verbessern. Wie beim Höhentraining eines Sportlers werden die roten Blutkörperchen angeregt. So bekam ich den Hämoglobinwert in einer Woche von 8 auf 11. Bei einem Chemozyklus hatte ich die Möglichkeit nicht und brauchte Bluttransfusionen, um die nötigen Werte für die nächste Chemo zu erreichen...
Grüsse aus der Schweiz
Lorenz

PS: Keine Angst, ich werde nicht von Schweiz Tourismus gesponsert :)
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Beitragvon sparklingmarc » 17.02.2009 00:33

Hmm... ich habe hier den "Wilseder Berg" in der Nähe, der ist mit 169 Meter das höchste, was ich hier kenne... werde das mal testen... :0010:
Ahoi Marc

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Vee
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Beitragvon Vee » 17.02.2009 10:23

lorenzmatter hat geschrieben:Ich weiss, dass dies ein Deutsches Forum ist...
Aber wenn Ihr die Möglichkeit habt, in die Berge zu gehen, nutzt dies unbedingt, um die Blutwerte zu verbessern. Wie beim Höhentraining eines Sportlers werden die roten Blutkörperchen angeregt. So bekam ich den Hämoglobinwert in einer Woche von 8 auf 11. Bei einem Chemozyklus hatte ich die Möglichkeit nicht und brauchte Bluttransfusionen, um die nötigen Werte für die nächste Chemo zu erreichen...
Grüsse aus der Schweiz
Lorenz

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@lorenz, hm, also ich bin gerne bei meinen eltern in der heimat (da wo der neue riesenslalom-weltmeister herkommt) und meine werte habens leider während der ganze chemozeit nie über die 9,5 geschafft, trotz hoher berge auf denen ich auch war. zwar nur mit der sesselbahn aber immerhin :)
Juli 06: PET Diagnose MH Stadium 4b
27.7.06 Beginn 1 Chemo BEACOPP, 8 Zyklen bis Ende Januar 07, 29.1.07 PET, Herde Aktiv bei Schilddrüse, in der Lunge und beim Aortenbogen. Bestrahlung 27.3-20.4. 18x1.8Gray
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2081

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Beitragvon lorenzmatter » 16.06.2009 21:56

Habe heute mal wieder ein aufbauendes Telefon vom Arzt bekommen, dass meine vergrösserte Aorta inkl. Herzklappe dringend operiert werden muss. Durch die Chemountersuchungen haben die Ärzte dieses neue Problem entdeckt. Somit bin ich nach fast sieben Monaten Chemo wieder für ein halbes Jahr ausser Gefecht gesetzt :( . Ist doch schön, wenn man Selbständig ist und nicht mal Arbeitslosengeld bekommt...
Somit werde ich mich in Zukunft wohl bei den Marfan-Syndrom Patientenforen aufhalten...
Grüessli
Lorenz
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Beitragvon yoda » 17.06.2009 07:01

Hey Lorenz. Tut mir wirklich leid für dich. Vor allem in deiner Situation ist das natürlich sehr ärgerlich und niederschmetternd. Wünsche dir viel Kraft, auch noch die Probleme mit dem Herzen in den Griff zu kriegen.

Aber das war schon keine Auswirkung der MH-Therapie nehme ich an? Du hattest wohl schon zuvor diese Ausgangslage und nun nach der Therapie hat sich einfach Handlungsbedarf ergeben?
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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lorenzmatter
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Beitragvon lorenzmatter » 17.06.2009 07:13

Nein, es besteht kein Zusammenhang. Durch die Chemountersuchungen hat man beim Herzultraschall zufällig die vergrösserte Aorta entdeckt. Eigentlich ein Glück und trotzdem ein bisschen viel aufs mal...
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