Nach 16 Jahren Rezidiv-brauche Hilfe!!!!!

[Heidi]

Hallo alle zusammen!
Ich bin neu hier und hoffe, hier nein offenes Ohr für meine Sorgen und Ängst zu finden. Vor 16 Jahren hatte ich meine Hodgkin-Erkrankung (Hals und Achsel, zwei Rezidive kurz hintereinander, dann immer alles O.K.).
Seit August bin ich jetzt ständig mit Atemwegsproblemen beim Arzt, kein Antibiotikum hat geholfen. Jetzt kamen auch noch Luftnot und ständiger Druck auf die Brust dazu. Also ein Lungen-CT gemacht und jetzt sieht man ein großes Lymphknotenpaket direkt am Herz, viele kleine an der Luftröhre und ein anschließendes Bauch-CT hat Lymphknoten im Bauchraum ergeben, die Leber hat auch einen unklaren Befund-Ergebnis kommt noch. Mein Arzt hat mich direkt zur Onkologin weitergeschickt und die ist sich ziemlich sicher, daß es Hodgkin ist. Als nächstes warte ich auf einen Termin beim Thorax-Chirurgen, denn sie brauchen ja eine Probe, also komme ich um eine Mediastinoskopie nicht drum herum. Hatte das schon mal jemand? Ist das schlimm, tut das danach sehr weh? Und wie lange muß man dann im Krankenhaus bleiben?
Ich habe drei kleine Kinder, mein Mann arbeitet und kommt immer erst gegen 20.00 Uhr nach Hause. Könnt Ihr Euch vorstellen, wie es mir geht? Ich bin so voller Angst, ich weiß überhaupt nicht, wie es weitergehen soll.
Habe jetzt schon Schwierigkeiten, meinen normalen Alltag auf die Reihe zu bringen, verkrieche mich immer wieder um den Kopf wenigstens ein bißchen freizukriegen.
Wo ist mein altes Leben? Und wie wird mein neues Leben aussehen?
Ich weiß, man soll die Hoffnung bis zum Schluß nicht aufgeben, noch sind nicht alle Ergebnisse da, aber ich fühle mich auch krank, bin ständig müde und habe permanent Rückenschmerzen. Und da sind die ganzen Sorgen und der Kopf ist so voll.
Kann das hier jemand verstehen?
Liebe Grüße Heidi

[Cristine]

Liebe Heidi, ich weiß wie du dich fühlst.Im August bekam ich meine Diagnose MH Stadium 4. Auch ich habe zwei KInder.Ebenso wie du hatte ich vorher ständig Brust-und Rückenschmerzen und war ständig müde.Was eine Mediastinoskopie ist weiß ich leider nicht,aber hier im Forum habe ich bisher auf jede Frage eine Anwort gefunden ,die Leute hier wissen einfach super Bescheid und sind immer sehr lieb. Nach drei Wochen Krankenhausaufenthalt lief meine Behandlung 4 mal Beacopp esc. ambulant.d.h. 3 Tage Infusionen 4 Tage Tabl.(Natulan) zuhause und a
m 8.Tag die letzte Infusion.Ein Taxi brachte mich hin und holte mich wieder ab. Dir steht auch eine Haushaltshilfe zu.Die Erkrankung ist schlimm aber es ist zu schaffen.Nutz jede angebotene Hilfe und schon dich wo du kannst.Ich wurde in der Studie HD 18 behandelt, vielleicht gibt es sowas auch bei dir im Krankenhaus.Aufgrund der Studie bekam ich auch nur 4 Zyklen. L.G.Cristine

[sparklingmarc]

Ach Heidi...

Ich meine, nach sooo langer Zeit wird das gar nicht mehr als Rezidiv angesehen, sondern als Neuerkrankung. Ich weiß, das ist zwar eine statistische Finesse, aber die Heilungschancen sind wohl wieder so hoch, wie bei einer Ersterkrankung. Bei einem "schnellen" Rezidiv ist das ja etwas ungünstiger.

Was deine Familie angeht, da bin ich mir ziemlich sicher, dass du ein Anrecht auf eine Haushaltshilfe hast. Ich würde mich diesbezüglich schon jetzt an die Krankenkasse wenden.

Und schlussendlich hat die Medizin in den letzten 16 Jahren auch sehr große Fortschritte gemacht. Klar, ein Hodgkin bleibt ein Hodgkin, aber die Therapien sind gezielter (schonender) und auch die begleitenden Medikamente wirksamer.

Du wirst dein altes Leben bestimmt wiedr bekommen... nur 2009 dürfte eher ein doofes Jahr werden... diese Therapie inklusive Reha dauert halt recht lange, bis man dann wieder fit ist, vergeht eine Zeit. 2010 ist alles wieder im Lack!

[roro]

Hi Heidi,

eine Mediastinoskopie ist eine kleinere OP, bei der am Hals, unterhalb des Kehlkopfes ein kleiner Schnitt gemacht wird. Dann wird endoskopisch über einen Schlauch ein mehr oder weniger großes Stückchen Gewebe der betroffenen Stelle entnommen. Meines Wissens erfolgt das unter Vollnarkose oder unter Einwirkung von Dormikum (ein Medikament, dass dich schlafen schickt und wo du hinter dich an nichts mehr während der OP erinnerst). Du brauchst also keine Angst davor haben. Ich bin Dienstag in die Klinik, Mittwoch war die Mediastinoskopie und am Freitag durfte ich wegen "guter Führung" wieder nach Hause.

Wenn sich nach der Untersuchung herausstellt, dass es ein Hodgkin ist, hast du nach soviel Jahren i.a. die gleichen Chancen und Möglichkeiten, wie bei einer Ersterkrankung. Ich denke, dass es für dich trotzdem hilfreich sein kann, wenn du Kontakt zur Studienzentrale in Köln aufnimmst. Dort sitzen die deutschen Profis in Sachen MH.

Viele Grüße und viel Kraft
roro

[Hans08]

Hallo Heidi!

Das Ganze ist natürlich alles andere als unangenehm, weil jeder sich die Gesundheit wünscht.
Allerdings denke ich, dass man nach 16 Jahren eigentlich nicht mehr von einem klassischen Rezidiv sprechen kann. Und wie schon gesagt wurde hat die Medizin in den letzten Jahren großartige Fortschritte gemacht.

Die Gewebsentnahme am Hals wurde bei mir nur unter lokaler Betäubung vorgenommen - kann ich aber nicht wirklich empfehlen. Ging nach einer Stunde wieder heim. Also ich denke, dass du wenn alles glatt läuft einen Tag im KH bist. Die meisten Therapien kann man, je nach Befinden ambulant machen, was natürlich gerade bei dir mit Familie sicher von Vorteil wäre.
Schau dir auf alle Fälle um eine Haushaltshilfe, damit du wenigstens etwas abgeben kannst.

Ansonsten wenn es wirklich gut läuft bist du bis zum Sommer wieder einigermaßen fit.

Ich wünsch dir alles Gute und viel Kraft!

VG

[Heidi]

Danke für Eure schnellen Antworten!
Oh Mann, ich habe den halben Vormittag herumtelefoniert, alles gar nicht so einfach. Zuerst habe ich versucht, unseren Jüngsten in der Krippe anzumelden. Er ist 2 Jahre und da er zu Hause ist, muß ich ihn zu jedem Arztbesuch mitnehmen. Ein Krippenplatz kostet 180 Euro, sorry, aber das können wir uns nicht leisten. Eine Haushaltshilfe würde ich kriegen, aber alle Aufgaben übernimmt die nicht, z.B. Fahrten der Kinder zum Sport. Klingt jetzt vielleicht nicht wichtig, aber ich habe drei Jungs, die alle sehr lebhaft sind und der Große ist ein ADS-Grenzfall, der muß sich einfach austoben, sonst ist hier zu Hause der Bär los, Erholung ist was anderes. Ich möchte einfach die Kinder gut betreut wissen, dann habe ich eine Sorge weniger und kann mich mehr auf mich konzentrieren. Außerdem kommt eine Haushaltshilfe nur für 8 Stunden am Tag, ich bin aber in der Regel 10 Stunden mit den Kindern allein. Alles Fragen, Fragen, Fragen.
Dazu kommt, das es mir jeden Tag ein bißchen schlechter geht, seit gestern Abend habe ich immer wieder Stiche in der Brust und die Luft wird auch immer weniger. Das macht mir schon Angst. Diese Woche ist meine Onkologin auch noch im Urlaub, nach meinem Hals-CT am Mittwoch hänge ich bis Montag wieder tatenlos herum. Und dann beginnt wieder die Schule und ich muß sehen, wie ich meine Termine am Besten koordinieren kann.
Wie ist das eigentlich bei einer ambulanten Chemo? Wie lang ist man da im Krankenhaus, wie lange zu Hause. Und wie fit ist man da? Wahrscheinlich bei jedem anders. Vor 16 Jahren hatte ich nur Bestrahlungen, keine Chemo, da gings mir relativ gut.
Die Onkologin meint auch, man muß nach so einer langen Zeit nochmal prüfen, ob es sich um ein Rezidiv oder eine Neuerkrankung handelt, danach richtet sich auch die Therapie. Wenn nur dieses Warten nicht wäre.
Und diese Angst!
Drückt mir mal für Mittwoch die Daumen, daß nicht noch mehr zum Vorschein kommt!
Liebe Grüße Heidi

[Auge-Du]

Hallo Heidi,
auch von mir erst einmal herzlich willkommen im Forum... und trotz diesem miesen Jahresstart - geh mal davon aus, dass sich einiges getan hat in den vergangenen Jahren und das gut ausgehen wird...

Aber zu deinen Fragen:
Bei einer ambulanten Chemo (mache ich gerade selbst) bist Du zunächst einmal zu den festgelegten Chemotagen in der Klinik, das bedeutet bei einem dreiwöchigen BEACOPP-Zyklus an den Tagen 1,2,3 und 8, bei einem 4wöchigen ABVD-Zyklus an den Tagen 1 und 15. BEACOPP erhältst Du bei mediären und fortgeschrittenen Stadien, ABVD bei früheren, aber die Einteilungen kannst Du besser genau nachlesen oder eben die ganzen Voruntersuchungen abwarten...
Die Anwesenheitszeiten bei ABVD kann ich dir nicht sagen, bei BEACOPP bin ich am Tag 1 etwa 8 Stunden, an den Tagen 2 und 3 etwa 4-5 Stunden und an Tag 8 3-4 Stunden in der Klinik... hinzu kommen bei beiden Chemos die Kontrolluntersuchungen, die sind in der Regel sehr schnell gemacht und nach spätestens 1 Stunde solltest Du wieder raus sein, aber stell dich eben darauf ein, dass Du für Chemo und Kontrolle zusammen etwa 3mal die Woche in die Klinik musst...

Von dem, was an Nebenwirkungen und Schwäche zu erwarten ist sind die Reaktionen ganz unterschiedlich, ich habe z.B. relativ wenig Nebenwirkungen und finde den Schlafmangel durchs Kortison am schwierigsten, es gibt aber auch Menschen, die von Beginn an große Schwierigkeiten mit verschiedensten Nebenwirkungen haben. Da kann ich dir eigentlich nur wünschen, dass Du auch gut mit dem ganzen Programm klar kommen wirst, wenn sich denn der Hodgkin bestätigen sollte...

erst einmal alles Gute und ganz viel Energie,
feinen Gruß
Auge

[Hans08]

Hallo Heidi!

Nimm dir auf jeden Fall eine Haushaltshilfe, 8 Stunden sind besser als gar nichts. Das mit dem Sport der Kinder sollte auch irgendwie auf die Reihe zu bringen sein. Im Normalfall sind bei so einer Erkrankung die Menschen sehr hilfsbereit. Vielleicht ergibt sich ja was, dass sie jemand mitnehmen kann von den anderen Eltern...

Wie lange du im KH bei einer ambulanten Chemo bist hängt wie Auge-Du schon gesagt hat von der Therapieform ab. Ich kanns auch nur von Beacopp sagen und da hab ich auch so die Zeitfenster wie Auge-Du. Vielleicht noch etwas kürzer, das kommt immer aufs KH drauf an und wieviel grad los ist usw. Manchmal ist es aber sowieso egal wie lange man im KH ist, weil man sich danach eh ziemlich schlapp fühlt und man nicht mehr die großen Sprünge machen kann.
Aber das kann man pauschal nicht sagen, weil jeder darauf anders reagiert und auch nicht jeder Zyklus gleich ist.

Ich drück dir für Mittwoch die Daumen!!

VG

[Heidi]

Hallo an Alle!

So, CT vom Hals ist gemacht und zum Glück sind dort keine vergrößerten Lymphknoten zu finden.

AAAAABER-das CT vom Bauch hat ergeben, daß die Leber wohl ziemlich schlimm betroffen ist. So komme ich vielleicht um die Mediastinoskopie drum herum und bekomme eine Lungenpunktion. Trotzdem klingt das für mich so, als könnte ich meine Hoffnungen, das es vielleicht doch eine harmlose Erkrankung ist, vergessen.

Ich habe solche Angst. Jetzt muß ich bis Montag warten, dann ist meine Onkologin aus dem Urlaub zurück, mal sehen, was sie sagt. Warum muß daß so lange dauern, bis man endlich seine endgültigen Werte und Ergnisse hat?

Mir fehlt momentan selbst die Kraft zum Schreiben, fühle mich so leer.

Liebe Grüße Heidi

[renben]

Da ich selber leider keine Kinder habe kann ich nicht soviel helfen, aber ich glaube im "alles, was man wissen sollte" Thread ist noch einiges an Informationen, die im Fall des Falles wichtig sein könnten.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=1719

Drück Dir die Daumen!
Alles Gute!

[Vee]

Hallo Heidi

Bei mir war es wie bei dir. Drei kleine Kids, die kleinste damals grade 5 Wochen alt. Wir haben einen Bauernhof und Leben davon, sprich mein Mann kam für die Betreuung der Kids nicht in Frage.

Eine Freundin gab mir den Tipp, das das Jugendamt Hilfe stellt, die wir gerne angenommen haben. Bei uns sah das so aus, dass die Haushaltshilfe morgens um 6 kam (als mein Mann in den Stall musste), 8 h blieb bis um 2 und dann kam die Tagesmutter vom Jugendamt bis um 19.00 Uhr. Bis dann musste mein Mann daheim sein. Wir mussten dann nur ganz wenig selbst übernehmen von den Kosten. (10 Euro im Monat oder so) und es war echt super die Zeit. Ich war ja mehrheitlich in der Klinik, weil ich vom Kiga der Kinder wohl jeden Virus erwischt habe den es gab.

Erkundige dich doch mal beim JA und bei Fragen wende dich ruhig an mich.

lg
vee

[Blume]

Hallo Heidi!

Auch ich kenne Deine Situation (leider) nur zu gut.
Wir haben versucht, die Stunden ywischen Feierabend der Haushaltshilfe und Rueckkehr meines Mannes mit Hilfe der Omas&Opas yu ueberbruecken.
Oft musste es aber auch so gehen...
Bei uns war es mit Fahrten so, dass man eine schriftliche Einwilligung geben musste und wir km/Geld yahlten.
Ich habe die Chemo bei einem niedergelassenen Onkologen gemacht. Ich vermute, da ist man noch etwas schneller durch als in der Klinik.

Ich wuensche Dir viel Kraft , Geduld und Glueck!

Ach, noch was / ich haette es nie geglaubt/ die Kinder haben nicht viel Erinnerung an diese schweren Monate!

Blume

[Kassy]

Liebe Heidi,

erst mal finde ich es schön, dass Du Dich für "DIESES" Forum entschieden hast, es ist nämlich das Beste was es gibt!!!!
Als ich damals die Diagnose bekam, war mein Kleiner gerade mal ein Jahr alt, ich habe auch die Welt nicht mehr begriffen.

Aber wie Marc schon sagte, in diesen 16 Jahren hat sich in der Forschung viel getan und Du kannst wirklich voller Hoffnung sein, dass es gut geht!!!

Mit den Kiddis das ist schon eine schwierige Situation. Wie sieht es denn aus mit Eltern und Freunden, können die Dir nicht mal unter die Arme greifen?

Man denkt immer es geht nicht weiter und doch geht es immer immer weiter, dass ist zumindest meine Erfahrung.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir gaaaaaaaaaanz viel Kraft für die kommende Zeit!!!

Alles Liebe Katrin.