...wieder da...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Jana1965
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...wieder da...

Beitragvon Jana1965 » 22.12.2008 17:28

Hallo

Habe mich schon im November angemeldet,bin aber noch nicht zur Vorstellung gekommen.
Ich heiße Jana (logo,siehe Nick) und war schonmal hier angemeldet (anderer Nick).
Ich hab hauptsächlich im alten Forum gelesen.
Hab aber hier noch einen gaaaanz alten Eintrag von mir gefunden. :wink2:

Zum Thema:
Mein Bruder (*1981) erkrankte 2002 an MH IIa.ED 23.12.2002.Beginn Chemo (4x ABVD geplant - Dresdner Studie) im Januar 2003.
Da sich nach 2 Blöcken nicht mehr wirklich was tat,wurden im Sommer '03 noch 17 Bestrahlungen "nachgeschoben".(Hab die genauen Werte grad nicht hier)
Abschluss Ende 2003 - nur noch inaktives Narbengewebe - CR.

Anfang 2005 - Evans-Syndrom (Autoimmunerkrankung)-Anämie und Thrombozytopenie.Krankenhaus - Thrombokonzentratgabe,dann Prednison und Dexa,dann Immunglobuline.Nach etwa 6 Wochen Normalisierung der Werte.

Zur Kontrolluntersuchung Ende Oktober 2008 auffälliger Lymphknoten in der Leiste.Option:Erstmal abwarten bis Ende November,dann Kontrolle.

Kam aber anders.
Anfang November '08 Petechien und Schleimhautblutungen.
Thrombos bei 3 Gpt/l - Krankenhaus.
Erst Prednisongabe,dann Dexa,dann Immunglobuline.
Am 22.11. entlassen mit 33 Gpt/l Thrombos.
Seitdem Onko/Hämat.Tagesklinik.
Immer wieder Immunglobulingabe,aber keine wesentliche Verbesserung.
Heute aktuell 1 Gpt/l Thrombo.

Die KMP am 4.11. war o.B.
Am 17.12. war nochmal US-Kontrolle vom Lymphknoten in der Leiste.
Befund: weiter vergrößert und noch ein 2. dazu gekommen.
Verdacht auf Hodgkin-Rezidiv geäußert..
Feingewebliche Untersuchung vom Lymphi wird nicht unter 80 Gpt/l Thrombos gemacht.


Übrigens hat sich mein Bruder hier auch angemeldet,ist aber eher der (selten) "Lese-Typ" als der "Schreib-Typ". :wink2:

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speedy
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Beitragvon speedy » 24.12.2008 07:48

Hallo Jana,

sei hier herzlich willkommen.
Dein Bruder hat ja ganz schön was mitgemacht. Ich hoffe seine
thrombos haben inzwischen bessere Werte und stabilisieren sich.

Ich hoffe ja das sie das in den griff kriegen und der Rezidiv-Verdacht sich
verflüchtigt.
Man findet ja wirklich fast nix dazu im Netz, es scheint sehr selten zu sein.

Ich hatte selber mal so eine Thrombozytopenie wie Dein Bruder, aber keinen Hodgkin. Von daher kenn ich den Schrecken und die ständige Angst zu verbluten. Bei mir hat es aber einen anderen Namen gehabt und war
mit Riesenmengen Cortison wieder aus der Welt zu schaffen, es ist nie
wieder gekommen.

Ich wünsche Euch ein schönes Weihnachtsfest. Ich denk an Euch und hoffe
das sich bald alles zum Guten wendet. Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Jana1965
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Beitragvon Jana1965 » 24.12.2008 09:10

Danke Gabi.

Hallo ihr alle

Wünsche euch ein besinnliches Weihnachtsfest.

Mein Bruder liegt seit gestern (23.12.) wieder im Krankenhaus.Die Thrombos sind am Boden.Immunglobuline bringen ja nun doch nicht die erhoffte Stabilisierung.Müßen nun erstmal schauen wie es weitergeht.

Nobsilino
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Beitragvon Nobsilino » 25.12.2008 10:12

Hallo Jana,

so ein Mist...
Es tut mir wahnsinnig leid, mehr kann ich grad gar nicht sagen.
Als Angehörige ist da ja auch noch immer das Problem des nichts abnehmen und nicht hineinfühlen könnens.
Seid tapfer und stak, ihr schafft das!!!

LG, Andrea
Diagnose von Norbert Ende Sept. 08 MH 2B
Therapieplan HD 14 Arm II:
2xBEACOPP esk., 2xABVD+Bestrahlung
Nachsorge Juli 2014 --> Alles paletti
...5 JAHREEEAAHHH!!!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3760


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