von neulich mit dem T-NHL

[Steffi]

Hi,

Ich wollte mich noch mal melden. Bin die, die vor kurzem wegen Verdacht auf Hodgkin aus Spanien wieder kam, und jetzt ein T-lymphoblastisches NHL hat.

Abgedehen davon, daß ich die ganze Situation glaub ich immer noch gar nicht richtig kapiert habe, geht es mir ganz gut. Die Symtome sind durch die Medikamente abgeklungen und ich hatte am Montag schon meine erste Chemo, die ich sehr gut vertragen habe. Tatsächlich wird es wie Leukamie behandelt und ich nehme an einer ALL Studie hier an der Uniklinik Köln teil.
Übermorgen ist die nächste Chemo und ab Mitte Dezember kommen dann auch noch Bestrahlungen dazu. Mal sehen wie es wird. Es ist wohl auch nicht ein Jahr ganz stationär. Das kommt natürlich auf den Verlauf an, aber zwischendurch kann man wohl auch mal nach hause, oder eine ambulante Phase machen.

T-Zellen NHL ist aber glaub ich recht selten oder? Ich kann kaum Infos darüber finden.

Naja, ich wollte Euch nur mal auf den neuesten Stand bringen, da hier ja alle so nett und beteiligt sind. Find ich echt gut.

[Andreas]

Holla, da hast du aber wirklich einen Marathonlauf vor dir. Aber ich denke den wirst du meistern. Ein Freund von mir hat dieselbe Therapie wie du durch (er hatte Leukämie) und ist nun schon seit etwa 3 Jahren Gesund. Genaugenommen sogar fiter und aktiver denje. Schaff dir bitte eine Perspektive und arbeite darauf zu, die Therapie wird lang und anstrengend und keiner will das du mittendrin aufgibst. Gemeinsam verjagen wir auch ein T-lymphoblastisches NHL!

Ein schönes Zeichen ist auch das du die Therapie gut verträgst. Das baut auf und jetzt weißt du ja, was dich in etwa die nächsten Monate erwartet. Ich wünsch dir alle Kraft der Welt, damit du schneller läufst als die Kenianer

[sassi]

hallo steffi

ich drück dir ganz fest die daumen, dass du weiterhin alles so gut verträgst und vor allem, dass die therapie wirkt.

halt uns doch auf dem laufenden und frag bei problemen oder schreib, wenn du dich auch nur ausweinen willst.

zu deiner therapie kann ich leider nichts sagen, aber ich kann dir die daumen halten

alles gute für dich
sassi

[Purmaus]

Hallo Steffi,
ich kann dir leider auch nichts zu deiner Krankeit und zu deiner Therapie erzählen. Aber ich kann dir sagen, dass ich dir ganz dolle die Daumen drücke. Bleib so positiv eingestellt. Und wie Andreas sagt, such dir ein Ziel an das du glaubst, dann wird alles gut. Für die nächste Zeit wünsch ich dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Der Weg, diese Krankheit zu besiegen, ist hart, aber er ist begehbar. Komm gut durch die Adventszeit und denk immer daran, dass du wirst wieder ganz gesund wirst.
LG Petra

[Matthias]

hi spanierin,

das wird schon alles wieder gut. halt uns vor allem auf dem laufenden.

wegen info´s sollteste einfach mal googlen gehen. da kommt meistens soviel rüber, dass du gar nicht alles nachlesen kannst.

lg matze

[Kirlew]

Hallo Steffi!

Schön das du Therapie bisher so gut verträgst und das es dir wieder besser geht!
Ich wünsch dir alles, alles Gute und ganz viel Kraft für die kommende Zeit! Du stehst das durch!!!

Liebe Grüße
Kirsten

[bonny0404]

Hallo Steffi,

ich wünsche dir auch ganz viel Kraft beim Kampf gegen die Krankheit,aber du schaffst das auch,da bin ich mir sicher.

Also das NHL mit T-Zellen selten ist stimmt,aber das ist nicht so unbedingt von Bedeutung.Die Behandlungsmethoden unterscheiden sich nicht stark voneinander,es komt immer auf das Stadium an.
Ich habe ja NHL mit B-Zellen und mein Arzt sagte das dieses eigentlich nur die Bedeutung des Ursprungs der Viren bezeichnet,die das Lymphom hervorgerufen haben.

Also dann sein tapfer,auch wenns mal schwer wird und schreib ins Forum wenn du Hilfe brauchst.

Viele liebe Grüße
bonny

[Kenan]

Also, Hi erstmal!

Bei mir diagnostizierte man 13.11.2002 T-NHL im letzten Stadium, sprich Stadium 4. Ich habe eine aggressive Chemo ( bis 17.07.2003) und eine Erhaltugstherapie mit Cytostatiker ( bis 13.11.2004) hinter mir. Nach zwei Jahren habe ich endlich die Chemo hinter mir. Ich wurde weder bestrahlt noch hatte ich das Vergnügen eine Knochenmarkstransplantation zu genießen. Trotzdem oder gerade deswegen war die Chemo extrem hart und hat mich ziemlich gefordert. Das wichtigste ist dich NICHT im Internet über deine Krankheit zu informieren, da extrem viel Dreck im Net darüber steht. Auch wenn du dich vielleicht jetzt für deine Krankheit interessierst, würde ich an deiner Stelle mich nicht mit ihr näher (zumindest nicht jetzt) beschäftigen. Deine Gedanken drehen sich schon genug um diese Krankheit, da wäre es bescheuert sich noch mehr damit zu befassen.
Versuche die wichtigsten Infos von deinen Ärzten darüber zu bekommen, aber beschäftige dich nicht vertiefend mit dieser Thematik. Versuche mental dich von deinen derzeitigen Gedanken zu entlasten indem du dich auf Dinge konzentrierst, für die du in deinem Alltag kaum Zeit hattest. Das hilft immer und hat mir auch geholfen.
Noch was zum Internet: Krebs ist ein zu komplexes Thema. Das Internet ist wenn es um echtes Fachwissen geht ( egal welche Wissenschaft) extrem unzuverlässig.

Okay, ich hoffe ich konnte dir helfen. Falls du mich kontaktieren willst, so tue dies. Ich werde für dich IMMER Zeit finden, auch wenn ich derzeit im Lernstress bin. Egal, wie schon gesagt...kontaktier mich einfach per mail. Ich werde dir in deiner schweren Zeit zur Seite stehen.

PS.: Eigenartig, als ich meine Chemo hatte stand ich auch mit einer Steffi in Kontakt. Noch eigenartiger ist, dass sie auch aus Spanien kommt. Daher dachte ich zuerst ( vor dem Verfassen der Mail), dass du diese Steffi ( Familienname "Payer") bist. Ich dachte schon sie hat ein Rezidiv. Aber da sie ein B-NHL hatte, checkte ich erst später ( nach dem ersten Schock), dass du nicht die Steffi bist für die ich dich gehalten habe.

Okay, bis bald

MFG Kenan ( 19 Jahre)

[sassi]

Kenan schrieb:Das Wichtigste ist dich NICHT im Internet über deine Krankheit zu informieren, da extrem viel Dreck im Net darüber steht. Auch wenn du dich vielleicht jetzt für deine Krankheit interessierst, würde ich an deiner Stelle mich nicht mit ihr näher (zumindest nicht jetzt) beschäftigen. Deine Gedanken drehen sich schon genug um diese Krankheit, da wäre es bescheuert sich noch mehr damit zu befassen.


hallo kenan

erstmal ist es schön, dass du deine chemo hinter dich gebracht hast.

zu deinem rat möcht ich dir nur sagen: lass jeden mit seiner krankheit umgehen wie er will!! es gibt leute, die besser dran sind wenn sie nichts wissen und es gibt solche die alles wissen wollen. mit alles sind dann natürlich auch die negativen sachen gemeint. ich bin eine von letzteren gewesen. leider hatte ich damals als ich krank war noch kein internet, aber ich habe unmengen an büchern zusammenrafft um mehr zu erfahren.
ich konnte auch gut mit den negativen meldungen umgehen. die in meinem fall auch von behandelnden ärzten kamen.
einen solchen dr.schwarzmaler hatte ich immer wieder auf der station. der meinte, das wird sich nicht ausgehen mit 8 chemos,da werden wir noch was dranhängen müssen etc. bei solchen aussagen wurde ich nur noch stärker und dachte mir...dir werd ichs zeigen!!!
was ich sagen will ist, dass es leute gibt, die durchaus in der lage sind informationen auszusortieren.
ich denke auch, dass steffi, wenn sie informationen will diese holen soll. auch übers internet. auch wenn dort deiner meinung nach nicht immer alles richtig ist.
wenn sie keine informationen will, dann wird sie auch nicht danach fragen.

es geht jeder SEINEN weg. und es liegt an uns, das zu akzeptieren, wenn jemand einen anderen weg geht, als wir ihn wählten.

gerade hier in diesem forum wird auch oft nur mut gemacht und den leuten viel glück gewünscht etc. das denke ich kann auf keinen fall schaden! wenn falsche angaben gemacht werden sollten, dann bin ich überzeugt, dass das niemand mit absicht macht!! ausserdem wird hier auch immer wieder darauf hingewiesen, dass man mit den ärzten reden soll. das eine schliesst das andere nicht aus!

also: es ist schön, dass du deinen weg gefunden hast gesund zu werden, und natürlich auch dein angebot, für steffi da zu sein,wenn sie jemand braucht. aber lass sie den weg gehen, den SIE gehen will und unterstütze sie dabei. das ist meine bitte an dich.

alles liebe und gute weiterhin für dich
sassi

[Matthias]

hi sassi,

ich gebe dir in allen punkten recht. wichtig ist letztlich doch nur, dass jeder die krankheit hinter sich bringt. wie er das macht, muss IMMER ihm selbst überlassen bleiben. ansonsten ist dem, was sassi geschrieben hat, nichts mehr hinzuzufügen.

@kenan
vielleicht solltest du noch mal überdenken, ob du im internet die richtigen seiten aufgerufen hast. pauschal zu sagen, dass im internet zuviel DRECK über unsere erkrankung steht, halte ich für überzogen bzw. für schlichtweg falsch.

So ihr lieben, schönen tach noch
lg matze

[alty]

@Kenan: Erstmal Gratulation dafür, daß du deine Therapie bisher so gut gemeistert hast.
Aber was du zum Thema Krebs und Internet abgelassen hast, hättest du dir sparen können! Die Leute, die ich hier im Forum kennengelernt habe, sind ganz bestimmt froh, daß sie sich im Netz über diese Krankheit informieren konnten - so auch ich. Durch die vielen Informationen aus dem Internet, wie z.B. über die guten Heilungschancen, Therapien, eventuelle Risiken oder auch "nur" der Kontakt mit Leuten, die die gleiche oder eine ähnliche Krankheit haben, können wir so positiv mit MH oder NHL (siehe bonny0404) umgehen. Auch wenn man manchmal Dinge liest, die einem nicht gefallen, aber wir wissen, daß wir Krebs haben oder hatten und daß das kein Schnupfen ist. Mir hat das Internet geholfen, mit der Krankheit richtig umzugehen und sie (vorerst zumindest) zu besiegen. Das solltest du auch Steffi zugestehen. Du hast nicht das Recht, das Internet pauschal schlechtzureden (hast du schlechte Erfahrungen damit gemacht?) und anderen Betroffenen auf so eine miesmachende Art davon abzuraten! Jeder kann und wird selbst entscheiden können, wo und wie er sich Informationen beschafft!
Vielleicht überdenkst du nochmal deine Ansichten und weiterhin alles Gute für dich.

Alty

[Elisabeth]

Hallo Kenan,
jetzt fallen alle über dich her, ich hoffe, du kannst es noch aushalten .
Aber im Ernst, ich möchte auch all dem zustimmen, was meine VorgängerInnen sagten. Als ich das erste Mal MH hatte (1993) hatte ich noch keinen Netzzugang und war verzweifelt auf der Suche nach Informationen. Das war besonders schwierig, wenn dann noch ganz unterschiedliche Aussagen von Ärzten kamen. Um so besser geht es mir jetzt trotz Rezidiv, da ich mir selbst ein Bild von der Situation machen kann.
Es steht außer Frage, dass man sich die Quellen immer genau anschauen muß.
Und für manche, da muss ich dir Recht geben, ist es wirklich besser, nicht zuviel Info zu bekommen.
Aber wie gesagt, es gibt unterschiedlichste Arten, so eine Krankheit zu bewältigen und es dürfte schwierig sein, jemanden, den man nicht gut kennt, eine Empfehlung zu geben.
Ansonsten wünsche ich dir alles Gute, und dass du schnell wieder auf die Beine kommst.
Elisabeth

[Kenan]

Gleich mal vorweg:

Ich habe mir schon gedacht, dass ihr so reagiert.

Danke für die ganzen Glückwünsche

Das Internet ist ganz objektiv betrachtet etwas sehr positives. Man mag es glauben oder nicht, damals anno 2002 informierte ich mich auch über meine Krankheit über das Internet.
Als ich eine Lymphdrüsenschwellung bei mir ertastete, dachte ich mir sofort das es sich um etwas schlimmes handelt, da ich noch nie so etwas bei mir bisher feststellen konnte. Also googlete ich mich durchs Net und kam auf Axels Seite. Ich schrieb ihm sofort und er ermutigte mich in die Klinik zu fahren. Okay, meine Familie (Vater, Oma, Opa und Onkel sind alle Ärzte) hätte mich dort hingebracht ob ich will oder nicht, aber trotzdem war es gut zu wissen das man NICHT allein ist. Von der Seite her ist das Internet absolut positiv.

Da ich immer schon ein medizinisches Interesse hatte und daher seit ich denken kann Medizin studieren wollte, war diese Krankheit ein noch größerer Motivator für mich mit der Materie Medizin zu beschäftigen. Ich dachte mir: Wenn nicht jetzt, dann nie.

Wenn man einen Rechtschreibfehler in einem Text finden will, ist man gezwungen die Grammatik der betreffenden Sprache zu können. Sehr ähnlich verhält es sich beim Verständnis der Krankheit Krebs. Erst wenn man sich in der Immunologie und der Molekulargenetik (= Grammatik) auskennt, kann man den Krebs( =Rechtschreibfehler) (halbwegs) verstehen.

Daher büffelte ich nach der Chemo die gesamte Immunologie durch und konnte zumindest ansatzweise verstehen was da vorgeht. Um das ganze wirklich vollkommen zu verstehen reicht es natürlich nicht aus sich "nur" mit einem Thema zu beschäftigen, aber das wird uns allen sicherlich klar sein.

Daher habe ich auch gespostet, dass es besser ist seine Ärzte zu fragen und nicht auf Teufel-komm-raus irgendwas im Net über seine Krankheit zu suchen und letztlich auf Informationen zu stoßen, die für einen selber gar nicht stimmen bzw. falsch sind. Denn selbst wenn GENAU die Krankheit erwähnt wird, welche man selber hat ( also z.B. nicht Lymphknotenkrebs, sondern B-NHL), heißt es noch lange nicht, dass das geschriebene für die eigene Situation gilt ( auch wenn es noch so Korrekt und aktuell ist).
Krebs tritt einfach von Person zu Person sehr variabel auf, selbst wenn es sich um exakt die selbe Krankheit handelt.

LEIDER ist das Fachliteraturangebot bezüglich Krebs entweder veraltet oder kaum zu finden bzw. sehr gering. Natürlich soll sie machen was sie will, aber ist halt ein Tipp von mir. Ich sagte auch nicht, dass sie sich gar nicht darüber informieren sollte, sondern dass sie es eher lassen sollte sich zu tief mit der Materie zu beschäftigen. Denn je tiefer sie kommt desto mehr medizinsches Verständnis braucht sie. Und dieses kann sie nur in Büchern finden.

Fazit: Fallst du dich wirklich für deine Krankheit interessierst, KLEIN Anfangen. Sprich: Was bedeuten die ganzen Sachen auf dem Blutbild und welche Funktionen haben die erwähnten Zellen?
Erst wenn du dir ein molekularmedizinisches Fundament geschaffen hast, würde ich weiter gehen, sonst bringt es wirklich nix.

PS: Die wirklich essentiellen Sachen wie Heilungschancen etc. kannst du auch bei deinem Arzt erfahren.

Lg Kenan

[armin]

Tatsache ist doch auch, daß alle hier in Axels Forum Trost bekommen, wenn sie von keinem mehr Trost bekommen und viele nützliche Tipps in Erfahrung zu bringen sind.
Molekularbiologische Kenntnisse hat hier wahrscheinlich keiner, vielleicht du Kenan.
Aber Handhabung und Umgang mit der Krankheit ob Non-Hodgkin oder Hodgkin ist das Wichtigste.
Ich glaube keiner der MH-Erkrankten möchte dieses Forum missen und auch NHL-Erkrankte und auch deren Angehörige sind hier herzlich willkommen (Axels Forum,siehe Gästebuch).
Im Übrigen können die User auf 4 Jahre echte Erfahrungsberichte von MH-Erkrankten zurückgreifen und da bringt auch keine Molekularbiologische Selbstausbildung etwas, das kann niemal ersetzt werden.
Ich glaube Steffi ist froh hier mal ab und zu reinzuschauen zu können und wenn sie sich nur ihre Sorgen und Ängste vom Leib schreiben kann.
Und das ist das was ich meine.
Armin
Die Infos aus dem Internet haben mich durch meine Therapie begleitet und ich bin froh ein solches Laienforum über MH gefunden zu haben.

[Steffi]

Danke für Eure Beiträge.
Tja, also zu der Internet Sache, Trost bekommt man hier im Forum auf jeden Fall. Es ist gut, Leute mit ähnlichen Problemen zu finden. Bei Informationssuche im Net muß man natürlich vorsichtig sein, da oft Sachen auch scheinbar veraltet sind... Trotzdem ist es für mich schon besser, genau Bescheid zu wissen.

Im Moment bin ich ziemlich verwirrt. Mir geht es körperlich zur Zeit sogar ziemlich gut, fühl mich gar nicht richtig krank. Und irgendwie scheint die ganze Sache nicht so richtig zu mir durchzudringen. Ich find mich selbst so gefühllos und unbetroffen, während alle meine Freunde und Bekannten total geschockt und betroffen sind. Es ist irgendwie komisch. Diese Diagnose ist ja ne riesen Sache und ich hatte gedacht, daß ich mehr verzweifelt oder geschock oder so reagieren würde. Bin überrascht von mir selbst. Ich bin eher in so ner "mal abwarten was kommt" Haltung, was mich aber auch nervt, weil keiner so richtig sagen was kommen wird. Ich mach mir nur Sorgen, ob ich es irgendwie verdränge oder so. Aber mit sowas rechnet man ja auch nicht...

naja, weil mein Blutwerte noch so gut sind, hab ich morgen einen Tag "Freigang" vom Krankenhaus. Nochmal was anderes sehen

LG
Steffi