Hodgkin Stadium 4 / Heilungschancen

[lorenzmatter]

Nochmals herzlichen Dank für all Eure Antworten und guten Informationen. Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt und wenn morgen die Feuertaufe mit der Chemo beginnt, werde ich zum "vollwertigen" Forummitglied aufsteigen...

Liebe Grüsse

Lorenz

[einfallslos]

hallo lorenz,

bin auch neu hier (lese allerdings schon einige zeit mit).
habe im september ebenfalls stadiumIV mit knochen-, lungen- und ws. milzbefall diagnostiziert bekommen. seitdem mache ich auch eine beacopp-eskaliert chemo.

bei mir sind die ärzte auch sehr optimistisch und statistisch sind unsere chancen sehr gut (siehe wikipedia etc.). die wahrscheinlichkeit auf einen rückfall ist in fortgeschrittenen stadien allerdings ziemlich erhöht. aber es bringt halt nichts, sich deswegen verrückt zu machen.

im moment stecke ich mittendrin (5ter zyklus) und habe letzte woche ein sehr positives "re-staging" bekommen: teilweise kompletter rückgang, und der rest um mehr als die hälfte geschrumpft, keine neuen manifestationen. das macht mut und ich bin doch sehr zuversichtlich im februar geheilt zu sein!

zur chemotherapie: wie schon einige sagten, verträgt das jeder anders. ehrlich gesagt, habe ich es mir auch schlimmer vorgestellt als es ist. es ist zwar kein spaziergang, aber man steht sie zeit doch relativ gut durch.

wünsch dir alles gute für morgen!

jános

[Sane]

Hallo Lorenz,
auch von mir!

Warscheinlich hast Du Dich schon umfassend informiert, was den Sport angeht. Ich wollte nur noch mal meinen Senf dazugeben:
Während der Chemo (hatte auch die "harte", trotz "nur Stadium 2a) war mir das Schwimmen verboten. Wegen der Infektionsgefahr.

Jetzt hat sich der Port warscheinlich verschoben- ist jetzt auch egal, ich brauch ihn ja nicht mehr- der Doc vermutet durch das Armtraining beim Rückenkraulen und Schmetterling.

Also, die Handstände sind vermutlich nicht so günstig!

Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Therapie!

Sane

[lorenzmatter]

Hallo zusammen
Die ersten fünf Tage sind überstanden. Die Chemo habe ich bis jetzt einigermassen gut ertragen (bis jetzt wurde mir noch nicht schlecht, was sich aber natürlich noch ändern kann). Die ersten drei Tage war ich stationär, da sie die Dosis der BEACOPP stark erhöht hatten und ich deshalb unter Beobachtung war. Was ich überhaupt nicht gut ertrage ist das Natulan, welches ich auch in starker Dosis (200 mg) am Abend einnehmen muss. Konnte bis jetzt noch keine Nacht länger als drei Stunden schlafen und fühle mich deshalb total ausgepowert (diese Nacht habe ich gar nicht geschlafen). Kann ab jetzt das Medikament schon am Mittag einnehmen und hoffe, dass die Nächte so besser werden.
Grüsse Lorenz

[sassi]

hallo lorenz

gratuliere zu den ersten überstandenen tagen . ich musste auch immer die ersten drei tage im krankenhaus bleiben, der rest geht ambulant.
ist die schalflosigkeit sicher vom natulan? viele haben probleme mit dem schlafen vom cortison.

weiterhin alles gute
sassi

[lorenzmatter]

Hallo Sassi
Mit Sicherheit kann ich es nicht sagen, aber es ist das einzige Medikament, welches ich am Abend einnehme. Schlafen könnte ich eigentlich schon, aber das Medikament trocknet mich total aus, ich muss dementsprechend viel trinken und so die ganze Zeit auf Toilette (z.T. alle 30 Minuten). Hoffe, da kommt keine Endzündung...
Grüessli Lorenz

[Matthias]

hi lorenz,

ich glaube auch, dass deine schlaflosigkeit eher vom cortison kommt. im zusammenhang mit natulan hab ich das noch nie gehört. ich durfte das zeug allerdings auch schon immer morgens zum frühstück nehmen.

die cortisonpower kennen hier einige, da gab es auch schon ganze nächte, die im chat verbracht wurden

lg
matz

[Nachtigall]

Hallo, das Natulan hab ich leider überhaupt nicht vertragen, es mußte nach 2 Zyklen abgesetzt werden, sowas ist für eine erfolgreiche Therapie natürlich gar nicht so toll.....Das mit der Toilette kenne ich. Hatte ich während der Therapie(ich trank Unmengen an Wasser, auch heute noch) und jetzt ist es eigentlich immer noch so, auch über Nacht trinke ich mind. 1l Wasser. Außerdem sind die Wechseljahre voll durchgeschlagen, andauernd kuze Hitzeatacken. Ich drück Dir die Daumen für einen erfolgreichen Therapieverlauf, vlG Anja

[Corinne]

hallo lorenz,

du chasch dich tröschte,ich schlof au kei nacht guet und mit däm natulan han ich saumässig z kämpfe und mir isach immer steiübel vo däm züg!ich muess es immer no 7tage nachenander neh und bi dene sau froh wenn ich e paar tag pause ha.s prednisson nimm ich immer am morge.
liebi griessli und viel kraft wünsch ich dir corinne

[Schinacken]

Moin Lorenz,

Da ich ebenfalls IVb hatte und Beacopp esk. bekam, mußte ich ebenfalls täglich viele nette Pillen einwerfen. Das Natulan ging eigentlich - davon wurde mir nur immer etwas flau im Magen. Die Schlaflosigkeit kam vom Cortison und vielleicht kennst Du es ja schon: Der Tageszeit nach müßte man schlafen, möchte aber eigentlich eher ein paar Bäume ausreißen gehen, was körperlich aber natürlich nicht geht. Blöde Zwickmühle, aber auch das geht vorbei!

Zu Beginn habe ich meine Medis gleich morgens nach dem Frühstück genommen, was mir an den Chemotagen allerdings nicht gut bekam. Da habe ich dann umgestellt und sie mir erst am frühen Abend reingepfiffen - das ging besser.

Was ja auch schon angesprochen wurde, sind merkliche Empfindungsstörungen. Ich nehme an, Du bekommst auch Vincristin? Dieses Teufelszeug verursacht Nervenschäden, wodurch man schon während der Chemo Taubheitsgefühl in Fingern und Füßen bekommt (oder bekommen kann). Ich wurde angehalten, dieses Phänomen deutlich zu beobachten, denn diese Schädigungen können unter Umständen dauerhaft bleiben! Für Dich als Akrobaten wäre das sicher eine Katastrophe. Bei mir wurde das Vincristin ab dem 7ten Zyklus einfach weggelassen - was sich bisher auch nicht als Nachteil erwiesen hat. Die Taubheit ist damit 2 Monate später auch wieder verschwunden.

Viele Grüße und alles Gute für die Therapie!

Olli

[lorenzmatter]

Hallo Olli

Danke für Deine Tipps!
Mit dem Schlafen geht es schon besser, seit ich das Natulan am Morgen einnehmen kann. Bäume ausreissen mag ich im Moment noch nicht, aber vielleicht kommt das ja noch
Meine Vincristin- und Bleomycin-Dosis steht mir noch diesen Montag bevor (Tag 8 von BEACOPP). Ich hoffe, dass ich es gut ertrage, da meine Hände (und Füsse) natürlich das Wichtigste für meinen Beruf sind...

Liebe Grüsse

Lorenz

[lorenzmatter]

Hallo zusammen

Um meine Blutwerte ein bisschen zu verbessern, war ich eine Woche in den Bergen. Bei einem Sturz auf Glatteis riss es mir den Arm nach hinten, natürlich genau auf der Seite, auf welcher der Port ist. Da die Ueberdehnung des Armes viel grösser war als die eines Handstandes (ich habe wegen dem Port ein absolutes Handstandverbot) , probierte ich vor meinem zweiten Chemozyklus gleich noch einen Handstand aus - und oh Wunder, der Port funktioniert noch. Dies ergibt für mir natürlich ganz neue Möglichlichkeiten und wird mir den Wiedereinstieg in meinen Beruf stark vereinfachen
So hat alles Schlechte doch immer wieder was Gutes...

Grüsse, Lorenz

[Kasper.Carolin]

Hallo Lorenz,

aber geh bitte trozdem sorgsam mit deinem Port um, denn er ist sozusagen der Punkt zwischen Krankheit undGesund werden, er hilft dir das ganze leichter zu durchstehen, allso immer schön vorsichtig!

Tolles Bild übrigens!

Liebe Grüße Carolin

[speedy]

hi Lorenz,

ich hab mir gerade den Handstand am Infusionsständer
angeguckt

Klasse weiter so!! Du scheinst mir die richtige Einstellung zu haben.
Beeindruckend......... Gabi

[sparklingmarc]

aber nicht übermütig werden!