Schlechte Nachrichten!

[sylvia1410]

Liebe Sonne
Bitte das darfst du nicht mal denken!!Du schaffst das, du hast schon so viel geschafft
Bitte gib nicht auf und kämpfe weiter

Drücken alle für dich die Daumen

Lieben Gruß Sylvia

[frühling06]

Oh Mensch Christine und auch Clausii,
tut mir so leid, was ihr durchmachen müsst. Ihr seit sehr tapfer, dass ihr weiter kämpft. Wie schrecklich zu hören, dass es alles immer noch schlimmer geht ...
Ich hoffe, ihr und eure Lieben verwöhnen euch, so wie es eben geht und ihr schafft es, euch bei dem ganzen Mist auch schöne Momente zu schaffen.
Ich sende euch die liebesten Grüße und drücke die Daumen.
LG Frü*

[Hans08]

Hallo Christine!

Ganz ehrlich ich kann dich verstehen. Was du die letzten Wochen und Monate durchgemacht hast und momentan wieder durchmachst ist einfach der Wahnsinn.

Ich bin echt sehr berührt von deinem "Schicksal" zumal du ja gar nicht weit von mir wegwohnst.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft und versuch durchzuhalten!


VG

[Steve-O]

Hallo Christine und gruess dich Claus,

Mensch, da seid ihr beide ja in einer denkbar undankbaren Situation. Ich kann euch keinen gescheiten Ratschlag geben.

Ich wuensche euch, dass sich eure GvHD irgendwie mildern wird und dass es einen Weg ohne eine Lungentransplantation gibt. Alles Gute, euch beiden drueck ich besonders die Daumen. Da seh ich erst mal wieder, was fuer ein Glueck im Unglueck ich doch gehabt habe...

Nachdenkliche Gruesse,

Stefan

[sonne]

Hallo Ihr Lieben!

Heute war wieder ein etwas besserer Tag - dann geht es auch meiner Psyche wieder etwas besser.

Also es wechselt bei mir wirklich - abhängig von der schlimmen Atemnot und dem nicht Durchatmen können...

Die Lungentransplantation ist bei mir laut Ärztin eine weitere Option und zwar die letzte - bis jetzt noch nicht geplant!

Hab nochmal nachgefragt - wie gesagt nur die ultima ration - keiner kann mir sagen wie das in einem Monat ausschaut - oder ob das nie der Fall sein wird.

Es muß einfach klappen das das Medikament hilft!

Lieber Clausii Dir drück ich natürlich auch alle Daumen - sobald es mir wieder auch pschyschisch wieder besser geht werd ich mich bestimmt näher mit Dir in Kontakt kommen (PN...) sorry momentan bin ich zu wechselstimmig...

Jetzt kam mir eben die Idee - ich werde einfach so tun - was heißt ich werde - es ist so - angesichts meines Alters ich bin schließlich schon 92 Jahre alt - werde ich auch akzeptieren so zu leben wie ein 92 jährige -
lach - ich kann zwar nicht mit diesen Heesters mithalten aber manch andere 92 jährige kann gar nicht mehr aufstehen - ich kann noch mit Sauerstoff zurechtkommen!

Also jetzt gar nicht mal so sarkastisch gedacht - wie sich das momentan anhören mag - keine Ahnung wieviel Sekunden oder ähnliches ich das durchhalten werde - aber ok. ab heute bin ich 92 - kam mir nur gerade - dachte an die Geschichte: Oskar und die Dame in Rosa - die ich ca. ein halbes Jahr vor meiner Erkrankung gekauft hatte - obwohl ich normalerweise vor "Krebsbücher bzw. Hörbücher" - also ich hätte mir nie eins gekauft!

Morgen ist Sonntag also Sonnes Tag!

Ach hab ich schon gesagt seit 2 Wochen bekomm ich Glivec (normalerweise wird das bei Haarzellleukämie angewandt) - haben aber entdeckt das es auch bei Lungengvhd helfen kann (französische - italienische - was weiß ich Studie...)...

Ich hoffe das hilft jetzt!

Die erste Tablette die ich nahm - da wurde mir dann so schlecht und ich so müde - ich hatte aber auch voll die Abneigung dagegen!

Jetzt merk ich nichts mehr davon! Nehme sie jetzt auch als "Anfreundungspillen" bzw. "Freundschaftspillen" *lach* - also sie unterstützen meine "Superturbostammzellen" dabei mit ihnen Freundschaft zu schließen und ein bißchen weniger turbo zu blasen!

Christine

[Kerstin S]

Liebe Christine,
ich freue mich über jeden Beitrag, den ich von dir lese, und natürlich ganz besonders, wenn es dir grade ein kleines bisserl besser geht.
Gestern Abend hab ich in unserer Kirche ein Kerzerl für dich angezündet - und schau, schon hast du den netten Beitrag geschrieben
Jetzt hoffe ich, dass der "Sonnen- Tag" heute wieder ein bisschen besser war.
Du bist so unheimlich tapfer, das kann man gar keinem beschreiben, und Außenstehende würden das glaub ich auch nie verstehen.
Ich wünsche dir, dass es mit deinen Anfreundungspillen weiter bergauf geht, wenn auch ganz langsam...

@Clausii:
Auch dir sind die Daumen gedrückt, und nächstes Mal kommt für dich ein Kerzerl dazu! Es ist, finde ich, auch sehr hart, wenn man mitkriegt, wie schlimm und stark ihr immer noch kämpft, während sich bei mir schon wieder das ganz normale Leben eingeschlichen hat.


Alles alles Gute euch zwei tollen Kämpfern und liebe Grüße

Kerstin

[Clausii77]

Hey an alle.....
danke für das "Daumendrücken". Eure Beiträge munter ein wenig auf (auch wenn ich euch nicht kenne).

Aber ich kann allen nur sagen: Den "blöden" Morbus kann man mit Eurer Einstellung besiegen und jeder kann es schaffen.
Eine riesen Hilfe dabei war auch immer dieses Forum hier. Habe sehr viel gelesen. "Leider" kann mir jetzt keiner mehr was "neues" erzählen.

Ich frag mich nur gerade in so speziellen Fällen (GvHD der Lungeoder Ähmliches), warum die Medizin hier noch nicht weiter ist?!?!?
Wir fliegen auf den Mond, auf dem Mars landen wir sicher auch bald....und eine "Lunge" hält durchschnittlich 10 Jahre und dann ist sie "verbraucht".
Wir Menschen sind schon Phänomene....
Sorry, wollte nicht philosophieren ! Aber danke noch einmal an alle für die netten Worte
Euer Clausii

[sonne]

Wieder mal Lebenszeichen setze!

Naja ewiges Hin und Her! Scheiß Atemnot!

Momentan eher frustrierte Stimmung!

Echt! So hatte ich mir Weihnachten nicht vorgestellt! Gibt es das Christkind? Anscheinend nicht!

Immer wenn ich mir was vornehme und mein Leben wieder einigermaßen
in den Griff bekommen habe - dann kommt mir was dazwischen - es ist
echt zum "Scheiße schreien".
Ich hab akzeptiert das ich mein Leben einschränken mußte und mich damit recht gut arrangiert - ja ich war so unglaublich glücklich das ich noch
lebe - ja ja bin ich immer noch! Es ist so wahnsinnig toll das ich das alles und wie ich das alles hinter mich gebracht habe!

Scheiß Dreck!

Ich kann überhaupt gar nichts mehr machen - nur noch zum Auto - steht
direkt vor der Haus - fragt mich nicht wie ich hinkomme und wie lange ich
brauche - um zuir Klinik zu kommen bzw. zur Atemtherapie.

Tolles Leben! Und immer diese Scheiß Angst und dieses Scheiß Gefühl gleich zu ersticken!

Ja toll! Tolle Adventszeit! Tolle Weihnachten! Toll! Toll! Toll!

Bin ich wütend!

Christine

[roro]

Hi Sonne,

ich habe heute einen Spruch gehört, der dich vielleicht ein ganz klein wenig aufmuntert:


Wer bis zum Hals in der Scheiße steckt, sollte den Kopf nicht hängen lassen!


In diesem Sinne wünsche ich dir von ganzem Herzen, dass es bald wieder aufwärts geht und das Christkind sich deine Gesundung besonders vornimmt.

Viele liebe Grüße

roro

[Nini]

Lieber Roro

auch wenn Du es gut gemeint hast, dieser Spruch war Ober-Scheiße.

Sonne kämpft mit Todesängsten und da hilft kein salopp dahingeworfener Spruch.

Liebe Sonne,

Ein großer Wunsch zu Weihnachten für dich und der soll in Erfüllung gehen. Mehr kann ich nicht schreiben, da ich die Gefahren der allogenen TP direkt vor Augen habe.

Alles Liebe

Hilde

[sparklingmarc]

Liebe Christine,

du bist wirklich eine aus dem Forum, an die ich immer wieder denken muss und die Daumen drücke.

Was macht denn das Thema "pneumologisches Zentrum"? Ich habe so ein bisschen das Gefühl, dass das eine gute Sache sein könnte, die dir weiter helfen könnte...

Hach...

[Hans08]

Hallo Christine!

Ich schicke dir mal wieder ganz liebe Grüße nach Regensburg. Ich kann dich eigentlich nur bewundern, dass du das alles so gut schaffst.

Ich wünsch dir gute Besserung und lass dich nicht unterkriegen!!!

VG

[Clausii77]

Hey Sonne,
ich verfolge weiter deine Beiträge!
Das "Auto" - Problem habe ich auch!
Wenn ich dann einmal im Auto sitze, will ich meist auch nicht mehr raus!
Fühle mich (komischerweise) im Auto sehr sicher!
.....aber du bist mir auch in einer Sache voraus. Du schreibst, das Du Dich mit der Situation schon arrangiert hat. Soweit bin ich leider noch nicht!!

[sonne]

Ich danke jeden Dir an mich denkt - der mir hier Zeilen hinterläßt oder sonstwo...

Danke!

Allerdings hab ich mich keineswegs mit der jetzigen Situation arrangiert - wie könnte ich! Ich meinte die Situation davor...

Ich habe den Eindruck - verdammt es wird die letzten Tage schlimmer - ich kann immer weniger ohne Atemnot - es wird immer schlimmer!

Scheiße - obwohl ich will und das auch irgendwie gar noch nicht einsehe -
hege ich wirklich große Zweifel das ich das schaffe!

Ich glaub ich schaff das nicht!

Eine Verschlechterung unter den neuen Medi sagt alles aus - oder - also forget it Sonne - tja so schnell kanns gehen!

Vielleicht sollte ich auch wieder stationär gehen - aber ehrlich gesagt - was soll denen da noch groß einfallen? HM.?

Fertige Sonne

[Cristine]

Liebe Sonne, wir kennen uns nicht und ich bin auch noch nicht lange im Forum.Trotzdem verfolge ich die ganze Zeit deine Einträge und bin sehr berührt von deinem Schicksal.Aber gib nicht auf!!!! Als es mir im Krankenhaus sehr schlecht ging haben Freunde für mich gebetet und Kerzen angezündet.Ich hatte nicht die Kraft zum Beten.Ich fühlte mich dadurch getragen in einer schweren Zeit. Abnehmen kann einem niemand die Krankeit und ihre Folgen, aber ich bete für dich und zünde eine Kerze an .