Müüüüdigkeit.... und anderes

[salita]

Hallo allerseits,

hab da mal eine Frage. Ich hab hier gerade ganz viele aktuelle Beiträge gelesen, dass ganz viele von euch nicht fit sind derzeit. Hab da auch so das Problem

Meine Bestrahlung ist jetzt so 6 Wochen vorbei, und danach hab ich erstmal 2 Wochen praktisch nur geschlafen. Dann gings mir wieder viiieel besser, war schwimmen, ganz viel Fahrrad fahren, und sogar auf einer Party (also mal länger wach als bis 11 ).

Und jetzt bin ich wieder total erschöpft. Nach 10 Stunden Schlaf fühl ich mich wie am Abend zuvor, hab Hals und Nase auch zu und so. Meine Augen brennen permanent und sind so geschwollen, als hätt ich ne Nacht durchgefeiert. Schlepp mich dann irgendwie in die Uni, aber spätestens ab 14h kann ich gar nix mehr. Fühl mich auch irgendwie richtig doof, ich check irgendwie nur wenig, zum Beispiel war ich letztens im Theater, und mir kams vor, als würden die Schauspieler eine fremde Sprache sprechen... Oder beim Telefonieren kann ich auch nicht richtig folgen und vergesse worums geht. Sowas halt.
Außerdem hab ich total Heißhunger auf Zucker (Obst und Schokolade, die Hälfte meiner Nahrung besteht derzeit quasi daraus), ein hoher Blutzucker hält mich dann immer etwas länger wach. Hatte ich die Wochen vor der Diagnose auch ganz extrem.

Also mir ist schon klar, dass ich jetzt nicht so top in Form sein kann...
Ich bin grad so froh, wieder gesund zu sein, dass ich so gerne wieder so richtig am Leben teilnehmen würde und alles genießen würde und so..

Die Ärzte raten mir, ich solle einfach das machen, wonach ich mich fühle. Das wäre eigentlich die ganze Zeit im Bett liegen und pennen, aber erstens hab ich ne Milbenallergie und werd im Bett eher krank, und zweitens glaub ich nicht, dass es so besser wird.

Kennt ihr das denn auch, so in der Zeit nach der Therapie, mit diesen Aufs und Abs? Und wie lange dauert das? Wann ist man denn wieder fit?
Weil so eine richtige Fatigue entwickelt sich doch erst viel später soweit ich weiß?
Naja, wer gute Tips gegen diesen Zustand hat: immer her damit

Außerdem hab ich ständig so seitenstichartige Schmerzen beidseitig unterm Brustkorb, Milz ist aber ok, das ist es schon mal nicht. Kennt das wer?

Und alle meine Fingernägel sehen aus, als hätte ich sie nach hinten umgeknickt - der vordere Teil ist ganz rot, dann gibt es einen dunklen schmalen Streifen, dann sind die wieder normal darunter. Während der Chemo hatte ich eher so verdickte Ringe darauf, wie Jahresringe beim Baum - sah also deutlich anders aus. Oder ist das irgendsone Chemo-Nachwirkung?

Liebe Grüße, Sarah

[Hans08]

ich glaub das liegt momentan am Wetter.

Das mit der mangelnden Konzentration kenne ich auch. Oft komm ich von der Uni heim und denk mir, was haben wir da heute eigentlich gemacht??

Es gibt mal gute Phasen und dann mal wieder Schlechtere - woran das liegt weiß ich auch nicht.

Nur nicht aufgeben, man kann ja auch schonmal früher von der Uni heimgehen ..

VG

[Teasy86]

Ich denke, dass momentan einfach nur die Zeit ist, in der echt fast jeder irgendne Erkältung hat... Also als ich noch nichts mit Hodgkin hatte, war ich um diese Zeit auch immer krank
Hab momentan auch schon wieder Schnupfen und Halsschmerzen... Manchmal ziehts auch in den Ohren... Frieren tuts mich ständig...
Also mir gehts immer so, dass ich ohne irgendwas durch den Frühling und Sommer komm und sobald der Herbst losgeht, ich nur drauf warten muss bis ich ne Erkältung hab... das ist ganz normal...

[melle]

Hallo,

erkältung etc gehen immo echt um. muss zugeben das ich fast immer mein desinfektionsmittel für die hände dabei habe und wenn ich mit bestimmten leuten (zB kindern) zu tun hatte, dann benutz ich das zeugzum thema fitnes: ich habe mir orthomol zugelegt. das zeug ist echt geniel (auch wenn ich null hoffnung dadran hatte) das gibts extra nach der chemo und ist ne mega vitamin dröhnung. mir hat es wirkl nach einigen tagen geholfen und ich war deutlich besser drauf.
kleiner haken: ration für 30 tage kostet fast 50,-

ich habe viel gutes gehört und wurde mir empfohlen, da ich auch nicht hoch kam - selbst nach 10 stunden schlaf

bis denn

[Hans08]

Mich hat heute jemand "Gesunder", der auch das Problem hat auf eine Idee gebracht.
Es soll angeblich an der Zeitumstellung liegen, die die Menschen heuer schwerer verkraftet haben als normal...

Wer weiß

Vg

[salita]

Also die Theorie mit der Zeitumstellung klingt natürlich absolut plausibel
Eine Nation mit Jetlag.
Ist das Orthomol denn ok, ich dachte da könnte es eventuell Probleme geben wegen Immunsystem stärken? Wird ja eigentlich immer eher von abgeraten, soweit ich das durchschaue..?

So, dann erstmal guten Mittagsschlaf!

[renben]

Ganz schön teuer so ein Orthomol... aber wahrscheinlich immernoch billiger als 30 Tage lang Obst kaufen. Ich glaube die Inhaltsstoffe sind harmlos, keine ahnung, nehme es nicht, aber es sind doch nur Vitamine, Spurenelemente, das andre Wort fällt mir grad nicht ein. Also keine Mistelextrakte und so, oder?
Ich finde die Müdigkeit auch extrem grausam. Verstehe ich echt nicht.

In 4 Monaten is wieder Frühling!!!!

renben

[sassi]

hi
hab nun echt überlegt ob ich was schreiben soll dazu.
ich komme mir schon wie der negative geist hier vor .

trotzdem fällt mir auf,dass in letzer zeit öfter über müdigkeit geschrieben wird. wobei ich mit: in letzter zeit nicht ein paar wochen meine und den herbst sondern ein paar monate. oder fiel es mit vor ein paar jahren bloss noch nicht auf? das könnte auch sein *nachdenk*

jedenfalls sollte jeder , der diese extremen erschöpfungen spürt an CFS (fatigue-syndrom) denken und das evtl. auch mit seinem arzt besprechen.

im internet gibt es zu cfs auch - zum glück inzwischen - einiges nachzulesen.

bei mir hiess es damals-nach der therapie- dass das weggeht.
man soll sich zeit lassen.

nach dem ersten jahr der therapie wurden die infekte dann bei mir auch wirklich weniger.
das ding mit der müdigkeit allerdings blieb.
ich hab weiter gewartet....
ich warte noch immer....

was ich aber jetzt schon seltsam finde ist, dass ich sogar die studienzentrale per mail kontaktierte und die mir schrieben,dass ihnen kein fall bekannt sei, wo es diese nachwirkung gibt.
wie ich aber immer häufiger hier lesen kann-kann das dann SO auch nicht stimmen?! vielleicht sollte ich nochmal da hin schreiben
ich habe aber anfangs dieses thema auch bei den nachsorgeuntersuchungen unter den tisch fallen lassen oder nicht soooo beachtet. (allerdings immer auch erwähnt).
deswegen möchte ich auch einen kleinen appell an euch richten,dass ihr diese symptome nicht einfach abtut mit: "wird schon wieder" sondern durchaus eurem onkologen bei der nachsorge mitteilt!!

ansonsten sollte man - find ich - seinem körper auf jeden fall mind 1 jahr nach der therapie zeit geben sich zu erholen. manchen gehts ja auch wirklich nachher auch wieder richtig gut. wenn man aber merkt, dass man noch viel ruhe braucht,dann sollte man die sich auch gönnen. was fürs immunsystem tun ,gesunde ernährung, gesunde bewegung, viel schlaf... das kann alles natürlich nicht schaden

lieben gruss und gute besserung
sassi

[renben]

Hallo Sassi ich finde nicht, dass Du negative Beiträge hast! ich find nur meine eigenen schlimm


Das mit dem CFS dem Arzt sagen ist so eine Sache, ich habe es so pobiert: die Probleme aufgelistet und nachdem als Reaktion nur kam"das ist ja eine ganze Menge" dann zusätzlich das 'böse' Wort "chronische Fatigue" benutzt. Beides kam irgendwie nicht wirklich an.

Ich glaube, dass ist auch der Grund warum viele CFS'ler eine Stütze suchen oder Menschen, die sie verstehen. Wenn die Ärzte so zumachen, dann fehlen einem ja auch im privaten Umfeld die medizinischen Argumente für seine Probleme. Es verursacht privat immer so Antworten und Gefühle wie:"jaja, ich bin auch oft müde","hab dich mal nicht so, geht jedem so" etc. Man fühlt sich alleine. Ich zumindest bin froh, klingt jetzt doof, nicht alleine zu sein und hier im Forum auf Menschen zu treffen, die die selben Probleme haben. Also bilde ich es mir nciht ein, sondern es ist so.

Es ist mir so eine Vermutung, als ob ausserhalb des Forums/alle nicht betroffenen irgendwie die CFS bei mir ablehnen und von mir verlangen mich zusammen zu reissen, gleichzeitig aber jeder dieser Leute auch eine eigene CFS hat, die ich dann wiederum bei denen akzeptieren soll.

Die Studienzentrale hat mir auch einige Probleme nciht bestätigt. Naja, die Hauptsache ist ja auch Lymphom ist tod.

lg
renben

[Franz]

hallo Salita
Das mit der Müdigkeit hab ich in ähnlicher form heute noch, obwohl meine Bestrahlung schon am 17.03. 04 endete. Ich brauch lang bis ich richtig wach werde, werde aber dafür plötzlich immer wieder schnell extrem müde. Das bedeute, dass ich zu nichts mehr fähig bin.
Fast ein Jahr nach der Chemo, ging ich erst wieder zur Arbeit, weil ich immer (ohne Anzeichens des Müde werdens) plötzlich extrem Müde werde.
Das Problem mit dem Gedächtnis ist bei mir sehr ausgeprägt. Als Ich wieder arbeitete (Netzwerktechniker), kam ich mir vor als ob ich im falschen Film wäre. Ich brachte die einfachsten Tätigkeiten nicht mehr problemlos zusammen. Da der Druck dann immer schlimmer wurde und ich selbst an mir zweifelte, wurde es noch schlimmer. Ich wusste am nächsten Tag nicht mehr was ich Gestern alles getan hatte. Ich brachte alles durcheinander z.B. einfachsten Begriffe konnte ich nicht mehr zuordnen, bekam Wortfindungsstörungen, kannte plötzlich die Namen meiner Kollegen nicht mehr oder verwechselte Sie laufend usw.
Ich war am Boden zerstört und wenn ich nicht verheiratet wäre, hätte ich glaube das Land verlassen. Ich verstand nichts mehr.
Bei meiner ersten Rehe schilderte ich meine Problem, es wurden Nervenmessungen durchgeführt, später auch ein Kopf CT. Das bittere Ergebnis, das bei mir Veränderungen das Gehirns sichtbar waren. Laut Aussage des Arztes ca. 80% der Außenhirnnrinde und die Feinmotorik ist betroffen.
Erklärung meines Hausarztes: Jeder Mensch hat eine fünfspurige Autobahn zum denken. Ich habe nur noch eine Spur und die nur in eine Richtung mehr zur Verfügung. Das haut rein. Seit dem kann ich mich selbst wieder verstehen. Es ist trotzdem sehr hart, wenn man plötzlich "blöd " ist.
Ich war über 1 Jahr lang in psychologischer Behandlung wegen diesen Problem. Da ich mittlerweile die volle Erwerbsminderungsrente habe und somit keinen Druck, geht es mir in dieser Beziehung ganz " gut ".
Meine Frau schreibt mir alles auf was so alltäglich ansteht, somit vergesse ich nicht ganz soviel und sollte mich die Müdigkeit überraschen, dann verschrieb ich einfach meine Tätigkeiten auf den nächsten Tag.
Ich entschuldige mich für meine Fehler, denn ich kann mich nicht lange mehr konzentrieren , ich habe damit gelernt umzugehen.
mfg. Franz

[renben]

Also ich muss nochmal schreiben, bin gerade gestern und heute wieder so intensiv müde! Die letzten Tage ohne Ende gepennt, Nachts 10 - 12 Stunden, tagsüber mindestens 2 Stunden Mittagsschlaf - komm mir langsam vor wie ein Hamster ... Schlafen .. was zu Essen suchen, Schlafen, Essen ... und trotzdem, bin ich total ausgelastet -

Und das, obwohl es mir im Sommer um einiges besser wurde mit dieser Müdigkeit. Woran lag das zwischenzeitig? Sonne? Oder der "Wow, endlich alles geschafft" Effekt nach der Reha? - Jetzt siehts mehr und mehr wieder so aus wie früher: müde, feritg, schlapp, k.o., lustlos sowieso.

Die Geschichte mit dem Theaterbeispiel und dem Telefonieren ist direkt auch mein Problem. Das war zwischendrin auch nicht besser.
Als weiteres Beispiel wäsche waschen, jetzt!..., und dann erinnere ich mich teilweise erst nächsten Tag daran, wenn mir wieder auffällt, dass ich keine Klamotten mehr im Schrank sind
Oder bin überfordert sogar, nen Zahnarzttermin zu machen! Denk da jetzt schon seit 2 Wochen dran, jetzt ist wieder abends und zu spät dort anzurufen.
Oder nen Videofilm ausleihen, ganz stolz zeigen, was ich da schönes gefunden habe und dann den Satz:"och Schatz, den kenn wir doch schon"

Es ist einfach echt abgefahren.

Was der Franz da schreibt, macht mir ja ehrlich etwas Sorgen, das mit dem Hirn.

Also meine Onko ist da glaub ich nicht so offen für CFS. Darum wurde wahrscheinlich auch dem Versorgungsamt geschrieben und die nahmen es als Anlass, den GdB bei mir von 100 auf 60 zu drücken. Komisch.

ok, ich musste das nochmal loswerden! Ich glaube es ist wichtig, auch ggü. Ärzten: wir sind nicht alleine! Das Problem exisitert.


Im blauen Ratgeber für Hodgkin steht es so:
"Viele Betroffene stellen fest, dass sie auch noch lange nach Ende der
Behandlung erschöpft und müde sind und dass gegen diese
Abgeschlagenheit auch Ruhe und Schlaf nicht helfen. Wer darunter
leidet, ist in seiner Lebensqualität stark eingeschränkt.
--> Warum häufig Menschen mit einer Hodgkin Lymphom Erkrankung davon
betroffen sind, ist noch nicht geklärt und Gegenstand laufender
Studien.


Im blauen Ratgeber Fatigue steht unter chronischer Fatigue:
"Bei einigen Patienten besteht auch noch längere Zeit nach der
Tumortherapie eine Fatigue-Symptomatik, ohne dass eine direkte Ursache
zu finden ist. Dieses so genannte chronische Fatigue-Syndrom wird
häufiger bei Patienten mit Krebserkrankungen von Blut und Lymphknoten
beobachtet.....Über die Ursachen dieses chronischen Fatigue-Syndroms
gibt es Vermutungen (neuropsychologische Störung, Stoffwechselstörung,
gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus, Störungen in der seelischen
Verarbeitung der Tumorerkrankung und andere), jedoch keine sicheren
Erkenntnisse. Durch ein umfangreiches Therapieprogramm lassen sich
aber auch in diesen Fällen die Beschwerden lindern."



Tschuldigung für den langen Text

PS:
hab eine
vielleicht sollten wir einen "Fatigue e.V." gründen ...
..
..
gibts nur einen Haken ... wer hat die Kraft dazu?

renben

[Franz]

Hallo renben,
dass mit den Schwerbehindertenausweis ist eine automatische Staffelung, die von irgendwem, irgendwann festgelegt wurde. Du musst Verschlimmerung einreichen, dann wirst du von einen Psychologen untersucht und darfst aus einige Test durchführen. Das mit meinen Schäden am Gehirn, wissen, oder bestreiten die meisten. In früheren Studien wurden solche Erscheinungen schon dokumentiert, ader sie haben das Mittel mindestens fünfmal bekommen. Aber jeder Körper kann halt anders reagieren. Nerv deinen Hausarzt, mit dem gedächtnis Problem, denn mich hat auch der Hausarzt zum Kopf CT überwiesen. Ich hoffe für dich, dass man da keine Veränderung feststellt. Wenn keine Veränderungen sichtbar sind, und trotzdem nerven unterbrochen sind, dann werden sich mit der Zeit neue Verknüpfungen bilden und das Gedächtnis wird wieder besser. Es dauert aber sehr lange und wird nie mehr so wie früher.
mfg. Franz

[renben]

Habe bereits ein MRT, vom Hirn, da war nichts auffälliges - jedenfalls wurd enichts gesehen, auch nicht Wirbelsäule. Jetzt steht bald wohl ein EEG.

Wegen dem SB-Ausweis..., vor allem "in Verbindung" mit NU Gesprächen: Darf man bei einem Arzt überhaupt noch sagen, dass es einem besser geht?

Habe heute bei DRV angerufen, weil wegen Kopie des Gutachterbefundes...

(ja, es ging einer ans Telefon)

Aber, derjenige sagte mir, dass meine Akte erst vom "sozialärztlichen Dienst" (oder ähnlich) in der DRV durchgesehen werden muss, bevor die Kopie an mich rausgeht.

Was ich nicht verstehe: warum?

In der Akte vom Gutachter kann doch nur etwas drin stehen, was ich sowieso schon kenne, weil ich es doch bei der Untersuchung mitbekommen oder gesagt habe?!

Ich bin entsetzt. Und noch skeptischer. Und mein ohnehin fehlendes Vertrauen zu Ärzten wurde noch mehr irritiert. Es wird immer schlimmer. So Menschen die sich einbilden andere kontrollieren zu müssen weil sie ihn einmal im Leben für eine Stunde getroffen haben oder weil sie ein Stück Papier über ihn auf ihrem Schreibtisch liegen haben. Schrecklich.

Grüße
Rene