An die ABVD-Erfahrene

[Cristina C.]

Hallo Zusammen

Ich bin's mal wieder ; mit Sorgen und Fragen. Mittwochs (alle 2 Wochen) ist halt immer so ein Stresstag, da meine Mama ihre Chemo erhält. Und dann denke ich über alles Mögliche nach, nicht nur Positives, natürlich .

Bei meiner Mama läuft's soweit gut. Sie hat jetzt den 3. ABVD-Zyklus begonnen. Und sie hatte vorher noch einen Zyklus CHOP gemacht, wegen einer Fehldiagnose (Unsicherheit des Pathologen Non-Hodgkin vs. MH lymphozytenarmer Subtyp).

Komisch finde ich Folgendes:

Sie hat viel abgenommen. Im amerikanischen Forum (http://www.lymphoma.org), wo fast alle mit ABVD behandelt wurden, habe ich gelesen, dass die Meisten während der Therapie 10-20 kg zugenommen haben. Ich muss dazu sagen, dass meine Mama ihre Ernährung völlig umgestellt hat. Sie isst seit 3 Monate keine Süssigkeiten, tierische Fette, etc. mehr. Hat das Abnehmen damit zu tun oder mit der Therapie? Sie hatte vor der Diagnose nicht abgenommen (ist auch Stadium 2A eingestuft worden).

Obwohl ABVD eine erträgliche Therapie sein soll, hat sie doch ein paar Nebenwirkungen (im Gegensatz zu armin; wie ich gelesen habe, hatte er keine). Die ersten 3-4 Tage nach jeder Chemorunde hat sie leichtes Fieber. In dieser Zeit schwitzt sie auch viel, vor allem nachts. Liegt das am Fieber oder gibt's Grund zur Sorge?

Ihre Leuko-Werte sind ziemlich gut (ohne Hilfe durch Medis oder so). Bisher waren sie zwischen 4.2 und 5.7. Ist das normal? Ich habe immer wieder gelesen, dass die Chemo verschoben werden musste, da die Leuko-Werte immer schlechter wurden.

Sie hat auch noch ein paar andere Nebenwirkungen (Mundschleimhautentzündungen 3-4 Tage, mal Durchfall, mal Verstopfung, etc.), aber die sind nicht so schlimm.

Freue mich auf jeden Input.

Liebe Grüsse aus Zürich
Cristina

[alty]

Hi Christina,
kein Grund zur Panik. Wenn deine Mama abnimmt liegt das sicher an ihrer Ernährungsumstellung. Wäre aber besser, wenn sie gerade jetzt normal ißt - auch süßes und fettes (natürlich in normalen Mengen), weil die Therapie ohnehin viel Kraft kostet. Daß die meisten zunehmen, liegt einfach am Cortison - Muskeln werden in Fett umgewandelt, Wasser wird eingelagert und der Appetit wird gesteigert und man ißt halt mehr - so war's bei mir. Ich hatte 7-8 kg zugenommen. Das ist aber das kleinere Übel, das geht wieder runter!
Leichtes Fieber kommt vor während der Therapie, hatte ich zwar nicht, aber wenn der Körper kämpft (und das tut er ja nun mal während der Chemo), reagiert er nun mal. Ich schwitzte auch viel, vor allem nachts und einmal so heftig, daß ich sogar das Nachtzeug und die Bettwäsche wechseln mußte. Da wußte ich was gemeint war mit Nachtschweiß als Begleitsymptom, was ich vorher in dem Maße nicht hatte.
Die Leuko-Werte sind spitzenmäßig, völlig o.k., bei mir waren sie bei BEACOPP bis auf 0.6 und dann beim ABVD dümpelten sie so um die 2.0.
Mundschleimhautentzündung ist relativ normale Nebenwirkung, mit Salbeitee oder Kamillentee spülen, gründlichste Mundpflege mit einer weichen Zahnbürste und einer milden Zahnpasta (ich nahm Sensodyne). Mal Durchfall und mal Verstopfung kommt auch oft vor, also kein Grund zur Sorge.
Wie gesagt, ernähren sollte sich deine Mama normal, sodaß sie nicht weiter abnimmt.
Weiterhin alles Gute - ich beobachte euch - Alty

[Cristina C.]

Hi Alty

Vielen Dank für deine Antwort. Jetzt kann ich schon etwas beruhigter schlafen und meine Mama kann ich dann auch noch beruhigen. Sie wollte heute mit ihrer Ärztin über ihre Ängste sprechen, aber die hatte einen Notfall, so dass kaum Zeit blieb.

Meine Mama hatte (hat) auch eine hohe BSG und 3 LNN-Areale befallen, aber in Rumänien wurden diese Tatsachen nicht als Risikofaktoren bekannt gegeben, zumindest nicht offiziell. Aber dank dem Internet weiss ich natürlich Bescheid über die diversen Einteilungen der Stadien. Ich möchte mir aber darüber keine Gedanken machen, zumindest nicht heute.

Bis bald und gute Nacht
Cristina

[armin]

hey Christina,
die meisten nehmen zu vom Cortison. Ich natürlich hicht, aber ich bin ja eh ein Sonderfall. Meine Bluwerte waren immer gut, während der gesamten Therapie nicht einmal schlecht.
Ich würde auch sagen, mache dir keine Sorgen, die anderen haben halt viel zu viel in sich reingestopft (Gier).
So wie ich es lese, läuft es doch sehr gur bei Euch und oin 8 Wochen seid ihr fertig mit den Chemos.
Auf jeden Fall würde ich die Ärzte löchern , auch wenn da ein Notfall ist, laß dir halt einen Besprechungstermin geben >(Angehörigengespräch)
Alles Gute und viel Grüße an deine Mutter
Armin

[Purmaus]

Hallo Cristina,
ich glaube auch, mach dir nicht so viele Sorgen. Es hört sich alles nicht unnormal an. Deine Mutti ist ja wahrscheinlich nicht mehr die jüngste. Ich meine, wir sind ja hier alle unter 40, ausser Elisabeth und Anni. Armin ist 40. Ältere Leute haben sowieso viel mehr zu kämpfen und verkraften die ganzen Chemiebomben nicht halb so "gut" wie wir. Und dass Armin keine Nebenwirkungen hat, darf kein Maßstab sein. Der ist ne komplette Ausnahme
Also Kopf hoch, LG Petra

[Cristina C.]

Hi Armin

Schön, dass Du schreibst. Gratuliere dir erstmal zur Heilung/Vollremission (ich weiss, es gibt ein extra Thread dazu, aber jetzt passt es halt besser). Das macht Mut, vor allem, weil Du ja auch nicht den besten hystologischen Subtyp hattest, den man krigen kann.

Bis jetzt läuft es bei meiner Mama auch wirklich gut. Die Ärztin kann keine Lymphknoten mehr spüren. Allerdings waren die schon immer relativ klein (der Grösste war im Mediastinum 2-3 cm) und es war ein Wunder, sie überhaupt entdeckt zu haben.

Mit Angehörigen-Gespräche usw. funktioniert es in Rumänien nicht so wie hier. Dort herrscht noch immer ein Slave-Master-Verhältnis zwischen Patient und Arzt. Es bessert sich zwar, aber der Weg ist noch lang. Die Patienten sind auch nicht besonders gut informiert. Wie auch? Da müssten sie im Internet surfen und mindestens 2 Fremdsprachen sprechen. Die Ärztin war schon sehr überrascht, als ich mit ihrer gesprochen hatte und so vieles wusste. Das nächste Mal sehe ich sie wahrscheinlich im Dezember.

Wir haben noch 10 Wochen bis die Chemo durch ist, falls alles weiterhin so gut läuft.

Liebe Grüsse und geniess das Leben
Cristina

[Cristina C.]

Hallo Petra

Du hast sicherlich Recht. Jetzt lege ich mal die Sorgen zur Seite.
Wie war's noch gestern Nacht im Chat? Oder bist Du dann auch gegangen?

Liebe Grüsse und bis heute Abend
Cristina

[armin]

hey Christina,
sie soll Ihre Ernährungsumstellung ruhig weiter machen, ich habe während der Therapie auch ein bisserl weniger Junkfood gegessen viel eisenhaltige Nahrung und so diverse Sachen fürs Blutbild (lecker Kaviar, Rollmöpse, Linsen in raughen Mengen, viel Salat u. Obst.
Leider haben bei mir diese Vorsätze nicht lange gefruchtet und ich ertappe mich wieder bei der vermeintlich schlechteren Ernährung und prompt habe ich wieder die 2 Kg drauf die ich bei der Strahlentherapie durch die Schluckbeschwerden verloren hatte, wobei ich keinesfalls dick bin , aber 3-4 Kg weniger hätte ich schon gerne.
Sorry, klar deine Mutter bekommt ja 6 Zyklen.
Ist das generell bei 2a so in Rumänien oder ist es weil es der lymphozytenarme Subtyp ist, der ja langsamer wächst als die anderen Typen, das würde mich echt interessieren, denn ich wollte ja zur Sicherheit noch einen Zyklus nachlegen, was aber die Ärzteschaft rigoros mit etwas Verwunderung ablehnte.
Welcher Trottel möchte schon gerne freiwillig ne Chemo zusätzlich dachten die wohl.
Aber sieh es mal so ich gehörte zu den nur 14 % mit Mischtyp und bin mit der Ältesty und bin geheilt worden und deiner Mutter geht es bestimmt genau so.
LG Armin

[Sascha]

Hallo Cristina,

ich kann mich nur den anderen anschliessen. Ich hatte zwar nur 2 x abvd, hatte aber auch verstopfung und schon mal fieber. Habe allerdings 10 Kg drauf bekommen und möchte deiner mutter raten normal zu essen.
Entzündung der schleimhäute hatte ich nicht, ich habe täglich mit "Hextril" heisst in BRD glaube ich "HEXORAL" nach jeder speise den mund gespült und dazu "AMPHORONAL" tabletten gelutscht.

Es wird schon alles gut werden und alles gute für deine mutter.

Grüsse
Sascha

[Florence]

Hallo christina,

ich hatte ja auch ABVD und so gut wie keine Nebenwirkungen, eigentlich war Müdigkeit die Einzige, aber das was deine Mutter hat hört sich doch alles sehr normal an denke ich mal und ist nicht irgendwie besorgniserregend oder so....Meine Blutwerte waren schonmal bei 2,2 oder so und da ist deine Mama ja viel besser!!!

Ich hatte die ganze Therapiezeit immer sehr viel Hunger und hab auch immer sehr viel gegessen (viel mehr als normal) und trotzdem nicht zugenommen, ich denke man braucht einfach viel Kraft für die Therapie und deshalb nimmt man nicht zu trotz vielem Essen oder man nimmt sogar ab....

also alles Gute für deine Mama!!!

[Cristina C.]

Vielen Dank für die Aufmunterungen. Sie helfen mir/uns sehr.

@Sascha: Meine Mama möchte unbedingt selbst etwas tun im ganzen Heilungsprozess. Deshalb auch die Ernährungsumstellung. Ich finde schon, dass sie manchmal übertreibt, aber sie hat halt einen eisernen Willen und neigt zu Extremen. Sie isst viel Gemüse, Obst, Fisch, Eisen-, Selen und Zinkhaltiges. Ab und zu kann mein Vater sei überzeugen, ein Stück Fleisch zu essen. Früher war es genau umgekehrt. Da standen Gemüse und Obst kaum auf dem Speiseplan.

@Armin: Ich glaube, in Rumänien wird eher nach dem amerikanischen Schema behandelt. Dort wird Stadium 2A auch häufig mit 6XABVD therapiert. Es hat nicht unbedingt mit dem hystologischen Typ zu tun. Ich wusste gar nicht, dass der lymphozytenarmer Typ langsamer wächst. Was die Ärztin meiner Mama aber nicht so gerne macht, sind Bestrahlungen. Sie meinte, dass sie darüber bei der Enduntersuchung entscheiden wird. Und nur wenn es wirklich notwendig ist, würde sie bestrahlen. Ich muss aber diesbezüglich noch mit ihr sprechen. Es wurde doch bewiesen, dass bei Kombinationstherapie die Rezidivgefahr kleiner ist, oder? Kann man eigentlich prognostizieren, welche Patienten eher zu einem Rezidiv neigen?

Ganz liebe Grüsse an ALLE
Cristina

[Andreea]

Hallo Cristina,

ich wurde auch MH 2A in Mai 2001 diagnostiziert und habe 6x ABVD in Rumaenien (Tg. Mures) bekommen. Dann habe ich Strahlentherapie in Budapest gemacht. Im Januar 2004 habe ich die Behanlungen beendet. Seitdem bin ich ok (Vollremision).
Waerend Therapie aber auch jetzt noch habe ich meine Ernaerung geaendert. Abgenommen habe ich nicht waerend Therapie(bevor Diagnose hatte ich schon 3-4 Kg abgenommen), aber auch nicht zugenommen.
Falls Du mehr ueber meine Erfahrung als Hodgkin Pazient in Ruemaenien wissen moechtest, melde Dich hier oder besser per Mail:
jessiegrga@yahoo.com

Liebe Gruesse aus Rumaenien,
Andreea

[Andreea]

Sorry,

ich habe mich verschrieben; Behandlung wurde im Januar 2002 beendet !!!

Andreea

[Tiffy]

Hallo Cristina,

schau dir mal folgenden Link an:

http://www.kinderkrebsstiftung.de/pdf/w ... nkheit.pdf
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Da stehen Auswertungen aus früheren Studien. Hier wird auch etwas über Chemo, Bestrahlung, Medikamente und Rückfälle gesagt.

LG roro