Bestrahlung trotz neg. PET?

[Bianca222]

Hallo Ihr Lieben,

mal wieder ein bekanntes Thema
Eigentlich hatte ich heute den ersten Termin zur Bestrahlung, und hab kurz vorher abgesagt. Ich hatte von dem Tag an als ich die Diagnose bekam ein ungutes Bauchgefühl bezüglich Bestrahlung. Ich hab sofort gesagt Chemo - ja, Bestrahlung - nein.
Nun da die Chemo endlich rum ist, kommt die Angst vor nem Rückfall dazu. Angst ist allerdings ein schlechter Entscheidungsträger. Mein PET ist negativ ausgefallen und alle anderen Werte auch ok. Aber die Onkologen machen einem ja schon ganz schön angst! Wenn ich mich nicht bestrahlen lasse dann stehen die Chancen 50/50 das es wieder kommt bzw. weg bleibt.
Mein Heilpraktiker und der Immunologe ( bei dem ich eine Fiebertherapie mache) sagen beide eher nein.
Soll ich auf mein ursprüngliches Bauchgefühl hören? oder doch die Angst entscheiden lassen? Vielleicht kann ich ja noch 1-2 Zyklen Chemo nachschieben. Hat das schonmal jemand gemacht?

Wie Ihr seht bin ich völlig durch den Wind, kann keinen klaren Gedanken fassen. Am Dienstag sind die 6 Wochen um, und ich muß mich entscheiden... Keine Ahnung warum ich so ein Theater um die Bestrahlung mache, die meisten haben ja keine Spätfolgen...

Konfus, Konfus

[dimitris82]

Ich würde an deiner Stelle zur Bestrahlung gehen, das PET ist zwar negativ, aber ein PET kann nicht jede einzelne Tumorzelle darstellen. Man weiß nie ob zu 100% alles weg ist nur mit der Bestrahlung wird dies viel wahrscheinlicher

[alty]

Hallo Bianca,

eins muss man ja bei den ganzen Diskussionen um Bestrahlung ja/nein mal dazu sagen. Es wird oft der Eindruck erweckt, dass die Bestrahlung zwangsläufig Langzeitschäden verursacht. Dem ist ja nicht so!

Ich würde auf den Rat Deiner Ärzte hören und die Bestrahlung mit nehmen. Dein Heilpraktiker hat naturgemäß weniger Erfahrung mit MH und wird Bestrahlung generell eher ablehnen ohne das Für und Wider abzuwägen.
Für mich ist ein etwas erhöhtes Risiko in 20 Jahren einen Zweittumor zu entwickeln eher zu akzeptieren als das 50/50-Risiko ein Rezidiv zu bekommen. Und bekanntlich ist die Prognose bei Frührezidiven eher "bescheiden".

Wünsche Dir, dass Du die für DICH (und nicht für den Heilpraktiker und Immunologen) richtige Entscheidung triffst.

Gruß Alty

[Teasy86]

hey macht mir mal keine angst... mein pet war auch negativ... der arzt hat zu mir auch gesagt dass eine bestrahlung nicht notwendig is, weil sich das narbengewebe nochmal verkleinert hat...

[alty]

... Teasy, Du hattest eine andere, aggressivere Chemo.
Da ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Tumorzellen tot sind ungleich höher als bei ABVD.

Alty

[Teasy86]

ok danke jetzt bin ich wieder beruhigt

[sparklingmarc]

@Teasy: Dem Alty stimme ich mal schnell zu! Deine Chemo war eine andere Liga.

@Bianca: Hmm... keine Ahnung was ich dir raten soll. Ich stand mit ähnlichem Stadium und gleicher Therapie ja auch vor der Entscheidung und habe mich nach kurzem Überlegen dafür Entschieden, die Bestrahlung durchzuziehen.

In Sachen Hodgkin ist die Bestrahlung einfach in Ko mbination mit ABVD eine sichere Sache und vor einem Rezidiv habe ich auch ziemliche Angst.

Klar, die Gefahr von Folgeerkrankungen, die dann auch Krebs (Kehlkopf, ...) heißen könnten, ist natürlich da. Aber es kommt ja nicht zwingend dazu... nur halt manchmal.
Und wenn es dazu kommt, meinte meine Onkologin, dass das ca. 15 Jahre dauert, bis sich das ausbildet. Und in 15 Jahren sieht die Medizin meiner Meinung nach anders aus als heute. Da kann man dann da hoffentlich auch besser reagieren.

Was ich aber auf jeden Fall bei meiner nächsten Nachsorge ansprechen werde ist, neben der üblichen Hodgkin-Nachsorge auch ab jetzt regelmäßig Herz, Speiseröhre, Kehlkopf und das alles checken zu lassen.

Nun ja... so habe ich es gemacht...

[dimitris82]

@sparklingmarc
Mein Radiologe meinte man sollte sich jedes Jahr die Schilddrüse kontrollieren lassen nach einer Bestrahlung. Und sonst sollte man sich die nächsten 20 Jahre keine Gedanken über Zweittumore machen(schön wärs wenn es so leicht wäre)

[sparklingmarc]

@sparklingmarc
Mein Radiologe meinte man sollte sich jedes Jahr die Schilddrüse kontrollieren lassen nach einer Bestrahlung. Und sonst sollte man sich die nächsten 20 Jahre keine Gedanken über Zweittumore machen(schön wärs wenn es so leicht wäre)

Ich weiß, die Schilddrüsenwerte sind ja auch immer ein Thema im Blutbild, da hat meine Onkologin ein Auge drauf.
Ansonsten schön zu lesen, dass deine Ärztin den zeitlichen Rahmen sogar noch länger absteckt!

[renben]

Soll ich auf mein ursprüngliches Bauchgefühl hören? oder doch die Angst entscheiden lassen?

Sind das nicht beides Ängste?

Ich glaube es ist wichtig, die Therapien immer als Hilfe zu sehen und nicht als Mordversuch. Natürlich soll man nicht übertherapiert werden. Wenn du aber ein ungutes Bauchgefühl hast, versuch doch herauszufinden, woran es liegt. Am Wort "Spätfolgen" selber bestimmt nicht und an den Spätfolgen an sich doch auch nicht, wenn Du sie nicht selber schonmal hattest. Du hast nur die Vorstellung von Spätfolgen und Angst ist eben genau das.

Es ist m.E. vielleicht wirklich das beste für Dich, wenn Du nochmal richtig gute aufklärende Gespräche mit den Onkologen / Strahlenärzten hast und vielleicht auch mal in Köln anfragst ... blabla ... oder auch nicht.

Ich hätte an Deiner Stelle noch die paar Fragen an die Onkologen und Strahlenärzte:
Inwiefern bedeutet in Deiner Situation ein Verzicht auf Strahlentherapie eine Erhöhung des Rezidivrisikos? - In etwa.
Wie hoch ist denn das Risiko, Strahlen-Spätfolgen zu bekommen?
Und vor allem: Was wären denn Spätfolgen überhaupt?
Wann kommen die denn, wenn überhaupt? Gibt es bis dahin vielleicht schon Medikamente dagegen?

Gibt es (solche) Spätfolgen auch bei einer Rezidivtherapie und wie schwerwiegend wären denn diese Spätfolgen? Wären sie genauso wahrscheinlich und schädlich wie die einer Bestrahlung?


Ich war auch im Zwiespalt aber habe mich dafür entschieden, ich denke, ich habe so mehr Ruhe im Alltag, --> einmal komplettes Programm gehabt und Feierabend <-- es liegt für mich also auch daran, dass ich die Bestrahlung als "und jetzt kriegt der vielleicht noch da MH nochmal den Rest übergebraten" gesehen habe, auch wenn es bei mir auch 50:50 stand.

ok,

Drück Dir die Daumen für eine gute Entscheidung!
renben

[dirrtyend]

hätte ich stadium 2 gehabt hätte ich mich auch bestahlen lassen ich hatte glück und bin um die bestrahlung drum herum gekommen .. aber es war auch die stärkere chemo fürs 4 stadium.. ich würde an deiner stelle auf die ärzte hören .. ich denke wenn du dich bei der kölner studie meldest werden die dir auch sagen das du der bestrahlung zusagen sollst.. ist das nicht sowieso der fall nach der studie? .. naja jedenfalls viel erfolg bei deiner endscheidung und liebe grüße

[Bianca222]

Hallo ihr lieben,

hat jetzt ganz schön lange gedauert, aber nun bin ich zu einem ergebniss gekommen
Ich kann ja auch nicht erklären warum ich vor den bestrahlungen so ein blödes gefühl habe. Hatte ich vor den chemo's ja auch nicht, und die können ja auch einiges anrichten.
Jedenfalls hab ich mit meinem onkologen nochmal drüber gesprochen, und der ist gott sei dank da total offen und kooperativ.
Fand es sogar ganz lustig das ich mit ihm verhandelt habe
Jedenfalls machen wir jetzt noch 2 Zyklen BEACOP basis und laßen es damit dann gut sein.
So kann ich mein ungutes gefühl und meine angst dafür zu wenig getan zu haben beruhigen. Und mein onkologe ist auch einverstanden, was will ich mehr

Ansonsten muß ich sagen das jetzt nach ein paar wochen pause fast das normale leben wieder einkehrt (gut, das ändert sich nächste woche wieder...). Aber es geht verdammt schnell. Nur so für alle die wie ich gedacht haben man wird so schnell nicht wieder fit. Gut, große bäume ausreißen is noch nicht, aber so ein kleiner geht schon

[sparklingmarc]

das geht?

Dein Onkologe will offensichlich mit zwei verschiedenen Knüppeln auf den Hodgkin einschlagen.
Nun ABVD + Bestrahlung wäre eine Kombination... ABVD + BEACOPP die andere.

klingt logisch...

[Sane]

Hi Bianca,

angesichts Deines Stadiums finde ich Deine Chemo ohne Bestrahlung ein bißchen leicht. Jedenfalls vergleichsweise. Bin keine Ärztin und man braucht auch wesentlich mehr Daten um entscheiden zu können, welche Therapie man am besten erhält.

BEACOPP ist nicht die ganz einfache Nummer. 2 Zyklen sind auf jeden Fall zu schaffen, aber ob das so viel schonender ist als eine Bestrahlung???

Ich wünsche Dir ganz wenig Nebenwirkungen!

Sane