Was soll ich tun????

[julsi]

Hi meine lieben!

Vor kurzem erst die Diskussion ob bestrahlen oder nicht...hab ich jetzt ein ganz anderes Problem!

Heute bekam ich einen Anruf von der Strahlenärztin, dass sie sich die vorher/nachher CT Bilder angesehen hat. Und damals bei meiner Stadiumuntersuch dachte man, dass auch etwas in der Milz ist. Mir kam das schon komisch vor da ich die Knoten nur bis zum Schlüsselbein hatte und dann erst wieder in der Milz?! Aber naja, ich machte eine PET Untersuchung bei der rauskam, dass die Milz nicht betroffen sei.

Nun heute der Anruf von der Strahlendoktorin die meinte sie habe die Bilder nochmal verglichen und gesehen dass "das" was vorher in der Milz war, auch kleiner geworden ist was für sie bedeutet, dass es etwas mit dem Hodgkin zutn habe. Und ich vorsichtshalber noch Chemo machen sollte!!!

Meine kleine (von der ich dachte wieder gesunde) Welt ist zusammengebrochen! Da hab ich mit mir beschlossen keien bestrahöung mehr zu machen und jetzt DAS!

Sehen die soetwas nicht vorher?!?!?!! Wozu dann die PET?
Ich bin verzweifelt!!!

Vielleicht ist das mein Weg um die Bestrahlung rum zu kommen, da mein onko damals meinte wenn ich mehr chemo bekomme muss ich keine bestrahlung machen!

Ist das nicht ein wenig eine Frechheit?!
ich dachte die Milz reagiert nur ein wenig mit mit dem Hodgkin...

hat jemand schon mal soetwas erlebt?
ich will keine Chemo mehr...

lg julsi

[sparklingmarc]

das ist allerdings nix gutes.

Nun ja... das ist wirklich eine Option, die Bestrahlung zu vermeiden, aber natürlich nicht so, wie man es sich wünscht.

Ich würde deiner Ärztin erst mal keinen Vorwurf machen, sondern froh sein, dass sie so gründlich arbeitet. Ich halte die Agumentation von deiner Ärztin auch für schlüssig, das würde ich auch so sehen.
Tja... und dann hättest du wirklich ein höheres Stadium mit Milzbefall gehabt, da ist Bestrahlung wohl sowieso nicht angebracht. Das klingt für mich eher nach BEACOPP.

Der Hodgkin ist schwer zu diagnostizieren, auch ein PET hat seine Fehlerquellen. Die ganzen CT, Ultraschall, PET und was es da alles gibt... schön und gut. Aber man kann mit all diesen Verfahren halt nur die Größe messen, eventuell mit PET noch Stoffwechselaktivität nachweisen... aber das sind letztlich alles nur indirekte Hinweise auf eventuellen Hodgkin - mehr nicht.
Eine Größenveränderung, die während der Chemo aufgetreten ist, ist da schon ein deutlicher Hinweis. Aber dafür braucht es nunmal eine "Vorher-" und eine "Nachher-"Aufnahme. Eine andere Chance hat deine Ärztin da nicht.

[nicki]

als ich hatte eine hepatomegalie,also ne etwas zu große leber...da wußten sie auch nicht ob sie betroffen ist.hätte sie punktieren lassen müsse....
das hab ich aber verweigert,weil die therapie die selbe gelieben wäre(8 beacoop)...ich hatte kein pet vor der chemo.
naja...am ende hat ich eine pet-ct.die war neg.aber mir wurde gesagt,das nicht mal ein narbengewebe zu sehen ist....naja das freute mich sehr..
3 monte später,1 nachsorge.da sah man plötzlich was,was man beim pet ct 3 mon vorher nicht geshen hatte....hatte schon angst es sei ein rezitiv...
aber fehlalarm,man hatte beim pet-ct einfach nicht gut geschaut,da war auch schon ein mini narbengewebe da....
tja,soviel zum thema übersehen....

[julsi]

ja sicher ist es mir lieber sie machen lieber jetzt als vorsichtsmaßnahme noch 2 zyklen als es bricht nochmal aus, aber trotzdem find ich es ein wenig org.

Bezüglich BEACOPP...das hätte mir mein Arzt sowieso nicht gegeben auch bei höherem Stadium...er behandelt da wie in Amerika, dort bekommt auch keiner Beacopp...sondern einfach mehr ABVD.

Es ist nur blöd da, vor 3 wochen sagen sie man sei in Vollremission und jetzt muss ich nochmal zur chemo obwohl eigentlich nichts mehr da ist...

aber naja, das schaff ich auch noch..

[nicki]

naja....
find das scho ein wenig eigenartig das er nicht mit beacoop behandelt....
aber er wird schon wissen was er tut...
ich war in salzburg in behandlung.der chef von der onko arbeitet in der dt studie mit,in der forschung.
abvd wär nie in frage gekommen,weil stand der dinge ist eben mom beacoop bei dem stadium....und man ist auf nr sicher gegangen...
aber du wirst das bissal chemo auch noch ganz gut hinter dir bringen.
blöd ist halt,wenn man glaubt das man fertig ist,das dann noch was kommt...
aber du wirst das schaffen....und den mr hodkin noch mal nen gewaltigen fußtritt verpassen...und wer weiß für was das jetzt gut ist.besser jetzt bemerken,und was tun,bevor es schlimmer kommt....

[julsi]

danke nicki, das werd ich machen!

[Karen]

Liebe Julsi,
Habe gerade eine Pause im Packen gemacht und da lese ich Deinen Bericht.
Das hat mich wirklich aus den Schuhen gehauen und sehr betroffen gemacht.
Aber ich bin mir sicher, sehr sicher, dass Du das gut schaffst, die vier Zyklen hast Du doch so gut weggesteckt, dass Du sogar wieder angefangen hast zu arbeiten, dann schaffst Du die zwei auch noch und dann hast Du alles gemacht. Und so ist es besser, als ein halbes Jahr später mit einem Rezidiv konfrontiert zu sein.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Unterstützung von ALLEN Seiten, Du weißt, wie ich das meine, ich melde mich bei Dir, sobald ich zurück bin.

Liebe Grüße
Karen

[Sane]

Liebe Julsi,
das ist einfach Mist, wenn man glaubt es sei vorbei, und dann kommt noch mehr... Tut mir leid für Dich, aber es ist besser, es wird jetzt noch was "nachgeschoben", als später.

Ich bin keine Ärztin, aber muss doch schreiben, daß ich mir an Deiner Stelle eventuell eine 2. Meinung einholen würde. Dein Arzt therapiert zumindest ungewöhnlich. Ich fand es schon komisch, dass bei Dir keine Knochenmarkpunktion gemacht wurde.

Überleg es Dir zumindest, okay?

Sane