Er ist wieder da

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ELF
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Er ist wieder da

Beitragvon ELF » 24.09.2008 08:32

wir haben gestern das Ergebnis der Lungenbiopsie er halten. (http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3575)

Es ist wieder MH ==> rezidiv. :(

das ganze geht wieder vom vorne los.... Aber diesmal wird der Hodgkin platt gemacht. :evil:

Wisst ihr wie es jetzt weiter geht? Hochdosischemo? Bestrahlung? Wird es stationär gemacht? Wie lange dauert die Rezidivtherapie

Naja das ganze bekommen wir warscheinlich am Freitag vom Onkologen erzählt.

Wir schaffen das... wir schaffen das...
betroffen ist meine Ehefrau,
diagnose 09/2006 MH Stadium 2A mit RF,
4 x ABVD, 30 Gray Strahlung
23.09.2008 Rezidiv
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dirrtyend
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Beitragvon dirrtyend » 24.09.2008 08:58

hallo .. das tut mir leid für deine frau ,
wenn ich mich nich ganz täusche kann man wieder ne chemo kriegn? also keine hochdosis weil es schon 2 jahre her is als sie mh hatte?
bin mir aber nicht zu 100% sicher.. das endscheiden die ärzte..
welches stadium isses denn?
Liebe grüße undgnz viel Kraft,nicky
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*Therapie 2008:*
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dirrtyend
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Beitragvon dirrtyend » 24.09.2008 09:23

Die Bedeutung eines Rezidivs ist sehr unterschiedlich. Ausschlaggebend für Prognose und Therapie sind hauptsächlich 3 Faktoren:

1. Art der Primärtherapie,
2. Zeitpunkt des Wiederauftretens und
3. Ausbreitungsgrad des Rezidivs

Entsprechend gibt es günstige und ungünstige Prognosemerkmale, hier zunächst eine Übersicht:

günstig:

Rezidiv nach alleiniger Strahlentherapie
Rezidiv in einer nicht oder nicht ausreichend bestrahlten Region
Rezidiv tritt mehr als 12 Monate nach Erreichen der ersten Remission auf
Rezidiv ist auf einen Lymphknoten beschränkt (Stadium I)
guter Allgemeinzustand, keine B-Symptome (Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust)
Alter unter 45 Jahre

ungünstig:
Rezidiv nach kombinierter Strahlen- und Chemotherapie
Rezidiv im Strahlenfeld
Rezidiv früher als 12 Monate nach Erreichen der ersten Remission
Rezidivstadium III oder IV , d.h. mehrere Lymphknoten, evtl. Organbefall
schlechter Allgemeinzustand, B-Symptomatik
Alter über 45 Jahre
______________________________________

1. Art der Primärtherapie

Am besten ist die Prognose für die Patienten, die vorher nur eine Strahlenbehandlung bekommen haben. Sie können meistens durch eine Standardchemotherapie (4 Doppelzyklen COPP/ABVD) in eine langanhaltende komplette Remission gebracht werden.

Prognostisch günstig ist auch ein Rezidiv in einer nicht oder unzureichend bestrahlten Region. Wenn das Rezidiv auf einen oder wenige dicht beieinander liegende Lymphknoten beschränkt ist, kann durch Nachbestrahlung immer noch eine Heilung erzielt werden.

Bei Patienten die bereits zum Zeitpunkt ihrer Ersterkrankung mit Chemotherapie und Strahlentherapie behandelt wurden, muss davon ausgegangen werden, dass das Rezidiv auf diese Primärtherapie nicht so gut anspricht. Bei diesen Patienten kommen die sogenannten Salvagetherapien zum Einsatz, z.B. Knochenmarktransplantation mit vorheriger Dexa-BEAM-Therapie. (Spezielle Medikamenten-Kombination als Rezidivtherapie)

2. Zeitpunkt des Wiederauftretens

Aus kontrollierten Beobachtungsstudien einiger hundert Patienten weiß man, dass der Zeitpunkt des Wiederauftretens der Erkrankung eine wichtige Rolle sowohl für die Therapie als auch für die Prognose spielt.

Frührezidiv:
Tritt das Rezidiv innerhalb der ersten 12 Monate nach der Primärtherapie auf, ist die Prognose ungünstiger, so dass die Behandlung sehr intensiv sein muss.

Spätrezidiv:
Von einem Spätrezidiv spricht man, wenn es 12 Monate oder später zu einer Wiedererkrankung kommt. Hier ist die Prognose günstiger und es kann mit einer etwas intensiveren Chemotherapie wie z.B. IMEP eine dauernde Remission erreicht werden.

Mehrfachrezidiv:
Auch Zweit- und Mehrfachrezidive haben eine sehr schlechte Prognose. Eine Remission kann, wenn überhaupt, nur durch eine sehr intensive Behandlung erreicht werden.

Am ungünstigsten ist die Prognose für Patienten, die nie eine komplette Remission erreicht haben. Hier kann auch bei erheblicher Intensivierung der Behandlung nur in Ausnahmefällen eine Heilung erreicht werden.
3. Ausbreitungsgrad des Rezidivs

Der Ausbreitungsgrad zum Zeitpunkt des Rezidivs ist von großer Bedeutung. Ist es bereits zu einer großen Tumorausbreitung gekommen oder sind B-Symptome aufgetreten, so ist eine erfolgreiche Behandlung deutlich erschwert. Deshalb ist eine regelmäßige Nachsorge wichtig.
Therapie

Wenn beim einem Früh- oder Zweitrezidiv eine Strahlentherapie nicht sinnvoll ist, muss herausgefunden werden, ob für die Rezidivtherapie eine Heilungschance besteht. Dies ist der Fall, wenn nach einem Zyklus einer intensiven Chemotherapie mindestens eine Teilremission erreicht wird.

Wenn keine Heilung zu erwarten ist, wird eine palliative (lindernde) Therapie durchgeführt. Das Ziel ist, mit einer möglichst milden Therapie, die über einen längeren Zeitraum durchgeführt werden kann, die Krankheit in Grenzen zu halten. Die Lebensqualität hat dabei Vorrang vor der Lebensdauer. Dafür kommen Therapieschemata wie CEVD oder Vinblastin + Leukeran in Frage.

Aggressiv verlaufende Mehrfachrezidive können bei gutem Allgemeinzustand auch wie Non-Hodgkin-Lymphome behandelt werden.

Patienten, die keine Strahlentherapie bekommen können, aber eine Heilungschance haben, können nach der Rezidivstudie HD-R1 behandelt werden. Sie umfasst eine intensive Chemotherapie nach dem DEXA-Beam-Protokoll (2-4 Zyklen) und evtl. eine anschließende Hochdosis-Chemotherapie mit autologer Stammzelltransplantation, oft auch als Knochenmarktransplantation oder kurz KMT bezeichnet.
Knochenmarktransplantation

Die Hochdosistherapie mit Knochenmark- oder Stammzelltransplantation kommt in Frage, wenn die erste Behandlung nicht zu einer kompletten Krankheitsrückbildung (Vollremission) geführt hat oder wenn innerhalb eines Jahres nach der ersten Behandlung ein Rückfall eintritt, der nicht mit Strahlentherapie zu behandeln ist.

Sie wird meistens als autologe Blutstammzelltransplantation durchgeführt, d.h. vom Patienten werden vor der Behandlung sog. Stammzellen aus dem peripheren Blut ausgewaschen. Sie heißen auch Mutterzellen oder Vorläuferzellen. Sie sind normalerweise nur im Knochenmark zu finden und fähig, sich zu reifen Blutzellen aller Art, also roten oder weißen Blutkörperchen oder Blutplättchen, zu entwickeln.

Um Stammzellen zu gewinnen, erhält der Patient zunächst eine Chemotherapie, die die Bildung von Blutzellen im Knochenmark sehr stark unterdrückt. Unter dem Einfluss von G-CSF (Granulocyte-Colony Stimulation Factor = Granulozyten-Kolonie stimulierender Faktor), einem gentechnisch (mit genmanipulierten Bakterien) hergestellten Medikament (Neupogen), stößt das Knochenmark Stammzellen in das periphere Blut aus (Mobilisation) und zwar umso mehr, je weniger Blutzellen gebildet werden können.

Einige Kliniken versuchen auch, ohne vorhergehende Chemotherapie Stammzellen zu gewinnen. Doch dabei sind die Erfolge oft nicht so gut.

Das Verfahren, mit dem die Zellen gewonnen werden, heißt Apherese. Das Blut wird dabei durch eine Maschine gepumpt, in der sich eine Zentrifuge befindet. Die Stammzellen setzen sich dabei in einer Schicht ab, die abgesaugt wird. Das restliche Blut wird wieder aufgemischt und dem Patienten zurückgegeben. Bei sehr guten Venen kann die Apherese über die Armvenen erfolgen. In der Regel wird aber ein sog. Shaldon- oder Dialyse-Katheter verwendet. Das ist ein etwas dickerer Katheter mit zwei Lumina (Kanälen), der in einer Hals- oder Schlüsselbeinvene liegt.
Die Prozedur selbst ist schmerzlos und wenig belastend. Sie dauert ca. 4 Stunden und wird jeden Tag wiederholt, bis genügend Zellen gesammelt sind, jedoch höchstens 4 mal.

Falls der Versuch, Stammzellen zu gewinnen misslingt, kann auch Knochenmark entnommen werden. Dazu wird unter Vollnarkose der Beckenkamm mehrmals punktiert und eine ausreichende Menge Knochenmark abgesaugt.

Stammzellen oder Knochenmark werden konserviert und in flüssigem Stickstoff eingefroren aufbewahrt, wo sie bis zu 10 Jahre haltbar sind. Wenn sie von Tumorzellen befallen waren, werden sie zuvor einer entsprechenden Behandlung unterzogen (Purging).

Das Prinzip der Methode beruht darauf, dass der Patient mit Chemotherapie und/oder Ganzkörperbestrahlung mit solcher Intensität behandelt wird, dass alle Krebszellen abgetötet werden. Dabei wird aber auch das Knochenmark und damit ein wichtiger Teil des Immunsystems zerstört. Die Stammzellen werden aufgetaut und über eine Infusion ins Blut gegeben. Sie finden von selbst ihren Weg in die Knochen, wo sie sich ansiedeln und die Blutbildung wieder in Gang bringen.

Bei der selten durchgeführten Fremdspende (allogene Transplantation) überträgt man nach maximaler zytostatischer bzw. strahlentherapeutischer Behandlung Knochenmark von einem geeigneten Spender, dessen Gewebsmerkmale mit denen des Patienten übereinstimmen.

Die Übertragung oder "Transplantation" von Knochenmark erlaubt somit eine sehr intensive Behandlung mit besseren Aussichten auf eine Zerstörung aller Tumorzellen.

Das Verfahren ist allerdings nicht ohne Risiken. Während der Hochdosis-Therapie ist der Patient in extremer Weise durch Infektionen gefährdet. Deshalb verbringt er die Zeit in einem Einzelzimmer, das er nicht verlassen darf und das nur mit Schutzkleidung und Mundschutz betreten werden darf. Das Essen wird keimarm zubereitet. Evtl. wird auch die Kleidung und Wäsche, die der Patient während dieser Zeit benötigt, vorher sterilisiert. Da die Blutbildung stark beeinträchtigt ist, ist er auf Blutersatzstoffe wie Thrombozyten- und Erythrozytenkonzentrat angewiesen. Um eine Infektion zu vermeiden, werden zusätzlich Antibiotika gegeben. Dieser Zeitraum umfasst 10-30 Tage.

Auch nach der intensiven Chemo- oder Strahlentherapie und der Transplantation ist der Patient für einige Zeit noch sehr infektionsgefährdet. Außerdem ist auch nach dieser Therapie die Gefahr eines Rückfalls nicht ganz ausgeschlossen. Aufgrund der großen Belastung durch die Behandlung sollten die Patienten in verhältnismäßig gutem Allgemeinzustand und nach Möglichkeit nicht älter als 55 Jahre sein.

Die Überlebenschance bei einer solchen Therapie wird mit 90-95 % angegeben
_______________________________

denke mal 2,3 sind wichtig..
lg
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speedy
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Beitragvon speedy » 24.09.2008 09:56

ach elf, es tut mir leid, das das letzte Fünkchen Hoffnung jetzt auch noch weg ist, und das Rezidiv sich bewahrheitet hat.

wo werdet Ihr denn behandelt, habt Ihr da Vertrauen? Hodgkin- Rezidiv ist relativ selten so das ich Bedenken hätte, das sich das Krankenhaus übernimmt und gar nicht genau weiss was ganz aktuell jetzt zutun ist in Eurem Fall. Wenn meinem Schatzi so etwas passieren würde, würde ich die Sachen packen und mit der ganzen Krankenakte, aktuellen CT- Bildern uns so weiter zur Uni Köln fahren und verlangen, das sie ihn nehmen. :roll:
Die haben in köln glaube ich mit die besten Möglichkeiten.

Bitte lasst den Kopf nicht hängen und kämpft!

Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

Sane
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Beitragvon Sane » 24.09.2008 12:01

Hallo ihr zwei, :shock01:
das ist eine niederschmetternde Nachricht. Das kann man,glaube ich, gar nicht anders ausdrücken.

Aber ich schließe mich der Speedy mal an: Ich würde mich im Fall der Fälle selbst an Köln wenden. Auch wenn der Doc sagt, er schließt sich mit Köln kurz: Ich finde bei einem Rezidiv sollte man alle "Fäden ziehen" die da sind.

:daumen:

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

ELF
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Beitragvon ELF » 24.09.2008 12:02

Vielen Dank für die Infos Leute.
Unsere Onkologe ist Dr. Klein in Wiesbaden. Dem haben wir volles vertrauen. Wobei die Rezidiv Therapie warscheinlich bei DKD Krankenhaus in Wiesbaden stattfinden wird. Wir bekommen alles am Freitag noch gesagt.

WIR WERDEN KÄMPFEN UND DIESEN KAMPF GEWINNEN!!! Diesen bastard werden wir diesmal auslöschen!!!!
ich halte euch im laufenden!!!

Viele Grüße
ELF
betroffen ist meine Ehefrau,

diagnose 09/2006 MH Stadium 2A mit RF,

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23.09.2008 Rezidiv

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reni06
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Beitragvon reni06 » 24.09.2008 12:30

Hallo ELF!

Das ist ja wirklich eine beschissene Nachricht, aber eure Einstellung ist genau die richtige, um diesen Mistkerl endlich zu zeigen, wer das letzte Wort hat.
Ich selbst hatte im Januar 2006 ein Rezidiv und wurde mit einer HD-chemo und anschließender autologer SZT behandelt und bin bis heute gesund. Ich hatte 2001 M.H. St.2a und 2006 St.3b. Die HD bestand aus 2 vorbereitenden Chemos (ich bekam das MIFAP-Protokoll) und der HD (BEAM) mit anschließender autolog.SZT. Ich war zu jeder der Chemos ca. 3Wochen stationär. Ich kann mich der Meinung der Anderen nur anschließen- holt euch eine 2. Meinung in Köln- ich weiß nicht ob man dort hin muß oder ob es reicht, die Unterlagen hinzusenden. Ich selbst wurde in Dresden behandelt auf einer speziellen Transplantationsstation. Dr. Naumann arbeitet mit Köln zusammen und sitzt dort in irgendeiner Kommission. Ich kann euch nur raten, wenn es zu einer SZT kommen sollte (das denke ich persönlich) laßt euch in einem KH behandeln, welches das öfter macht.
Ich wünsche euch alles Gute, besonders deiner Frau ganz viel Kraft. Wenn ihr etwas genauer wissen wollt zur SZT dann fragt bitte! Ich (und die anderen sicherlich auch) werden versuchen euch alle Fragen zu beantworten.
Liebe Grüße und alles Gute reni

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 24.09.2008 18:26

... ach du scheisse. :traurig:

Lieber ELF und liebe Frau ELF,
ich drücke euch sooo sehr die Daumen, dass alles gut geht.

Mir fehlen bei dem Thema immer etwas die Worte...

Ich denk an euch, halte uns bitte auf dem Laufenden!

:blumen: :blumen: :blumen:
Ahoi Marc

Nini
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Beitragvon Nini » 25.09.2008 15:12

hallo,

das ist wirklich eine große Scheiße!!!!

Mit einem Rezidiv würde ich immer in die Uni-Klinik nach Köln gehen.
Meine Tochter NINI wird im Augenblick dort behandelt. Sie wird Mitte Oktober allogen transplantiert. Eine andere junge Frau aus dem Forum wird im Moment mit einem Rezidiv ebenfalls dort behandelt und im Oktober autolog transplantiert.

Köln ist deutschlandweit die beste Klinik und ich habe sowohl bei den behandelnden Ärzten als auch beim Pflegepersonal bis jetzt nichts Besseres kennen gelernt.

Und: MH kann auch mit einem Rezidiv sehr gut behandet werden.

Wenn ihr Fragen habt oder Informationen braucht schreibt mir eine PN.

Gruß

Hilde, Ninis Mum.
Morbus Hodgkin IIA Medastinaltumor
Ersterkrankung: 9/02 Leipzieger Kinderstudie 2xOPPA 4xCOPP anschl. Bestrahlungen
1.Rezidiv: 2/06 HD mit autologer KMT
2. Rezidiv bestätigt

reni06
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Beitragvon reni06 » 02.10.2008 08:36

Hallo ELF!
Du hast dich lange nicht gemeldet- ich hoffe es ist alles in Ordnung (insofern man unter den Umständen davon sprechen kann). Wenn du magst, kannst du dich ja mal melden und schreiben, was euer Onkologe gesagt hat.
Alles Gute weiterhin reni

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 03.10.2008 18:22

Hallo ELF

Ich hoffe es geht dir und deinem Familie den umständen entsprechend gut, ich wünsche euch viel Kraft und durchhaltevermögen für die nächsten Tage!

Liebe Grüße Carolin
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

ELF
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Beitragvon ELF » 07.10.2008 06:56

Hallo zusammen,

naja was soll ich sagen, meine Frau liegt seit gestern im Krankenhaus. Wir hoffen dass die Therapie endlich beginnt. Die wollen aber morgen nochmal CT machen und am Freitag knochenszintigrafie machen.

Evlt. bekommt Sie diese Woche wieder einen Port. :( Und erst nächste Woche soll es mit Chemo losgehen.

Eigentlich zählt jede minute, leider dauert das ganze viiieeeel zu lang. Die Therapie hätte schon längst beginnen sollen. Mal schauen der Artzt wollte mit dem Oberarzt reden ob Sie doch nicht diese Woch loslegen könnten mit Chemo....

So das ist der Stand der Dinge...

Viele Grüße
ELF
betroffen ist meine Ehefrau,

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Beitragvon reni06 » 07.10.2008 18:21

Hallo ELF!
Schön, dass du dich meldest. So wie ich es verstanden habe, bekommt deine Frau jetzt doch 2x Chemo zur Vorbereitung und danach die HD. Ich wünsche euch alles alles Gute und hoffe mit euch, das jetzt ganz schnell mit der Therapie begonnen wird. Wenn ihr Fragen habt, bitte stellt sie! Wo wird denn deine Frau behandelt und habt ihr eine Zweitmeinung eingeholt?
Liebe Grüße und ganz viel Kraft reni


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