Fatigue-Betroffene für Kunstprojekt gesucht

[meerblau]

Hallo liebe Fories,

ich wende mich an euch, weil ja Hodgkin Patienten häufiger an chronischer Fatigue leiden als andere Krebspatienten. Vielleicht findet sich ja jemand, der sich an meinem Projekt beteiligen möchte? Ich würde mich freuen!


Für ein fotografisch-künstlerisches Projekt suche ich Menschen, die von der tumorbedingten Fatigue betroffen sind und die bereit sind, sich von mir in meinem Hannoveraner Fotoatelier portraitieren zu lassen.

Ich selbst werde auch in der Fotoserie zu sehen sein, da ich ebenfalls betroffen bin.

Mit diesem Projekt möchte ich im Rahmen einer geplanten Ausstellung zum Thema ‘Todsünden’ auf das wenig beachtete Thema der Fatigue aufmerksam machen. Auch auf das Problem, dass uns Patienten die Fatigue oftmals nicht anzusehen ist, wir aber trotzdem eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität hinzunehmen haben.

Sieben Todsünden sind es, die seit Papst Gregor dem Großen (um 540 – 604) zur ewigen Verdammnis führen: Stolz, Trägheit, Geiz, Neid, Zorn, Unkeuschheit und Völlerei.

Ich habe mir thematisch den Aspekt der ‘Trägheit’ vorgenommen und im Zusammenhang mit den Todsünden bin ich selbstverständlich der Meinung, dass den Fatigue-Betroffenen keine Schuld zugewiesen werden kann, sie aber trotzdem unter den eigenen Leistungsansprüchen und denen der Gesellschaft leiden.

Die Ausstellung ‘Todsünden’ findet vom 14. November 2008 bis zum 11. Januar 2009 (geplant) als dezentrales Ausstellungsprojekt in sakralen Räumen der Landeshauptstadt Hannover statt.
Meine Bilder werden wahrscheinlich in der Kirche der Henriettenstiftung zu sehen sein, die den kirchlichen und den medizinischen Aspekt (als kirchliche Klinik) perfekt verknüpft.

Ihr könnt mir über dieses Forum antworten oder über meine Homepage, auf der ich das Projekt auch nochmal beschreibe: bildermeer.de/bildermeer/fatigue.html Dort findet ihr auch weitere Kontaktmöglichkeiten.

Viele Grüße
Esther

[sassi]

hallo esther

das ist ja schön, mal wieder von dir zu hören

also ich wäre ja sowas von bereit da mitzumachen. allerdings scheitert das ganz massiv an der , doch nicht unerheblichen , entfernung
denn gerade das ist eines meiner probleme, innerhalb meines cfs-problemes. kein mensch sieht es mir an.

sind deine werke dann auch übers netz irgendwie zu bewundern??
ich finde es toll, was du dir da einfallen hast lassen.

wenn du auch cfs-patienten suchst, die diese krankheit nicht durch krebs bedingt haben... kannst du es auch in http://www.cfs-treffpunkt.de/ versuchen.



lg sassi

[meerblau]

Hallo Sassi,

auch schön, von dir wieder zu hören !

Sollte ich noch einen Sponsor finden, dann melde ich mich bei dir.

Ich bin gespannt, ob ich in der Nähe genügend Leute finden werde. Bei größerer Entfernung kann ja neben den Kosten auch die Fatigue selbst in die Quere kommen. Im Moment finanziere ich das Projekt selbst und kann die Fahrtkosten nicht übernehmen. So eine Ausstellung kann schon ein paar Tausend Euro kosten, wenn man es richtig gut machen will.

Ich möchte übrigens das CFS von der tumorbedingten Fatigue trennen. Das sind ja zwei verschiedene Paar Schuhe, auch wenn es sich gleich anfühlt für die Betroffenen.
Ein Problem der tumorbedingten Fatigue scheint mir zu sein, dass die Ärzte das CFS für eine Luxuskrankheit halten (ich sehe das nicht so!) und nicht ernst nehmen und uns dann ebenfalls nicht.

Ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich Näheres zur Ausstellung weiß und ich die ersten Bilder online haben werde.

Einige meiner Auftragsarbeiten findest du auf meiner bildermeer.de Seite, die künstlerischen Arbeiten habe ich auf estherbeutz.de.

Jetzt gucke ich mir die CFS Seite mal an. Vielleicht gibt es da ja auch ein paar Krebspatienten.

Ein Forum für Fatigue habe ich bisher noch nicht gefunden!

Herzliche Grüße
Esther

[bonny0404]

Ein Forum für Fatigue habe ich bisher noch nicht gefunden!

das wäre ja mal einen denkanstoß wert...sassi du bist doch foren-fit

@esther,

ich finde dein projekt total klasse und wünsche dir viel glück,gerade weil das thema so "abgetan" wird und patienten wie simulanten hingestellt werden,wie du schon geschrieben hast.
das ist ja oft so: dinge die nicht bewiesen sind,existieren nicht...

[sassi]

Ich möchte übrigens das CFS von der tumorbedingten Fatigue trennen. Das sind ja zwei verschiedene Paar Schuhe, auch wenn es sich gleich anfühlt für die Betroffenen.
Ein Problem der tumorbedingten Fatigue scheint mir zu sein, dass die Ärzte das CFS für eine Luxuskrankheit halten (ich sehe das nicht so!) und nicht ernst nehmen und uns dann ebenfalls nicht.

hallo esther
da ich mich ja schon seit jahren mit anderen cfs-betroffenen austausche muss ich dir da leider ein wenig widersprechen.
bei den meisten cfs-patienten tritt die erschöpfung nach einer schweren erkrankung auf. bei sehr vielen nach dem pfeif.drüsenfieber. dass genau dieses drüsenfieber auch bei mh eine rolle spielen kann ich auch nicht unbekannt.
ausserdem wird ärtzemässig keine unterschied gemacht ob cfs von krebs kommt (oder der therapie?!) oder nach pd oder einer grippe auftritt.
die krankheit an sich wird nicht anerkannt.
die leidenswege von cfs-patienten (egal ob mit oder ohne krebs) gleichen sich 1 zu 1. zumindest soweit ich das in div. austausch mit anderen cfslern erfahren habe.
ich würde sogar sagen, dass andere (die nicht nach krebs cfs haben) sogar noch viel weniger ernst genommen werden.

aber egal wie du deine ausstellung gestaltest. es ist auf jeden fall eine gute sache, dass das zur sprache gebracht wird und öffentlich gemacht.
eine tolle idee von dir. ich hoffe sehr, dass du genug unterstützung findest.

(eine unterkunft in hannover hätte ich schon gesichert )

lieben gruss sassi

ps: auch wenn diese seiten cfs allgemein gehalten sind (also cfs allgemein,nicht nur tumorbedingt) so sind sie in diesem zusammenhand doch sehr interessant wie ich finde:

http://www.cfs-aktuell.de/

ein fernsehbericht über cfs: http://www.3sat.de/mediathek/mediathek.php?obj=8658


http://de.youtube.com/watch?v=bCUvygbYdXs

[meerblau]

Hallo Sassi,

dass die erschöpften Patienten ohne Krebs weniger ernst genommen werden, da gebe ich dir absolut recht.

Dass es sich bei CFS und Fatigue um zwei medizinisch unterschiedlich betrachtete Phänomene handelt, stütze ich auf die www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de , die Blauen Ratgeber der Krebshilfe http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html sowie Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Fatigue-Syndrom

Dass die meisten Ärzte weder von dem einen noch von dem anderen eine Ahnung haben, habe ich selbst zur Genüge erfahren.

Und dass es sich für die Betroffenen "beider Lager" gleich anfühlt, davon gehe ich auch aus.

Problem der ganzen Sache ist sicherlich, dass die Ursachen so sehr unterschiedlich sind. Wenn man von der Blutarmut bei Krebs mal absieht, dann wird es beim chronischen Fatigue-Syndrom nach Krebs auch schon wieder sehr schwierig Ursachen zu finden.

Und sicherlich kann man in vielerlei Hinsicht von Erfahrungen auch gemeinsam profitieren!

Wie auch immer, ich will mich um die Krebsler kümmern, da diese mir am besonders Herzen liegen und ich ja selbst betroffen bin.

Übrigens habe ich an einer Studie mit Methylphenidat teilgenommen, die ausschließlich für Krebspatienten gedacht war.

Das sind jetzt aber auch nur meine Erfahrungen. Hoffentlich streichst du das eventuelle Bett in Hannover nicht gleich wieder . Das EBV habe ich auch

Ich werde gleich noch ein Posting in das CFS Forum stellen.

Liebe Grüße
Esther

[sassi]

Das sind jetzt aber auch nur meine Erfahrungen. Hoffentlich streichst du das eventuelle Bett in Hannover nicht gleich wieder . Das EBV habe ich auch

wieso sollte ich ich denk schon,dass man auch wenn man andere erfahrungen macht trotzdem miteinander umgehen kann. sonst dürfte wohl kein mensch mehr mit dem anderen kontakten

es geht aber leider nicht nur ums bett (sofa in dem fall ) sondern um den flug und die flüge sind seit letztes jahr enorm teuer geworden.
so flog ich zu silvester noch um 24 euro nach köln und dieses jahr sind alleine die steuern schon ab 40 euro berechnet. die spinnen doch

gruss sassi

[meerblau]

Hallo Sassi,

was würde denn der Flug nach Hannover und zurück kosten?

Viele Grüße
Esther

[sassi]

hallo esther
hab dir eine pn geschrieben

[meerblau]

Hallo Ihr Lieben,

für mein Projekt fehlen mir noch immer einige Menschen, die sich portraitieren lassen. Gebt euch einen Ruck .

Viele Grüße
Esther

[meerblau]

Hallo Ihr Lieben,

es gibt etwas zu sehen!

Am Freitag, den 14.11.2008 wird die Ausstellung "Todsünden" des Vereins hub:kunst.diskurs in Hannover eröffnet.

Meine fotografische Arbeit zur tumorbedingten Fatigue "unsichtbar" ist ebenfalls dabei. Sie wird an der Unfallklinik des Friederikenstifts in der Marienstrasse in Hannover plakatiert sein.

Mehr zu meiner Arbeit erfahrt ihr unter http://estherbeutz.de/unsichtbar.html

Dort findet ihr auch die Einladung zur Ausstellungseröffnung als PDF: http://estherbeutz.de/sonstiges/einladung.pdf sowie der Flyer als PDF: http://estherbeutz.de/sonstiges/flyer.pdf

Neben der Vernissage, die um 18 Uhr an der Bahnhofsmission am Hannoveraner Hauptbahnhof losgehen wird, wird es auch eine Finissage geben. Diese findet am 11.1.2009 ab 15 Uhr statt und geht ebenfalls an der Bahnhofsmission los.

Am 8.1.2009 wird es um 18:30 Uhr Künstlergespräche geben. Treffpunkt ist der Gartenfriedhof, da das Gespräch dort mit dem Künstler Matthias Berthold beginnt. Danach wird es am Friederikenstift mit mir weiter gehen.

Vielleicht sehen wir uns ja zu dem ein oder anderen Termin. Ich würde mich freuen! Die Ausstellung ist natürlich über mein Projekt hinaus auch sehr spannend, es gibt auch ein ausführliches Begleitprogramm, das ihr im Flyer findet.

Ich suche nach wie vor weitere Betroffene, um das Projekt weiter auszubauen. Also meldet euch bei mir.

Herzliche Grüße
Esther

[meerblau]

Hallo Ihr Lieben,

für die Neugierigen und Interessierten unter euch, habe ich die Bilder meiner Ausstellung nun online gestellt: http://www.estherbeutz.de/unsichtbar.html Die Texte sind noch nicht gut zu lesen, weil ich es nicht schaffe, Popups einzurichten, damit die Bilder auf Wunsch größer erscheinen - ich arbeite daran. Für einen ersten Eindruck reicht es aber auf alle Fälle!

Auch habe ich, da nun die Todsünden-Ausstellung erfolgreich zuende gegangen ist, ein angepasstes Gesuch als PDF für mein Gesuch nach Betroffenen geschrieben. Falls jemand noch Betroffene kennt oder eine Idee hat (auch für Ausstellungsräume), hier ist es: http://www.estherbeutz.de/sonstiges/gesuch3.pdf
Ich möchte meine Ausstellung zum Thema Fatigue unbedingt vergrößern und dafür vor allem weitere Portraits machen.

Herzliche Grüße
Esther

PS: Sassi, wie war das mit einem günstigen Flieger? Ich würde mich freuen!

[meerblau]

Hallo Ihr Lieben,

das Projekt wächst und gedeiht und ich freue mich nach wie vor über Betroffene der tumorbedingten Fatigue, die mitmachen möchten!

Herzliche Grüße
Esther