Bestrahlungsfolgen !?

[Elafs]

Hallo an alle

Komme nun nach meiner/unserer Vorstellung zum wichtigen Punkt !!!


Wie schon in unserer Vorstellung geschrieben,hat meine Frau 1989 MH gehabt und wurde 1990 nach Chemo und Bestrahlung als geheilt entlassen.
1992 lernte ich Ela kennen.Wir waren beide 22 Jahre alt.Sie erzählte mir damals nur ein wenig von ihrer Erkrankung,aber ich bin auch schon damals mit ihr zu anstehenden Nachsorgeuntersuchungen gegangen.
Es gab immer mal ein Auf & Ab,aber immer war alles ok!
Nachdem die Turnusmässigen Nachsorgeuntersuchungen vorbei waren,liess Ela sich übers Blutbild kontrollieren,weil sie die Kosten sonst selber tragen müsste.
bis sie erfuhr,dass sie sich für einen Tag im Krankenhaus einweisenlassen kann,und dann die kompletten Untersuchungen gemacht bekommt! Ohne selbst zu zahlen.(Dies als Info falls Ihr es noch nicht wusstet)

2005 :
Nach Wochenlangen untersuchungen wurde bei Ela ein Plattenepithelkarzinom festgestellt.Dies ist eine Art von Hautkrebs,die über eine lokale Exzession operiert/entfernt wird.Gott sei Dank keine Chemo oder ähnliches !!!
Woher diese Erkrankung kam kann man nicht sagen!

Und nun das neueste:
Von Dezember 2007 bisApril 2008 wurde Ela ständig wegen Grippaler Infekte (!?) behandelt.
Welche sich dann bis mitte Juni 2008 mit Wasser in der Lunge und mit ständigem Röcheln und Husten im Liegen bemerkbar machten.(Nachts hörte sich das an als wenn man mit einem Strohhalm in einem fast leeren Wasserglas saugt !)
Daraufhin ein Termin beim Lungenfacharzt ! Komplette Untersuchung,Befund vom Lungenfacharzt : konnte Lungenkrebs nicht ausschliessen!!!
Daraufhin vom Onkologen(Auf unser drängen beim gleichen Onko der Ela bei der Nachsorge von MH leitete) komplett auf MH und Lunge untersucht worden. KEIN BEFUND für MH oder Lungenkrebs !!!
Aber ,im Gegensatz zu den Nachsorgeuntersuchungen, war nun ein unregelmässiger Herzschlag.
Es wurde ei Echokardiogramm erstellt,auf welchem ein Herzklappenschaden festgestellt wurde !
Also Gott sei Dank kein Krebs !!!
Aber es muss eine neue Herz(Mitral)klappe eingesetzt werden.

Bei der Untersuchung in Bad Nauheim wurde dann festgestellt,dass diese Schädigung der Herz(Mitral)klappe zu 95% gewissheit von der Bestrahlung vom MH 1989/90 herrührt.
Ihr sollt jetzt keine Angst vor der Bestrahlung und deren weitere Folgen von uns gemacht bekommen.Vielleicht haben sich die Strahlungstherapien zu damals ja auch schon geändert.
Wir wollten Euch nur mal darauf hinweisen Euren Onko mal darauf anzusprechen wie die Folgen sein können.Und ob man nicht auch in die Nachsorge die Kardiologischen untersuchungen mit reinnehmen könnte.
Denn über ein EKG ist so was nicht zu erkennen,wohl aber durch ein Echokardiogramm.

Wir hoffen,dass diese Zeilen Euch in ein paar Jahren vor einer solchen OP verschonen können. Denn ein einzelfall scheint meine Ela nicht zu sein.
Lese auch im Gästebuch von Ralf(NRW) vom 08.02.2008 !!!

Gruss an Euch alle
Elafs


Übrigens: Ela liegt gerade jetzt , wo ich diese Zeilen schreibe im Op zur Herzklappen erneuerung.Ich brauchte diese Zeilen auch um mich mit der Warterei abzulenken !

Auch das schaffst Du mein Schatz ! Ich bin bei Dir !!!

Zum 3ten mal wurdest Du umgestossen.
Auch diesmal stehst Du wieder auf.
Und wenn nicht freiwillig,dann helfe ich Dir dabei !!!

[sparklingmarc]

Hallo Elafs,

erst mal vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht! Ich drücke dir und natürlich besonders deiner Frau die Daumen, dass das gut ausgeht.

Was die Folgen der Bestrahlung angeht: Klar, da gibt es einige:

- Schädigungen des Herzens
- Schädigungen der Lunge
- Hautkrebs
- Der Kehlkopf, Speiseröhre und die Schilddrüse sollten hier auch erwähnt werden.

Und ja, alle betreffenden Personen sollten diesbezüglich regelmäßige Vorsorgen einhalten, um hier drohendes Unheil zu vermeiden.

Ansonsten ist mir dein Beitrag aber ein Hauch zu schwarzmalerisch, zumal es ja keinen hier im Forum betrifft. Diese ganzen Schäden KÖNNEN auftreten, aber dennoch halte ich es in diesem beschriebenen Maße für einen Einzelfall.

Auch die Bestrahlung selber ist nicht unwichtig. Im Gegensatz zu damals werden heute andere Strahlen eingesetzt. Wurde deine Frau noch mit Kobald bestrahlt? Das wird heute z.B. gar nicht mehr gemacht.
Auch "treffen" die heutigen modernen Geräte viel genauer, sodaß die Dosis (GRAY, wieviel hatte deine Frau denn bekommen?) und die Streuung deutlich geringer sind - bei höherer Wirksamkeit.

Nichts für ungut, aber ich wollte hier mal etwas Gas raus nehmen.

[Elafs]

Hallo Sparklingmarc

Danke für Deine Antwort!
Habe mittlerweile erfahren,dass die OP bei meiner Frau gut verlaufen ist!

Das Du etwas Gas aus meinem Thema genommen hast ist völlig in Ordnung!
So hart wollte ich das auch nicht schreiben,war nicht meine Absicht!

Aber in wie weit heute MH-Patienten auf Folgeerkrankungen hingewiesen werden und auch bei der Nachsorge darauf geachtet und untersucht wird wusste ich nicht.
Wir hatten jedenfalls keine Ahnung, dass soetwas passieren könnte !
Gut ,meine Frau wurde damals noch mit Kobald bestrahlt.Welche Dosis kann ich aus den Unterlagen aber nicht entnehmen!
Auch gut dass sich die komplette Behandlungsart so verbessert hat!
Es liegen ja auch fast 20 Jahre dazwischen!

ICH WOLLTE AUCH KEINE BEHANDLUNG MIT BESTRAHLUNG IN FRAGE STELLEN.SICHER IST SIE ZUR GENESUNG DER PATIENTEN SEHR WICHTIG !

Ich dachte nur es wäre für Euer Forum wichtig,wenn davon noch nichts bekannt wäre.
Und auch nur deswegen, dass in der Nachsorge auf solche Sachen mit geachtet wird.Es kann ja nicht zum Schaden sein,wenn man auch Kardiologisch mit untersucht wird bei der Nachsorge !

Ich Danke jedenfalls für Deine Stellungnahme,und vesteh bitte was ich mit diesem Thema anschneiden wollte!

Es sollte auf gar keinen Fall von etwas abraten was wichtig für die Genesung ist,sondern eher ,dass man früh genug nachfragt was gemacht werden kann,dass eventuelle Spätfolgen möglichst früh erkannt werden können !!!


Gruss Elafs

[julsi]

Lieber Olaf + Ela!

Zuerst freu ich mich für dich und deine Frau dass die OP gut verlaufen ist. Es ist schön jemand an seiner Seite zu haben in schweren Zeiten.
Ihr habt bereits einiges erlebt und werdet auch das schaffen!

Danke für deine Hinweise!
Auch ich hab vor kurzem in einem Ärzteblatt über die Strahlenfolgen bei MH Patienten gelesen und die machten mich keinesfalls glücklich.

Aber wie gesagt die Behandlungen ändern sich und es wird glaub ich besser!

Ich hab am Mittwoch das Gespräch über die bevorstehende Bestrahlung und ich werde ihn sicher auf die Folgen ansprechen.

Ich kann euch ja schreiben was er sagte!

Auf alle Fälle müssen wir POSITIV denken und dann wird es hoffentlich niemand passieren!

Trotzdem danke für deine Tips und liebe Genesungsgrüße an deine Frau!

lg julsi

[sparklingmarc]

Aber in wie weit heute MH-Patienten auf Folgeerkrankungen hingewiesen werden und auch bei der Nachsorge darauf geachtet und untersucht wird wusste ich nicht.
Wir hatten jedenfalls keine Ahnung, dass soetwas passieren könnte !

... und exakt deswegen finde ich deinen Text auch supergut und wichtig!
Da wird man als Patient echt alleine gelassen, obwohl die Folgen sehr schwerwiegend sein können.

Meine Sorge war einfach, dass diejenigen, die noch nicht so im Thema drin stecken oder vielleicht grade mit der Diagnose konfrontiert sind, etwas erschocken sind, wenn sie das lesen. Man muss es halt richtig einordnen können.

Und es freut mich sehr, dass die Operation bei deiner Frau erfolgreich war. Gute Genesung und halt uns auf dem Laufenden!

Auch ich hab vor kurzem in einem Ärzteblatt über die Strahlenfolgen bei MH Patienten gelesen und die machten mich keinesfalls glücklich.

..., als ich damals über die Nebenwirkungen aufgeklärt werden sollte und das Buch von Risiken vor mir gesehen habe, habe ich die Ärztin irgendwann einfach unterbrochen. Sie solle mir einfach nur sagen, wo ich unterschreiben soll und fertig.
Hatte ich eine Alternative? Nö. Also wollte ich es auch gar nicht wissen.

[Elafs]

Hallo

Sorry,dass ich mich erst jetzt melde,aber gestern war etwas stressig,und trotzdem ein SUPER Tag!
Hab gestern meine Ela auf der Intensiv-Station, nur einen Tag nach Ihrer Herz-OP, besuchen dürfen.Und dann auch für 2,5 Std.(Weil Sie schon so gut drauf war).Ihr geht es echt sehr gut. Ich bin so froh,das es Ihr so gut geht!!!
Ausserdem hatte meine Mam noch Geburtstag,und wir hatten auch noch Klassentreffen von der Schule damals.(Ist schon der Hammer wenn man die alle mal wieder sieht )


@ Julsi

Genau das war meine Absicht mit meinem Schreiben !
Zur Aufklärung verhelfen!
Schön das sich die Behandlungen bis Heute so verbessert haben,und sie werden sich noch weiter verbessern! (davon bin ich Überzeugt!)

Chemo und Bestrahlung sind nun mal ein wichtiger Bestandteil der Therapie zur Genesung/Heilung !

Ich möchte nur erreichen,dass Ihr auch auf eventuelle Spätfolgen bei Nachsorgeuntersuchungen und auch für die Zeit darüber Hinaus (Sind das noch 5 Jahre mit der Nachsorge?) untersucht werden könnt!
Für eine solche Herzgeschichte wie Ela sie zum Beispiel hat,schickt kein EKG zur Diagnose. Dafür muss schon vom Kardiologen ein Echokardiogramm gemacht werden!

Frag bitte danach!!!

Deinen Schlussworten kann ich mich nur anschliessen !

Und schicke Dir natürlich auch Genesungsgrüsse zurück!

LG Elafs




@Sparklingmarc

Ebenfalls Danke für die Genesungswünsche !

Und richtig ! Nein es Gab&Gibt keine Alternative.Zur Heilung sind diese Therapien notwendig und wichtig!

Aber nichts davon wissen zu wollen ist auch der falsche Weg!!!

Wir hätten gerne etwas davon gewusst!!!

Denn auch Spätfolgen können bei einer Richtigen Aufklärung früh genug erkannt werden und langes Untersuchen mit erst Falschen Diagnosen ausschliessen,und vielleicht auch dazu beitragen,dass nicht gleich operiert oder sonstiges gemacht werden muss.Sondern auch vielleicht schon Tabletten helfen können !!!

LG Elafs