Hallo alle zusammen...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
elke3110
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Hallo alle zusammen...

Beitragvon elke3110 » 05.08.2008 22:23

Hallo Hodgkies,

ich bin ein Ex-Hodgkie und seit heute ganz neu in diesem Forum.
Bin durch Zufall auf eure Seiten gestoßen - immer auf der Suche nach neuen Infos über meine Erkrankung, die ich nun schon seit 26 Jahren hinter mir habe.
Ich finde dieses Forum echt super und wäre froh gewesen, hätte es das zu "meiner Zeit" auch schon gegeben.
Aber ich habe es Gott sei Dank auch so geschafft.
Heute bin ich 42 Jahre alt und habe außer dem Hodgkin auch noch zwei Brustkrebserkrankungen überstanden (im Alter von 32 und 34 Jahren), die wohl eine Folge der damaligen Behandlung waren.
Also das heißt dann wohl: Der Mensch verträgt jede Menge Arzt !!! :wink2:

Ich wünsche euch weiterhin so viel Optimismus - es lohnt sich in jedem Fall.

Herzliche Grüße,

Elke
M.Hodgkin 1981
Brustkrebs re/li 1997/1999

julsi
Beiträge: 151
Registriert: 13.05.2008 18:14

Beitragvon julsi » 05.08.2008 23:57

grüß dich elke!!

Schön dich hier im Forum zu treffen, vorallem weil viele gerne auch Kontakt zu "Langzeitüberlebenden" (wenn man das so sagen darf) hätten.

Bewundernswert wie viel du schon durchgestanden hast und so positiv wirkst!

Wie war das bei dir damals? Welches Stadium hattest du?
Wurdest du bei der Brust bestrahlt und bekamst deswegen den Brustkrebs?

Echt interessant, da ich mich doch immer mit dem Gedanken auch befasse ob man wenn man MH hatte, auch anfälliger ist für andere Arten von Krebserkrankungen.

Ich hoffe dir gehts jetzt wieder gut und es bleibt auch so!

liebe grüße

julsi!
MH 2A keine Risikofaktoren Befall: Hals
Beginn der Chemo 28.4.08
6x ABVD
CT:komplette remission
Pet negativ
keine bestrahlung!

CHEMO GESCHAFFT!!!!! YEAH!
Meine Geschichte:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3381

elke3110
Beiträge: 6
Registriert: 05.08.2008 17:03
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Meine Krankengeschichte von annodazumal

Beitragvon elke3110 » 06.08.2008 17:07

Hallo Julia,

danke dass du mich willkommen heißt. :huhu:

Meine Stadieneinteilung war damals II Ae. Befallen war die linke Halsseite und der linke Lungenoberlappen (6 cm großer Herd). Man entnahm mir Proben aus dem Halslymphknoten u. aus dem Rückenmark und prophylaktisch wurde die Milz entfernt und die Eierstöcke in die Mitte verlegt, falls eine Bestrahlung dieser Gegend von Nöten sein sollte (=umgekehrtes Y-Bestrahlungsfeld).
Ich bekam damals eine sog. Sandwich-Therapie (weiß nicht, ob das heute auch noch so gemacht wird), d.h. 3 Zyklen Chemo - Bestrahlung - wieder 3 Zyklen Chemo. Die Chemo bestand damals aus glaube ich 4 Medikamenten und soweit ich mich erinnern kann waren das Endoxan, Vincristin, Natulan und "?"; und natürlich Cortison (vielleicht war das auch das fehlende 4. Medikament - das weiß ich heute nicht mehr).

Jedenfalls bekam ich immer 2 Freitage hintereinander eine Chemo und hatte dann wieder 2 oder 3 Wochen Ruhe. Das Ganze 3 mal und dann kam die Bestrahlung.
Das war eine Mantelfeldbestrahlung von vorne und von hinten natürlich, die auch die ganze Halswirbelsäule mit einschloss.
Unter der Bestrahlung verlor ich die Haare im Bestrahlungsfeld (also am Hinterkopf) komplett, die anderen Bereiche waren nur sehr ausgedünnt.

Außerdem konnte ich nach kurzer Zeit kein Wort mehr sagen, da die Stimmbänder in Mitleidenschaft gezogen waren.
Das hatte natürlich zur Folge, dass meine Lehrer sich am Anfang doch ziemlich verarscht vorkamen, wenn ich auf ihre Fragen antworten wollte und sich nur mein Mund bewegte :rolleyes: Aber meine Nachbarin klärte das dann für mich. Ansonsten waren meine Lehrer natürlich informiert über die Erkrankung.

Ja und nach der Bestrahlung kamen dann die restlichen Chemos.

Zugenommen habe ich natürlich auch - und nicht zu knapp. Ich wog zu Beginn der Erkrankung 60 kg. Im Laufe der ersten Jahre haben sich ca. 12 kg eingeschlichen. Durch 2 Schwangerschaften und die andere Chemo wg. dem ersten Brustkrebs, sowie die Hormonbehandlung wg. dem zweiten Brustkrebs waren es dann noch einmal ca. 20 kg, so dass ich heute ca. 90 kg mit mir rumschleppe. Nun bin ich nicht gerade zu klein geraten, aber es fällt schon in den Bereich "ziemlich kräftig".

(Heute weiß ich, dass durch die Chemos meine Darmflora sehr gelitten hat. Zur Zeit versuche ich, diese wieder aufzubauen. Dafür habe ich nun 26 Jahre gebraucht - so etwas rät einem ja kein Arzt !!! Gut, dass es Heilpraktiker gibt !)

Na ja, jedenfalls habe ich während der Behandlung des MH meinen Realschulabschluss sehr zufriedenstellend gepackt und wusste nun auch endlich, welchen Beruf ich erlernen wollte - nämlich MTRA, weil die Dame in der Strahlentherapie bleibenden Eindruck hinterlassen hatte.
Also vertrödelte ich noch 2 Jahre im Wirtschaftsgymnasium (hier war ich wirklich völlig fehl am Platz !!!) weil ich mit 16 Jahren zu jung war für die MTA-Schule und habe dann die Ausbildung zur MTRA angefangen.

Mit 25 Jahren habe ich geheiratet und inzwischen sind auch 2 prächtige männliche Exemplare entstanden, die ich meine Söhne nennen darf - die übrigens völlig gesund, groß und kräftig zur Welt kamen.

Mit 32 Jahren ereilte mich dann das Schicksal wieder. Diagnose duktales Mammacarzinom rechts. Also folgte wieder Chemo-Bestrahlung-Chemo.
Während dieser Zeit verstarb leider auch noch mein Vater an Pancreas-CA.

Im Jahr drauf stellte man ein gutartiges Papillom (?) in der linken Brust fest, welches entfernt wurde. Auf Mammografie-Bildern war hier schon der nächste Tumor sichtbar, den aber 2 Ärzte - unabhängig voneinander - völlig ignorierten, obwohl ich sie darauf angesprochen hatte.
Dafür bescheinigte man mir dann wieder ein knappes Jahr später an genau dieser Stelle meinen zweiten Brustkrebs: duktales Mamma-CA links.

Das war dann der Zeitpunkt, an dem ich beschloss, dass ich bereits genug Chemo-Keule bekommen habe und verweigerte eine erneute Chemotherapie. Statt dessen schluckte ich Tamoxifen, welches ich über 5 Jahre einnehmen sollte. was ja auch irgendwie wieder eine Chemo-Keule war.
Nach 4 Jahren hatte ich davon auch die Nase voll und habe meine Ärztin darüber in Kenntnis gesetzt, dass ich mich aus der Therapie ausschleiche.

Das ist jetzt ca. 5 Jahre her und seit dieser Zeit habe ich Ruhe :2jump:

Auch wenn es sich bescheuert anhört, aber ich habe beschlossen mich nicht noch einmal von irgendeiner Art Krebs anfallen zu lassen. Ich denke 3 mal reicht fürs ganze Leben.

Und allen Menschen die an Krebs erkranken kann ich nur raten, eine positive Einstellung zu bewahren und sich nicht unterkriegen zu lassen. Außerdem lohnt es sich durchaus, auch mal außerhalb der Schulmedizin zu schauen, was man noch so für sich tun kann.

Also lasst den Kopf nicht hängen, es wird besser werden.

So, jetzt muss ich mich aber sputen.

Machs gut und viele Grüße,

Elke
M.Hodgkin 1981

Brustkrebs re/li 1997/1999

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 06.08.2008 20:43

Hallo Elke,
puh, da fällt mir ja nichts mehr ein. Was soll ich sagen: reicht es wohl nicht, dass dich MH erwischt hat, dann auch noch Brustkrebs und gleich zweimal? Wie hält man das denn aus?
Schön, dass du hergefunden hast und so schön von deinen Erfahrungen berichtet hast. Ich denke, solche Berichte geben Mut und Hoffnung. Vor allem auch deswegen, weil du ja trotz Therapien noch solche Prachtsöhne bekommen hast. Arbeitest du denn jetzt immernoch als MTRA? Sind eigentlich beide Brustkrebse als Folge entstanden? Oder hättest du den zweiten (wegen der Hormonbehandlung) so oder so bekommen? Das hört sich so an, als ob der auch hormonell bedingt wäre. LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

elke3110
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Beitragvon elke3110 » 06.08.2008 21:31

Hallo Petra,

ich denke heute, dass ich beide Male den Brustkrebs als Folge der Therapie des MH bekommen habe.
Darauf gebracht hat mich eigentlich erst mein (inzwischen alter) Professor, der mich damals behandelt hat.
Ich habe einfach mal im Internet nach ihm Ausschau gehalten, was er so macht und ob er überhaupt noch irgendwie aktiv ist ( er war für mich als junges Küken damals schon sehr alt ).
Und in der Tat habe ich ihn ausfindig gemacht und angeschrieben.
Zu meiner Freude konnte er sich noch sehr gut an mich erinnern.
Also habe ich ihm meinen Krankheits-"Werdegang" geschildert.
Seine Antwort darauf war sehr interessant für mich, da ich bislang angenommen hatte, erblich bedingt erkrankt zu sein.
Er schrieb mir aber, dass die Mediziner heute wissen, dass die damalige Behandlung des MH bei Frauen nach ca. 15-20 Jahren zu Brustkrebs führen kann. Und wenn er gewusst hätte, wo ich zu finden gewesen wäre, hätte er mir geraten, schon viel früher mit der Vorsorge zu beginnen.
Aber dazu war es ja nun schon zu spät - leider.

Obwohl "leider" vielleicht nicht so ganz richtig ist.
Schließlich habe ich jede Menge durch meine Krankheiten gelernt und habe mich weiter entwickelt.
Ich sehe heute viele Dinge in einem anderen Licht, rege mich längst nicht mehr über alles und jeden auf und nehme alles was da so kommt etwas gelassener - so nach dem Motto: so schnell haut mich nichts mehr um !!!

Und "JA", ich arbeite noch immer als MTRA im Krankenhaus. Meine Kolleginnen sagen immer, ich sei der ruhende Pol der Abteilung.
Da ich natürlich durch meine Arbeit jeden Tag mit Krebspatienten zu tun habe, versuche ich auch ihnen Mut zu machen - sozusagen als "lebendes Beispiel".
Durch die Gepräche mit diesen Patienten habe ich festgestellt, dass diejenigen ihre Krankheit besser überstehen, die gelassener an die ganze Sache herangehen, auch wenn mal ein Rückschlag kommt.
Vielleicht liegt die "Gelassenheit" der Patienten auch ein klein wenig an den Ärzten, die sie betreuen. Es ist wichtig, Vertrauen zum behandelnden Arzt haben zu können, dass man sich gut aufgehoben fühlt und nicht nur irgendeine Nummer ist, die nach Schema F behandelt wird.

Mein Professor hat mir damald klipp und klar gesagt, dass ich Krebs habe (wohlgemerkt, ich war damals erst 15 jahre alt), dass man ihn auf diese und jene Art behandeln wird und dass ich in ca. 1 Jahr wieder hergestellt sein werde. Er meinte auch, ich solle mir ein Ziel vor Augen halten, auf das ich hinarbeiten kann - etwas zur Belohnung für all die Strapazen der Behandlung.
Das habe ich dann auch getan - wenigstens habe ich es mir vorgenommen, aber dann doch nicht durchgezogen, weil ich keine Gelegenheit dazu hatte. Aber das ist ja auch egal - es hat jedenfalls sehr geholfen und nur das zählt !

Während der Zeit der Brustkrebserkrankung konnte ich mich auch nicht gehen lassen, denn da waren ja die zwei kleinen Kinder und mein an Pancreas-CA erkrankter Vater, der während meiner ersten Behandlung verstorben ist. Dann war da auch meine Mutter, um die ich mich kümmern musste, damit sie den Verlust meines Vaters und meine gleichzeitige Erkrankung irgendwie verkraftet.
Also durchhängen ging gar nicht. Ich war ziemlich gut abgelenkt in dieser Zeit mit all dem Dilemma um mich herum.
War vielleicht auch irgendwie hilfreich, wenn auch sehr traurig.

Also wenn hier jemand Hilfe braucht, stehe ich gerne zur Verfügung und plaudere aus meinem "Nähkästchen".

Bis dahin, liebe Grüße,

Elke
M.Hodgkin 1981

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Beitragvon Purmaus » 09.08.2008 09:43

Hallo Elke,
ja das kann ich mir gut vorstellen, dass du deinen Krebspatienten Mut machen kannst. So ein lebendes Beispiel wirkt ja auch Wunder. Bei uns im Dorf ist ja auch eine Frau, jetzt ist die um die 65 Jahre. Als junge Frau hatte die MH und zu DDR-Zeiten wurde das ja nur mit Bestrahlung behandelt und die lebt heute noch. Ich dachte mir, wenn die noch lebt, schaffe ich das auch.
Als ich zum Staging im Krankenhaus war, sagte die Oberärztin zu mir, dass ich zusehen soll, dass ich jetzt gesund werde. In 10-15 Jahren werde ich sowieso mit den Folgen der Behandlung kämpfen müssen. Der Spruch ist mir natürlich im Gehirn geblieben, wie eingebrannt. Die Onkologen beschwichtigen dieses natürlich. Es würde von allen MH-Patienten eh nur 2 % treffen, die mit so einer Folgeerkrankung rechnen müssen. Da man sich auf nichts verlassen kann, nehme ich alle Vorsorge-
untersuchungen beim Frauenarzt wahr, die es nur gibt.
Ich wünsche dir weiterhin, dass du die Probleme "gelassen" anpackst. Ich bin da noch nicht zu gelassen, bin aber schon viel ruhiger geworden und lasse mich nicht mehr von jedem Pups aus der Bahn werfen.
Was machst du für deine Psyche? Fährst du regelmäßig zur Kur oder brauchst du solche Auszeiten nicht? LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Beitragvon elke3110 » 10.08.2008 10:48

Liebe Petra,

ich habe weder nach dem MH, noch nach dem Brustkrebs eine Kur in Anspruch genommen. Als damals 16-jährige wollte ich nicht alleine in Kur gehen (war früher eher schüchtern :wink2: ).
Und nach dem Brustkrebs, so mit Anfang 30, hatte ich 2 kleine Kinder, die ich weder mitnehmen, noch zu Hause lassen wollte.
Meine Kinder wissen bis heute nicht, dass ich Krebspatientin bin - immerhin sind sie heute schon 17 und 13 Jahre alt.

Sie mussten vor 10 Jahren miterleben, wie sehr mein Vater - ihr heißgeliebter Opa - unter seinem Pancreas-Ca leiden musste und letztendlich elendig daran starb. Das hat sie beide ganz schön mitgenommen.
Ich werde sie über mich aufklären, wenn der Jüngere alt genug dafür ist.
Er ist so ein Gemütsmensch, der sich immer sehr viel Sorgen im Verborgenen macht und still darunter leidet. Ich möchte einfach vermeiden, dass er sich jetzt schon Sorgen darüber macht, was meine Krankengeschichte evtl. für ihn selber bedeutet. Er soll unbeschwert aufwachsen können.
(Der Große würde es nach außen hin etwas lockerer sehen - denke ich - so nach dem Motto "Na, du lebst ja noch - dann war`s wohl nicht so schlimm. Also nerv mich nicht damit." :gaehn: oder so ähnlich. Eben Halbstarken-Gelaber! Aber auch er würde sich ziemlich viele Gedanken machen.)

Na ja, wie das dann halt so ist, wenn du eine dir zustehende Kur nicht antrittst, hast du`s vergeigt. " Weggegangen-Platz vergangen" :aetsch:, sagt sich da die Krankenkasse - oder ist das heute anders? Ich habe mich gar nicht weiter darum bemüht.

Für meine Psyche habe ich mir anderes gegönnt. So habe ich z.B. endlich den Motorrad-Führerschein gemacht und mir eine Honda Deauville gekauft - nur habe ich leider viel zu wenig Zeit dafür :cry:
Auch habe ich es sehr genossen, unser Haus selber zu entwerfen. Ich habe es auf Millimeterpapier immer wieder angepasst und umgestaltet. Als ich es für gut befunden hatte, baute mein Mann mir anhand meiner Pläne ein kleines Modell aus Holz und hat es sogar in den richtigen Farben angemalt und kleine Möbel reingestellt ( unsere Möbel ! in Miniformat ) - ein echtes Unikat - einfach genial !!!
Mit meinem Plan ging ich dann zum Architekten und er musste nur noch an der Größe einer Treppe etwas ändern, damit die Treppenstufen leichter begehbar sind. Er staunte "Bauklötzchen" !!! :respekt:
Das waren so Highlights für mich - weil eigentlich will ich gar nicht in Kur gehen, lieber brassel ich an irgendwas rum.
Außerdem muss ich mich um meine Mutter kümmern, die seit 2000 an Borreliose erkrankt ist und es ihr manchmal von jetzt auf gleich sehr schlecht geht, so dass sie meine Hilfe benötigt. Es kommt zwar nicht mehr so oft vor wie früher, aber manchmal halt doch noch und dann müssen am besten "sofort" alle, bzw. ich, springen.

Und was tust du so für dich ? Hast du schon mal eine AHB in Anspruch genommen und wenn ja, hat sie dir was gebracht? Was für Therapien wendet man dort an?

Liebe Grüße und weiterhin viel Gesundheit,

Elke
M.Hodgkin 1981

Brustkrebs re/li 1997/1999


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