Hallo zusammen

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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firlefrats
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Hallo zusammen

Beitragvon firlefrats » 23.07.2008 08:23

Hallo zusammen,

Ich heisse Daniel und weiss seit ungefaehr einer Woche, dass ich die hodgkinsche lymphoma habe. Ich lebe seit 2 Jahren in England und hoffe das auch mir hier gut geholfen werden kann. Bisher lief alles ueber die private Krankenversicherung und ich bin zufrieden mit der Geschwindigkeit. Ich habe derzeit am rechten Hals eine Schwellung und Schmerzen die von den Nieren ausgehen koennten.Meine Schwester starb leider dieses Jahr im Februar nachdem Sie 25 Jahre von der non hodgkinschen Krankheit geheilt war. Ich hatte meine Biopsy bereits und gestern den PetScan. Naechsten Montag habe ich meine Abschlussuntersuchung und hoffe eigentlich auf bessere Nachrichten.

Lieben Gruss

Daniel

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Tati
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Beitragvon Tati » 23.07.2008 11:27

Hallo Danile ;-)

als erstes Mal ein fettes Hallo :wflag:
und ein herzliches Willkommen in unserem Forum.....
Hier wirst du einige Fragen beantwortet bekommen und viele Leute finden die hier & da auch echt gute Tipps haben !!!!



was mich im Moment etwas stuzig machte, ist die tatsache daß deine Sister ebenfalls an Hodgkin erkrankt war....
dabei sagen die Onko`s immer es wäre NICHT vererbar !!!????
Ist deine Sister an den Spätfolgen der Krankheit gestorben oder hatte NON Hodgekin nichts damit zu tun???

Ich denke für dich ist es egal ob du in England, Hawaii oder Deutschland lebst ;-) geholfen wird dir überall.......nur in wie weit andere Länder an Studien beteiligt sind, weiß ich nicht!!!

Jedenfalls wünsche ich dir ganz viel Kraft der Kröte in ihren Allerwertesten zu treten :nawarte: :nawarte:
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen! ;-)

b]mehr über mich[/b]

Sane
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Beitragvon Sane » 23.07.2008 13:54

:cool_wink: Hi Daniel,
willkommen bei uns!
Ist die Nachricht denn schon einigermaßen "gesackt"?
Weißt Du schon, welches Stadium Du hast und welche Therapie Du bekommst??

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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firlefrats
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Noch soviel unklar

Beitragvon firlefrats » 23.07.2008 19:05

Hallo,

laut meinem "Spezialisten" gibt es wahrscheinlich 3 Ursachen fuer die Hodgkinsche Version. Einmal falls man im Atomkkraftwerk wohnt oder er fragte auch nach Ueberlandspannungsmasten(wobei das nicht bewiesen ist). Zweitens soll es genetisch moeglich sein. Was dann fuer mich ohne weiteres in Frage kommt. Und drittens wohl verursacht/angestossen durch bestimmte Viren. Ich bin selber noch sehr Neu in der Materie und sauge quasi alle Informationen auf derzeit. Meine Schwester starb letztendlich an den Spaetfolgen. Vor 25 Jahren hat man Ihr in der DDR Medikamente, Bestrahlung, Chemo gegeben die nicht so dosiert/getestet waren wie jetzt. Zum Schluss waren alle Koerperfuntionen an irgendeine Maschine ausserhalb angeschlossen. Sie hat sogar noch den Beruf der Krankenschwester erlernt. Dadurch das man Sie eigentlich schon damals nach der Prognose nach hause schicken wollte sind gute 25 Jahre noch dabei rausgekommen. Wir als Familie(meine Eltern) sind noch nicht uner den Verlust hinweggekommen da kam schon letzte Woche die Neue "Nachricht".
Ich erwarte mein "staging" naechsten Montag und hoffe eigentlich auf eine "kleine" Stufe wobei der Arzt meinte eine groessere Stufe wirke sich nur auf die Laenge/Staerke der Therapie aus. Falls ich alles richtig immer verstehe was er sagt da mein "Medizinenglisch" bisher noch nicht getestet werden musste. Ich sehe in Euren Signaturen immer die Stufe wobei mit bestimmten Angaben ich noch meine Probleme habe. Ich muss sagen ich finde dieses Forum einfach Wahsinn. Diese Masse an Informationen und aufbauenden Genesungswuensche. Ich stehe noch am Anfang(der Genesung hoffe ich) und versuche im Moment erst einmal Informationen zu sammeln um dann nach dem "staging" gefasst in die Therapie zu gehen.

Lieben Gruss

Daniel

Sane
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Beitragvon Sane » 24.07.2008 13:16

Hi Daniel,
mir ging es genauso: Ich habe sämtliche Infos über Wochen in mich aufgesogen und die Nachmittage in Bibliotheken verbracht. Ich hatte ja zwangsläufig Zeit!
Infos helfen gegen Angst. Vielleicht geht es anderen anders, ich habe aber ähnlich wie Du reagiert!

Arztgespräche auf Englisch sind bestimmt nicht einfach, oder?

Ich habe bei meinem Onkologen immer die ausländischen "Mitpatienten" bewundert, die mit Zetteln dasaßen und einzelnde medizinische Begriffe versuchten zu übersetzen...

Wann startet denn die Therapie?

Sane
Morbus Hodgkin 2a

8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08

CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe

PET am 26.3. negativ

Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung

CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"

Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 24.07.2008 13:24

Hallo Daniel,

ich drücke dir gaaanz doll die Daumen!

Liebe Grüße Carolin
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

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Nic84
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Beitragvon Nic84 » 24.07.2008 17:02

Hey Daniel,

ertsmal will ich dir mein Mitgefühl für deine Sister aussprechen,ich glaub dir gern das es ein schmerzhafter Verlust ist,gerade weil sie damals stark gekämpft hat und nun an den Spätfolgen verstorben ist...das Leben ist all zu oft nicht fair,dennoch denk ich das du niun noch mehr Anreiz hast,deinen Kampf zu gewinnen-Für Dich und für Sie.

Ich selber hab auch schon einen längeren Kampf hinter mir,hab aber nie dran gezweifelt es mal nicht zu schaffen,es kommt immer auf die Sichtweise an und das man eben das Beste aus der Situation machen muss.Mich hat die Krankheit zu einem besseren Menschen gemacht,ich war damals schon ein kleiner Teufel und nahm alles als zu verständlich hin,war ich krank-bin ich nie zum Arzt(geht schon-dachte ich),aber Gesundheit ist nicht selbstverständlich-leider-!!!
Ich kämpfe nicht nur für mich sondern auch für meine Family.Es macht mich traurig das meine Family so verzweifelt wegen mir ist,also muss ich stark sein und gewinnen.Vor allem für meine Zwillingsschwester(von ihr hab ich Stammzellen bekommen) und für meinen Opa(der vor kurzen leider an Krebs gestorben ist).

Nun heisst unser aller Devise,wieder gesund zu werden....

Ich drück dir für alles Bevorstehende die Daumen....

Liebe Grüsse Nic
Bild
Diagnose Mai 2007 MH Stadium 2BE 8*BEACOPP esk.
Rezidiv noch während BEACOPP
Diagnose Dezember 2007 NHL-B-Zell-Lymphom 3*DHAP Therapie
HD mit autologer Stammzelltransplantation von meiner Zwillingsschwester
Bestrahlung mit 36 Grey
09.09.2008 Ich habe den Kampf gewonnen-Krebs ist weg
Juli 2009 Entfernung des linken Lungenoberlappens,aber kein Rezidiv nachweisbar ;)

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firlefrats
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werde schon gesuender

Beitragvon firlefrats » 24.07.2008 21:48

Hallo zusammen,

meinen ersten Erfolg kann ich schon feiern bevor eigentlich das treatment angefangen hat. Bin seit 3 Tagen runter vom rauchen :10: . Bei der angespannten Lage ist es einfacher als ich dachte :banghead: . Ich weiss das wir Raucher uns selbst "toeten" aber ich hoffe nicht das dies nicht eine Auswirkung auf mein "staging" hat naechste Woche. Gibt es aehnliche Erfahrungen von Ex-Rauchern hier?

Liebe Gruss

Daniel

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 25.07.2008 07:50

Hallo Daniel,

willkommen im Forum.

Hier schicke ich Dir einen Link zu einem amerikanischen MH-Forum: http://forums.webmagic.com/ubbthreads/p ... Board=UBB1

Die Probleme dort sind im Grunde die Gleichen, aber dafür auf englisch. Es gibt auch ein paar Engländer, die dort unterwegs sind. Du kannst auch daraus ersehen, welches die anderen Behandlungsstandards sind. Im Großen und Ganzen sind die Behandlungen aber alle sehr ähnlich.

Ich wünsche Dir, dass Du gut durch die Therapie kommst. In einem Jahr hast Du wahrscheinlich alles schon längst wieder hinter dir! :D

LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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firlefrats
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Neues Update

Beitragvon firlefrats » 28.07.2008 22:27

Hallo zusammen,

ganz kurz die neusten Informationen von meiner Seite. Vom PetScan konnten Sie nichts weiter finden. Somit habe ich einen 1.6cm Lymphknuddel am rechten Kiefer und einen 10cm Strang ebenfalls an der rechten Seite. Dadurch, dass keine Nebenerscheinungen auftreten wurde ich als 1A eingestuft. Von meinen bisherigen Vorkenntnissen weiss ich das ich damit eine ganz gute Augangspostion habe und gehe mutiger in meine 1. Chemotherapie am 06.08.2008. Angeblich soll ich 6* das Ganze "geniessen" duerfen und danach 3 Wochen jeden Tag Bestrahlung wobei ich das sehr komisch finde mit jeden Tag. Eventuell weiss jemand aus Erfahrung hier im Forum ob das "normal" ist jeden Tag Bestrahlung am Hals 3 Wochen lang zu bekommen. Vielen Dank fuer alle bisherigen Antworten. Ich habe Dank diesem Forum in kuerzester Zeit mir einen Ueberblick ueber diese Krankheit verschaffen koennen und vor allem viel berechtigte Hoffnung in vielen Beitraegen gefunden.

Lieben Gruss Daniel
Stage 1A
3* ABVD ab 12.08.2008
12.08.08-erledigt; 26.08.08-erledigt; 9.09.2008-erledigt-HALBZEIT; 23.09.2008-erledigt 75% sind durchgestanden; 07.10.2008-erledigt
21.10.2008-erledigt 100% sind durchgestanden
15.11.2008- 1.Woche Bestrahlung; 22.11.2008- 2. Woche Bestrahlung; 29.11.2008- dritte Woche Bestrahlung erledigt; 20.02.2009- PET Scan; 23.02.2009- Der GROSSE Tag fuer Ergebnisse; 25.02.2009- In Gedanken an meine Schwester(Non Hodgkin)

reni06
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Beitragvon reni06 » 29.07.2008 14:22

Hallo Daniel!
Erst mal herzlich willkommen in unserer Runde- auch wenn der Anlass nicht so berauschend ist.
Zu deiner Frage: ich wurde mit 20 Gray bestrahlt und mußte auch jeden Tag, außer Sa,So und Feiertage, zur Bestrahlung. Die Gesamtzeit betrug auch ca.3 Wochen, da die tgl. Dosis sehr gering gehalten wurde.
Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit, auch wenn es manchmal sicher hart wird, aber mit Stadium 1A hast du die beste Ausgangslage diesen Mistkerl zu verbannen.
Liebe grüße reni

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Beitragvon reni06 » 29.07.2008 14:23

Hallo Daniel!
Erst mal herzlich willkommen in unserer Runde- auch wenn der Anlass nicht so berauschend ist.
Zu deiner Frage: ich wurde mit 20 Gray bestrahlt und mußte auch jeden Tag, außer Sa,So und Feiertage, zur Bestrahlung. Die Gesamtzeit betrug auch ca.3 Wochen, da die tgl. Dosis sehr gering gehalten wurde.
Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit, auch wenn es manchmal sicher hart wird, aber mit Stadium 1A hast du die beste Ausgangslage diesen Mistkerl zu verbannen.
Liebe grüße reni

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Beitragvon reni06 » 29.07.2008 14:23

Hallo Daniel!
Erst mal herzlich willkommen in unserer Runde- auch wenn der Anlass nicht so berauschend ist.
Zu deiner Frage: ich wurde mit 20 Gray bestrahlt und mußte auch jeden Tag, außer Sa,So und Feiertage, zur Bestrahlung. Die Gesamtzeit betrug auch ca.3 Wochen, da die tgl. Dosis sehr gering gehalten wurde.
Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit, auch wenn es manchmal sicher hart wird, aber mit Stadium 1A hast du die beste Ausgangslage diesen Mistkerl zu verbannen.
Liebe grüße reni

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Beitragvon reni06 » 29.07.2008 14:31

Oh Mist... jetzt steht meine Antwort 3x da! Irgend etwas ist schiefgelaufen!
Bitte helft mir- ich weiß nicht, wie ich meine mehrfachen Beiträge löschen kann.
Danke reni

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Silke21
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Beitragvon Silke21 » 29.07.2008 15:22

hey,

also ich musste auch so ca. 3 wochen zur bestrahlung!
wie ist das den in england mit der behandlung?

liebe grüße und alles gute
silke :wink2:
MH 2A ohne Risikofaktoren ( August 2005 )
2 mal ABVD und 30 gy Bestrahlung


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