Endlich mal wieder!

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Hans08
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Beitragvon Hans08 » 22.07.2008 18:39

Hallo!

Das kanns doch nicht geben.... Versuch mal ruhig zu bleiben. Bei dir ist die Therapie noch gar nicht solange her.

Ich drück dir gannz fest die Daumen!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

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juliettefanfan
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Beitragvon juliettefanfan » 22.07.2008 19:03

hallo carolin!

ich warte mit spannung auf deine nachrichten,die hoffentlich seehr gute sind!
Und wie Julsi schon sagte,du hast den hodgkin ja schon besiegt und gezeigt dass du die stärkere bist! wenn nötig schaffst du dass auch ein zweites mal!!!
Bises von juliette

Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)

[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]

efev
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Beitragvon efev » 22.07.2008 20:22

hi caro,

hab heut einige male versucht dir irgentwas zu schreiben, das vielleicht aufmuntert ist, aber................. ich hoffe und denke, das es sich um einen fehlalarm handelt.

melde dich bitte sobald du was neues weißt .....

denken an dich

ganz lg efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

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speedy
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Beitragvon speedy » 22.07.2008 21:20

Caro? :knutsch: wie gehts Dir?
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 23.07.2008 10:57

So hallo,

nun werd ich euch mal wieder auf den neusten Stand bringen. Also da war ich gestern in der Uni, dann habe ich mit dem Arzt gesprochn, der sagte dann zu mir, nun ja ich komme außerhalb von der Sprechstunde aber bekomme eine sonderbehandlung! Ich dachte nur: Was n das?
gut dann hat er mit mir gesprochen, das es ein Rezidiv sein Kann, aber er kann es nichr genau sagen, und er meinte dann na dann warten wir doch einfach mal 2 monate!!!! Ich sagte: Nein, das kann ich nicht!
Okay, dann wusste er auch nicht mehr weiter und klärte mich total unvorteilhaft über eine eigenknochenmarkspende auf, da Dachte ich was soll jetzt das!
Zu meinem Erstaunen sagte er dann das mein Fall heute also gestern mittag im Board, das ist die sitzung von chirurgen internisten häematologen und radiologen sowie nuklearmediziner! Ich dachte dann okay da wird dann schon mehr passieren!
und er ließ mich dann im Regen stehen und sagete, ich werde mihc dann bei Ihnen melden, vielleicht am DOnnerstag wenn ich Zeit habe.
OKAY!!! WAS N DAS!!!! ICH HABE ANGST UND DER REDET VON VIELLEICHT!!!!!!
Dann bin ich voller Entsetzen zu meiner Hausärztinn! die meinte dann nur, okay immer mit der ruhe, ich werde heute mittag dort anrufen und fragen was besprochen wurde!

Ich war dann nicht zu Hause, doch da rief der Arzt von der Uni bei meiner Mam an und sagte ich solle am Donnerstag morgen in die Ambulanz kommen!
Was heißt jetzt das?


Ich wil nicht mehr warten Stunden des wartens vergehen so langsam! warum kann das nicht schneller gehen, denn die Angst wird immer größer!????

Bitte alle gaaannz dooll Daumen drücken!

Liebe Traurige Grüße von mir!
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

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speedy
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Beitragvon speedy » 23.07.2008 11:35

:troest:

ich schreib Dir ne pn
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:



Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

Sane
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Beitragvon Sane » 23.07.2008 12:50

:wow:
Liebe Caro,
ich bin total platt. Ich habe gerade von diesem Mist gelesen und weiß nicht ob ich heulen oder total wütend sein soll.
Wann hast Du morgen Deinen Termin?
Wieso zum :evil: kann nicht sofort abgeklärt werden, ob es ein Rezidiv ist oder nicht???

:banghead:

PN kommt auch!
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 23.07.2008 13:06

Hach Caro... :brav:

Ich glaube, es war melle: Die Ärzte waren sich sorgar sicher, dass es ein Rezidiv ist, die Gewebeentnahme wurde da nur gemacht, um den Typ festzustellen. Und siehe da: Nix. Alles bestens, bis heute.

Bei mir wurde auch mal ein Größenwachtum von 2 cm festgestellt, Ergebnis: Die Ärzte hatten aneinander vorbei geredet und zwei unterschiedliche Restgewebe vermessen.

Dieser scheiß Hodgkin ist so blöde zu diagnostizieren... da ist noch einiges möglich.

Was die Ärzte angeht: Setz deine Hausärztin darauf an, mach da Druck. Du bist jetzt eine Patientin, die vorrangige Behandlung bekommen sollte. *find*
Ahoi Marc

Nini
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Beitragvon Nini » 23.07.2008 15:30

Ich liebe einige Ärzte, weil sie soooooo sensibel und empfindsam mit der Psyche ihrer Pastienten umgehen

Ironie und Sarkasmus bei Seite:

Hallo Caroline

davon ausgehend, dass bei dir hoffentlich ein Fehlalarm besteht, würde ich bei Verdacht auf ein Rezidiv IMMER in die NR. 1 gehen und das ist die Uni-Klink in Köln, spezialisiert auf Lymphom-Erkrankungen.

Im Augenblick werden dort meine Tochter Nine und Nora behandelt, Frühling, Nellys Sohn Jochen und andere Rezidivler aus dem Forum haben dort ihre Therapien hinter sich gebracht. Obwohl Köln ein Riesenladen ist, kümmern sich sowohl Ärzte als auch Schwestern und Pfleger intensiv um ihre kranken Patienten.

Hier die Telefon-Nummer der Station 13a, wo im Augenblick Nine und Nora behandelt werden, mit Oberarzt Dr. Borchmann, einer der führenden Ärzte in der Hodgkin-Forschung: 0221 4784431.

Schnapp dir deine Unterlagen und lass dich in Köln ein paar Tage lang durchchecken, ich wette mit dir, du bekommst, wenn du es ganz dringend machst und ein Bett frei ist, spätestens am Montag einen Termin und weißt in einer Woche, was mit dir los ist.

Und wie Speedy schon sagte: "Geteiltes Leid ist halbes Leid."
Nora und Nini versuchen, nächste Woche ein Zimmer zusammen zu bekommen.

Hoffentlich bleibt es ein Fehlalarm!!!!!

Mit den besten Wünschen für dich

Hilde

PS: Ich bekomme übrigens keine Vermittlungsgebühr von der Uni-Klinik.
Morbus Hodgkin IIA Medastinaltumor
Ersterkrankung: 9/02 Leipzieger Kinderstudie 2xOPPA 4xCOPP anschl. Bestrahlungen
1.Rezidiv: 2/06 HD mit autologer KMT
2. Rezidiv bestätigt

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 24.07.2008 13:16

Hallo Ihr,

wollte euch kurz auf den neusten Stand der dinge bringen!

War heute ja zum Termin in der Uni, da hab ich den Salat, das Ding liegt so blöde das auf jeden Fall operiert werden muss! Nun warte ich auf den Anruf vom Thoraxchirurgen, denn der will mir dann einen Termin zur OP geben! Na dann immer weiter hoffen!

Und wieder mal WARTEN! wie ich das hasse!

Bis bald
ICH WÜNSCHE DIR

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PET-CT 30.01.2008

Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!

15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!

20.01.2009 IMMERNOCH TOD

16.04.2009 nächstes CT

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Vee
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Beitragvon Vee » 24.07.2008 14:15

@caro

ich drück dir die daumen, dass da doch nix ist.

bei mir war ja quasi gesichert, dass da ein rezidiv ist, ich musste auch drei monate warten und dann fand man doch kein wachstum. du siehst, vielleicht steht das glück ja auf deiner seite.

gglg
vee
Juli 06: PET Diagnose MH Stadium 4b
27.7.06 Beginn 1 Chemo BEACOPP, 8 Zyklen bis Ende Januar 07, 29.1.07 PET, Herde Aktiv bei Schilddrüse, in der Lunge und beim Aortenbogen. Bestrahlung 27.3-20.4. 18x1.8Gray
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2081

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 24.07.2008 14:25

Hallo,

diu Uni hat sich gerade gemeldet, respekt, versprechen gehalten!!!

Also muss am kommenden Mitttwoch ind die Gefäß und Thoraxchirurgie, im Uniklinikum Ulm, dort wird dann versucht jetzt doch nur zu Punktieren, da der OA dort sagt, das Ding ist so groß wir versuchen es mal so!
Dann 7 Tage später Termin am Oberen Eselsberg zur Befund besprechung!!!

Nein, das geht alles noch so lange bis dato!!!!

Und was soll ich machen?

am WE werde ich erstmal auf ein Fest hier bei uns im ort gehen und so versuchen meine Gedanken zu unterdrücken!

dann schaue ich mal ob ich evtl. noch die woche am mo+di irgendwohinfahre um einfach nur abzuschalten, und einfach weg zu sein!

Also wie Ihr seht es hat was gebracht, das ich dem Arzt heute morgen klipp und klar meine meinung gegeigt habe!

Also Ich hoffe das alles gut läuft danke für eure gedrückten DAumen!
ICH WÜNSCHE DIR

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PET-CT 30.01.2008

Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!

15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!

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Nic84
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Beitragvon Nic84 » 24.07.2008 16:48

Hallo Caro,

mensch was muss ich denn da lesen.....so ein mist,aber trotzdem positiv denken.....verfall jetzt nicht in Panik,alles wird gut und es geht immer irgendwie weiter.Konzentrier dich jetzt nicht darauf das der Hodgkin back ist,sondern konzentrier dich darauf das alles gut ist. Falls es wirklich ein Rezidiv sein sollte(was wir alle nicht hoffen) dann stehen wir dir bei und auch diese Hürde wird dann genommen,das haben doch schon Einige von Uns geschafft(ich ja auch).....einfach erstmal bisschen den Schock verdauen,sich ein leckeres Eis gönnen und sich sagen:Ich schaff das....

Ich drück dir die Daumen für die Punktion und ein hoffentlich *negatives* Ergebnis....
Bis bald und nicht verzweifeln,draussen lacht die Sonne-strahl zurück!!!
Bild
Diagnose Mai 2007 MH Stadium 2BE 8*BEACOPP esk.
Rezidiv noch während BEACOPP
Diagnose Dezember 2007 NHL-B-Zell-Lymphom 3*DHAP Therapie
HD mit autologer Stammzelltransplantation von meiner Zwillingsschwester
Bestrahlung mit 36 Grey
09.09.2008 Ich habe den Kampf gewonnen-Krebs ist weg
Juli 2009 Entfernung des linken Lungenoberlappens,aber kein Rezidiv nachweisbar ;)

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 25.07.2008 15:07

So nun fange ich an schon dei Tage zu zählen!

Es sind noch 5 Tage bis ich ins KH muss, dann 1 Tag bis ich puntiert werde, und dann 7 Tage bis ich mehr weiß!

Meine Psyxhe macht mich verrückt, das fängt jetzt an das ich ales spüre, und das ich einfach nicht weiß was ich denken soll, konnte die letzten 3 Nächte insgesammt nur 6h schlafen, aber dann habe ich mir jetzt was geben lassen!

Ich weiß aber es wird alles gut!
ICH WÜNSCHE DIR

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Nachtigall
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Beitragvon Nachtigall » 26.07.2008 11:27

Liebe Carolin, ich drück Dir auch ganz doll die Daumen. Man weiß gar nicht was man dazu sagen soll, jeder von uns hat bestimmt Angst vor dieser Situation in der Du nun steckst. Jede NA ist ja auch ein Angang. Muß aber gemacht werden, letztendlich ist man ja doch allein und muß da durch. Aber Du bist jung und dynamisch und vielleicht ist ja doch alles i.O. VlG Anja


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