Was haltet Ihr von ...

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Melanie

Was haltet Ihr von ...

Beitragvon Melanie » 20.11.2004 15:44

einem Fragebogen ??

Hallo zusammen,

tummel mich als Non-Hodgkie normalerweise mehr im KK als hier; da dort die Stimmung zur Zeit aber leider nicht so gut ist :( und auch die Teilnahme etwas zu wünschen übrig lässt ( o.k. so rege wie hier ging es
im KK nie zu :wink: ...) wende ich mich mal wieder an Euch.
Nun zu meinem Anliegen: Was mich während der Therapie oder auch in der Reha wahnsinnig gefuchst hat, war die Tatsache, dass scheinbar niemand Interesse an meinen Lebensumständen, -gewohnheiten etc. zeigte. Ich habe halt immer gedacht, dass mir mal irgendjemand einen Fragebogen in die Hand drückt, wo so allgemeine Sachen (und vielleicht auch speziellere wie Pfeiff. Drüsenfieber etc.) abgefragt werden, na ja, ich warte halt heute noch... Wie kommt denn die Medizin auf Aussagen wie: " Es wird ein Zusammenhang vermutet mit..." , wie will man denn herausfinden, warum der eine Nierenkrebs und der andere halt (Non-)Hodgkin bekommt??
Jetzt habe ich überlegt ob es möglich ist, selbst so einen Fragebogen aufzusetzen. So viele (Non-)Hodgkies wie hier im Internet finde ich sonst
nie wieder. Vielleicht zeigt sich ja bei der Auswertung bei einzelnen Fragen eine Häufung....ich weiß zwar nicht ob mir das was bringen würde, aber mega-interessant fände ich das schon.
Was meint Ihr, ist das (technisch) möglich, überhaupt interessant für Euch oder bin ich als BWL-erin zu statistiklastig :?: Bin für Tipps aber auch Kritik dankbar!!

So, ich wünsche Euch noch `nen schönen Tag
lieben Gruß
Melanie

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sassi
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Beitragvon sassi » 20.11.2004 16:13

hallo melanie

also ich bin für solche sachen immer zu haben.
unlängsdt wurde hier auch so eine theorie mit den blutgruppen aufgestellt. angebl. sollen leute mit blutgruppe null leichter lymphdrüsenkrebs bekommen.

mir wurden im krankenhaus damals aber schon solche fragen gestellt!!
und nicht nur einmal!!! da kamen die ärzte zu mir, setzten sich mit so einem zettel vor mich hin, und wollten von der schuhgröße bis zu ... wasweissich ALLES von mir wissen!!!

wegen technischer möglichkeiten müsstest du dich an axel wenden, aber der hat ja leider im moment soooo wenig zeit.

aber ich bin auf jeden fall dafür.

alles liebe
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

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Norbert
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Beitragvon Norbert » 20.11.2004 16:47

Hallo Melanie,

ich hatte wären meiner Diagnose Sicherung und ersten Chemo im Klinikum der Universität München (LMU Grosshadern) eine Befragung, die damals ziemlich lange dauerte, ich denke es waren über 2 Stunden, wo mir Fragen zu allen lebensumständen gestellt worden waren. Ausserdem wurde mir auch damals eine ordentliche ladung Blut entnommen, das war mir damals aber egal, das fiel eh nicht mehr auf.
LEIDER weiss ich nicht mehr wer der Organisator dieser Befragung war, aber ich werde versuchen es raus zu bekommen. Hintergrund war nach gemeinsamen Umständen der Erkrankten zu Suchen, und damit nach gemeinsamen Ursachen. Was ich noch in erinnerung hatte, das diese Umfrage auch unterteilt war in Hodgkin und NON.
Neuigkeiten werde ich hier mal ins Forum stellen.
Liebe Grüsse an alle
Euer Norbert

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 20.11.2004 18:20

Hallo Melanie,

also interessant würde sowas schon finden, zumal mich nie jemand nach irgendwelchen Lebensumständen oder Risikofaktoren befragt hat.
Allerdings müsste so ein Fragebogen aber dann ziemlich umfangreich sein, und eine Auswertung, bzw. Schlußfolgerungen daraus dürften auch ziemlich schwierig sein. Vielleicht hat ja z.B. jeder zweite Hodgie eine böse Schwiegermutter, aber ob das dann die Ursache ist... :wink:
Vielleicht gibt es ja auch schon solche Auswertungen (siehe Norbert)?
Und dann halt auch die Frage der Daten..ob jeder bereit ist, sein lasterhaftes Leben der Vergangenheit ins Internet reinzustellen? Müsste man halt alles mal durchdenken.

LG Elisabeth

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Tiffy
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Passend

Beitragvon Tiffy » 20.11.2004 20:30

Hallo ihr,

ich habe gerade einen Link gefunden, der zum Thema passen dürfte:

http://www.kinderkrebsstiftung.de/pdf/w ... nkheit.pdf


LG roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

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jürgen

Beitragvon jürgen » 20.11.2004 22:24

hallo!
wollte gerade das pdf ding runterladen, hat auch wunderbar geklappt, nur leider kann ich das nicht lesen! nur irgendwelche zeichen und buchstben auf 154 seiten. was mach ich da nur falsch?
wie öffnet ihr das denn?

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Helga74
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Beitragvon Helga74 » 20.11.2004 22:47

Hallo Jürgen!

Du brauchst dazu natürlich den Adobe Reader. Den kannst Du Dir hier kostenlos runterladen:
http://www.adobe.de/products/acrobat/readstep2.html

LG
Helga
ED 02/2004: MH IIIBS, Therapie: HD15-Studie 8xBeacopp14, Nebenwirkungen: diverse.
Nachsorge Juli 09: Zitat Befund: \\\"...erfreulicherweise weiterhin kein Hinweis auf Rezidiv...\\\"

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Beitragvon Tiffy » 20.11.2004 22:54

Hallo Juergen,

ich habe gerade nochmal den Link angeklickt, hat funktioniert. Aber es braucht etwas Geduld, so ca. 2 Minuten bis alle 7 Seiten aufgebaut sind (das Netz ist heute sehr träge; ISDN).

Software: Windows XP und Adobe Reader 6.0

Der Link scheint kopiergeschützt. Vielleicht ist das auch eine Ursache. Notfalls unter angegebener E-Mail Adresse: schellon@uni-muenster.de nachfragen!

Ich habe gerade den Bericht komplett gelesen. Er stellt eindeutig extrem gute Werte für Langzeit aus. Je nach Betrachtung und Faktoren bis weit über 90% nach 20 Jahren!

Also die Mühe des Öffnens lohnt sich.

Viele Grüße

roro
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Jason
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Beitragvon Jason » 21.11.2004 14:13

Hallo Melanie,

ja, das wär doch mal 'ne nette Idee!
Wenn da weitergehendes Interesse besteht, könnte ich uns sowas bauen;
Zeit und Serverplatz habe ich genug und nach dem 5 Zyklus BEACOPP sind Kopf & Finger die einzigen, die noch so richtig funktionieren.... :]

Aber: Allzuviel ursachenmässige Erleuchtung würde ich mir davon nicht versprechen. Hier im Forum sind jetzt ~140 Benutzer, das ist eine etwas dünne Basis bei 80 Mio. Gesamtbevölkerung. Und Ösis & Schweizer kriegen, glaube ich, auch MH...

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Beitragvon Tiffy » 21.11.2004 14:19

Hi Jason,

bei ca. 1800 bis 2000 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland (bei 80 Mio Einwohnern) kann aber doch vielleicht ein Trend o.ä. erkannt werden.

Aber wäre es nicht sinnvoll über die Studienzentrale Köln oder auch die o.g. Stelle in Münster anzufragen? Die sind bestimmt dankbar für eure Unterstützung und helfen gerne weiter.

LG roro
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