furchtbare Angst ...

[paulanni]

Hallo Anja,

als bei mir alles anfing waren meine Kinder fast 5 jahre und drei Monate alt.

Als man mir sagte, das ich wirklich MH habe, hab ich nur noch Rotz und Wasser geheult. Ich dachte, das ich meine Kleine nicht großwerden sehe.

Vor einem Monat haben wir ihren dritten Geburtstag gefeiert und ich befinde mich in kompletter Remission. Für mich ist es jedesmal wie ein eigener Geburtstag.

Du schaffst das auch alles. Die Kinder geben einem mehr Kraft als man denkt und sie nehmen auch Rücksicht, wenn es einem mal nicht so gut geht.

Ich habe damals alles ambulant machen lassen. Die Großeltern haben die Kinder während der ersten drei Chemotage genommen, danach waren sie wieder bei mir, mein Mann mußte ja arbeiten.

Der Große ist in den KiGa, und nur wenn Krankheiten im KiGa auftauchten, wurde ich von den Erziehern angerufen und ich hab ihn zu Hause gelassen.

Zu Geburtstagen haben die Gäste halt was mitgebracht , so das ich entlastet war.

Mach dir also nicht DIE großen Sorgen um die Einschulung. Wichtig ist, das du gesund wirst, und mit etwas Organisation schaffst du auch den Tagesablauf deines Kindes. Wenn du mit der Schule redest, können sie dir bestimmt auch entgegenkommen.

Dein Kind wird trotz allem eine tolle Einschulung haben, halt in einem kleineren Rahmen, vlt auch nur mit den engsten Verwandten.

Vielleicht klingt das jetzt alles profan, für mich war es aber damals beruhigend, das keiner darauf gedrungen hat, zu Geburtstagen dabei zu sein.

Denk immer positiv, auch wenn das manchmal verdammt schwer ist.

Liebe Grüße
Sandra

Hoffentlich konnte ich dir wenigstens bezüglich deines Kindes Mut machen.

[blackrose]

Hallo Ihr Lieben ...

erstmal ein RIESENGROßES Dankeschön für eure Antworten und die viele Unterstützung ... bin schon wieder am heulen ... diesmal aber wegen der ganzen lieben Worte

Hab heute die PET-Untersuchung in Dresden "erfolgreich" hinter mich gebracht ... Mal sehen, was dabei rauskommt ... hoffe bloß, es sind nicht noch Lymphknoten unterhalb vom Zwerchfell befallen ...
Nun steht am 14.07. die Knochenmarkspunktion an und ich bin schon wieder am zittern ... aber ist ja noch bissel Zeit bis dahin ...

Momentan plane ich wirklich nur Stück für Stück ... muss bloß extrem aufpassen, dass ich nicht die Hälfte vernachlässige ... hab mich noch nicht mal um die Einladungskarten für den Schulanfang gekümmert, weil ich zur Zeit noch total neben mir stehe ... Außerdem wissen bislang nur meine Eltern, Schwiegereltern, mein Bruder und meine beste Freundin von der Diagnose ... Und wenn ich zum Schulanfang die restliche Verwandtschaft einlade, müsste ich ja über meine Krankheit reden ... und dazu bin ich noch nicht in der Lage ... (und stoße dabei vielleicht einige vor den Kopf) Weiß ja auch gar nicht, wie es mir bis dahin geht ...

Meine Tochter weiß bisher nur, dass die Mama krank ist und sie ist sehr anhänglich ... Wie soll ich ihr denn dann das mit der Chemo und dem Haarausfall erklären??? Sie hat schon extrem darunter gelitten, als ich wegen der Biopsie im Krankenhaus war und sie bei der Oma bleiben musste ... Sie hat fast nur geweint und mir hat es das Herz gebrochen, sie so leiden zu sehen ... Sie kümmert sich sehr liebevoll um mich und liest mir jeden Wunsch von den Augen ab ... das macht mich richtig glücklich ...

Ich hoffe jetzt bloß, dass ich nicht nochmal ins Krankenhaus muss, weil die entnommene Probe vom Lymphknoten nicht ausreichend war, um eine endgültige Diagnose zu erstellen ... Mein Onkologe meinte, er hätte Fälle erlebt, die 5 Mal operiert werden mussten, bis sich der Pathologe endlich festgelegt hat ... Das macht mich echt wütend ... Ich meine, leiden wir nicht schon genug? Ich dachte immer, die Ärzte wissen, was sie tun ...

@ Nachtigall: Das mit dem Name finde ich auch erschreckend

@Astrid1961: Was genau sind denn Had-Tücher? Hab noch nie etwas davon gehört ... ich glaube, ich stell mich da nicht so geschickt an ... und dann kommt noch dazu, dass wir jetzt Sommer haben und da schwitzt man doch extrem unter nem Kopftuch, oder? Hilfe, ich mag mir darüber gar keine Gedanken machen müssen ...

@Sonnenblume1977: Also, du hast meinen vollen Respekt, wenn ich lese, dass du dir die Haare selber abrasiert hast ... ich kann mir absolut nicht vorstellen, das zu machen ... Da bin ich wohl zu feige ... Außerdem habe ich lange Haare und das schon seit sooooo vielen Jahren ...

@Mariechen: Natürlich siehst du absolut klasse aus mit Glatze

So, jetzt hab ich aber wieder ne ellenlange Geschichte geschrieben

Ich drück euch alle ganz lieb!

[blackrose]

@Sane: Ich bin froh, dass es noch mehr so riesengroße Angsthasen gibt wie mich

[Hans08]

Hallo Anja!

Zum Thema der Befund wäre nicht eindeutig und nochmal was entnehmen - wehr dich dagegen und lass dir sowas nicht gefallen. Mich wollten sie auch nochmal ein zweites mal operieren, dabei war es schon eindeutig. Du brauchst deine Kraft für was anderes und kannst dich jetzt nicht auch noch in Stücke schneiden lassen.

Ich drück dir die Daumen und auch du wirst das schaffen da bin ich mir sicher!!

Alles Gute!

VG

[bonny0404]

hi,

na,du wurdest ja hier schon lieb begrüßt...

ich hab mir damals um meine 3 kinder auch viele gedanken gemacht...mehr als um mich selbst
meine jüngste war 9 (fast 10) bei meiner diagnose.heute ist sie 15 und meine ältesten haben jetzt schon ihre eigenen wohnungen.

du hast ja keine keine alternative,also augen zu und durch!

ja wegen den haaren...also ich glaube das haben sich alle am anfang schlimmer vorgestellt,als es letztendlich war.
ich hab meine perücke so gut wie gar nicht benutzt.höchstens mal,wenn es kalt war,als ich aus dem KH kam.ohne war es super praktisch.
hab auch lange danach meine haare kurz gehalten,aber jetzt sind sie wieder lang.

im KH hab ich sie damals erst gekürzt und dann hab ich die schwester gebeten sie abzurasieren,denn die haare auf dem kissen fand ich schrecklich!

wir hatten auch gerade einen thread dazu...
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3470

am anfang sagt man immer,das man das nicht schafft und stellt sich 1000 fragen,wie man was schaffen soll....am ende schafft man es irgendwie doch alles

zu deinem kind:
erkläre deinem kind,das du krank bist und jetzt so starke medikamente bekommst,das du die haare verlieren wirst und das sie wieder wachsen,wenn du gesund bist.
dein kind ist alt genug,das du es kindgerecht erklären kannst.das ist viel besser,als wenn du nur die halbe wahrheit sagts...kinder haben ein feines gespür,also nur mut!
meine tochter ist damals eine richtige musterschülerin geworden,weil sie mich mit ihren guten noten im KH erfreuen wollte.sie hat mir immer ihre zensuren zum besuch mitgebracht,das fand ich sooo lieb!

ich wünsche dir alles gute für die therapie!

[Tati]

Liebe Anja....ein fettes Hallo auch von mir....

Natürlich waren wir alle erst Mal geschockt, als wir unsere Diagnose bekamen....eben war die Welt noch in Ordnung und urplötzlich heisst es dann ....tut uns leid, sie haben MH.....

dann steht man erst mal da...MH ????...was ist daß ???
okay..mit Brustkrebs oder Darmkrebs könnte man wohl eher was anfangen...aber so???!!!

Ich selbst war damals noch sehr gefasst, da ich nach fast einem Jahr Ärztemarathon...endlich ne Diagnose hatte....aber natürlich machte ich mich sofort an den PC und verschlang alles!!!! was ich nur finden konnte....


am 2 Tag?? fand ich diese Forum, meldetet mich an...und las die erste Zeit "heimlich" mit....

Ich habe nun alles hinter mich gebracht und kann dir sagen, daß in diesem Forum sehr nette Menschen sind die einen immer!!! aufbauen, einem Mut geben und vor allem gute Tips & Ratschläge!!!
du kannst einiges für dich und deine Familie mitnehmen aber letztendlich wirst du deine eigene Strategie entwickeln Mr. Hodgkin in den Arsch zu treten und ihn zu besiegen!!!


Mein Sohn war 7 und ich versuchte Anfangs ihm nicht zuviel über die Krankheit zu erzählen,,,,aber schnell mußte ich feststellen, daß das keine gute Idee war...denn er wurde in der Schule ständig darauf angesprochen...KINDER EBEN

während der Chemotherapie bekam ich eine Haushaltshilfe von der KK
bezahlt, da mein Mann arbeiten musste und ich jemadnen brauchte der sich um mein Kind und dessen Hausaufgaben kümmerte!!!


Ich wünsche dir alles Liebe und Kraft....
du wirst sehen in einigen Monaten hast du das Gröbste geschafft!!!!

[Nachtigall]

Hallo Anja, schau doch mal im internet google bei Wundertücher nach. Selbst bei sommerlicher Hitze angenehm zu tragen.Setz auch jetzt ab und zu noch eins auf, obwohl die Haare langsam wiederkommen(1/2 cm) vlG Anja

[Nachtigall]

zuerst hab ich mir auch die Perücke aufgesetzt, meine kleine tochter war ganz erstaunt über meine neuen Haare, hatte auch Angst!? es meiner Kleinen zu erklären, fand die Parücke aber total unangenehm und bin auf Tücher umgestiegen, da war es dann ja offensichtlich, hab Ihr dann erklärt das Mama Medizin bekommt weil krank geworden und diese Medizin mir hilft wieder ganz gesund zu werden nur leider gehen davon eben die Haare aus, war dann absolut kein Problem !vlG Anja

[Astrid1961]

Ich habe die Had-Tücher bei Ebay gekauft. Man bekommt sie auch in Sportgeschäften ... da kosten sie dann aber um die 19,00 EUR. Bei Ebay die Hälfte.... die Verkäufer, wo ich gekauft habe, heißen csb-Versand und sazayayo. Letztere verkauft hauptsächlich Tücher für Muslime... aber die Untertücher in Schlauchform kommen den had-Tüchern sehr nahe und sind auch qualitativ recht gut. (Ich hoffe, ich darf die Namen hier einfach so erwähnen)
Zur Handhabung... den Schlauch auf den Kopf stülpen, zurecht ziehen, hinten unterstecken...fertig.... Vor allem hält das auf dem Kopf und rutscht nicht hin und her. Ich fahre damit sogar Fahrrad...und nicht grad langsam. *g*
Ich finde, sie sind grad bei der Hitze nicht wärmer als meine Haare. Meine Perücke ist nicht zum Aushalten... und... ich hab so ein Schlauchtuch auch schon einfach feucht gemacht und aufgesetzt...das war dann schön kühl... *g* aber wer empfindlich ist sollte das doch lieber lassen.

Lieben Gruß

[blackrose]

@Hans: Habe nicht vor, mich nochmal unters Messer zu legen, bloß weil das Krankenhaus beim ersten Mal nicht in der Lage war, eine ordentlich verwertbare Probe zu entnehmen ... Kann mir schönere Hobbies vorstellen Aber was hat man für eine Alternative, wenn der Pathologe sich nicht endgültig festlegen will? Ich hoffe, wie gesagt, soweit kommt es nicht! Im vorläufigen Bericht stand jedenfalls: "derartige, offenbar entnahmebedingte artifizielle Veränderungen sollten bei diagnostischen Lymphknotenbiopsien unbedingt vermieden werden, um eine ausreichende Beurteilbarkeit des Gewebes zu sichern. Prinzipiell sollte - wenn möglich - eine komplette Lymphknotenentfernung bevorzugt werden." Muss man jetzt den Ärzten auch noch ihre Arbeit erklären? Is doch bestimmt nicht die erste Biopsie

@bonny: Hab mir den Thread angesehen und bin echt einfach nur beeindruckt, wie locker die Meisten hier mit dem Thema Glatze umgehen ... meine Hochachtung ... aber wahrscheinlich muss man das alles mit ner Portion Humor sehen, um das alles irgendwie so gut wie möglich auszuhalten ...

@Nachtigall, @Astrid1961: Danke für eure Tipps mit den Tüchern ... und die genaue Gebrauchsanleitung Momentan kann ich mir einfach nur noch nicht vorstellen, so offen mit der Krankheit umzugehen ... Hab derzeit noch die Hoffnung, dass man mir so wenig wie möglich von meinem Untermieter ansehen wird aber vielleicht mach ich mir da auch noch was vor ... Mal sehen, wie ich in einem Monat rede

Hab hier im Forum leider mehrere Fälle gelesen, die nach der Chemo ein Rezidiv bekommen haben ... Darüber bin ich ziemlich verwirrt ... Mein Onkologe hat sowas nicht erwähnt und meinte, dass 9 von 10 Patienten für immer von der Krankheit geheilt wären ... Weiß jetzt gar nicht, was ich gerade denken soll ...

Ganz liebe nachdenkliche Grüße und ein ganz dolles Knuddeln!
Anja

[blackrose]

@Tati, @bonny: Vielen lieben Dank für eure Tipps wegen meiner Tochter ... Sie weiß ja, dass ich krank bin und den Rest werde ich ihr erzählen, wenn ich weiß, wann die Therapie losgeht ... Jetzt bring ich erstmal die Knochenmarkspunktion hinter mich, obwohl ich da hier auch schon einige Schauermärchen gelesen habe

[claudilein1]

Meine Kinder sind 2, 5 und 8 und genau wie Du standen wir vor der Frage, wie erklären wir es Ihnen. Mit Hilfe unserer Großen ist dann Folgendes rausgekommen: "In meinem Körper befinden sich neben guten leider auch böse Zellen. Um diese Zellen zu zerstören, muß ich sehr starke Medikamente bekommen, von denen es mit zeitweise sehr schlecht geht und leider auch die Haare ausfallen. Diese Medikamente sind aber sehr wichtig, damit ich wieder gesund werde."
Diese Erklärung war Ihnen sehr einleuchtend. Das mit der Glatze fanden sie "cool" und gar nicht schlimm, da die Haare ja wiederkommen.
Wichtig war für sie, daß ich wieder gesund werde.(was ja bei dieser Erkrankung ja auch der Wahrheit entspricht).
Im Moment bin ich gerade mit meiner Chemotherapie fertig geworden. Auch wenn es am Anfang sehr schwer war, geben mir die Kinder viel Kraft und durch sie hat der Alltag eine gewisse Normalität behalten.
Ich wünsch Dir ganz viel Kraft. Du wirst es schaffen, auch wenn Du am Anfang nicht weißt wie!!!!
Ganz viele liebe Grüße
Claudia

[Cormelia]

Hallo Anja,

ich habe meinen Kopf von meinem 9 Jaehrigen rasieren lassen als meine Haare anfingen auszufallen , das fand der super lustig und war somit nicht geschockt als die Haare weg waren. Ich habe die Chemo wohl besser vertragen als viele andere da ich die ganze Therapie ueber weiter gearbeitet habe, Freitags Chemo, Dienstag schon wieder auf der Arbeit bis zur naechsten Chemo, es war manchmal etwas schwer aber so hatte ICH wenigstens mein Leben im Griff und nicht der Krebs.
Kopf hoch Du schaffst das!!!

Gruessle
Conny

[Sonnenblume1977]

Über die Knochenmarkpunktion darfst du dich vorher einfach nicht informieren, da heißt es einfach nur Augen zu und durch!

Ein Tip vielleicht noch: Du kannst nach Dormicum (hoffentlich wird es so geschrieben) fragen, damit schläfst du ein und kannst dich hinterher an nix erinnern.

Zu meinen Haaren - vor 3 Tagen hätte ich nie im Leben daran geglaubt, dass ich sie mir selbst abrasieren werde, aber jetzt hatte ich die Haare die wirklich überall rumliegen einfach satt!

Lieben Gruß
Sonnenblume

[blackrose]

Hallo Ihr Lieben

ich kann euch nur immer wieder ganz dolle für eure Unterstützung danken ...

Das mit meiner Tochter wird sich schon ergeben ... sie ist groß und versteht das ... muss ihr nur die Angst nehmen, die sie sich dann um mich macht ...

Würde auch sehr gerne wieder auf Arbeit gehen ... das Rumsitzen und Warten auf die nächste Untersuchung ist nicht so mein Ding ... allerdings hat mich mein Chef lieber gekündigt, als er erfahren hat, dass ich zur Biopsie ins Krankenhaus muss und noch nicht abschätzen kann, wie lange ich dann krank geschrieben bin, was rauskommt und wann ich wieder arbeiten kann ... Dieses Stück Normalität ist mir also genommen worden ... Kann mir ja auch nichts Neues suchen, weil ich ja überhaupt nicht weiß, wie es nun weitergeht ...

Aber durch die viele freie Zeit macht man sich nur ständig Gedanken ...

Werde mir auf jeden Fall das Dormicum verabreichen lassen ... Hat da schon jemand Erfahrung damit?

Was genau ist denn eigentlich ein Zyklus?

Knuddel euch!
Anja