Hallo, bin auch neu hier mit Morbus Hodgkin

[Sonnenblume1977]

Hallo an alle!

Mein Name ist Anja, ich bin noch 30 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder. Mein Sohn ist fast 4 Jahre alt und meine Tochter 2 1/2 Jahre alt.

Letzte Woche Dienstag habe ich die Diagnose Morbus Hodgkin entgültig bestätigt bekommen und werde nächste Woche Mittwoch wieder in die Klinik fahren. Dort kriege ich dann erst PET und am Donnerstag folgt Port setzen, Knochenmarkpunktion und CT.

Die Diagnose hat mich schier umgehauen, deswegen weiß ich auch noch gar nicht so richtig was ich hier schreiben soll. Am meisten hab ich momentan Angst vor dem Port, der Rest scheint mir noch so weit weg.

Lieben Gruß
Sonnenblume

[sparklingmarc]

Hi Sonnenblume,

ich habe grade wenig Zeit, aber mach dir erst mal keine zu ngroßen Sorgen.

Das Staging ist sehr wichtig, erst danach hast du Gewissheit, was Typ und Stadium angeht.

Zum Thema Port: Es ist zugegeben etwas "strange", so ein "Ding" eingebaut zu bekommen. Aber ein Port ist bei der Chemo durchaus angenehm, es läuft im wahrsten Sinne des Wortes besser. Die Operation ist derartiger Standard, das können die Ärtze fast blind einbauen. (Ok, jetzt übertreibe ich ein bisschen... ) Mit einem Port kann man später sogar problemlos Sport treiben.

[efev]

ein herzliches willkommen hier!

zwar kein schöner anlass, aber..........

vor dem port hatte meine tochter auch große angst, (ich natürlich auch!!!)
doch das ist eine prima sache!!

sie musste, nach dem einsetzten des ports, über nacht im kh bleiben, hatte dann 3-4 tage ein ziehen an der narbe, dass aber immer weniger wurde.

auch "störte" der port nicht, wie sie vorher dachte.........fremdkörber usw. ....

beim ersten anstechen hatte sie auch angst, aber bei kinder wird ein "zauberpflaster" benützt. das wird 1 h vorm anstechen aufgeklebt... und gut ist.
denke ist auch für die erwachsenen eine gute idee.

wünsche dir viel viel kraft!!!!!

lf efi

[juliettefanfan]

Hallo sonnenblume!

Meine gesäten sonnenblumen stecken gerade alle ihre köpfchen hervor und brechen die erde auf...

Willkommen hier im forum.Deine angst ist völlig logisch denn du weisst erst einmal gar nicht was alles auf dich zukommt,aber eben da kann das forum dir immer helfen. Aber erst mal waren alle genau wie du total überfordert mit den ganzen "neuigkeiten"
Wenn du willst,halte uns auf dem laufenden nach deinen untersuchungen?

ps:als bei mir damals das ganze anfing wurde ich schon fast ohnmächtig von einer blutabnahme. Später hättest du mir sogar an der bushaltestelle blut abnehmen können. Allmählich gewöhnt man sich eben...

Ich wünsche dir alles gute für die anstehenden untersuchungen!!!

[Sonnenblume1977]

Hallo, vielen lieben Dank für eure lieben Worte!

Am Mittwoch geht der Wahnsinn los und dafür muß ich bis Freitag auf jeden Fall in der Klinik bleiben. Wenn sich beim PET rausstellt, dass ich Stadium 3 oder 4 bin, bekomme ich schon am Freitag die erste Chemo und darf dann gleich bis Sonntag in der Klinik bleiben.

Momentan kämpfe ich am meisten mit dem Thema Haushaltshilfe, die natürlich sich ein bisschen um unseren Haushalt kümmern soll, wenn ich ned ganz einsatzfähig bin, aber sie soll sich eben auch um die Kinder kümmern, das scheint momentan schier unmöglich. Werde mich jetzt gleich noch ans Telefon hängen und weiter telefonieren, bis ich jemanden gefunden habe.

Zum Thema Port: Schlimm finde ich auch den Gedanken wegen Fremdkörper und Angst vor dem Eingriff hab ich auch wegen der ganzen Risiken. Aber die Gewebeentnahme am Hals hab ich auch gut überstanden trotz großer Panik vorher. Es wird schon....

Außerdem glaube ich, wird während der Behandlung der Port wahrscheinlich mein kleinstes Problem werden

Lieben Gruß
Sonnenblume

[sparklingmarc]

... ohne Staging ist das wie Lesen in der Kristallkugel, welches Stadium du hast. Da kann auch genau so gut ein Stadium 2 raus kommen, also wart das erst mal ab.

Jaja... der Port... wirklich, du wirst deinen Port irgendwann lieben, weil er die Sache echt vereinfacht. Übrigens ist die Chemo mit Port auch verträglicher, da die Medikamente sofort auf eine sehr großes Blutgefäß treffen und sich dort sehr schnell vermischen.
Zu den Risiken vom Port: Das dürfte ungefähr genau so viele Rikiken in sich bergen, wie ein Zahnarztbesuch...

[leuchtturm]

hallo sonnenblume,

ich kann mich noch ziemlich gut erinnern, wie es mir "damals" (kurz vor Weihnachten 07) ging, als ich meine Diagnose bekam...

Daher kann ich Dich ziemlich gut verstehen - wie wohl so ziemlich alle hier.

Der Port wird zwar für eine wenig schöne Narbe sorgen, aber wie marc schon schrieb, Dir die Chemo bestimmt ziemlich erleichtern.
Ich habe meine Chemo ohne Port nun so ziemlich durch und muß feststellen, daß meine Venen das nicht noch einmal mitmachen würden...

Was mir noch so einfällt - ich weiß ja nicht, wie - ich sag mal so - kampfbereit Du bist, aber nachdem man mich 4 Tage lang mit allen möglichen Gerätschaften gepiesackt hat, wollte man auch gleich auf den Freitag mit der Chemo beginnen.
Ich war von der Woche aber so k.o., ich hab mir dann übers WE Aufschub zum "Schwung holen" genommen, wofür die Ärzte durchaus Verständnis hatten. Am Montag war ich dann soweit - es konnte los gehen, und es ging los.
Was ich damit sagen will: lass Dich nicht einfach bedrängen. DU bist krank und bestimmst, wo es lang geht. Auf die 2..3 Tage kommt es auch nicht mehr an, und Du wirst alle Kraft für die Therapie brauchen.

Ich wünsche Dir alles liebe und ein möglichst kleines Stadium!
Toi toi toi

daumendrückend
der Leuchtturm

[Hans08]

Hallo Anja!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Der Anlass ist zwar ned unbedingt schön, aber es ist nun mal so und man muss das Beste draus machen.

Vielleicht irre ich mich, aber es hört sich alles so hektisch bei dir an. Dies und das und Haushaltshilfe usw.... Schnauf erstmal durch und mach alles schön langsam. Es kommt auf drei Wochen hin oder her nicht an. Wichtig ist, dass nix überstürzt wird und alles sauber eingeleitet wird. Es muss das Stadium abgeklärt werden damit, dann auch die richtige Chemo gewählt wird. Zudem gibt es die Möglichkeit dich in die Studie der deutschen Hodgkin-Gruppe aufnehmen zu lassen. Auch das solltest du dir überlegen.

Zum Thema Port und deiner Angst: Man braucht keinen Port gezwungenermaßen. Es kommt drauf an, welches Stadium du hast, welche Chemo und wie gut deine Adern sind.

Ich hatte zum Beispiel obwohl ich IV b hatte und Beacopp 14 bekommen habe keinen Port. Also es geht auch ohne.

Wenn du fragen hast stell sie einfach, die Leute hier helfen dir gerne.

Alles Gute!

VG

[Mariechen]

Hat man dich denn überhaupt gefragt ob du einen Port haben möchtest? Weil es ist schon angebracht vorher zu fragen und wie Hans schon sagte, es ist nicht unbedingt notwendig, hab auch BEACOPP und meine Venen machen noch mit, musste bis jetzt kein einziges Mal Venenbad oder sowas machen
Und Willkommen im Forum natürlich!

[speedy]

hallo Sonnenblume,

sei herzlich Willkommen und scheu Dich nicht alles zu fragen was Du wissen willst....Hier hat immer jemand Zeit.

Solange wie bei meinem Mann das Stadium noch nicht feststand, wurde auch immer mal von Port gesprochen. Er hat es ohne Port überstanden.
Bei den höheren Stadien sind es einige Chemos mehr, von daher solltest Du dann überlegen was Du willst.
Dieses forum kann Dir helfen (durch die vielen Infos und Dein entstandenes Fachwissen ) auf einer etwas anderen Ebene mit Deinem Onkologen zu kommunizieren. Ist einfach so. Und ich mach auch heute 3 Kreuze, das wir dieses forum gefunden haben. Ab da liefen die Onkogespräche tausendmal besser.
Wirst Du ambulant in einer onkologischen Praxis behandelt oder in einer Krankenhausambulanz? Hat man Dich gefragt, ob Du an der Kölner Studie teilnehmen möchtest?

Ich wünsch Dir eine erfolgreiche Therapie und nimm genügend Hilfe für Deine Kinder in Anspruch!! Gabi

[Nachtigall]

Hallo Sonnenblume, Ich hatte 8 Zyklen Chemo, festgelegt von Köln, und mein Doktor meinte, bei meinen Venen wäre ein Port angebracht, war auch absolut keine schlimme OP und die Chemos können prima durchlaufen, außerdem hat man auch die Hände und Arme frei, so daß man auch lesen kann während der Chemo. Ansonsten wünsch ich Dir für Deinen Start alles Gute! vlG Anja

[sparklingmarc]

ich hatte ganz zu Beginn meiner Therapie auch hier im Forum nach einem Port gefragt. Ergebnis:

50% dafür, 50% dagegen

[Sonnenblume1977]

Hallo,

also ich wurde schon nach dem Port gefragt! Da meine Arme schon von den Voruntersuchungen (Blut abnehmen, Kontrastmittel beim MRT, Beruhigungstropf bei der Gewebeentnahme) blau waren, denke ich, dass es für mich der besser Weg ist.

Heute habe ich kurz mit meinem Onkologen telefoniert und der meinte nun plötzlich, dass es wohl doch eher ein ALC Lymphom ist. Da war ich erstmal so platt, dass ich gar nicht weiter fragen konnte, was das eigentlich ist. Er meinte dann nur, es sei ähnlich gut behandelbar wie der Morbus Hodgkin. Na dann hoffen wir mal.

Ich bin im Bundeswehrzentralkrankenhaus in Koblenz in Behandlung, von daher fallen Studien für mich flach. Allerdings ist da das Klima sehr gut, keiner ist in Stress oder Hektik und alle sind auch super freundlich, dass ich mich da gut aufgehoben fühle.

Also wenn mir meine Kinder nicht genug Kampfeswillen geben, dann weiß ich auch nicht...

Ich werde leben, da kann kommen was will!

Gruß Sonnenblume

[sparklingmarc]

Ich werde nie verstehen, wieso die Ärzte vor Abschluß des Staging immer eine Prognose ins Blaue wagen.Es gibt das soviele Stadien und Typen, die sich dann letztlich auch in der Behandlung unterscheiden... das Staging bringt Sicherheit, alles andere ist die Kristallkugel.

Was die Behandlung angeht: Das gute Klima ist schon nicht zu verachten, aber bei so einer Erkankung zählt letztlich die Erfahrung im Bereich der Lymphome. Dazu kann ich aber aus der Ferne nichts sagen, würde da mal nachhorchen.

[Nic84]

Hallo Sonnenblume,

momentan sind es einfach viele Info´s die so auf dich zukommen aber alles step by step angehen

Mit dem Port kann ich nur Zuspruch geben,habe es nie bereut,es ist die beste Erfindung seit es wahrscheinlich Chemo gibt
Hatte erst Angst das ich es als fremkörper in mir betrachte aber das ist gar nicht so,hat die Grösse eines Stückes von *Rittersport* und steht etwas hervor mit seiner membran zum Einstechen.ich sag immer es ist wie ein Klingelknopf.Kannst damit gut duschen und alles machen was vorher auch ging. Mir wurde der Port ambulant eingesetzt,also ehrlich kein wilder Eingriff!!

Wünsche dir viel Kraft für Dich und deine kleine Family....alles wird gut...wirst schon sehen Sonnenblume

Liebe Grüsse Nic