.... was kann ich tun....?

[SohnB]

Hallo! Ich habe gestern erfahren, dass bei meiner Ma MH festgestellt wurde. Sie war beim Arzt und hat sich untersuchen lassen, weil sie in der Leistengegend so einen Knubbel hatte. Dazu muß ich sagen, dass sie vor weinigen Wochen ein Oberschenkelhals-OP hatte und nun nach 1 Monat hatte sich der Knuppel gebildet, dann mußte sie wieder in Krankenhaus und der Knubbel wurde weggeschnitten und genau untersucht. Jetzt die Diagnose Lymphknotenkrebs. Paff - Schock. Sie hat ganz viel geweint. Habe versucht Ihr aus dem Internet vorzulesen(ist schon 67 Jahre und technikscheu) und Infos einzuholen, um die Angst zu mildern. Was soll ich tun? Wie gehts weiter? Montag soll sie in eine Klinik? Könnt Ihr mir sagen, wie sich die Familie verhalten soll? Habt Ihr das als störend empfunden, darüber zu sprechen ? Es tut mir Leid, wenns etwas wirr klingt- wir alle sind etwas neben der Spur.

[Teasy86]

hallo,
ich selbst habe auch erst im märz erfahren, dass ich morbus hodgkin habe... das war sowohl für mich, als auch für meine ganze familie und freunde ein riesenschock... als ich den ersten schock erstmal einigermaßen verdaut habe, habe ich mich sofort über diese krankheit informiert und bin auf dieses forum gestossen, wo ich schon ein paar nette leute kennengelernt habe, das hat mir persönlich sehr geholfen. Ich denke deine Mutter sollte versuchen so offen wie möglich mit diesem Thema umgehen und auch mit dir darüber reden, denn wenn ihr das alles in euch rein fresst und kein wort darüber sprecht wird alles nur noch schlimmer! Es ist wichtig, dass deine Mutter weiß, dass du als Ansprechpartner für sie da bist und sie so gut es geht unterstützt.
Ich habe mich die ersten Wochen, nachdem ich erfahren habe, dass ich Krebs habe, auch eher zurückgezogen, um das alles erstmal zu begreifen, ich denke das ist auch ganz normal... so ne diagnose verändert nunmal das ganze leben von einer minute auf die andere... aber deine Mutter sollte den Mut nicht verlieren und wenn sie dabei deine Unterstützung hat, fällt es ihr denke ich auch leichter damit umzugehen! Hier im forum erfährst du viel über die krankheit und ich hoffe ich konnte dir ein bißchen helfen! Alles gute weiterhin und ich wünsche dir und deiner Mutter viel kraft das ganze zu überstehen. Es wird mit Sicherheit kein leichter Weg aber man kann es schaffen, da die Heilungschancen bei dieser Krebsart sehr hoch sind! Also lasst den Kopf nicht hängen!

[SohnB]

Hallo Teasy86,

vielen Dank für die ermunternden Worte. Ich versuche das Technikmedium zusein und stelle ihre Anfragen in diese Forum.

Weißt Du dieses Nichtunkönnen, dieses Ausgeliefert sein, ist schwierig. Wir haben immer alle gegen Behörden, Ungerechtigkeiten und so gekämpft und oft gewonnen. Jetzt hören wir nur von Heilungschance, Prozenten und Wiederausbrechen. So viele Fragen, so wenig Antworten, so viele "Vielleichts".

[sparklingmarc]

Hallo Sohn B,

hui, das sind ja keine schönen Nachrichten. Meiner Meinung nach ist es sehr wichtig realistisch zu sein und auf jeden Fall viel drüber zu reden. Das ist eine Ausnahmesituation... und zwar für die ganze Familie.
Ich glaube, was Krebs angeht, existieren grade bei der älteren Generation noch diese Horrorgeschichten, von wegen das Leben ist jetzt zwingend vorbei und eine Chemotherapie ist die schlimmste Heimsuchung, die man sich vorstellen kann.
Habt ihr den Sinn für Humor noch nicht verloren? Irgendwer hier im Forum vormulierte Morbus Hodgkin mal so: Du hast zwar in die Scheiße gegriffen, aber dir das Beste raus gesucht. Klingt hart, trifft den Kern aber sehr gut. MH ist DIE krebsart, bei der es heutzutage die allerbesten Heilungschancen gibt. Und das ist kein Schönreden, sondern das belegen die Statistiken. Klar, es kommt hier noch auf so Sachen, wie Stadium der Krankheit (das wisst ihr nach dem "Staging"), körperliche Verfassung, positive Einstellung, ... an, aber zu über 90% wird deine Mutter wieder gesund. Wahrscheinlich liegt die Zahl sogar noch höher.
Grade bei MH gibt es excellente Therapien und genau bei dieser Krebsart ist Deutschland absolut führend in der Welt.
Was die Therapie selber angeht... gut, es ist und bleibt eine Chemotherapie und eventuell auch noch eine Bestrahlung, mein Hobby wird das nicht. Aber die Gruselmärchen, die man so hört, stimmen halt auch nicht. Es nicht nicht schön, die Haare fallen aus, das Cortison schwemmt den Körper auf... das ist alles nicht hübsch, aber geht dann letztlich auch vorbei. Dann kommt die Reha und im nächsten Sommer sieht man dann schon nix mehr von der ganzen Geschichte.
Also, Kopf hoch, Weihnachten sieht das Leben schon wieder anders aus. Jetzt gibt es erst mal 'ne Menge Arbeit für deine Mutter (und die ganze Familie!), es müssen viele Untersuchungen gemacht werden, die Therapie dauert lange, aber deine Mutter wird wieder gesund.
Wichtid ist jetzt, sich mit dem Thema auseinanderzusezten, brav mit den Ärzten zu gehorchen, sich zu schonen... dann klappt das schon.
Übrigens: Meine Oma hat mit 78 Jahren das E-Mail-Schreiben gelernt, weil sie immer die neuesten Bilder ihres Enkels sehen wollte. Vielleicht kann sich deien Mutter ja mit dem Computer so weit arrangieren, dass sie hier mitlesen / schreiben kann? Würde mich freuen.
Ansonsten stell einfach die Fragen die du hast und du bekommst hier Antwort.
Euch alles Gute,

*edit*
Das ganze Leben ist ein "Vielleicht" - nicht nur Morbus Hodgkin...

[Nora]

Hallo Sohn B (cooler Name, wie Sohn Nr.1 und 2 )

Wisst ihr schon, in welchem Stadium deine Mutter ist? Sonst kommt nämlich noch das sogenannte "Staging" auf sie zu. Bei mir war das:
-Computertomografie
-Knochenmarkcyntigrafie (wird das so geschrieben?)
-Knochenmarkpunktion
Die Knochenmarkpunktion tut ein bisschen weh, der Rest ist okay, den muss man nur über sich ergehen lassen.
Sie wollen nämlich wissen, ob schon Tumorzellen im Knochenmark sind, ob Lunge, Leber oder MIlz befallen sind, wie viele Regionen überhaupt betroffen sind, usw.

Nach dem Stadium entscheidet sich auch, welche Chemo deine Mutter bekommt, und im Endeffekt auch, wie lange die ganze Geschichte dauern wird.
Aber keine Angst, die Prognose ist in jedem Stadium außergewöhnlich gut, sogar bei einem Rückfall kann noch gut behandelt werde.
Also soll sie auf keinen Fall den Kopf in den Sand stecken! Damit macht sie es sich noch schwerer.

Dann wird meistens noch eine Eingangsuntersuchung gemacht, bei mir war das:
-Herzultraschall
-EKG
Lungenfunktionstest
Damit wird verglichen, ob sich nach der Behandlung etwas verschlechtert hat, dann gibt es di eganze Prozedur nämlich noch einmal.

Bei deiner Mutter fällt der obligatorische Schwangerschaftstest wohl weg, und auch die Hormondröhnung zum Schutz der Eierstöcke wird sie sich wohl sparen können - ihr Glück!

Ich war zum ersten Zyklus im Krankenhaus, zur Überwachung. Danach durfte ich zur Chemo in die Tagesklinik kommen, das war eine große Entlastung.

Meine Familie ist ziemlich gut damit umgegangen, sie waren mir eine große Hilfe. Am schlimmsten war es eigentlich es ihnen sagen zu müssen, besonders meiner Mutter - sie hat als Kind ihren Vater durch Krebs verloren und hatte natürlich durchgängig wahnsinnige Angst um mich - gebranntes Kind scheut das Feuer.
Aber wir haben uns am Anfang versprochen, egal wie es weitergeht, wir reden darüber.
Das ist für alle Beteiligten am besten, denn:
-der Betroffene muss es nicht allein ertragen
-es ist kein Tabu-Thema, wofür man sich in irgendeiner Weise schämen müsste
- die Angehörigen brauchen keine Angst haben, dass sie nicht wüssten, wie ernst es wirklich ist.

Ah, ich sehe schon, heute ist mein Tag der Auflistungen

Aber meine Familie war super, auch meine jüngeren Brüder konnten einigermaßen damit ungehen, obwohl ich mir ein bisschen Sorgen um sie gemacht habe - ist halt alles nicht so schön.
Mir war es sehr wichtig, dass meine Familie Anteil genommen hat, und mir geholfen hat. Aber sie haben mich kein bisschen eingeengt, zwar gefragt, ob ich wieder zu ihnen ziehen will, aber meine Entscheidung akzeptiert. Sie haben mich weder betüddelt noch bevormundet - schließlich wird man durch MH ja weder jünger noch dümmer.

Ich kann natürlich nur über meine Erfahrungen berichten. Ich bin mir aber sicher, dass ihr einen guten Weg findet, damit umzugehen. Ich wünsche deiner Mutter und allen, denen was an ihr liegt, dass ihr gut durch die Therapiezeit kommt und den Mut nocht verliert.
Schöne Grüße an deine Mutter, sag ihr, wir glauben hier alle fest an sie!

LG, Nora

[SohnB]

Hallo sparklingmarc, hallo Nora,
vielen, vielen Dank für die Schilderungen, Grüße und Wünsche.

Nein, wir wissen noch nicht in welchem Stadium sie ist. Ich denke, dieses Staging wird Montag losgehen.
Zitat:
"Die Knochenmarkpunktion tut ein bisschen weh, der Rest ist okay, den muss man nur über sich ergehen lassen"

Sollte wir schon mal ne Knochenmarkspende für sie abgeben? Bring das was?

Wie ist die Bestrahlung? Wird das heiß? Entstehen da Verbrennungen?
Ist die Chemo vergleichbar mit der PEP bei HIV verdacht?

Grüße SohnB

[speedy]

hallo Du Sohn,
ich wünsch Euch das Deine Mutter da gut durchkommt und wieder gesund wird. Die Chancen stehen ja gut!!
Meinen Mann hat es mit 49 erwischt. Er ist da ganz gut durchgekommen und geht wieder arbeiten.
Das staging besteht ja einfach nur aus ganz vielen kleinen Untersuchungen um festzulegen was nun genau befallen ist- Vielleicht ist es ja auch nur die Leiste.

Der olle Hodgkin ist allerdings auch fähig sich ans Knochenmark zu machen. oder an knochen, Milz, Lunge etc. Das wollen wir ja nicht hoffen. Aber es gibt hier den ein oder anderen user, der so etwas hatte und auch wieder gesund und munter ist.

Es muss von Euch nix gespendet werden. Ich denke Ihr müsst im Moment nur unterstützend zu den Untersuchungen mitgehen und das einer vielleicht mit die Arztgespräche führt, weil 4 Ohren hören mehr als 2. Ruhig Zettel mit Fragen mitnehmen.

Manche hier erhalten gar keine Bestrahlung (liegt an der Sorte Chemo).
Mein Mann hatte Bestrahlung, es war nicht heiss. Und dauerte nur Sekunden. er hat es nicht als schlimm empfunden.
Was PEP bei HIV Verdacht ist weiss ich leider nicht, keine Ahnung.....

Ich wünsch Euch das sie bald wieder ganz gesund ist, alles Gute

Liebe Grüss Gabi

[SohnB]

Hallo speedy,

gut zu hören. Wir dachten auch, dass immer einer von uns (Vater,Bruder oder ich) zu den Untersuchungen und Arztgesprächen mitgehen soll. Ist nen besseres gefühl nicht allein zu sein. Dann scheint die Bstrahlung ja erträglich zu sein. Hoffe nur das die Nebenwirkungen nicht so heftig sind.

PEP = HIV-Prophylaxe. 12 Wochen pure Chemie (Tabletten). Der Kreislauf ist im Eimer, man muss immer spucken und bist ziemlich am Boden. Naja so ähnlich stelle ich mir die Chemo vor.

LG Tino

[bonny0404]

hallo tino,

herzlich willkommen hier und schön,das du deiner mutter zur seite stehst.

du musst deiner mutter unbedingt von den guten heilungschancen bei MH berichten,das wird sie auf jeden fall aufmuntern.

als ich damals die diagnose hatte,hat meine mutter die ganze zeit nur ans sterben gedacht.für ältere menschen,wenn sie sich dann noch nicht gut informieren können,dann ist krebs immer gleichbedeutend für tod.

chemos sind inzwischen schon viel besser veträglich,als ihr ruf sagt.viele patienten müssen überhaupt nicht spucken.
einige,so wie ich,bekamen eine hochdosis,das ist dann schon etwas anders,aber selbst da kommten die meisten ganz gut durch.

macht euch jetzt bitte nicht mit statistiken "verrückt"...wenn ihr da auf alte seiten stoßt,wird deine mutter nur verängstigt.außerdem verläuft bei jedem die krankheit anders.

auf jeden fall solltet ihr alle möglichst positiv allem gegenüber stehen,das hilft in der therapie am besten.

wenn ihr sie bei allem unterstützt,wird sie schneller mit der chemo durch sein,als ihr jetzt denkt.anfangs denkt man immer,das man das nicht schafft,aber man wächst ja mit seinen aufgaben und so ist es hier auch.
für deine fragen bist du hier gut aufgehoben.

ich wünsche deiner mutter,das sie schnell gesund wird.

[Hans08]

Hallo SohnB!

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Das die Situation Krebs eine Familie gänzlich überfordert ist zunächst völlig verständlich. Ich denke das ging uns hier fast allen so. Man weiß einfach nicht mit der Situation umzugehen.

Ich kann euch nur raten erstmal ganz in Ruhe das Staging durchzuziehen, damit ihr wisst in welchem Stadium deine Mutter ist. Für das Staging musst ich zum Beispiel zwei Tage ins Krankenhaus und hatte so noch glaub ich zwei ambulante Termine. Ansonsten wie meine Vorredner schon gesagt haben, es gibt sehr gute Heilungschancen, zwar nicht 100 % aber wo im Leben hat man schon 100% Sicherheit?? Selbst wenn man Auto fährt hat man ein gewisses Risiko.
Die Chemotherapie vertragen die Leute unterschiedlich. Es gibt viele hier, die sie einigermaßen gut vertragen haben aber auch welche, die schwer daran zu tragen haben. Gerade aber im Hinblick, dass deine Mutter schon "älter" ist und von früher sicher diese Horrorgeschichten von Chemotherapien im Kopf hat kann man sagen, dass die Medizin hier schon sehr viele Fortschritte gemacht hat. Es ist kein Zuckerlecken, aber man kann es aushalten.

Hier im Forum findest du lauter Hodgkin erfahrene Leute und jeder hatte zwar diese Krankheit aber doch hat jeder seine eigene und individuelle Geschichte. Ich denke dir können viele Fragen beantwortet werden.

Noch ein kleiner Tipp: Die Krankheit ist zwar da - aber lasst ihr nicht die Oberhand in euerem Leben gewinnen!.

Ich wünsche deiner Mutter und auch dir alles Gute!!

VG Hans

[sparklingmarc]

Die Knochenmarkpunktion tut ein bisschen weh, der Rest ist okay, den muss man nur über sich ergehen lassen

Es wird mit einer langen Nadel etwas Knochenmark aus dem Hüftknochen gezogen. Allerdings passiert das mit örtlicher Betäubung, davon merkt man gar nix. Nur in der Sekunde, wo man am Knochenmark zupft, dass merkt man, da im Knochen die Betäubung nicht wirkt. Ich würde es mal mit einem blöden Zahnarztbesuch vergleichen. Ich bin danach sofort wieder Auto gefahren, war nur eine schlechte Idee, da ich schlecht sitzen konnte...

Sollte wir schon mal ne Knochenmarkspende für sie abgeben? Bring das was?

Nu mal langsam... lass erst mal die Therapie beginnen. Wenn alles normal verläuft, ist das sowieso nicht nötig.

Wie ist die Bestrahlung? Wird das heiß? Entstehen da Verbrennungen?

Auch das sind diese Geschichten von früher. Vor 30 Jahren war das so, da wurden aber auch noch ganz andere Strahlen eingesetzt. Von der Bestrahlung selber merkt man rein gar nix, es wird jeden Tag nur wenige Sekunden bestrahlt. Die Nebenwirkungen können unangenehm werden, wie extreme Müdigkeit oder eine entzündete Speiseröhre. Aber auch das ist bei jeden anders. Ich habe in der Zeit fast nur geschlafen, aber mit dem Schlucken hatte ich nie Probleme. Und wenn doch, gibt es da ein Mittelchen gegen. Ich hatte damals für ein paar Wochen meinen Geschmackssinn verloren (alles schmeckte nach Pappe...), aber auch der ist wieder da.

Ist die Chemo vergleichbar mit der PEP bei HIV verdacht?

Ich kenne PEP nicht, aber das kann gar nicht das selbe sein, da die Krankheiten ja auch nicht sie selben sind.

Haltet erst mal den Ball flach und wartet das Staging ab. Dann sieht man weiter. Coooool bleiben!!!

[efev]

hi sohn,

heiße dich auch herzlich willkommen hier im forum.

bin selber angehörige(mutter), und das beste was man machen kann, ist über alles offen reden, reden, reden, reden. und nach einer weile "normalisiert" sich alles ein bisschen.

es ist auch wirklich besser, alle untersuchungen abzuwarten, und wenn alle ergebnise da sind, macht nicht den fehler eure mum zu bevormunden.

sie sollte alle enscheidungen alleine treffen, z.b. studie, port,......usw.

@ marc: cool bleiben kann man vielleicht eher, wenn man selber betroffen ist(vielleicht??????) ist man aber angehöriger, versucht man seine eigene gefühle und schmerz im griff zu bekommen und dann versucht man sich in den erkranken reizuversetzen ihm evtl. den schmerz, angst zu nehmen.(ob richtig oder falsch) habe am anfang auch mit den gedanken gespielt blut- oder knochenmarkspende, habe dann aber gelesen und gelesen........

uns hat sehr viel unser humor und sarkasmus geholfen, mein töchterchen ist nun so weit, dass sie sehr offen über ihre krankheit redet, sagt wenn sie nicht bei der begrüßung geküsst werden will (niedrige leukos). geht mützen schoppen und probiert sie im laden an und macht sich über ihren kahlkopf lustig.

sagt auch ihren ärzten im kh (die positiv über ihre zwischenergebnise sprechen) offen ins gesicht, dass sie von der studie die ergebnise abwartet um sicherzugehen.

wünsche deiner mum und deiner familie viel viel kraft

lg efi

[sparklingmarc]

@efev:
Das stimmt. Und ganz ehrlich... ich könnte es wohl selber nicht. Aber es ist einfach das Beste, wenn man es versucht... soweit es einem gelingt.

[SohnB]

Hallo zusammen,

danke Euch für die Beantwortung meiner Fragen.
Cool bleiben, gut gesagt - sonst geht das auch immer, aber jetzt sind wir alle ganz schön von der Rolle.

Heute ist das Staging. Meine Ma wünschte sich nur mit meinem Dad dahin zugehen. Abends wissen wir mehr.

LG Tino

[sparklingmarc]

... das Staging wird mehrere Tage dauern, da dabei ziemlich viele verschiedene Untersuchungen gemacht werden müssen. Schreib mal auf, was alles gemacht wurde, dann können wir hier was dazu sagen.

Alles Gute!

Ach so, mein erster Tipp immer: Schnell noch mal zum Zahnarzt. Während einer Chemo werden keine Zahnbehandlungen gemacht, da ist es ganz gut, eventuelle Baustellen im Mund schnell noch mal vor der Chemo zu sanieren...