Beitragvon peter0479 » 27.11.2008 11:22
Vielen Dank, Jose, dass du mich auf diese Seite der "Langzeitüberlebenden" verwiesen hast!
Ich will hier gerne noch einmal meinen Eintrag in Axel B.s Gästebuch vom 6.4.2001 wiederholen. Vieles hat sich seitdem aber auch bei mir zum Negativen verändert.
"Hallo miteinander,
ich habe heute beim Arzt zufällig von der website inkanet.de gelesen und bin so auf diese Website geraten. Ich möchte Euch allen nur Mut machen, dass man diese Krankheit wunderbar besiegen und ihr mit viel Mut entgegentreten kann. Man muss nur immer seinen Optimismus behalten und sich von nichts - vor allem auch nicht von irgendwelchen dusseligen, manchmal so unpsychologisch daherredenden Ärzten - beeindrucken lassen. Diesen hoffentlich aufmunternden Worten möchte ich einen kurzen Bericht über Erlebnisse berichten. Im Frühjahr 1979, ich war gerade 31 Jahre alt geworden und meine Frau erwartete unser zweites Kind, dauerte es zwei Monate (inklusive Hunderter Röntgen-Schnittaufnahmen der Lunge und des Thorax) bis die Ärzte bei mir einen MH-Mediastinaltumor (nachdem sie sich endlich dazu durchgerungen hatten, mich durch die CT-Röhre zu schicken) diagnostizieren konnten, der zum großen Teil am Herzen angewachsen war, so dass man nur 80% operativ entfernen konnte. Diese Operation hat mir überhaupt nichts anhaben können. Nach 10 Tagen kam ich zur Nachbehandlung und der - ansonsten sehr qualifizierte Arzt- sagte zu mir: "Sie wissen, was Sie haben und was das für Sie bedeutet?" Auf meine Entgegnung, dieses nicht zu wissen, sagte er, ich könne ja lesen und gab mir 20 Seiten zum Studieren mit, was ich auch gerne tat, und hinterher wusste, dass ich die schlimmere von zwei MH-Formen (Remissionschance: 30:70) hatte. Also unterzog ich mich 6 Zyklen Chemotherapie COPP, was sich über 6 Monate hinzog. Ich hatte keinen Haarausfall, war lediglich durch das Cortison etwas aufgedunsen und fühlte mich insgesamt pudelwohl, so dass ich daran ging, in den Therapiepausen das Windsurfen zu erlernen, was dann später zu meiner großen Leidenschaft wurde. Wenn nur die Nacht nach den ambulanten Infusionen nicht gewesen wäre, in denen ich mich immer heftig übergeben musste. Nach 3 Zyklen sagte dann endlich ein Arzt zu mir, dass es Mittel gegen das Spucken gäbe. Diese Trottel, denn mit diesen Antispuckpräparaten war es mit dem Spucken vorbei. Nach der Chemotherapie war der Tumor bei der Computertomographie nicht mehr zu erkennen. Dennoch riet mir der Arzt zu der Milzentfernung (Splenektomie) und einer anschließenden Bestrahlung. Ob es sinnvoll ist, die Milz zu entfernen, sei dahingestellt. Ich maße mir nicht an, darüber ein Urteil zu fällen. Andere taten es und lehnen die OP ab! Was mich dann über Weihnachten und Neujahr 1979/1980 völlig fertig machte, waren die Bestrahlungen!! Ich glaube, es waren 21 an der Zahl. Zum einen hat mich das Zusammensein mit diesen abgemergelten schwerstkranken Menschen im Strahlenbunker des AK St. Georg in Hamburg sehr deprimiert. Ich selbst fühlte mich ja immer noch nicht so sehr krank. Aber je weiter die Bestrahlung voranschritt desto mehr verschlechterte sich mein Gesmtzustand und meine körperliche Kondition. Mir fielen die Haare aus, ich konnte nicht mehr rennen, nur noch langsam gehen, nichts schmeckte mehr und ich verlor mächtig an Gewicht. Endlich war diese Zeit vorbei und es sollte wieder aufwärts gehen. Pustekuchen, man hatte mir mit der Bestrahlung die großen Ohrspeicheldrüsen verödet, so dass ich ein halbes Jahr nicht genügend Speichel hatte und nur mit Hilfe von Kaugummi sprechen und nur mit Unterstützung von Gurkensalat etwas essen konnte. Dannach war dann wirklich bald alles überstanden. Jedoch bekam ich nach 5 Jahren im Anschluss an eine Nachuntersuchung so einen dusseligen Anruf, dass die Untersuchungen Unregelmäßigkeiten aufgezeigt hätten. Ihr könnt Euch vorstellen, was für eine Nacht ich verbrachte. Da habe ich das erste Mal geweint! Denn ein Wiederauftauchen des Tumors war das allerletzte, was ich mir wünschte. Aber am nächsten Tag im Krankenhaus entpuppte sich alles als verfrühte Falschmeldung. Diese Idioten, was wäre gewesen, wenn ich am Tag zuvor, eine unüberlegte Handlung begangen hätte. Also, lasst Euch nicht von blöden Sprüchen der Ärzte unterkriegen. Sie sind meist auch nur Menschen, die Fehler machen. Denkt positiv und sprecht ruhig immer offen über eure Krankheit, so wie ich es immer gerne getan habe. Man sollte die Krankheit niemals tabuisieren und aus ihr einen Elefanten machen. Kopf hoch und lasst Euch nicht unterkriegen, was immer der Tag auch bringt. Euer Peter"
Seit 1995 habe ich Hautkrebs der leichteren Variante (rezidivierende Basialiome) und seit 2002 ein Lymphödem im rechten Arm, dass wöchentlich 2-3 x mittels einer Lymphdrainage behandelt werden muss.
Zusätzlich treten an diesem Arm wiederholt hochinfektiöse Erysipele auf, die den Zustand des Armes weiter verschlechtern.
Seit einer Woche weiß ich nun auch, dass ich eine Aortenklappeninsuffienz habe, so dass diese Herzklappe im Januar 2009 ersetzt werden muss.
Da ich hierzu einige Fragen an betroffene Patienten habe, möchte ich mein Vorstellungsposting vom 25.11.2008 an dieser Stelle noch einmal wiederholen:
Moin,
ich zähle mich bereits zu den Altpatienten und würde mich freuen, wenn ich einige Antworten auf dringende Fragen zu meinen aktuellen Spätfolgen hier im Forum bekommen könnte.
Hier ein paar Abgaben zu meiner Historie:
1978/79 entwickelte sich bei mir als 30jährigem innerhalb eines halben Jahres rapide ein Mediastinal-Tumor (M. Hodgkin Stadium III b).
Therapie:
OP; 6 Zyklen Chemother.; Splenektomie; ca. 20 x Ganzkörperbestrahlung oberhalb des Zwerchfells.
Kein Rezidiv. Keine Lymphknotenentfernung.
23 Jahre beschwerdefrei!
Spätfolgen:
a. 2002: Lymphödem im rechten Arm nach Insektenstich (vermutlich Bestrahlungsfolgen, da die Lymphknoten wegen zu hoher Lymphlast ihre Dienste eingestellt haben).
Seitdem regelmäßig 2-3 x pro Woche Lymphdrainage, leider ohne nachhaltigen Erfolg.
b. Wiederholte Erysipele im rechten Arm: 2002, 2003, 2x in 2007, 2008
c. Aortenklappeninsuffizienz Grad III und Aortenklappenstenose (Bestrahlungsfolgen?) mit akuter OP Indikation
Drei Fragen, bzw. Bitten habe ich an Euch:
1. Tipps zur Lymphödembehandlung
2. Tipps zur Erysipelprophylaxe
3. Tipps zur Herzklappenoperation, die im Januar 2009 erfolgen soll.
Gibt es unter Euch Altpatienten, die Erfahrungen mit ähnlichen Spätfolgen gemacht haben?
Herzlichst
Peter
