Bestrahlung???

[Sane]

Hallo liebe Forums- Mitglieder!

Nachdem ich zwei Wochen unter kanarischer Sonne meine Kräfte langsam wieder aufgebaut habe, geht es am Mittwoch in die nächste Runde.

Ich war täglich mehrmals schwimmen und hatte anfangs den Eindruck, die Chemohat mir sämtliche Muskeln weggefetzt!

Jetzt ist ein heftiger Muskelkater geblieben, Stoppeln zieren meinen Schädel und es geht mir eigentlich wieder ziemlich gut!

ABER: Als ich zur Vorbesprechung des Pet CT`s war, wurde mir von der "Strahlenärztin" mitgeteilt, dass sie mich in jedem Fall bestrahlen will, egal, was das PET zeigt.

Mein Einwand, dass nach der Studie nur 8x Beacopp escal. vorgesehen ist ohne Bestrahlung, ließ sie nicht gelten.

Ich würde nach der Standarttherapie behandelt, und die sähe in jedem Fall Bestrahlung vor. Wäre ich in der Studie, bekäme ich keine Bestrahlung.

HÄÄÄÄÄÄ?

Ich werde die Untersuchungsergebnisse erst mal abwarten.
Und wäre dankbar für jede Meinung!!!

@ Joachim: Du hattest Recht! Nach 3 Wochen war noch kein PET möglich!!

Frohe Ostern!

Sane

[Tati]

Hallo Sane

erst mal ein kräftiges HALLOOOOOOOOOOOOOOOOO,
und ich hoffe du bist gut erholt!!!

Ich selbst wurde nach HD14 behandelt, BEACOPP + Bestrahlung....welche
zwar von der Hin + Herfahrerei nervig war, aber auszuhalten!!!!


Nun steh ich kurz vo der PET Untersuchung........wie 3 Wochen???????

[Nini]

Hallo Sane,

hoffe, du hast deinen Urlaub in vollen Zügen genossen!

Ich an deiner Stelle würde mich bestrahlen lassen, auch wenn ich weiß, dass man nach einer abgeschlossenen Chemo nicht die allergrößte Lust dazu hat und froh ist, mit allem, was Hodgkin heißt, nichts mehr zu tun haben zu müssen.
Ich würde mich vor allem bestrahlen lassen, wenn ich einen Bulk gehabt hätte.
Ich denke, dass Nini bei der ersten Behandlung zu wenig bestrahlt (10x1,8 Gray) wurde, sie hatte einen Bulk von 14x8x6cm im Mediastinum und der hat dann beim ersten Rezidiv wieder rumgezickt.
Dr. Eich in Köln sagte uns, (Nini wird im Augenblick in Köln bestrahlt), dass die Strahlen vor allem bei den großen Hodgkin Zellen sehr effektiv seien und diese gut vernichten würden. Hol dir doch einfach eine Zweitmeinung per Telefon von den Kölnern ein. Falsch ist das mit Sicherheit nicht.

Ostergruß von Ninis Mum

Hilde

[Sane]

Hi Tati!

Jaaaa! Bin fast übererholt und eigentlich gesund...

Nein, Ernst beiseite- drei Wochen nach der Chemo hatte ich schon mal einen Termin für das PET, bin um 12 Uhr nüchtern zur Uniklinik gefahren mit unglaublich viel Schiss. Habe zwei Stunden gewartet, hatte mittlerweile Kopfschmerzen und Durst, nur um zu erfahren, dass man frühestens vier Wochen nach der Chemo ein PET machen kann. Joachim hatte mir das vorher schon "angedroht", insofern war ich nicht wirklich überrascht, aber nach dem Arztgespräch eben sehr genervt.

Süüüüß von Dir, dass Du fragst.
Wann ist Deine PET Untersuchung? Wann darf ich Daumen drücken???

Hast Du große Angst... ne, was für ne doofe Frage!

Liebe Grüße ins Saarland!

Sane

[Tati]

@ Sane....ich werd nächste Woche erst mal den
Kostenübernahme Antrag bei der KK abgeben...
die haben dann 4 Wochen Zeit zu antworten.....ganz toll, ne!




Dann werd ich wohl noch 2-4 Wochen auf nen PET Termin warten müssen??!!


LG zurück

[bunny]

Hallo Sane,

erstmal willkommen zurück! Kann mir gut vorstellen, dass Dir der Urlaub gut getan hat (bin damals zwischen Chemo und Bestrahlung auch eine Woche nach Südtirol und konnte auch so ca. 2-3 Stunden am Stück wandern - natürlich keine Mördertouren mit viel Höhenunterschied, aber schon mal ein Anfang!)

Zur Bestrahlung: Grundsätzlich neige ich auch eher dazu, zu sagen, lieber beim ersten (und hoffentlich letzten) Mal ein wenig mehr zu machen. Allerdings hast Du wie ich der Signatur entnehme "nur" 2a. Da ist 8xBeacopp ja eh schon hoch dosiert. Ich meine Du hattest mal erklärt warum, kann mich nur nicht mehr so genau erinnern. Ich würde also auf jeden Fall mit Deinem Onkologen und evtl. auch mit Köln sprechen. Auch wenn Du nicht in der Studie bist, denke ich, dass du mal anrufen kannst. Sie sind dort wirklich nett.

Man darf auch nie vergessen, dass bei den Ärzten oft auch Eitelkeit eine Rolle spielt. Kein Strahlenarzt sagt gerne, dass man aufgrund der möglich Spätschäden vielleicht auf die Bestrahlung verzichten soll, denn für die meisten Ärzte ist "ihr Bereich" der Wichtigste (mein Strahlenarzt hat mir auch ständig erklärt wie wichtig das jetzt noch ist…).

Grundsätzlich ist ja sonst eh die Frage, warum sie überhaupt ein PET machen, wenn dann eh bestrahlt werden soll? Dann würde es doch mehr Sinn machen ein PET nach der Bestrahlung zu machen?

Wie gesagt, es ist eine schwierige Entscheidung und ich würde auf jeden Fall nochmal mit einem anderen Arzt als der Strahlenärztin darüber reden. Und gegebenenfalls ist auch die Bestrahlung gut zu schaffen. Zwar kein Zuckerschlecken, aber es geht vorüber!

Gruß und weiterhin alles Gute
Bunny

[Sane]

Hallo Ihr!

Jaaa, erst mal danke für Eure Meinungen!

Also, das Ergebnis des PET ist NEGATIV!!!!

Nun traue ich mich aber nicht so recht mich zu freuen, weil, die Strahlenärztin das Restgewebe, obwohl komplett inaktiv, trotzdem bestrahlen will.

Da mein "Sorgengewebe" im Mediastinum sitzt, meint sie, wenn wieder irgendwas davon ausgeht, dann würde man es eben nicht sofort merken.

Soweit logisch, aber ist das tatsächlich ein Argument für eine Bestrahlung?
Wenn der Hodgkin tot ist, geht denn noch töter? Geist?

bunny und Hilde, Ihr sprecht sozusagen das aus, was ich hin und her überlege...

Habe morgen einen Termin bei meinem Onkologen und höre mir erst mal an, was er zu sagen hat.

Soll ich mich denn schon mal freuen???

Sane

[sparklingmarc]

Hi Sane,

also, ich muss gestehen, dass ich mich nicht an deine Vorgeschichte entsinne... sooorry!

Aber warum hast du denn bei Stadium 2A 8x Beacopp eskaliert bekommen? Das erscheint mir sehr viel Chemo für dieses Stadium? Und dann noch eine Bestrahlung oben drauf? Das kenne ich hier im Forum bei komplizierten 4er Stadien...

Also, ich bin wirklich ein Freund davon, lieber einmal mehr als zuwenig auf Mr. Hodgkin rumzutreten, aber so eine Bestrahlung birgt natürlich auch Risiken von Spätfolgen, die nicht verachtet werden sollten.

Und wenn das PET schon nix mehr findet... Narben- / Restgewebe haben wir fast alle zurückbehalten. Ist bei mir auch noch im Mediastinum zu finden, aber halt inaktiv (hoffentlich!!!).

Mir klingt das doch sehr danach, dass du eine dritte Meinung einholen solltest, zum Beispiel von der Kölner Studie...

99%Warscheinlichkeit finde ich ok, 100% bekommen wir sowieso nicht

[Sane]

Hi Marc,

jetzt ist es endgültig soweit. Ich war immer zu faul um eine Mitglieder- Vorstellung zu schreiben, da ich der Meinung war, meine Geschichte ist nicht sooooo spannend. Das sollte echt mir so langsam peinlich sei und nicht Dir!

Also, ich hatte einen Bulk von 8cm Größe im Mediastinum, der als Risikofaktor eingestuft wurde.

Daraufhin nahm ich nicht an der Studie teil, da mein Doc meinte er hätte Sorge, die Chemo wäre zu leicht.

Er wollte, wie er sagte, den Hodgkin "tothauen".

Ich bin, so wie Du auch der Meinung, man sollte auf Mr. Hodgkin richtig treten, insofern war ich mit der härteren Chemo einverstanden.

Aber, nach dem negativen PET reicht es auch. Finde ich!

Danke für Deine Meinung!

...und die Vorstellung hole ich ganz bald nach...

Sane

[sparklingmarc]

ich hatte einen Bulk von 8cm Größe im Mediastinum, der als Risikofaktor eingestuft wurde.

Warum? Die Größe ist doch völlig normal?
Ich meine x-alexa-x hatte irgendwas um 10cm im Mediastinum, Stadium 2A und auch "nur" HD14 (ABVD+Bestrahlung).
Bei mir waren es gut 5cm...

Mich überzeugt die Meinung deines Arztes nicht, aber ich möchte um Himmelswillen keine Laien-Diagnose per Internet vornehmen.
Aber eine Dritt-Meinung erscheint mir sehr angebracht...

8x Beacopp eskaliert ist eine hochwirksame Therapie!

[Sane]

Mich ja auch nicht, aber wie gesagt, ich möchte mir nicht irgendwann vorwerfen, nicht alles gegen den Hodgkin getan zu haben!!

Morgen habe ich beim Onko einen Gesprächstermin, aber meine "innere" Entscheidung ist eigentlich gegen die Bestrahlung.
Zumal dann, wie die Radio-Onkologin zugeben mußte, das Brustkrebs- Risiko steigt!

Ich werde morgen weitersehen. Heute trotzdem Sekt!!!

Prost Marc!
Sane

[sparklingmarc]

... das verstehe ich, sehe ich genauso.

Das ist ja nicht nur das Brustkrebs-Risiko, im Bestrahlungsfeld liegt auch noch die Lunge, wenn der Hals mit einbezogen wird, die Schilddrüse... lass sich da mal über Nebenwirkungen aufklären.

Trotzdem: Prost Sane!!!

Dass deine Therapie prinzipiell gut angeschlagen hat, ist schon mal keine Frage.

[bunny]

Hallo Sane,

danke nochmal für die Aufklärung. Ich hatte noch sowas im Kopf, wusste aber nicht mehr genau was nun Sache war.

Schreibe jetzt mal meine persönliche Einschätzung, ohne dass ich Dir die Entscheidung abnehmen kann:

1) 8 cm Bulk sind zwar sicher nicht harmlos, aber wie Marc schon meint, da gibt es schlimmeres (ist ja nix zum prahlen, denn anders wärs mir auch lieber, aber bei mir waren es 13 cm... und es sind mir immer noch so etwa 5 geblieben...)
-> von daher kann ich nicht ganz verstehen, dass Dein Arzt sich so über die Studie hinwegsetzt? Ohne Bulk und andere Risikofaktoren hättest Du soweit ich weiß sogar in HD13 reinrutschen können (merke aber, dass mein Hodgkin-Wissen geschrumpft ist in den letzten Monaten- juhu!). Jedenfalls bin ich der Meinung, dass die Kölner die Sache ganz gut im Griff haben und ja auch den Arm B eingeführt haben, der ja etwas intensiver ist. Und mein Onkologe meinte auch, man dürfe nicht vergessen, dass Beacopp auch mehr Probleme z.B. in Bezug auf Zweittumore, Leukämie etc. machen kann

2) negatives PET ist schon mal ein Grund zum Feiern!!!! Habe mal gelesen, dass bei negativem PET nach Therapieende die Gefahr eines Rezidivs von 10% auf 5% sinkt!

3) Die Bestrahlung ist auch nicht ohne und wird ja bei den hohen Stadien auch weggelassen, wenn das PET negativ ist. Unabhängig davon, ob Restgewebe da ist oder nicht.

4) Wenn sie sich wirklich wegen der schwierigen Diagnose eines Rezidivs sorgen machen: sie können doch CT Verlaufskontrolle machen und dann kann man auch im Mediastinum ein Rezidiv früh erkennen (wird bei mir übrigens in der 2. Nachsorge auch nicht mehr gemacht, aber ich habe viel Vertrauen in den Ultraschall-Arzt...)

summasummarum: Frag noch mal Deinen Onkologen und vielleicht auch in Köln - kannst ja direkt das Weglassen der Bestrahlung bei HD15 ansprechen. Wenn das zu mehr Rezidiven führen würde, hätten die meiner Meinung nach das Ganze längst geändert!

Lieben Gruß und ich wünsche Dir, dass Du eine Entscheidung fällst, mit der Du gut leben kannst!



Bunny

P.S.: Und nun wird aber endlich angestoßen!

[bunny]

P.S.:

Mich ja auch nicht, aber wie gesagt, ich möchte mir nicht irgendwann vorwerfen, nicht alles gegen den Hodgkin getan zu haben!!

Den Satz kann ich sehr gut nachvollziehen, denn ich war damals auch hin- und hergerissen zw. Studienteilnahme oder nicht, denn Arm B ist zwar stärker, aber hat mich halt evtl. unfruchtbar gemacht. Damals dachte ich dann o.k., Hauptsache der Mist ist weg. Allerdings sehe ich halt nicht, dass Du nicht alles gegen den Hodgkin getan hast - du hast sogar sehr viel getan und wenn´s z.B. bei einer Nachuntersuchung Probleme gibt, kann man sich überlegen immer noch zu bestrahlen, denn hättest Du das noch als Joker!

[Klara]

Hallo Sanne
Ich kann dir sicher nicht sagen wie du dich entscheiden sollst. Ich war anfang des Jahres in einer ähnlichen Situation mein PEt war negativ und trotzdem wollten die Ärzte bestrahlen, ich war wie du eher negativ Eingestellt wollte keine Bestrahlung mehr, hab das PlannungsCT trotzdem machen lassen mit dem Ergebniss das eine Vergrößerung des Narbengewebes festgestellt wurde. Ich war total in Panik ein Rezidiv und auch noch so schnell. Es wurde ein weiteres Ct durchgeführt zur diagnose. Auf díesem Ct war wieder alles beim alten stand nach der Pet. aber diese Tage die ich im Glauben an ein Rezidiv verbracht habe haben mir die entscheidung abgenommen.Icgh habe mich bvestrahlen lassen um nur alles getan zu haben damit ich da nie mehr durch muss. Natürlich gibt dir die Bestrahlung keine Garantie aber ich habe nun die Gewissheit das ich alles getan habe was in meiner Macht stand. Hoffe ich konnte dir irgendwie helfen.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles alles Gute