Neues Mitglied

[dimitris82]

Hallo an alle,

mein Name ist Dimitris, bin 25, ich muss zugeben das ich schon seit Monaten in diesem Forum lese, nur hab ich mich nicht überwinden können auch was zu schreiben.
Nun ja, ich erzähl euch mal von meinem Verlauf.
Also letztes Jahr im Sommer fing alles an, ich entdeckte einen geschwollenen Lymphknoten im Schulterbereich, obwohl ich eigentlich nie so ein Angsthase war bekam ich ein komisches Gefühl bei der Sache, also ging ich zu meiner Hausärztin, sie meinte es sei nichts usw...im Herbst dann hatte ich mehr Schwellungen, dieses mal richtig große, meine Ärztin hatte mir erneut Antibiotika verschrieben, sinnlos natürlich...
So ging ich dann zu einem anderen Arzt, das Martyrium fing dann an! Wie ihr alle wisst, Bipsie, CT... Es stellte sich dann raus, Morbus Hodgkin im Stadium 2a. Ok ich war kaputt, ich dachte das wars mit meinem Leben, nur dank meiner Familie meiner Freundin und den guten Statistiken, konnte ich trotz vieler Depressionen damit einigermaßen zurechtkommen. Nach zwei Zycklen ABVD kamen dann die zwischenergebnisse, alles bestens! Lymphknoten am Hals inaktiv, unterm Brustkorb kleiner geworden. Ich habe endlich mal wieder vor Freude weinen können! Es hieß ich kann mich zurücklehnen, alles läuft nach Plan! Ja gut darauf hin folgten noch zwei Zyklen ABVD und die Abschlussuntersuchungen für die folgende Bestrahlung. Angst hatte ich natürlich, aber ich hätte niemals solch ein Ergebnis erwartet! Meine Lymphome sind trotz Therapie größer geworden obwohl die erstmal gut angesprochen haben!! Sogar die Ärzte haben komisch geguckt! Wie kann sowas sein?? Nun jetzt seit Dienstag habe ich mit DHAP begonnen, es sollen zwei bis vier Zyklen werden mit anschließender autologer Stammzellentransplantation...Ich weiß granicht wie ich es durchhalten soll! Ich fühl mich so als wäre es mit meinem Leben vorbei, vorallem wenn ich mir die schlechten Heilungschancen anschaue! Ich habe sogar was von einer mitleren Lebenserwarttung von drei Jahren gelesen...Wisst ihr was darüber? Sind Leute da die auch so eine Erfahrung hinter sich haben? Aus anderen Quellen weiß ich das es eine Heilungschance von 40% gibt. Wisst ihr wie sowas gemeint ist? Ich mein. jetzt geheilt werden und für wie lange?? Es ist total schwer sich damit abzufinden, vorallem wenn es wirklich ungünstig aussieht! Da fragt man sich schon ob sich das alles lohnt, ob es Sinn macht seine letzten Jahre unter den Bedingungen zu verbringen! Tut mir leid wenn ich jetzt zu viel negatives Licht hier verbreite! Aber ich bin total zerstört!

[efev]

der anlass ist zwar nicht so toll, aber trotzdem

HERZLICH WILLKOMMEN HIER IM FORUM

zu deinen fragen kann ich dir leider nicht weiterhelfen, denke aber die, die es können, werden sich bald melden. und wegen dem "negativem Licht" brauchst du dir auch keine gedanken machen.

allerdigs weiß ich dass mh einer der krebsarten ist mit über 90% heilungschance, das hilft dir zwar gerade nicht weiter .............

wünsche dir viel kraft und gute gedanken

lg efi

P.s. denke wir haben die gleiche nationalität

[sylvia1410]

Hallölle

auch von mir HERZLICH WILLKOMMEN hier

auch ich kann dir nicht wirklich weiterhelfen
meine therapie fäng erst am Donnerstag an

lass den kopf nicht hängen und versuche positiv zu denken

LG Sylvia

[Björn]

auch von mir ein herzliches hallo

kann dir leider auch deine fragen nicht beantworten da bei mir auch erst nächste woche die chemo begind

aber wie efev schon sagt die die erfahrung haben melden sich und werden dir mit rat zur zeite stehn
ich denke man darf einfach den mut nicht verlieren du hast deine familie und deine freundin die zu dir stehn und das allein sollte dir schon kraft geben

gruss björn

[Diana]

Hallo Dimitris,
es ist schön das du hier jetzt deine Ängste nieder schreibst,mir hat es auch sehr geholfen.
Aber eins möchte ich dir sagen...gib dich bitte nicht auf.
Die Statistiken kann mann nicht glauben,jeder geht mit seiner Krankheit anders um.
Die Chancen sehen doch bei dir gut aus auch wenn die lympis noch nicht weg sind...es kann immer noch eine Blutstammzellentransplantation bei dir durchgeführt werden.
Also lass den Kopf nicht hängen und MH ist sehr gut heilbar.

Liebe Grüße Diana

[sparklingmarc]

Hi Dimitri,

das ist ja blöd mit deinen Ergebnissen... aber wir haben hier jede Menge Leute im Forum, die DHAP hinter sich haben und die schreiben dir dann NICHT von einer Wolke...
Aber das ist schon ein hartes Brot, gar keine Frage.

Und das mit dem "negativen Licht" vergiss mal ganz schnell, denn ganau dafür ist das Forum hier da. Du hast momentan eine schwere Zeit und hast sozusagen einen Freibrief zu quengeln und wir Ex-Hodgkies schieben dich mit Tipps und Worten durch die Therapie...

Dir alles Gute,

[schmu]

Hallo Dimitris,

schönen guten Tag wünsch ich dir und auch herzlich willkommen hier.
Dass das ABVD nicht angeschlagen hat, hab ich auch bei mir gerade durch. Das hat mich auch ganz schön geschockt, ich kann absolut deine Gedanken nachfühlen. Aber denke nicht dass damit deine Chancen von 95% auf 5% fallen. Die Situation erleben schon einige und die meisten haben dann mit der HD gute Erfolge. Frühes Stadium, junges Alter, du hast alle guten Voraussetzungen. Also Kopf hoch.
Schreib doch mal, was du für einen Subtyp vom HL hast, würde mich mal interessieren. sparklingmarc, du ahnst, warum, oder?

Frohe Ostern!

[Tati]

Hallo Dimitri
als erstes mal ein dickes HALLOOOOOOOOOOOOO
und dann zu deiner Frage....

also ich selbst hatte am 10. März meine 2. nachsorge mit CT....
und ich hab zu 95 % ein Rezidiv,,,,das wird in den nächsten Woche durch ne
PET Untersuchung erst mal " abgeklärt"......

ich schließ mich Schmu...an....es ist ein beklemmendes Gefühl von 95% auf
5 % zu "fallen"....

ich hab auch 1000 Fragen, aber ich hör erst Mal was die Doc`s meinen....
doch ich glaube nicht, daß wir jetzt alle früher streben müssen, nur weil wir ne Ehrenrunde drehen müssen!!!!

Trotz allem....schöne Ostertage!!!

[Björn]

hallo dimitri
auch von mir ein herzlich willkommen

ich fang zwar erst noch mit der chemo an
aber ich denke du darft den mut nicht verlieren
und den kopf nicht in den sand stecken
ich habe am anfang auch gedacht jetzt geht die welt für mich unter
aber ich denke mitlerweile positiv und werd mich nicht unterkriegen lasen
und ich hoffe das du dich auch nicht unterkriegen läst

ich wünsche dir alles gute
gruss björn

[sparklingmarc]

sparklingmarc, du ahnst, warum, oder?

Hmm... jaaa...

[dimitris82]

Hallo nochmal an alle,

als erstes wünsch ich euch allen natürlich ein frohes osterfest und gleichzeitig möchte ich mich für die schnellen und mutbringenden antworten bedanken!
heute hab ich eine überraschung erlebt, ich darf zu hause schlafen:) immerhin etwas, da ich ab morgen sicher für min. zwei wochen in KH bleiben muss.
Also ich weiß nicht genau wie der MH bei mir heißt, nur ich weiß, dass es kein Non-Hodgkin ist sondern irgendwas mit sklirose typ??auf jeden fall normaler hodgkin, so sagen das die ärzte immer..
ja also, statistiken sind blöd, können einem zwar mut machen, aber auch sehr entäuschen leider! Ja 90% heilungschancen bei der erstdiagnose, danach sinkten die leider und wie da genau die statistiken sind weiß irgendwie keiner...
Oje Tati, hört sich ja auch nicht gut an mit dem Rezidiv, aber wie du sagst, es wird schon! Es muss werden! gibt doch keine andere Lösung oder? Der weg ist leider nur sehr lang und hart! Dir und allen hier die noch die therapie vor sich haben wünsch ich auf jeden fall viel kraft mut und baldige genesung!

[Hans08]

Hallo dimitris!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Der Anlass ist leider nicht so toll für dich. Ich würde an deiner Stelle jetzt nicht soviel auf die Statistiken vertrauen, auch wenn das natürlich in der Situation nicht ganz einfach ist. Klar man möchte wissen, ob man nochmal gesund wird und wie lange man danach noch zu leben hat.

Aber die Antwort auf diese Frage wirst du nirgends finden. Weder in den Statistiken noch bei irgendeinem Arzt. Genau wie uns wahrscheinlich keiner eine Antwort darauf geben kann, warum wir an Hodgkin erkrankt sind.

Aber es heißt so schön, traue keiner Statistik die du nicht selber gefälscht hast. Ich wünsche dir, dass du diese Statistik fälscht und dass bei dir eine 100 %ige Heilung eintritt.

Für die Therapie alles Gute und viel Kraft und Mut!

VG Hans

[Nic84]

Hey Dimitri,

ich kann deine Angst und Wut auch sehr gut verstehen,erlebe auch einen Tiefschlag nach dem anderen,aber aufgeben ist nicht, drinich durchlebe doch nicht die ganzen Therapien um nun aufzugeben,nein anpacken und weiter machen,hatte erst Morbus Hodgkin und nun ein Non-Hodgkin,was die Heilungschancen auch nicht besser gemacht hat,das NHL ist auch gewachsen trotz laufender Therapie BEACOPP,also ein ziemlich resistentes Kerlchen.Nun hab ich 2mal DHAP bekommen und nun bei nen Zwischen-CT erfahren das es nicht gut angeschlagen hatte,also noch ne Chemo mit DHAP. Nun ist ne Hochdosis mit Allogener Transplantation geplant,wird nicht leicht aber ist doch nun mal der einzigste Weg dem Ding entgegen zu wirken!Heilungschancen hin oder her,egal ob die Chancen 50 zu 50 stehen oder 30 zu 70,wer sagt denn das du oder ich nicht zu den 30 Prozent gehören? Es ist immer ne 50 zu 50 Chance,entweder gesund oder nicht-schwarz oder weiß!!!Los wir schaffen das Dimitri,da gibt es keine zweifel dran-drück dir die Daumen,das alles gut wird.
Deine Nic

[blanche]

Hallo Dimitri,

also ich habe vor und auch während meiner chemo gedacht"gott, ich möchte das alles doch gar nicht!!Ich bin doch nicht auf die Welt gekommen,um hier so zu leiden", vor allem wenn ich die anderen Gleichaltrigen gesehen habe,die gesund weitergelebt haben.
Ich bin auch Jahrgang 82. Aber DANN habe ich mir immer wieder gedacht "Nein, ich möchte Leben!!!Ich möchte es auch irgendwann wieder schön haben.Und es gibt hier leider nur DEN EINEN Weg.
Es gibt nur Plan A,nämlich die Chemo.Es gibt leider keinen Plan B,also MUSS ich da durch,wenn ich leben möchte.Und das wollte Ich.

Ich habe während dieser Zeit das Buch gelesen,von einer, die auch ne Hochdosis mit Transplantation erhalten hat vor ca. 10 Jahren.
Das Buch hieß "Vom Krebs gebissen".
Und diese Frau lebt HEUTE NOCH,seit über 10 jahren und ist beruflich sehr erfolgreich.Und sie hat an einer Stelle in ihrem Buch geschrieben, dass sich der ganze Kampf so sehr gelohnt hat, zumindest für diese 10 Jahre!

Also,lass den Kopf nicht hängen.

alles gute

[Sigi13]

Dimitris

Ich hatte letztes Jahr 3 Zyklen Dhap dann die Hochdosies, mit autologer Stammzellentransplantion, und danach ein pet das noch aktive Zellen zeigte, sodas ich anschliesend Bestrahlung bekam, und jetzt zeigt sich im CT eine verkleinerung an, und somit sagt man Narbengewebe.
Mir geht es körperlich sehr gut (außer das ich ein paar Kilos zuviel habe)und ich kann Dir nur sagen.......................ES LOHNT SICH ZU KÄMPFEN, aber ich weiß auch das es wenn man mittendrin steckt, nicht leicht ist so zu denken.

Was die Lebenserwartung nach der Geschichte ist weiß ich nicht, aber wenn es Dir erst wieder gut geht, rückt es ein bißschen in den Hintergrund (auf jedenfall bei mir, aber ich bin auch gut im verdrängen) und man will zurück in den Alltag einfach nur zurück ins Leben, und an diesem Punkt bin ich jetzt, und du kommst auf jedenfall auch dahin.

NUR MUT