nach lange suche, hab ich euch gefunden =)

[kessi_maus]

hallo....mein name ist patrycja (bitte nicht auf die idee kommen mich patücja zu nennen, das hasse ich) ich bin fast 26 jahre alt und komme aus dem schönen unterfranken.
mit 19 erfuhr ich von meine krankheit
es war sommer 2001 und ich fühlte mich nicht besonders gut. meine mama sagte immer wieder zu mir ich solle zum arzt gehen und mich untersuchen lassen da ich ziemlich hässlich gehustet habe. ich war der meinung es wäre nur eine sommergrippe und habe den sommer einfach genossen. im august war ich an der schönen ostsee urlaub machen und da es mir dort so sehr gefallen hat und es mir auch richtig gut ging habe ich beschlossen meine ausbildung dort fertig zu machen. ich habe dann auch sofort eine stelle bekommen und schon 2 wochen nach dem urlaub bin ich an die ostsee gezogen =)
ab da begann das übel...ich hatte oft fieber und mein husten wurde immer schlimmer sodas mein chef mir befohlen hat zum arzt zu gehen da die kunden mich schon ziemlich skeptisch angeschaut haben. ich ging also zum hausarzt und mir wurde blut abgenommen. der arzt wollte mich natürlich sofort im krankenhaus behalten da er der meinung war dass ich eine lungenentzündung hätte. dies habe ich abgelehnt
2 tage später rief mich die praxis an und ich wurde zu einem gespräch geladen und man sagte mir ich solle eine freundin oder eltern mitbringen.
ich ging hin und erfuhr dass meine blutwerte sehr besorgnisserregend waren. da fiel mir doch glatt ein dass mir da wohl ein zweiter kopf am hals rauswächst. der arzt schickte mich sofort ins krankenhaus wo 5 lymphknoten entfernt wurden. nach paar tagen wurde ich wieder angerufen und habe die diagnose : Non Hodgkin Lymphom erhalten.
natürlich wusste ich nichts damit anzufangen also hörte ich einfach zu und als das wort KREBS gefallen ist war ich einfach nur abwesend. mir gingen 1000 gedanken durch den kopf. ich wollte es nicht wahr haben und habe es mehr oder weniger wie eine erkältung betrachtet. dann ging alles ziemlich schnell... 3 tage nach der diagnose war ich schon auf dem op tisch gelegen und habe einen portkatheter auf der rechten schulter eingesetzt bekommen. 1 tag darauf folgte die erste chemo...rotes zeug, dursichtiges zeug und jede menge tabletten...
7 tage danach fingen meine haare an rauszufallen...
es ging mir schon nach der ersten chemotherapie erstaunlich gut...der husten war weg, das fieber und alles schien normal zu sein sodas die ärzte selbst sich sehr wunderten. ich habe 6 zyklen Chemo bekommen und das sollte laut ärzte auch genug sein...aber ÄTSCH !!! nix wars...
2 tage vor meinem geburtstag habe ich einen neuen knoten gefunden und bestand darauf operiert zu werden da ich ein schlechtes gefühl hatte.
meine sorgen haben sich bestätigt...der böse Non Hodgkin hat sich nun in einen Morbus Hodgkin verwandelt.
daraufhin folgten neue therapien mit anschließende hochdosischemo, stammzellentransplantation und bestrahlung.
im mai 2003 war ich mit allem fertig...leider stellte man dann fest dass sich bei mir ein gebärmutterhalskrebs entwickelt hat. also erneut in die klinik, gebärmutterhals raus und alles war in ordnung =)
ich konnte wieder anfangen normal zu leben und alles langsam ordnen...bis zum heutigen tage...
vor 3 wochen bekam ich plötzlich fieberanfälle und vergrößerte lymphknoten...man spekulierte auf eine entzündung und verpasste mir antibiotiker...alle lymphknote außer einen ganz hartnäckigen sind verschwunden...am dienstag den 4.03.08 wurde mein knoten bei einem HNO arzt punktiert und ich warte derzeit auf die ergebnisse...
ich habe diese seite entdeckt als ich meinen freund die krankheit etwas näher bringen wollte um ihn so damit ein wenig vertraut zu machen...
liebe grüße an alle

[sparklingmarc]

Hi patrycja,

na, dann mal noch schnell vorm Schlafengehen ein herzliches Willkommen bei uns!

Hmm... wenn ich mir deine Geschichte so durchlese... du bist ja wohl leider schon eine alte Häsin? Also, wir haben hier gaaanz viele MHs, einige NMH... aber jemanden, der sich den Luxus gönnt, beides gehabt zu haben... das ist hier neu. Dann Gebärmutterhalskrebs und jetzt wartest du sachon wieder auf Ergebnisse?

Puh...
Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht, was ich dazu schreiben soll, außer: Ich drücke dir alle Daumen, dass es diesmal ein Fehlalarm ist.

[Nic84]

Hey,

mein Name ist Nic und ich bin 23 jahre alt.
Ich habe soeben deinen Bericht gelesen und bin doch echt sprachlos,hast ja nun auch schon ne ganze Menge hinter dir und ich drück dir die Daumen das du auch deinen weiteren Weg supi schaffen wirst. habe in deinem bericht gelesen das du auch Hochdosis mit Stammzelltransplantation bekommen hast! War das ne allogene oder ne autologe? Mir steht auch demnächst ne allogene Transplantation bevor,bekomme aber die Stammzellen meiner Zwillingsschwester!!! Kannst du mir so deine Erfahrungen berichten wie für dich diese Therapie war mit all den Nebenwirkungen und Empfindungen? Und wie lange musstest du in der Klinik bleiben? Oje sorry hab so viele Fragen und ich muss so ne Meinung mal von einem hören der das schon erlebt hat.
Hab auch schon den zweiten Tumor am "Hals" allerdings iss´s bei mir auf der Lunge,Erst war es ein Hodgkin und nun ist es ein Non-Hodkgin.Meine Storry steht auch hier in der Vorstellung:"Mein name ist Nicole und ich kämpfe zum 2 Mal!"-falls du genaueres wissen magst...

Naja würde mich über ne Antwort von dir freuen und drück dir die Däumchen das nix Schlimmes bei deiner Biopsie raus kommt

Liebe Grüsse Nic

[speedy]

liebe patrycja,

herzlich Willkommen!

Es tut mir leid, das Du so oft schon zittern musstest und so oft schlechte Nachrichten bekommen hast!
Ich drück Dir alle Daumen das es diesmal Fehlalarm ist!! Der Knoten ist ja noch nicht so lange dick und da besteht Hoffnung das dieser etwas länger braucht um kleiner zu werden.
Trotzdem ist es ja gut das Deine Ärzte so schnell reagieren um Gewissheit zu kriegen.
Hast Du Deine eigenen Stammzellen bekommen bei Deiner letzten Therapie?

Wir denken an Dich und wünschen Dir ein gutes Ergebnis!

Gabi

[kessi_maus]

hallo

erstmal möchte ich mich bei euch für die nette begrüßung bedanken
und vor allem auch für die besten wünsche was meine untersuchung angeht
nun zu meine stammzellentherapie...ich habe damals meine eigenen stammzellen bekommen. die hochdosischemo daurte 5 tage und danach wurden mir die zellen wieder zurückgegeben. um ehrlich zu sein was aber nicht bedeutet dass es bei jedem so ist, habe ich bei der stammzellenrückgabe große schmerzen gehabt. danach sind die blutwerte ganz schnell im keller gewesen. allgemein ging es mir ganz gut außer der üblichen sachen wie entzündungen der speiseröhre und ständige bluttransfusionen. nach 13 tagen dann endlich die erfreuliche nachricht dass die leukos gestiegen sind und innerhalb von 4 weiteren tagen waren sie so hoch dass ich sogar mein zimmer verlassen durfte
insgesammt lag ich damals 27 tage im krankenhaus nach der therapie.
@Nic : ich kann dir echt nur mut machen und hoffen dass es bei dir auch so locker geht wie es bei mir war. wie schon erwähnt habe ich keine größeren probleme oder infektionen gehabt. mein tipp an dich ist auf jeden fall dass du dich in der zeit viel ausruhst und versucht viel zu schlafen denn dadurch vergeht vor allem die zeit schneller bis man dann die tolle nachricht bekommt dass es berg aufgeht

liebe grüße

[Nic84]

@Kessi Maus!

Hu, Mensch Danke das du mir ein paar Stichpunkte geben konntest,wie die Therapie verlaufen kann.Das beruhigt mich doch schon etwas.Hatte heut PET und CT und rechne damit,das ich Donnerstag erfahre wie es nun genau bei mir abläuft.Diese DHAP-Chemos mit Antikörper hab ich mal so gar nicht gut vertragen im Vergleich zu damals BEACOPP,da war BEACOPP echt nen Spaziergang.Hoffe echt das die Hochdosis meine letzte Chemo wird und dir drück ich feste die Daumen das du gar nicht erst wieder ne Chemo brauchst. Halt uns weiter auf dem laufenden und wir lesen uns ganz bestimmt hier wieder.....alles wird gut....wirst schon sehen....

Bisschen Sonnenschein für dich von mir,liebe Grüsse Nic

[Mariechen]

Also ich finde es bemerkenswert, nach allem was du durchgemacht hast, dass du nicht aufgegeben hast, und immernoch so eine Positive Ausstrahlung in deinem Beitrag vorhanden ist, RESPEKT!!!!!

[kessi_maus]

@ Nic: ich weiss nicht ob das mit den schmerzen bei der stammzellenrückgabe bei jedem gleich ist aber ich glaube dass es vielleicht auch daran liegt weil das ja 0 grad C hat während es gespritzt wird und die körpertemperatur um einiges höher ist. das könnte vielleicht ein schock für den körper sein und deshalb tut es weh
@ Mariechen : danke für deine worte
wenn ich mir so dein bild ansehe strahlst du genauso positives aus und ich bin mir sicher dass es auch für dich ein spaziergang wird wenn du nur immer daran glaubst dass du die stärkere bist und dich nichts und niemand kaputt kriegt und lächel einfach immer so wenn du in den spiegel schaust, wenn deine haare rausfallen dann lache deine glatze aus...glaub mir es gibt dir das gefühl dass du dem sch... MH ins gesicht lachst und da die glatze ja nicht zurücklachen kann weisst du auf jeden fall dass jedes mal der punkt an dich geht und du nicht verlieren kannst

[kessi_maus]

habe heute meine untersuchungsergebnisse bekommen
mein knoten wurde letzte woche punktiert und es ist kein eindeutiges ergebniss rausgekommen...nun hat der HNO arzt einen hörtest gemacht mit der aussage "vor jede chemo muss ein test gemacht werden"... heute hat er den knoten nochmals punktiert und irgendwas von schilddrüsenzellen geredet. ich weiss nicht was ich denken soll...ich hab ihm klar die frage gestellt ob ich denn eine chemo brauche und er meinte : "nein, erst müssen wir diagnostiezieren"... was soll das bedeuten...erst diagnostiezieren aber gleich mal nen hörtest wegen chemo
kann auch aufgrund der entfernung nicht in meine alte klinik rein und muss in eine uniklinik wo ich das ganze ein wenig blöd finde wie es dort gearbeitet wird. am freitag geh ich zum CT und soll danach gleich zum onkologen...jetzt ist es aber so dass die uni erst befunde braucht, mir dann ein arzt zugewiesen wird und erst dann bekommen ich einen termin... was meint ihr dazu? sollte ich vielleicht doch mal woanders hin? ich meine...das warten macht mich voll fertig und jetzt dauert es wieder eine woche bis die ergebnisse der zweiten punktion da sind

[Nic84]

Hey Kessi,

also ist ja wieder so typisch das die Ärzte nicht aus der Hufe kommen und dann alles nochmal machen,weil da was unklar ist....was das für uns als Patient bedeutet ist doch eh egal.In meinen Augen sind das alles Verbrecher,wissen nicht was deine Therapie wird,wenn du überhaupt eine brauchst und dann machen wir aber schon ma nen Hörtest-aha.Denke die wissen immer schon im Voraus was es ist und sagen uns nicht immer die ganze Wahrheit...is bei mir auch so-Idioten!Hab so nen Hass auf DIE! Den Hörtest musste ich bei meiner ersten Therapie auch nicht machen/BEACOPP/ und nun bei R-DHAP war Hörtest angesagt.weil ja im ohr häärchen sind und Haare bekanntlich ausgehen und dadurch könnte man eben schlechter hören,Bei meiner DHAP-Therapie hab ich aber auch voll die Hörschaden bekomm,imma wie nen Überdruck im Ohr und auch oft Tinitusgeräusche.Liegt am Platin.Hab aber jetzt zu meinen Ärzten gesagt das ich das Platin nicht mehr will,werd verrückt mit den Ohren und Dauerschlecht is mir auch davon-wahres Teufelszeug! Denk der Hörtest schadet nicht,aber bei meinem Nächsten kommt sicher raus wie "taub" ich jetzt bin.
Hoffe bekommst bald die Ergebnisse und endlich nen Fahrplan was sie mit dir vorhaben....drück dir die däumchen das alles nur was Harmloses is.

Your´s Nic

[kessi_maus]

hallo Nic

ja die ärzte können einen echt alles noch schwerer machen. ich meine wie kann er mir von chemo erzählen wenn die diagnose eigentlich noch gar nicht feststeht
ich fühl mich auch manchmal verlassen was die ärzte angeht weil die oft der meinung sind dass wenn man es ja schon einmal hinter sich hat, dass es dann nicht mehr so schockierend ist...klar gibt es nur eines für mich wenn der hodgkin wieder kommt: GESUND WERDEN aber die warterei und diese zweideutigen aussagen können einen echt entmutigen
nichts desto trotz...warte ich bis nächste woche und hoffe zu meinem geburtstag ein gutes ergebniss zu bekommen

liebe grüße und danke für deine worte, weil ich schon dachte dass nur ich die ärzte manchmal so kritisch betrachte

[sparklingmarc]

weil ich schon dachte dass nur ich die ärzte manchmal so kritisch betrachte

... da gibt es hier einige.

Aber manchmal werde "die" Ärzte auch etwas zu kritisch beäugt.
Ich habe zum Beispiel einen Hausarzt, der super reagiert hat, sofort die richtigen Entscheidungen getroffen hat und auch immer den richtigen Ton getroffen hat.

Und meine Onkologin kann ich auch nur empfehlen... Trotz Chemo und allem anderen, was ich da in der Praxis erleben durfte... ich gehe da immer noch mit einem guten Gefühl hin.

@Nicky: Wo bist du eigentlich in Behandlung? Bin ja auch aus Freiburg...

[kessi_maus]

hi marc,
ich hatte auch nen tollen onkologen der aber jetzt 600 km weit entfernt ist
habe ihn aber trotzdem angerufen und ihm alles erzählt...der meinte zu mir dass man hodgkin nicht anhand eine punktion 100% feststellen kann sondern gewebe entnommen werden muss. dann rief ich meinen HNO arzt an der die punktion durchgeführt hat und stell dir mal vor der sagte zu mir tatsächlich dass er den nächsten freien termin im mai hätte
im mai...na klar...also soll ich jetzt bis mai warten oder wie? ich bin total enttäuscht und sauer. gestern nacht hatte ich wieder mal 39 grad fieber...ich huste die ganze nacht sodas ich schon auf der couch schlafe damit mein freund wenigstens ruhe hat. hab jetzt von meine hausärztin eine adresse vom onkologen bei mir in der nähe bekommen und werde zu ihm gehen...er soll aber ziemlich gewöhnungsbedürftig sein. na ja mal abwarten...und mein ct wurde auch auf montag verschoben weil irgendwas dazwischen gekommen ist. bleibt mir also nichts anderes übrig als zu warten...wieder mal

[Nini]

Hallo,

ich bin Ninis Mum

Das Gezappel mit den Ärzten kann einen ganz schön nervös machen.
Bei meiner Tochter Nini hat eine Lungenpunktion, eine Entnahme von Gewebe aus dem Mittellappen der Lunge und die daran anschließende histologische Untersuchung, das ist die Untersuchung der Zellen im Zellverband (leider) die Gewissheit gegeben, dass sie ein Rezidiv hat.
Ich würde dir zur Klärung die Uni-Klini Köln empfehlen. Die gehört zu den besten weltweit und dort haben Nini und ich das Gefühl, mit unseren Sorgen uns Ängsten Ernst genommen zu werden.
Du kannst sogar deinen Frend mitnehmen, denn in Köln gibt es das Elternhaus, wo Angehörige für 15€ (erstattet sogar die Krankenkasse, soweit ich weiß) übernachten können.
Wenn du noch Fragen hast....

Gruß

Hilde

[Sigi13]

Hi Kessi

Ja diese warterei macht einem echt zu schaffen,
mir geht es genauso, wie ob man nicht besseres im Leben zu tun hätte-
als ZU WARTEN .
Ich sage immer bei meiner Family und Freunden, das seit ich weiß das
ich Krebs habe, ich nur noch am warten bin
man wartet auf Ergebnisse
man wartet auf Termine
man wartet auf den Doc
auf die Zeit wenn es endlich los geht
wenn es fertig ist und so weiter und so fort, aber vieleicht liegt es auch daran, das
man so abhängig ist, was bei dieser warterei rauskommt,
und einem deshalb das warten so schwer fällt .

Ich hoffe das für Dich die wartezeit nicht zu lange wird und es zu einem guten Ergebnis kommt .