unsichere Hodgkin Diagnose

[Steffi]

Hallo,

Ich wurde vor 3 Wochen in Spanien ins Krankenhaus eingewiesen, weil ich keine Luft mehr bekam, nachdem vorher in ca 4 Wochen mein Hals total dick angeschwollen ist. Im Röntgenbild hat man dann auch noch Flüssigkeit im linken Lungenvorraum festgestellt, und in Brust und Hals geschwollene Lymphknoten. Nach vielen CTs, Ultraschall, und Blutuntersuchungen stand dann der Verdacht auf Hodgkin Lymphom und ich bin nach Deutschland zurück gekehrt, um eine Biopsie der Lymphknoten am Hals machen zu lassen. In Spanien hatte ich eine Woche lang Cortison bekommen, worauf alles wieder abgeschwollen ist.

Alle Ärzte mit denen ich zu tun hatte waren sich sehr sicher, dass es Hodgkin ist, weil alles so stark darauf hinwies. Nun ist aber bei der Biopsie (3 Lymphknoten wurden rausgenommen) nichts rausgekommen. Es wurden keine Sternberg-Zellen gefunden. Das freut mich natürlich erstmal, aber die Ärzte glauben dem nicht. Sie meinen, dass das schon mal vorgekommen ist, und alles möglicherweise wieder kommen würde. Ausserdem könnte das Cortison die Diagnose verschleiert haben.

Am Montag habe ich einen Termin bei einem Onkologen, aber ich wollte schon mal fragen, ob das jemand anderes auch schon passiert ist? Dass keine "bösen" Zellen gefunden wurden, und man es nachher doch hatte? Kann ich mich jetzt freuen oder nicht?

Lg Steffi

[Chefkoch]

Hi Steffi,

das mit dem Cortison hat mir mein doc auch schon mal erzählt das es entzündungen usw.total verschleiert! Hattest du den keine anderen Nebenwirkungen wie nachtschweiß, schlappheit, enormen gewichtsverlust usw.? Aber wenn es sich bestätigt laß den Kopf nicht hängen hier sind sooooo viele die schon geheilt worden sind und noch vorhaben ! Also dat wird schon wieder!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



Mfg Chefkoch

[armin]

Hallo Steffy,
also es soll schon seltene Fälle gegeben haben, wo das Labor bei der ersten Untersuchung sich getäuscht hatte bzw. keine Reed-Sternbergzellen sichtbar wurden. Ich würde es weiter beobachten und sollten die Lymphknoten wieder anschwellen nötigenfalls nochmal eine Knoten entfernen und an das Referenzlabor einsenden lassen.
Das Problem ist, daß die Hodgintypischen Reed.Sternberg nur 1% des tumorösen Gewebes ausmachen.
Aber du hast ja noch die besten chancen, daß es doch was anderes ist.
Laß doch mal Eppstein-Barr, Borelliose,Toxoplasmose im Blut checken.
Alles Gute und Daumen sind gedrückt daß sich das Laborergebnis erhärtet.
Armin

[Elisabeth]

Hallo Steffi,
bei mir war es so, dass man aufgrund der Biopsie nichts sagen konnte, und erst die Entfernung von zwei Lymphknoten Klarheit brachte.
Die Biopsie macht man wohl, um dem Patienten eventuell (also wenn gleich Sternberg-Reed Zellen gefunden werden) die Operation ersparen zu können.
Wenn man bei der Biopsie "nichts erwischt" hat, so ist das leider keine Garantie dafür, dass alles in Ordnung ist.
Trotz alledem muss das nicht heissen, dass du MH hast, aber es muss natürlich geklärt werden.
Ich wünsche dir, dass nichts Schlimmes rauskommt. Und falls doch, so kann man was machen!!!!
LG
Elisabeth

[alty]

Hallo Steffi,
tut mir Leid, was du alles durchmachen mußtest. Das doofe an Hodgkin ist, daß in so einem geschwollenen Lymphknoten nur 1% "echte" Krebszellen vorhanden sind, alles andere ist reaktionäres Gewebe. Wenn deine Ärzte dem Biopsie-Ergebnis auch nicht trauen, sollten sie vielleicht auf deine Anregung hin, nochmal eine genaue Untersuchung veranlassen. Ich weiß nicht wer deine entnommenen Lymphies untersucht hat, aber ich weiß, daß dies nur bestimmte besonders erfahrene Pathologen dürfen, um MH zu diagnostizieren, weil eben so wenige Reed-Sternberg-Zellen nachzuweisen sind.
Ich wünsche dir ganz doll, daß das Ergebnis letztenendes negativ (also für dich positiv) bleibt. Ich drücke dir ganz fest die Daumen. Laß' uns bitte wissen, was nun herauskommt.

Alles Gute wünscht dir Alty

[sassi*]

servus steffi

ich bin da leider nicht der überdrüber-experte, aber schreib dir mal trozden meine gedanken und meine meinung darüber.

erstmal hab ich davon noch nicht gehört, dass bei der lymphknotenbiopsie nichts gefunden wurde, obwohl es hodgkin ist. trotzdem könnte ich das jetzt theoretisch nicht ausschließen, dass es möglich ist. bei 3 lymphknoten allerdings...????

ausserdem würd ich jetzt mal sagen, dass ein hodgin sich nur von cortison allein nicht zurückbildet!!!
vielleicht kann es die histologischen befunde verschleiern-kann sein. aber wenn es ein hodgkin ist, dann können sie vom cortison nicht kleiner werden. (das wäre mir zumindest neu,und echt kaum vorstellbar-dann brauchte ja niemand mehr eine chemo!)

also, wenn ich das richtig verstanden habe, sind die knoten von dem cortison kleiner geworden, und es wurden keine R.St.Zellen gefunden.
ich denke mal, da kannst du beruhigt sein.

die sympthome lassen zwar schon auf MH schliessen, aber wenn sie weg sind, dann sollte man auf jeden fall die ursache irgendwo anders suchen.

ich hatte auch wasser in der lunge und geschw.Lymph. hinterm brustkorb(keinen tastbaren knoten) (keinen am hals!). wurde fast 1 monat mit cortison und antibiotikum vollgepumpt. ausser dass der husten besser wurde half das allerdings gar nix. das wasser wurde trotzdem mehr.

die tippten damals zuerst alle auf tuperkulose!!! ständig haben sie einen TPC test gemacht und waren immer endtäuscht, wenn er negativ war. erst das CT gab klarheit.

also, wenn auf dem CT zu erkennen ist, dass die knoten kleiner sind....wäre ich auf jeden fall beruhigt.

wünsch dir alles gute und halt uns auf jeden fall auf dem laufenden!
sassi

[Tiffy]

Hallo Steffi,
bei meinem Mann roro (Robert) wurde Ende Juni ein LK unter dem Verdacht MH entfernt. Auf Nachfrage in der Klinik wurde uns mitgeteilt, das das Material an ein Referenzlabor in Würzburg geschickt wurde. Nach einer weiteren Woche hatten wir dann das Ergebnis:MH. Übrigens kamen beide Labore zum selben Ergebnis, das Klinikslabor wollte aber sicher ganz sicher gehen und schickte das Material an das Referenzlabor.
Inzwischen ist schon mehr als die Hälfte der Therapie geschafft und das Ergebnis des Zwischenstagings war SUPER!
Melde dich mal wieder
Alles Gute für dich
Tiffy (Katrin)

[Jule]

Hallo Steffi,
bei mir ist es ebenso gelaufen, die erste Biopsie hat einfach NICHTS ergeben und ich habe es überhaupt nicht verstanden, und auch eine Weile verweigert, dass die dann nochmal an mir rumschnippeln wollten. Leider wuchsen die Knoten, ich habe eine zweite Biopsie dann zugelassen und sie haben dann doch MH gefunden. Solche Fälle sind also möglich!
Aber wie auch schon Armin sagt: laß beim zweiten Mal auch auf andere Erreger untersuchen in der Mikrobiologie, bei mir haben sie es auf meinen Wunsch hin getan. Sonst wollen sie später noch ein drittes Mal ran...
zum Thema Cortison: mein Oberarzt ließ mal eine Bemerkung fallen, dass in EINZELFÄLLEN schon beobachtet wurde, dass Cortison allein dem MH schon ziemlich zu Leibe rücken kann. Aber davon könne man in der Behandlung nicht ausgehen, deshalb die Chemos. Solche Effekte gleichen wohl eher dem Zufall, oder Glück, was auch immer.
Ich wünsch Dir viel Kraft für diese unsichere Zeit!
Liebe Grüße Jule

[Steffi]

Danke für Eure Antworten!
Also mir haben mehrere Ärzte gesagt, daß es typisch wäre, daß mit Cortison alles abschwillt. Was also ein weiteres Indiz wäre. Daher wollen sie ja jetzt warten, ob was wieder kommt. Vielleicht habe ich ja Glück.

Und ja, ich hatte Nachtschweiß (jetzt nicht mehr) aber kein Fieber oder Gewichtsabnahme.

Und meine Lymphknoten sind auch nach Würzburg geschickt worden.
Bis jetzt hab ich auch noch nicht direkt mit einem Experten geredet, sondern war nur in dem normalen Krankenhaus in Spanien und hier in der HNO Abteilung. Daher der Termin am Montag beim Onkologen. Ich schätze ich muß dann jetzt erst mal abwarten.

Vorher wusste ich noch gar nicht, daß es Hodgkin überhaupt gibt! Also wünsche ich allen von Euch, die grad kämpfen auch alles Gute!

Gruß
Steffo

[Cocolady]

Hallo Steffi!

Vor der eigentlichen Diagnose wurde ich auch erstmal 4 Tage lang mit Cortison behandelt. Mein LK am Hals ist innerhalb von 3 Tagen fast ganz weggegangen, so dass sie schon schiss hatten, ihn gar nicht mehr zu "erwischen". Ich konnte gerade noch rechtzeitig operiert werden, bevor er vielleicht ganz verschwunden wäre. Nach der LK-Entnahme stand dann aber auch sicher die Diagnose.
Mir haben die Docs auch gesagt, dass der Rückgang des LK schon eine 99% Diagnose gewesen wäre. Ich hatte nämlich zusätzlich die typischen B-Symtome.


Alles Gute und drücken wir weiter die Daumen!!

Cocolady

[bonny0404]

Hallo Steffi,

bei mir war es leider auch so.Ich hatte schon mehrere Wochen vorher Schmerzen in der Brust und später schwoll der Hals an.Der allerdings durch Cortison dann auch zwischendurch wieder abschwoll.
Zum Schluss bekam ich dann fast keine Luft und holte den Notarzt.
Der spritzte gegen Schmerzen dierekt zwischen die Rippen und es ging ein paar Tage.Ich habe dann aber einen Internisten aufgesucht und kam sofort in KH.
Ein Lymphknoten sollte untersucht werde,aber da war es schon zu spät und während der Entnahme schwoll mein Hals derartig an,das der Schlauch zum intubieren nicht mehr herausgezogen werden konnte.Na ja,den Rest erspare ich dir.
Was ich damit sagen will ist,das die Knoten schnell oder langsam an-und auch abschwellen können.
Ergebnisse können immer durch andere Behandlungen verschleiert werden.Ich wäre beim Arzt auch viel hartnäckiger gewesen,wenn die Schmerzen in der Brust nicht ständig weggespritzt worden wären.Die Ärzte sagten mir später,das es dadurch schwer war eine eindeutige Diagnose zu stellen,auch durch das Cortison.
Ich denke auch das nur eine Gewebeprobe ein sicheres Ergebnis bringt-leider.
Mir ist zum Glück die Zeit des wartens erspart geblieben,aber ich drücke dir die Daumen,das es nichts ernstes bei dir ist und dir die Wartezeit nicht zu lang wird.
Liebe Grüße Silvia

[sassi]

hallo steffi
mit dem cortison hatte ich mich ja leider ganz schön getäuscht. leider.

trotzdem lässt es ja noch hoffen, dass keine reed sternberg zellen gefunden wurden.
halte dir auf jeden fall die daumen, dass sich herausstellt, dass es irgendwas anderes als hodgkin ist.

alles gute
sassi

[susanne80]

Hallo Steffi,

oh, das tut mir richtig leid für Dich, dass Du zur Zeit so eine Ungewissheit durchmachst - diese Zeit habe ich als ziemlich aufreibend in Erinnerung.
Bei mir wurde gar keine Biopsie gemacht, sondern gleich ein ganzer Lympfknoten entnommen, der erste Pathologe, der mein Gewebe untersucht hatte, konnte keine Reed-Sternberg-Zellen nachweisen, hat sein Ergebnis allerdings glücklicherweise für nicht zuverlässig gehalten und es wurde dieses Gewebe daraufhin nach Würzburg geschickt. Der dortige Professor, der mir als "Lymphknotenpapst" angepriesen wurde, hat dann drei Wochen später (schien mir damals eine endlos lange Zeit) doch noch die Diagnose Hodgkin gestellt. Also leider noch keine Entwarnung!
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und halte uns auf dem Laufenden!

Viele Grüße,
Susanne

P.S. Wo warst Du denn in Spanien? Ich habe mal ein halbes Jahr in Madrid studiert...

[Steffi]

Hi Leute,

Also als ich Biopsie gesagt habe, habe ich mich vertan mit der Bezeichnung, sie hatten mir auch einen ganzen Lymphknoten in Vollnarkose rausgenommen, der einzige der noch zu finden war. Die anderen beiden waren "winzig und mit Fettgewebe durchsetzt".

Heute war ich beim Onkologen und der hat mich ja gar nicht beruhigt. Ausserdem habe ich seit Freitag wieder starke Atembeschwerden und Herzrasen und er hat auch bestätigt, dass wieder Wasser in dem Lungenbeutel ist. Ausserdem kommt mir mein Hals auch an der anderen seite als wo die OP war dick vor. Und er hat im Röntgenbild gesehen, dass hinter meinem Brustbein auch ein großer Lymphknoten ist, den er sogar als Tumor bezeichnet hat. Er hat mir auch Knochenmark und Blut entnommen, was auf alles mögliche untersucht werden soll, also auch Infektionen, dieser Virus der mit H in Verbindung steht, sogar Hepatitis und Aids.

Jetzt soll ich morgen früh nochmal ein CT von Hals und Torax bekommen um einen passenden Lymphknoten zum nochmal rausnehmen zu finden. Er meinte warscheinlich müsste man an den hinter dem Brustbein ran. Bis dahin kann man auch nichts gegen die Atembeschwerden machen, um nicht noch mehr zu verschleiern.

Also inzwischen habe ich richtig Angst. Besonders weil die OP dann vermutlich erst am Do ist und das Atemproblem ja immer schlimmer wird. Und was, wenn mein Hals zu dick ist? Die Geschichte mit dem SChlauch hättest Du lieber nicht erzählen sollen Hoffentlich geht alles gut.

Danke für Eure Anteilnahme. Hier ist man ja echt gut aufgehoben.

Grüssle
Steffi

[Andreas]

Also das Hepatitis und Aids im Raum stehen ist sicherlich normal und sollte auch weitergehend untersucht werden. Nichts ist schlimmer als eine falsche Enddiagnose, nach der dann (Fehl)behandelt wird. Mach dir keine zu großen Sorgen, man kann Lungenwasser gut absaugen und das wird auch nur im Zeitraum deiner Erkrankung vorherrschen. Wenn erstmal die Diagnose und die entsprechende Therapie steht (das muss jetzt weder Hodgkin, Aids noch Hepatitis sein) wirst du bald wieder Gesund aus der Sache heraus kommen.