Hallo zusammen,
endlich finde ich mal die Zeit mich auch vorzustellen. Bin sonst immer hier um zu lesen und mich mehr über die Krankheit zu erkundigen.
Mein Name ist Sarah, ich bin 19 Jahre alt und komme aus der Nähe von Hamburg. Durch meine schulische Ausbildung war ich für 12 Wochen (August-November 07) in München und habe dort ein Praktikum absolviert. ICh war bereits in diesen 12 Wochen vom gesundheitlichen Gemüt nicht gerade gut gestimmt, was mich aber nicht groß stutzig machte, gerade zu diesen abartigen Wetterverhältnissen! Etwa eine Woche bevor ich wieder in den Nordern zurückkehren sollte bemerkte ich eine Art "Knubbel" an meinem Hals, der total hart und auch recht groß war. Es war so arg das ich meinen Kopf nicht mehr nach links bewegen konnte ohne große Schmerzen zu verspüren. So bin ich an einem Sonntag in eine Notfallpraxis gefahren, wo man mir Antibiotika verschrieb und meinte es sei von einer verschleppten Erkältung.
Durch das Antibiotika verkleinerte sich der "Knubbel" aber blieb dennoch spürbar. Wieder im Norden suchte ich meinen Hausarzt auf. Ich fühlte mich schwach und war wirklich nur noch am schlafen. Meine Ärztin schickte mich gleich zu etlichen Ärzten und nahm mir Blut ab. Bei meinem Ultraschall zeigte sich dann bis an die 7 stark vergrößerten Lymphknoten im Hals. Auch beim Röntgen entdeckte man einen leicht vergrößerten Lymphknoten in der Lunge und einen kleinen Schatten in/auf der Milz. Meine Hausärztin schickte mich ins Krankenhaus wo mir eine Gewebeprobe aus dem Hals entnommen wurde. Etwa eine Woche später war klar das um genauere Analysen zu bekommen ein Lymphknoten entnommen werden müsste. Am 02.12. Wurde ich also ins Krankenhaus stationär aufgenommen und mir wurde gesagt das großer Verdacht auf Morbus Hodgkin bestand. Ein Schock natürlich erstmal aber wem erzähle ich das hier. Ich hatte zuvor nie etwas von dieser Krankheit gehört umso heftiger natürlich die Erläuterungen meiner Ärztin. Für mich persönlich war dieser Tag ein Wechselbad der Gefühle. Ich wollte weinen aber auf der anderen Seite hatte ich angst durch mein Schlurzen irgendwie wichtige Infos zu verpassen. Ich hatte mich am Nachmittag wieder beruhigt und hatte das Glück mit einem anderen Patienten sprechen zu können, der ebenfalls unter MH leidet und schon in der Therapie war. Dieses Gespräch hat mir unmengen von Kraft gegeben.
Die Entnahme des Lymphknotens war am 03.12. und 3 Tage später bekam ich die Bestätigung der Krankheit. Gerade am Nikolaus den man eh viel lieber Daheim verbracht hätte. Natürlich wünscht man sich all diese Tage zuvor "hoffentlich ist es kein Krebs, lass es doch nur eine Katzenallergie sein" aber auf der anderen Seite denkt man "lass es das sein und schnell mit der Therapie anfangen, die Heilungschancen sind doch so gut". Trotzdem war die Diagnose am Nikolaus natürlich krass. Man sagte mir "Ja du hast MH, bist bereits im 3 Stadium, du brauchst Chemotherapien, du hast schlechte Venen also wäre ein Port angebracht und außerdem könnte es sein das du nach den CT nicht mehr schwanger werden kannst" Die letzte Nachricht war für mich das heftigste. Ich mein mit 19 macht man sich noch nicht die großen Gedanken wie es mit Kindern aussieht.
Etwa 4 Tage später wurde mir dann auch der Port eingesetzt sowie gleichzeitig ein Teil meines Eierstocks entnommen, der nun tiefgefroren darauf wartet irgendwann wieder zum Einsatz zu kommen. Für mich war gleich klar das ich zur Absicherung lieber Eizellen einfrieren lasse und das war nunmal die beste Art.
Eine Woche nach der OP bekam ich Fieber und musste sofort ins Krankenhaus. Es waren hohe Entzündungswerte bei mir im Blut nachzuweisen und man konnte nicht festestellen woher diese kamen. Ich bekam etlich viel Antibiotika und trotzdem war das Fieber in 4 verschiedenen Abständen am Tag da. Am schlimmsten waren die Nächte wo ich wirklich klitschnass im Bett aufwachte und zitterte und gleichzeitig so fast verglühte. Die Ärzte beschlossen trotz Fieber mit der 1. Chemo anzufangen und setzten somit auf Risiko. Es war nicht klar ob das Fieber vom MH kam oder sich bei einer der OPs vielleicht was zugezogen hatte. Das Fieber begann aber zu sinken nachdem ich meinen 1. Tag des 1. Zyklos hinter mir hatte. Die erste Chemo vertrug ich so einiger Maßen. Es war noch alles recht neu und ich denke das die Übelkeit ganz viel vom Kopf gesteuert wurde. Am 24.Dezember konnte ich dann gleich früh morgens entlassen werden. Weihnachten Zuhause- definitiv das schönste Geschenk!
Die Tage gingen hin und es ging mir super. ICh fühlte mich ncihts schwach, nicht krank und einfach nur rundum zufrieden. Am 8. Tag bekam ich dann meine Chemospritzen und danach ging es mir dann elend. Ich bekam wieder Fieber und übergab mich 3 Tage nonstop. Dann Entzüdete sich mein Mund und mein Rachen sodass ich wirklich heftige Schmerzen bei Essen & Trinken hatte. Silvester verbrachte ich mit Mundschutz im Bett da meine Leukos auf 0,4 abgesackt waren und ich sehr anfällig war. Doch im neuen Jahr ging es Tag für Tag besser und ich konnte auch am 02.1. mit meinem 2ten Zyklos anfangen. Diesen habe ich jetzt fast hinter mir, morgen gibt es die Chemospritze. Bis jetzt geht es mir sehr sehr gut. Ich verspüre keine Übelkeit und bin auch nur leicht schwach. Die Angst vor der Spritze ist natürlich wieder da, aber ich hoffe das es diesmal einfach gut geht. Das die Haare mitlerweile auch nur noch gering da sind stört mich jetzt weniger. Es ist zwar nervig die überall rumfliegen zu lassen aber das passt schon. Am Freitag bekomme ich meine Perrücke und die Tücher die ich bis jetzt habe sehen einfach genial aus.
Soviel zu mir. Danke fürs lesen,
Lg Sarah
Auch ich bin mit dabei
Auch ich bin mit dabei
Zuletzt geändert von Sarah am 08.01.2008 15:40, insgesamt 1-mal geändert.
Keep on fighting
-----------------------
MH Stadium III/IV 8xBEACOPP
16.04.08 - letzte Chemo
07.05.07 - Abschlussuntersuchung (CT & Sono) GESUND!!!
14.05.07 - Köln will auf Nummer Sicher gehen und bestimmt 17 Bestrahlungen
21.07.07 - letzte Bestrahlung
22.09.07 - Erste Nachsorge
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MH Stadium III/IV 8xBEACOPP
16.04.08 - letzte Chemo
07.05.07 - Abschlussuntersuchung (CT & Sono) GESUND!!!
14.05.07 - Köln will auf Nummer Sicher gehen und bestimmt 17 Bestrahlungen
21.07.07 - letzte Bestrahlung
22.09.07 - Erste Nachsorge
Hallo Sarah!!!
Herzlich Willkommen hier im Forum!
Super, dass Du so gut wie den 2. Zyklus hinter Dir hast. Ich denke, dass es auch viel mit dem Kopf zu tun hat (Übelkeit) Ich habe die Chemotherapie auch gut vertragen.
In welcher Studie bist Du drin? Welche Behandlung bekommst DU? Beacopp?
Wie schon in der anderen Antwort geschrieben. Ich finde Dir steht das Tuch echt gut.
Wenn Du Fragen oder sonst etwas hast, immer melden..... Ja?
Alles Liebe und ganze viel Kraft weiterhin
Nicole
Herzlich Willkommen hier im Forum!
Super, dass Du so gut wie den 2. Zyklus hinter Dir hast. Ich denke, dass es auch viel mit dem Kopf zu tun hat (Übelkeit) Ich habe die Chemotherapie auch gut vertragen.
In welcher Studie bist Du drin? Welche Behandlung bekommst DU? Beacopp?
Wie schon in der anderen Antwort geschrieben. Ich finde Dir steht das Tuch echt gut.
Wenn Du Fragen oder sonst etwas hast, immer melden..... Ja?
Alles Liebe und ganze viel Kraft weiterhin
Nicole

let the sunhsine in your heart!!!!!
Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...
Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...
Hi Sarah,
auch von mir einen Herzlichen Wilkommensgruß!
schön, dass du Weihnachen zu Hause warst, das war auch für mich immer wichtig, schnell wieder zu Hause zu sein.
Aus rein praktischer Sicht würde ich sagen: Rasier die restlichen Haare ab, dann nerven sie nicht mehr. Das war bei mir die beste Lösung, dass ständig überall Haare rumgeflogen sind hat mich echt aufgeregt.
Mit der Perücke und den Tüchern wird es hoffentlich erträglich.
Alles gute für den Tag8!
Grüße
Florian
PS: Mit dem Tuch, das du auf dem Foto trägst siehst du wirklich genial aus
auch von mir einen Herzlichen Wilkommensgruß!
schön, dass du Weihnachen zu Hause warst, das war auch für mich immer wichtig, schnell wieder zu Hause zu sein.

Aus rein praktischer Sicht würde ich sagen: Rasier die restlichen Haare ab, dann nerven sie nicht mehr. Das war bei mir die beste Lösung, dass ständig überall Haare rumgeflogen sind hat mich echt aufgeregt.
Mit der Perücke und den Tüchern wird es hoffentlich erträglich.
Alles gute für den Tag8!
Grüße
Florian
PS: Mit dem Tuch, das du auf dem Foto trägst siehst du wirklich genial aus

Mediastinaltumor 13cm, IIBE
6*BEACOPP nach HD15 -> fertig
30Gy IF -> auch fertig!
1. Nachsorge: 5.5.08 -> nix
2. Nachsorge: auch nix
etc...
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2871
6*BEACOPP nach HD15 -> fertig

30Gy IF -> auch fertig!
1. Nachsorge: 5.5.08 -> nix

2. Nachsorge: auch nix
etc...

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2871
- sparklingmarc
- Beiträge: 3132
- Registriert: 05.12.2006 01:30
- Wohnort: Hamburg
Hallo Sarah,
von mir natürlich auch ein herzliches Willkommen!
Ansich könnte man sich ein Forum wie dieses natürlich gerne sparen, aber mir hat das Schreiben hier gut durch die Therapie geholfen.
Du bist Stadium III? Dann bekommst du BEACOPP, oder?
Nimmst du an der Studie teil, da sind jetzt ja neue Studien rausgekommen...
Hmm... und was deine Haare angeht... das Kopftuch steht dir ganz hervorragend, wenn ich das ebenfalls mal anmerken darf!
von mir natürlich auch ein herzliches Willkommen!
Ansich könnte man sich ein Forum wie dieses natürlich gerne sparen, aber mir hat das Schreiben hier gut durch die Therapie geholfen.
Du bist Stadium III? Dann bekommst du BEACOPP, oder?
Nimmst du an der Studie teil, da sind jetzt ja neue Studien rausgekommen...
Hmm... und was deine Haare angeht... das Kopftuch steht dir ganz hervorragend, wenn ich das ebenfalls mal anmerken darf!

Ahoi Marc
- Kasper.Carolin
- Beiträge: 568
- Registriert: 27.11.2007 18:34
- Wohnort: Berghülen
Hallo Sarah,
auch ich heiße dich hier recht herzlich Wilkommen, ud hoffe das es dir soweit gut geht!
Ich habe mir die Haare auch abrassiert nachdem sie Büschelweiße ausgefallen sind, ist so echt leichter zu ertragen, dann fliegen die Haare nicht überall herum!
Mich würde auch interessieren ob du in einer Studie bist? Wenn ja in welcher?
Wünsch dir für deine weiteren Zyklen ganz viel Kraft und durchhaltevermögen und das was wir hier alle wollen
TOD DEM HODKIN
Liebe grüße von der schwäbischen Alb wünscht Caro
auch ich heiße dich hier recht herzlich Wilkommen, ud hoffe das es dir soweit gut geht!
Ich habe mir die Haare auch abrassiert nachdem sie Büschelweiße ausgefallen sind, ist so echt leichter zu ertragen, dann fliegen die Haare nicht überall herum!
Mich würde auch interessieren ob du in einer Studie bist? Wenn ja in welcher?
Wünsch dir für deine weiteren Zyklen ganz viel Kraft und durchhaltevermögen und das was wir hier alle wollen
TOD DEM HODKIN

Liebe grüße von der schwäbischen Alb wünscht Caro
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST
M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07
8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST
M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07
8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT
hallo auch von mir, auch wenn der anlass nicht der tollste ist.
kann mich meinen vorrednern nur anschliessen, hab meine haare auch abrasiert als das grosse rieseln anfing, so hat man sie wenigstens nicht überall rumfliegen.
das lesen im forum hilft oft über die schlechten zeiten hinweg, zumindest war es so bei mir, wenn du fragen hast einfach posten, irgendwer weiss immer rat.
du wirst das sicher durchstehen und dem ollen hodgkin in den pupsi treten,ganz sicher.
alles gute von mir....
gruss
andy
kann mich meinen vorrednern nur anschliessen, hab meine haare auch abrasiert als das grosse rieseln anfing, so hat man sie wenigstens nicht überall rumfliegen.
das lesen im forum hilft oft über die schlechten zeiten hinweg, zumindest war es so bei mir, wenn du fragen hast einfach posten, irgendwer weiss immer rat.
du wirst das sicher durchstehen und dem ollen hodgkin in den pupsi treten,ganz sicher.

alles gute von mir....
gruss
andy
auch von mir ein herzilches hallo
wie die anderen schon erwähnten siehst du echt toll aus mit dem tuch
unsere geschichte ist sehr ähnlich, bei mir vielen die leukos auch auf 0,2 nach dem ersten zyklus, von daher will ich dir nur mut machen, denn wie du vielleicht schon gelesen hast ist bei mir jetz alles weg!
also viel kraft für die nächste zeit!machs gut!
lg marilena

wie die anderen schon erwähnten siehst du echt toll aus mit dem tuch

unsere geschichte ist sehr ähnlich, bei mir vielen die leukos auch auf 0,2 nach dem ersten zyklus, von daher will ich dir nur mut machen, denn wie du vielleicht schon gelesen hast ist bei mir jetz alles weg!
also viel kraft für die nächste zeit!machs gut!
lg marilena
diagnose28.6.07:MH Stadium IIIESB,
LK-Bulk mediastinal15cm,
beginn chemo1.7.07:8kurse(2wochen)BEACOP
ende der chemo am 10.12.07
PET:2.1.08
LK-Bulk mediastinal15cm,
beginn chemo1.7.07:8kurse(2wochen)BEACOP
ende der chemo am 10.12.07
PET:2.1.08
Hi Sarah
ich ein kräftiges HALLO zu dir
und wie schon erwähnt hab ich großen
vor dir,
wie du mit der Diagnose umgehst, deine Therapie meisterst, wie du deinem
Haarverlust ( ich vermute du bekommst BEACOPP?? )
entgegen wirkst..................
ich konnte gar nicht schnell genug ne Perücke haben, aber ich hab sie
vielleicht 2 oder 3 Mal angehabt...1. weil Sommer...2. weil ich die Tücher, Caps irgendwie doch angenehmer fand!!!!!!
Jedenfalls sind deine Zeilen sehr aufbauent und werden den Neulingen
hier im Forum ne große Angst nehmen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Alles Liebe und Gute weiterhin....vor allem deinen HUMOR

ich ein kräftiges HALLO zu dir
und wie schon erwähnt hab ich großen

vor dir,
wie du mit der Diagnose umgehst, deine Therapie meisterst, wie du deinem
Haarverlust ( ich vermute du bekommst BEACOPP?? )
entgegen wirkst..................

ich konnte gar nicht schnell genug ne Perücke haben, aber ich hab sie
vielleicht 2 oder 3 Mal angehabt...1. weil Sommer...2. weil ich die Tücher, Caps irgendwie doch angenehmer fand!!!!!!
Jedenfalls sind deine Zeilen sehr aufbauent und werden den Neulingen
hier im Forum ne große Angst nehmen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Alles Liebe und Gute weiterhin....vor allem deinen HUMOR

LG aus dem Saarland, Tati
- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen!
b]mehr über mich[/b]

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen!

b]mehr über mich[/b]
Ahoi Sarah,
du schaffst das
LG Armin,
der sich noch gut an Cocolady erinnert.
http://www.beepworld.de/members62/cocolady/index.htm
du schaffst das

LG Armin,
der sich noch gut an Cocolady erinnert.

http://www.beepworld.de/members62/cocolady/index.htm
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
hi Sarah,
ich finde Deine Signatur total klasse! keep on fighting, genau ran an den Feind.........das Du Dich in Deinem Alter schon mit sowas rumschlagen musst!
Aber Du bist stark und gehst ja ziemlich straight an die Sache und das gefällt mir!
Erfolgreichen Kampf
Gabi
ich finde Deine Signatur total klasse! keep on fighting, genau ran an den Feind.........das Du Dich in Deinem Alter schon mit sowas rumschlagen musst!
Aber Du bist stark und gehst ja ziemlich straight an die Sache und das gefällt mir!
Erfolgreichen Kampf

Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs
Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....
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